Toplam 9 mesajın 1-9 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    cahit gönen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2008
    Son Giriş
    31.07-2017
    Saat
    18:20
    Yaşadığı Yer
    malatya
    Mesaj
    82
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    PTC 124 için imza kampanyası !

    Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor bildiğiniz gibi.Ve şu an yürütülen çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını

    sevgili arkadaşlar Sign the Clinical Trial for Nonsense Children/Adults Petition
    sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi ,
    ''email adress'' yazan yere email adresinizi ,
    ''country'' yazan yere Turkey yazacaksınız.
    alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.
    ''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
    ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.
    Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınızsınız.

  2. #2
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    144
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet arkadaşlar katılalım. Mümkünse bütün tanıdıklarınıza söyleyin atsınlar bir imza. Facebookta orda burda hepinizin adı soyadı dolanırken bir imza kampanyasında adınızın soyadınızın görünmesi bir zarar getirmez size...

    Ben birde şunu düşünüyorum Türkiye de binlerce kas hastası var ve bu ilaç onların topluma tekrar kazandırılmasına yardımcı olabilir. Böyle bir ihtimal varken Sağlık bakanlığının da buna destek çıkması bir miktar bağış yapmasını istemeliyiz.

    Hatta Türkiye kas hastaları derneği önderdiğinde bir bağış kampanyası ptc firması için başlatılmalı ve bizde 3-5 ne ise vermeliyiz.
    Bizim umudumuz buna bağlı.

  3. #3
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar siz bu bilgiye nerden ulaştınız?

  4. #4
    Üye
    arkeoloi_01 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin dağ
    Üyelik Tarihi
    26.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    adana/seyhan
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar ben sadece benim bilgisayarımdan 20 arkadaşım imza kampanyasına katıldı.sizde tanıudğınız herkese söyleyin .ptc124 bizim için umut kapısı

  5. #5
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    144
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İngilizcen varsa eliinin altında google var.

  6. #6
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Thanks Unfortunately I do not know English...

  7. #7
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İngilizce bu sayfada ne yazıyor okuyalım ptc adlı şirket bütün çalışmayı 2010 yılında bitirmeyi amaçlıyor bu Ataluren adlı ilaç dmd/bmd hastalarının %15 kapsıyor ve %85 tedavi potansiyeli oluşturuyor bu ilaç 4 ve 5 yaşındaki çocuklarda denenmiş önceki fazlarda ve bu son faz 2b olan 8-10 yaşlarındaki daha çok etkilenen çocuklar da deneniyor ve 2010 da bitmesi amaçlanıyor. Federal mahkeme başkanı Jacob Gunvalson bu ilaçın 10-12 ve daha ileriki yaşlardaki nonsonse mutasyonu olan hastalardada denenmesi gerekiyor diye bir karara varıyor ve ptc şirketi itiraz ediyor ve itirazı kabul ediliyor ve bu faz 2b çalışmasının yeterli olacağını belirtiyor ve federal mahkeme başkanı Jacob Gunvalson bu sonuçlara bakarak kararı deyiştiriyor ve daha fazla etkilenmiş hastalarınında bu ilaçı kulanabilir adlı bir karar çıkartıyor ve DMD komitesi bu imza kampanyasını başlatıyor ve bu imza kampanyası kabul edilirse bu Ptc124 adlı bu ilaçın son fazı olan 2b 2010 da bitmeyek[yeni fazlarla daha çok etkilenmiş insanlarda deneneçek ve bu ilaçın piyasaya çıkması en az 4 yılı alaçak kısaça böyle yazıyor bu kampanyada.

    PTC 124 adlı şirket sonuçlarla bu ilaçı daha fazla etkilenen Nonsense mutasyon ile hastalar kullanabilir diyor ama DMD komite bunu kabul etmiyor bu kampanya bir engeldir bu ilaçın zaten fazla bir kapsamı yok
    MANTIKLI KONUŞMAK GEREKİRSE KİMSE BU KAMPANYAYI DESTEKLEMEMELİ ÇÜNKÜ ZAMAN ÇOK KIYMETLİ

  8. #8
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: hersey_66_ Mesajı Gör
    MANTIKLI KONUŞMAK GEREKİRSE KİMSE BU KAMPANYAYI DESTEKLEMEMELİ ÇÜNKÜ ZAMAN ÇOK KIYMETLİ
    birşey anlayamadım..neden desteklemeyelim. ? zaman önemli ama destekleme ile ne alakası var.

    aslında gerçeği söylemek gerekirse ben bu saatten sonra ne tedavi ne de ilaç istiyorum..yaşım geçiyor,meslek sahibi olma yaşımızda evde boşboş oturuyoruz bu saatten sonra iyişecek olsak bile türkiye koşullarında ne kadar huzurlu yaşarız inanın bilmiyorum..bir an önce bu hayattan göçüp gitmek istiyor insan.

  9. #9
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    arkadaşım neden desteklememeliyiz çünkü bu ilaç 2010 da çıkması bekleniyor ama dmd komitesi bu karar yeterli değil diyor en az 3 yıl daha test edilmesi isteniyor yani %15 umudu olan insanların ne durumda olduklarını bile bilemiyoruz ve belkide bu 3 yıl içinde bir çok nonsose mutasyonu olan insan ölebilir yani zaman bizim için çok kıymetli 1 gün bile bu kampanya büyük destek sağlanırsa bu ilaç 2010 da degil 3-4 yıl sonra gelir

    BUNU İÇİN ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOK KIYMETLİ

    İnsan genelde ölümü bir kurtuluş gibi görüyor, keşke ölsem, ne işim var benim dünyada, herkese bir yüküm gibi bir psikoloji oluşuyor bende bir DMD hastası olarak bu psikolojiyi çok yaşıyorum ama kısa sürüyor şuan 19 yaşındayım ve 20 yaşıma gireceğim zamanın bizlere zararı çok bunu biliyorum

    geçenlerde abas güçlü ile genç bakışta kök hücre ile ilgili bir programdı ilerleyen zamanlarda 25 yaşında bir genç gece saat 2:30 du galiba tekerlekli sandalyesiyle çıka geldi omurilik felci balet ve bir motosiklet kazası sonucu bu haledigini anlatı heycandan resmen tirtir titriyordu ve kök hücrenin kendine bir tedavi sağlamayacağını ve bu zaman 50 yaşıma denk gelse ben ne yaparım o yaşta balemi yoksa yaşantımı mı devam ettiririm diyordu

    Mesleğinin olması veya olmaması hiç fark etmiyor ben sağlıklı bir birey olmak için sadece 1 gün yaşayacağımı biliyim yinede o tedaviyi kabul ederdim özlemler yaşamaya değil yaşamak istediklerimize olmalı bence zamanımızı tedavi çıktımı çıkacak mı nasıl oldu diye araştırıyoruz bu bizi çok büyük karamsarlıklara yitiyor kendimizi başka şeylere verin

    YAŞAMAK ÇOK GÜZEL O KADAR ŞEY YAŞAMAMIZA RAGMEN