Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 21 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Bebeğim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.01-2007
    Son Giriş
    19.02-2007
    Saat
    09:04
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba siteye yeni üye oldum ve açıkçası işleyiş konusunda bilgisizim. Kuzenime dr tarafından duchenne hastalığı teşhisi konuldu ve o henüz 4 yaşında nasıl bi duygudur hepiniz çok iyi bilirsiniz. Bu konuda görüş ve yardımlarınızı bekliyorum. Çaresizlik çok zor ama umudum hiç kaybolmadı. Bildiğim bişey varsa o da Yaradanda şifanın hiç eksik olmadığı.
    Hepinize geçmiş olsun saygılar

  2. #2
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ÖNCELİKLE GEÇMİŞ OLSUN,ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN. DUYGULARINIZI ÇOK İYİ ANLIYORUM. BENİMDE 9 YAŞINDAKİ OĞLUMDA HME HASTALIĞI VAR.ELİMİZDEN GELENİ YAPIYORUZ. AMA SİZE TAVSİYEM LÜTFEN POZİTİF ENERJİNİZİ ONDAN EKSİK ETMEYİN. DAİMA İYİ DÜŞÜNÜN HERŞEY ÇOK DAHA KOLAY OLACAKTIR.

  3. #3
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    DMD lilerin ailelerinin bilgi paylaştığı: http://kashastaliklari.aileniz.com/
    bu site var. forum bölümünde bilgi bulabilirsiniz.

  4. #4
    Üye
    kadir1981 Avatarı

    Gerçek Adı
    Kadir
    Üyelik Tarihi
    22.11-2004
    Son Giriş
    13.01-2010
    Saat
    14:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    77
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bendede duchen rahatsızlıgı var 12 yaşıma kadar yürüdüm 14 senedir yürüyemiyom zor bir hastalık agır bir hastalık benim hastalık beya ilerledi yemeyimi suyumu bile içemiyom.bakıma muhtaçım anneler için çok zor oluyo bakmak

  5. #5
    Üye
    hacımurat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.07-2006
    Son Giriş
    19.03-2007
    Saat
    20:07
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Çok iyi bakım gerektiren bir hastalık kas hastalıklarında seyri diğerlerine göre daha hızlıdır. Ancak yapılan çalışmalar iyi yolda ilerlemekte sabırlı olmak ve hastalık hakında iyi fikir sahibi olmak, yeterli ve düzgün bakımla ilerlemesi yavaşlatılabilir. Umud her zaman vardır. Geçmiş olsun.

  6. #6
    Üye
    imparator Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.04-2007
    Son Giriş
    01.05-2007
    Saat
    01:29
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bız ıkı kardes dushen muskuler dıstrofı kas hastayız.Ben 25 kardesım 20 yasında yız .bu hastalık bize 8 yasında ıken geldı.bu hastalıgın tedavısı hakkında hıc bır bılgımız yok.hıc bır ılac kullanmadık kullanmıyoruz .kulanan varmı.bu hastalıgın bır tedavısı varmı .bızı bu konu hakkında bılgılendırırsenız cok ıyı olur.hepınıze acıl sıfalar dılerız.

  7. #7
    Üye
    bulut Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2006
    Son Giriş
    13.08-2008
    Saat
    23:38
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar benimde oğlum becker hastası.Yukarda öteki arkadaşımın önerdiği www.kashastaliklari.aileniz.com sitesinin forum sayfasında hem hastalıklar hakkında tecrübeler, hemde bilimdeki yeni gelişmeler hakkında sürekli yazılar yayınlanıyor.bende tavsiye ederim.

  8. #8
    Üye
    gencfb07 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.12-2006
    Son Giriş
    06.01-2009
    Saat
    22:42
    Yaşadığı Yer
    alanya
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bendede dmd var 4 yaşında konmuş teşhis erken konulduğu için şanslı çünkü fizik tedavi sayesinde hastalık yavaşlıtılabilir

  9. #9
    Üye
    nadiye Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2007
    Son Giriş
    13.11-2007
    Saat
    22:59
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    canlarım siz nerde yaşıyorsunuz..hiç mi doktora gitmediniz yada gidemedinizşimdiki durumunuz nedir benim yigenim kas hastası düşen müsküler distrofi..kullandıgımız ilaçlar var tabiki ama sizin yaşınıda doktor ne önerir bilmiyorum..haluk topal ogluna gidin dicem ama yaşınız buyuk..kendiniz hakkında ayrıntılı bilgi verin belki yardımcı olabilecek başka arkadaşlar çıkar geçmiş olsun canlarım..allah şifa versin..

  10. #10
    Üye
    ilk bahar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.09-2007
    Son Giriş
    12.11-2009
    Saat
    15:45
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar,ilk önce geçmiş olsun allah yardımcınız olsun


    duchanne musculer distrofi: www.geocities.com/izkasder/duchenne.htm

  11. #11
    Üye
    alpmes Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.06-2007
    Son Giriş
    10.07-2009
    Saat
    00:07
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba BEBEĞİM benim oğlumda da dmd var Allah yardımcınız olsun zor bir hastalık biz Haluk Topaloğluna gidiyoruz birşey yapamıyor ama yinede gidiyoruz umut etmekten başka çaremiz yok

  12. #12
    Üye
    bora05 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.10-2007
    Son Giriş
    27.10-2009
    Saat
    14:49
    Yaşadığı Yer
    Izmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, benim de ogluma genetik test sonucu DMD teshisi kondu. Biz de Haluk Toplaogluna gidiyoruz. Cok umut verici konusuyor. Ancak acıkcası biz o kadar da pozitif olamıyoruz.

    Size tavsiyem, (en azından biz öyle yapıyoruz) en basta guclu olun. Su anda büyük bir ihtimalle oglunuzda ciddi bir problem yoktur. Hastalıgı aklınızın bir köşesinde tutarak bugunu yasamayı ogrenin, sonraki yılların yasını simdiden tutmaya baslamayın.

    Gelişmeleri sürekli takip edin, Haluk Bey'e mutlaka gidin ve onun tavsiyelerine uyun.

    Benim oglum henuz 2 yasında, bizi de sizler gibi uzun bir yolculuk bekliyor. Umarım hepimiz kısa zamanda çözüm buluruz. En azından hastalıga kesin çözün bulunamasa da, hayatlarını cok etkilenmeden yasabilmelerini saglayacak ilaclara da razıyız.

    Son olarak tüm DMD teshisi konmus arkadaslara bir sorum olacak. Kan degerlerinde CK degeri kac cıkmıstı?

  13. #13
    Üye
    MIB Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.10-2008
    Son Giriş
    22.10-2008
    Saat
    15:59
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızım 9 aylık % 99 duhenne veya becker hastalığı olduğu tanısı kondu.gen testlinin sonuçları 3 hafta sonra gelecek. gelişme geriliği sebebiyle yapılan araştırmalar sonucunda hastalık ortaya çıktı. % 1 lik bir umut içindeyiz. (CK 7186 çıktı)

  14. #14
    Üye
    fatih147 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.10-2008
    Son Giriş
    10.12-2011
    Saat
    02:27
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah yardımcınız olsun...Bu kadar erken teşhis konulması iyi demeyi isterdim ama bu hastalık çok acımasız.Tedavisi olmadığı için erken teşhisinde pek anlamı kalmıyor.İnşaallah başka bir rahatsızlığı vardır tedavi edilebilir.Ama böylede olsa Allah tan ümit kesilmez...Allah şifa versin...

  15. #15
    Üye
    ramazan akkaya Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.10-2008
    Son Giriş
    06.07-2012
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    benim oğlum dmd ck 8133




Sayfa 1 / 2 12 SonSon