Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 24 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar Enbrel konusunda bilgisi olan var mı?

    Bu ilaç yaklaşık beş yıldır romatoid artrit vb altı hastalıkta kullanılmakta.Dört yaş üzerinde de kullanılmakta Remicade'ye benzer bir etkisi var. Bazı hocalarımız Sağlık Bakanlığına bu ilacı denemek,kurumlar tarafından karşılanmasını sağlamak için başvuruda bulunmuşlar.Bakanlık Duchenne'de etkili olduğuna ilişkin bilimsel bir çalışma istemiş.İlaç pahalı bir ilaç.Çoğunluğumuz kendi imkanlarımızla bu ilacın bedelini karşılayamayız.Yalnız bir kutu ilaç yaklaşık 20 kg lık 2-3 çocuğun iki haftalık tedavisini karşılıyor.Belki biraz uğraşarak ilacı daha uygun fiyata temin edebiliriz.Ülkemizde de denenmesini sağlayabiliriz.

    ===========

    Sevgili ****,
    Enbrel hastalığı yavaşlatıyor. Etkisinin ne kadar olacağı,hastalığı durdurup durduramayacağı ya da etkisi, yapılacak klinik çalışmalarda belli olacak.Yavaşlatması bile bize zaman kazandırır.
    Doktorumuz Haluk Topaloğlu özellikle Enbrel ve Exon Skiping tedavilerinde ümitli olabileceğimizi belirtti.
    Exon Skiping çocuklarımızın kaslarındaki distrophinin daha normale yakın üretilmesini sağlayacak.Belki kısa süre sonra tüm dünyada denemeler başlayabilir.Faz 1 ve2 çalışmaları devam ediyor.

    ARKADAŞLAR,Exon Çalışması için distrophin geninin hangi noktalarında delesyon,mutasyon ya da duplikasyon olduğunun mutlaka bilinmesi gerekiyor.Bİzim oğlumuzda 51-55. exonlarda delesyon(silinme)var.Bu konuda genetik test yaptıranlar sonuçları bildirirlerse ülkemizdeki hastalar hakkında genel bilgi sahibi oluruz.Exon Tedavisi için her nokta için ayrı maddeler kullanılıyor.Yaptırmayanlar da yaptırırsa iyi olur.

  2. #2
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    :: Vademecum

    Enbrel FlakonWyeth

    Etanersept

    Ambalaj:25 mgx4 flakon ve 1 mL çözücü içeren 4 enjektör.

    End.:Yetişkinlerdemetotreksat dahil (kontrendike değil ise), hastalığı modifiye ediciantiromatizmal ilaçlara yeterli yanıt alınamayan durumlarda aktif romatoidartrit kontrolünde kullanılır. Etanersept önceden metotreksat ile tedaviedilmemiş yetişkinlerde ciddi, aktif ve ilerleyen romatoid artrit kontrolündekullanılır. Ayrıca, metotreksata yeterli yanıt alınamayan veya metotreksatıtolere edemeyen 4-17 yaş arası çocuklarda aktif poliartiküler tip juvenilkronik artrit tedavisinde endikedir.

    Kontr.E.:Etanersepteaşırı duyarlık ile sepsis veya sepsis riskinin bulunduğu durumlardakullanılmamalıdır. Kronik veya lokalize enfeksiyonlar dahil olmak üzere aktifenfeksiyonu bulunan hastalarda etanersept tedavisine başlanmamalıdır.

    Uyar.: Etanersept kullanımı ile ilgiliallerjik reaksiyonlar rapor edilmiştir. Etanersept, vücudun enfeksiyonlara vekanser gelişmesine karşı savunmalarını etkileyebilir. Bazıları fatalite ilesonuçlanan nadir olarak pansitopeni ve çok nadir ola*rak aplastik anemi raporedilmiştir. Etanersept otoimmün antikorlarının oluşmasına neden olabilir. Canlıaşılar, etanersept ile birlikte verilmemelidir. Konjestif kalp yetmezliğibulunan hastalarda etanersept kullanılırken dikkatli olunmalıdır. Gebelerde, yalnızca gerçektengerekiyor ise kullanmalıdır. İmmünoglobulinler ve birçok ilaç insan sütündenatıldığı için ilaç alınırken emzirme kesilmeli veya emzirirken etanersept alımıdurdurulmalıdır.

    Yan E.:Enjeksiyonbölgesinde reaksiyon (eritem ve/veya ka*şıntı, ağrı ve şişme) daha fazlagörülmüştür. Üst solunum yolları enfeksi*yonları en sık rapor edilen ciddiolmayan enfeksiyonlardır. Pa*zar**la*ma sonrası dönemde değişik vücutbölgelerinde kanser geli*şi*mi bildirimleri olmuştur. Pazarlama sonrasında,romatoid faktör pozitif romatoid artritli hastalar da dahil, klinik görünüm vebiopsi ile subakut deri lupusuna benze*yen kızarıklar ile ilave otoantikorlargeliştiren kendiliğinden ortaya çıkan nadir advers etkiler rapor edilmiştir.Ayrıca, ateş ve kaşıntı sık olarak bildirilmiştir.

    Etkileş.:Bilinen biretkileşmesi yoktur.

    Doz Önerisi:Enbrel tedavisi romatoid artrit tanı ve tedavisinde uzman birhe*kim tarafından başlatılmalı ve izlenmelidir. Yetişkinler ve yaşlılarda 1 mLenjeksiyonluk su içinde eritilmiş 25 mg Enbrel’in subkutan enjeksiyon yolu ile haftada iki kezuygulanması (72 ile 96 saat ara ile), optimal terapötik cevap için önerilendozdur. Çocuklar ve genç yetişkinler (│4 ile <18 yaş): 25 mg Enbrel, 1 mL enjeksiyonluk su ileseyreltilir ve haftada iki kez, dozlar arasında 72 ile 96 saat bırakarak, 0.4mg/kg (her doz için maksimum 25 mg’ye kadar) olacak şekilde, subkutanenjeksiyon ile uygulanır. Üst bacak, karın veya üst kola subkutan enjeksiyon ileuygulanır. Enjeksiyon bölgesi değiştirilmelidir.


    Merhaba arkadaşım; ilacın prospektüsünde yazılanları buldum netten fakat ilaç denenmişte, olumlu şonuç vermişmi :?: çünki biliyorsunki genetik kas hastalıklarında henüz etkili bir tedavi yöntemi yok :!: ilacın içeriğini gönderiyorum sana yardımcı olabilirmi bilemem, fakat daha net olarak bilgilerini paylaşırsan sevinirim.

  3. #3
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ) enbrel ve remicade bu iki ilac su an eczanelerde bu iki ilacin yan etkileri asagi yukari biliniyor ve bilindigi gibi bir iki cesit ilac degil sayisiz ilac iyi gelebilecegi soyleniyor... hayat risklerle dolu bekleyerek bir sonuc elde edemeyiz soylenen su bu iki ilacin hastaligi geriletecegidir dunyada brazeilya fransa kanada ve ingiltere gibi ulkelerin bu konuyu tartisdigini biliyoruz simdi bu konuda adim atmak isteyen dostlarimiz var cesaretli doktorlarimiz var amerikada ingilterede aileler cok buyuk cabalar gosteriyorlar bizde artik beklemeyelim diyoruz...

  4. #4
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Verdiğin bilgiler için teşekkür ederim KUZEY bende ilaç hakkında küçük çapta bir araştırma yaptım ilaç ankilozan spondilit (A.S. ağrılı ilerleyici romatizmal bir hastalık)tedavisinde kullanılıyormuş.A.S. hastalığıda hareket etme ve vücudumuzun tutulma mekanizmaları olarak M.D.ye benzer özellikler taşıyor fakat ağrılı bir romatizma olduğununda altını çizmek isterim yani bahsettiğin ilaç sanırım ağrılarda bir azalma sağlıyor. hareket etme kolaylığı yada hastalığın ilerleme hızını durdururmu :?: bu konuda bir deneyimimiz yok yinede sonuçlardan emin olmakda yarar görüyorum paylaşımının devamınıda bekliyorum bende biraz daha araştırayım bakalım...

  5. #5
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Anti-TNF{alpha} (Remicade®) therapy protects dystrophic skeletal muscle from necrosis
    MIRANDA D. GROUNDS1 and JO TORRISI
    http://www.fasebj.org/cgi/content/full/18/6/676

    REMICADE goruldugu uzere bunun gibi makale cok var bilimsel bir olay
    bazi ilaclar kashastalarinada iyi gelebilir...

  6. #6
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    http://www.mdaquest-digital.com/mdaq...0070102/?pg=17
    ENBREL KONUSUNDA CIKAN EN SON MAKALE BU ISTERSENIZ
    INCELEYIN...

  7. #7
    Üye
    Ankilozan P.Böceği Avatarı

    Gerçek Adı
    Ömer
    Üyelik Tarihi
    06.03-2006
    Son Giriş
    22.11-2017
    Saat
    17:26
    Yaşadığı Yer
    Bilecik
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Remicade ve Embrel hakkında gerek hastaların gerekse doktorların deneyim ve düşüncelerinide bulabileceğiniz bir adres.

    http://www.ashad.org/forum/viewtopic.php?t=8

    Ben yaklaşık 30 yıldır Ankilozan Spondilit hastasıyım ve 1,5 yıldır Remicade kullanıyorum.Remicade hasalığı tedavi eden bir ilaç değil ama hastalığın ilerlerlemesinin kontrol altına alınması ve ağrıların azaltılmasında da oldukça etkili etkili bir ilaç.Hastalıkta kullanılan diğer ilaçların tedaviye cevap vermediği zaman Eğitim Hastanelerinin Romatoloji bölümlerince düzenlenecek sağlık kurulu raporları ile doktor kontrolude kullanılıyor.

  8. #8
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    onemli olanda bu hastaligi geriletmesidir biz kashastalari myo029 veya
    baska bir ilaci beklerken hastaligi stabilize etmesidir ozellikle enbrel
    yan etkileri cok daha az ve kucuk yasta cocuklar icin onerilende budur..

  9. #9
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar önce şunu belirteyim tabiikide hastalığı stabilize etmek biz kas hastaları için önemlidir. Enazından kökten bir tedavi şekli bulunana kadar. arkadaşımız Ankilozan P. Böceğinin göndermiş olduğu linki daha önce incelemiştim evet ilacın birtakım etkileri hastalığın seyrini olumlu yönde değiştirmiş fakat henüz denenme aşamasında ve gelişmeleri takip ediyorum.Bende zaten buna dayanaraktan A.S. hastalığında olumlu sonuçlarının olabileceğini söyledim.KUZEY ve Ankilozan P.Böceği teşekkürler arkadaşlar paylaşımlarınız için birşey daha KUZEY son gönderdiğin link açılmıyor.

  10. #10
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bugün Enbrel konusunu araştırırken www.kashastalikari.aileniz.com dan da bu konu hakkındaki yorumları okudum ve son gönderdiğin makaleye ulaşabildim takipteyim ve incelemeye devamm :!:

  11. #11
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    umut olmadan yasam olmaz camino bak sana bir umut isigi gonderdim
    az kaldi teslim olmak yok enbrel denenmeli bence bu arada ptc ve myo cikmasina daha var 2009 - 2010 arasi daha yasayacklarimiz VAR yarim biraktiklarimiz var ASLA TESLIM OLMAK YOOOOK :wink:

  12. #12
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kuzeyyyyy özlettin kendini arkadaşım yahuu umut saçıyorsun yine

    arkadaşlar bütün bu anlaşılamayan-anlaşılması az da olsa olası paylaşımlarınızı okudum. bişiy anladıysam arap olıyım diyorum size :shock:
    ne yapmam gerektiğini şaşırdım sayenizde. şimdi;
    -adı geçen şu iki ilaç kas hastalıklarında, hastalığın ilerleme seyrini gerçek anlamda azaltıyor mu?

    -bu ilaçların herhangi birini, önümüze çıkan eczanelerden birinden bulabilir miyiz?

    - buradakilere istinaden ben mesela,bu ilacı alıp kullanmaya başlarsam, herhangi bir anormal yan etkisinde yada geridönüşü olmayan bir ters etkisinde bana verdiği zararın hesabını kimden soracağım (KUZEYYYY? )

    cvp lütfen efenim

  13. #13
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar Enbrel konusunda bilgisi olan var mı?Bu ilaç yaklaşık beş yıldır romatoid artrit vb altı hastalıkta kullanılmakta.Dört yaş üzerinde de kullanılmakta Remicade'ye benzer bir etkisi var. Bazı hocalarımız Sağlık Bakanlığına bu ilacı denemek,kurumlar tarafından karşılanmasını sağlamak için başvuruda bulunmuşlar.Bakanlık Duchenne'de etkili olduğuna ilişkin bilimsel bir çalışma istemiş.İlaç pahalı bir ilaç.Çoğunluğumuz kendi imkanlarımızla bu ilacın bedelini karşılayamayız.Yalnız bir kutu ilaç yaklaşık 20 kg lık 2-3 çocuğun iki haftalık tedavisini karşılıyor.Belki biraz uğraşarak ilacı daha uygun fiyata temin edebiliriz.Ülkemizde de denenmesini sağlayabiliriz. Gelin birlik olalım.**** annesi.
    ======================================
    =========================================

    Doktor önerdiyse kullansın tabi.yan etki konusunda gerekli kontrolleri yapar doktor.remicade hakkında bilgiyi Gülnur hanım ayrıntılı olarak vermiş sevgili sisilyadis.
    ben bunu yazmadım çünkü benim okuduklarımın arasında bir çalışma sonucu yoktu.Ama faydalı olabilir,olma ihtimali var.deneyelim,test edelim gibilerinden yazılardı.Brezilya grubu yeni ilaçların izin alma sürecinin çok uzun olması nedeniyle başka amaçlarla izin alınmış,piyasada var olan ilaçların kas hastalıklarında faydalı olup olmayacağı konusunda çalışmalar yapıyor.geçen yıl çalışma yapacakları umutlu ilaçlar listesinde remicade ve enbrelde vardı.ama herhangi bir sonuç yayınlanmadı henüz.Bir sonuç yayınlanırsa bende size yazarım
    =====================================
    --------------------------------------------------------------------------

    Arkadaşlar merhaba,
    Himalayan kusura bakma sana cevap yazamadım. Küçük bir amaliyat gecirdiğim için (Basit bir burun ameliyatı ) şehir dışındaydım ve internete girme şansım olmadı.
    Oğlum 10 yaşında "duchenne". Şu anda yürüyebilmekte ama yerden kalkamıyor. Bu yüzden bende, yürümesini daha uzun süre devam edemeyeceği korkusu başladı ve deneme aşamasında da olsa kullabileceğimiz ilaç varmı diye sorguladım. Israrım üzerine doktorumuz "Remicade" i deneyebeileceğimizi söyledi. Tedavi yönünün bulunmadığını ama hayvan deneylerinde hastalığın seyrinin yavaşladığından bahsetti. Bu ilaç henüz hiçbir kas hastasında kullanılmamış.
    Ciddi yan etkilerinden bahsedeliyor (tiberkiloz gibi).
    İlacı bu yüzden sorguladım. İlginiz için teşekkürler.
    DILEMMA NASILSIN EVET UZUN ZAMAN OLDU GORUSMEYELI :wink: ENBRELI TEK BASINA SAKIN KULLANMAYIN DOKTOR VE HASTANE KONTROLUNDE OLMAK SART Ankilozan Spondilit HASTALIGINDA OLANLAR KULLANIYOR YAN ETKILERI MUTLAKA VAR VE BILINIYOR NE OLDUKLARI BAZI KASHASTALARININ KULLANMIS OLDUGU KORTIZONDAN DAHA AZ YAN ETKISI OLDUGUDA BIR GERCEK....SONUC DR.HALUK TOPALOGLU BU ISLE ILGILENIYOR SORUN DANISIN ) AMA GAZOZ GIBIDE BAKKALDAN ALMAYIN :lol:

  14. #14
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    teşekkür ederim kuzey.

    bak, bakkal hiç aklıma gelmemişti. dur bi düşüniyim ben bunu :roll:

  15. #15
    Üye
    camino Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    13.06-2010
    Saat
    20:26
    Yaşadığı Yer
    balıkesir/altınoluk
    Mesaj
    88
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    KUZEY

    Zaten pes etmeye hiç mi hiç niyetim yok :wink: eminim ki hiç birimizin yoktur, araştırmaya dedektif gibi devammm umut herzaman var arkadaşım ama, dediğim gibi emin olmayıda gözardı edemeyiz :!: :!:




Sayfa 1 / 2 12 SonSon