Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 38 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba bu hastalığa sahip kişiler varsa sorunlarımızı ve yakalayabildiğimiz çözümleri paylaşmak istiyorum

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    00:13
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.874
    Alınan Beğeniler
    935
    Verilen Beğeniler
    1.231

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu hastalık hakkındaki bilgi ve tecrübelerinizi siz yazın lütfen. Emin olun herkes yararlanacaktır...
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  3. #3
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba, benim oğlum bu hastalığı yaşıyor. Halk dilinde kemik tümörü olarak biliniyor. Vücudun tüm kemikleri üzerinde oluşan bu tümörler genellikle iyi huylu olup,%2 kanser riskide taşımaktadır. şöyle düşünün milyonda bir rastlanan bir hastalıkta %2 çokta uzak bir mesafe değildir. Kemiklerde deformasyona neden hastalığın tıpta hiç bir tedavisi bulunmamaktadır.sadece deforme olan kemikler ameliyatla düzeltilmeye çalışılıyor. Hastalık allahtan geldi tamam ama asıl önemli olan hastanın psikolojik açıdan hissettikleri... 5 yıldır uğraşıyorum ne yapabilim diye.. Fazla bir yol alabildiğimiz söylenemez. Ama yurt dışında insanlar sıkıntılarını paylaşarak __yanlız değilmişim demeyi öğreniyorlar. Sadece paylaşmak...

  4. #4
    Üye
    yaseminözdentürk Avatarı

    Gerçek Adı
    yasemin türk
    Üyelik Tarihi
    29.05-2012
    Son Giriş
    29.05-2012
    Saat
    23:24
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın nuray tuğrul aynı rahatsızlık 9 yaşımdaki oğlumda mevcut.6 ay önce sol el ve sol diz kapağından ameliyat oldu ve bu tümörler alındı.söylediğiniz gibi 9 yıldır türkiyenin çeşitli yerlerinde doktor ve hastahanelere gidiyoruz.şu an konya dayız.vücunun bir çok yerinde var. Hareketlerini engelleyen ve ağrılarının fazla olduğu bölgedeki egzostoz larını alacaklarını doktorlar söylüyorlar.konya da bu konuyla daha önceden karşılaşan doktorlar çok fazla sayıda mevcuttur....

  5. #5
    Üye
    cansinan_18 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.05-2012
    Son Giriş
    07.06-2014
    Saat
    16:56
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    28 yaşındayım bu hastalık doğuştan beri bende var 20 yaşında kemik büyümesi durdu hiç ameliyat olmadım ama şunuda belirteyim vücudumun tüm eklemlerinde bu kemiklerden var en büyüğü bacağımda yukruk büyüklüğünde vergi indirimi raporu almaya çalışıyorum hatta hastalığımı detaylı bir şekilde yazdımğım konu açtım bakabilirsiniz bana yardımcı olacak arkadaş var mı izmirden saygılar

  6. #6
    Üye
    fazıl reşit haddur Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.06-2012
    Son Giriş
    23.03-2013
    Saat
    10:32
    Yaşadığı Yer
    hatay
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende aynı hastalıktan müztaribim. Bununla ilgili yardımı ancak bu hastalığa yakalanmış insanlar anlayabilir. Hastalığımız hiç bir yerde geçmiyor. Çözüm genellikle ameliyat. Sosyal yönden bizi çok etkiliyor. işimize konsantre olamıyoruz. 3 kişilik insan gibi olmamız gerek. HİÇ KİMSE BİZİ ANLAMIYOR. hastalığımızla değerlendirilmiyoruz. Bütün arkadaşlarıma sabır diliyorum.

  7. #7
    Üye
    kaptan884 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2013
    Son Giriş
    03.02-2013
    Saat
    17:38
    Yaşadığı Yer
    erzurum
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim 2 kardeşimde bu rahatsızlıktan erkek kardeşim 22 kız kardeşim 11 yaşında kalıtsal olduğunu ve tedavisi olmadığını söylediler.şimdşye kadar büyüğü 5kez, kız kardeşim 2 ameliyat geçirdi.çok zor bir hastalık Allah hepinize içindede klardeşlerime şifa versin.bize 20li yaşlarda çoğunlukla hastalığın durduğunu söylediler ama herhangi bir durma .şu an erkek kardeşimin bacaklarında çıkanların alınmasıda tehlikeli diye artık ameliyatta olamıyor..biz erzurumda yaşıyoruz akdeniz üniversitesi,atatürk üniversitesi.birde istanbulda amerikan hospitala gittik sonuç aynı.Bizim gibi ameliyatı riskli olupta yaptıran varmı yaptıran varsa nerde yaptırdınız.

    yaseminözdentürk;
    yasemin hanım sizde eşinizde veya yakınlarınızda bu hastalık varmı benim ennemde babamda ve başka bir yakınımızda bu hastalık yok

  8. #8
    Üye
    cagatayhat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.02-2013
    Son Giriş
    25.02-2013
    Saat
    09:10
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar,
    Bu hastalığa 2 yaşından beri sahip olan biri olarak bende yazıyım dedim öncelikle şu ana kadar bu hastalık yüzünden allaha şükür herhangi bir can tehlikesi falan atlatmadım. vucudumda belli başlı yerlerde ama daha çok dizimde çıkan bu kemikler bende sadece hantallık yarattı. Dizde alt tarafta çıkan kemikler secde şeklinde oturmamı engellemekte. sağ bacağımda dışardan görülebilen bir miktar yamuklukta var bu sebepten. Sol kol bileğimde de bir yamukluk var. ayrıca her iki kolumda normale göre daha kısa ve sol kolum sağdan daha da kısa. Fakat bunlar gerçekten bakınca fark edilen şeyler.
    Hastalığı çocuğunda olan biri için bir kaç tavsiye vermek isterim.
    Hastalığın can sağlığına herhangi bir zararı yok. Bence en önemlisi bu. artı kemikleri almak için yapılan operasyonlar sadece 15 günlük bir dinlenme süresi gerektiriyor. Yürümeye falan başlıyorsunuz. eski hayatınıza dönebiliyorsunuz. İşin gerçeği şu ki (bence çocuğunuz için önemli olanı) estetiğinizi biraz kaybediyorsunuz. Bende dediğim gibi bacağımı ve bileğimi yamultmasından başka kötü bir etkisi olmadı. Yane en azından bir bacağı düzeltme işlemi gerekmedi. böyle bir işlem beni 3 ay yatağa mahkum edebilirdi. Futbol oynayabiliyorum. Ama bir robokop vucuduna sahip olduğunuzu hissettiriyordu. Bu sebeple bu tür koşu sporların bana uygun olmadığı gerçeğiyle yüzleştim ve kabullendim.
    Bu kötü bir durum olabilir ama bence evebeynlerin bu durumu göz önünde bulundurarak çocuklarını başka yönlere yönlendirebilme yetisi olması gerekiyor. Mesela çocuğunuz futboldan veya basketboldan uzak kalıyorsa ona başka türde sporlara, sanata yönlendirmesini yaparak o iş üzerinde kendine güven kazanmasını sağlamaları gerekiyor.
    Bence çocuğunuza bu durumu kabul ettirmek sizin elinizde. Etrafta olan binlerce engelli insan (bence bu hastalığa sahip olan biri kesinlikle engelli değildir.) onlara örnek gösterilerek en azında onlardan kat kat şanslı olduğunu ve özel bir insan olduklarını akıllarına işlemeli evebeynler.
    Pozitif düşünce önemli. Evlatlarınıza pozitif düşünmeyi ve hayatı güzel yönlerini görebilmeyi öğretebilmelisiniz.
    25 yaşındayım. iyi bir işim dünya güzeli bir kız arkadaşım var. Hayattan beklentilerim var.
    Dediğim gibi evebeyn in yapacağı tek şey evlatlarına kendine güveni aşılamaları. Başka bir şey yok.
    lise zamanında bana serkül dediklerini hatırlarım (o aralar pop starda bir engelli kardeşimiz vardı bu isimli)
    Kendine güvenmek, o duyguyu evlatlarınıza aşılamak önemli. En engellinin bile yapabileceği engelsizin yaptığından çok daha fazla.

  9. #9
    Üye
    ARDA0381 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.06-2013
    Son Giriş
    11.06-2013
    Saat
    17:16
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba;
    oncellıkle benım de oglum aynı hastalıgı yasıyor.cok arastırdık turkıyede ıkı hocanın ısmını cok duyduk bırı dundar sabah kendısı ızmırde dıgerı harzem ozer oda ıstanbulda (yanlız soyle bırsey var ıkısıde cok ıyı ama ıkısıde cok pahalı)benımde oglumun amelıyat donemlerı geldıgınde ne yapacagımı bılmıyorum.ama kardesınınız amelıyatı ıcın harzem bey gercekten ıyı olur sıye dusunuyorum.
    Allah hepımızın yardımcısı olsun

  10. #10
    Üye
    yaamaan Avatarı

    Gerçek Adı
    yaman
    Üyelik Tarihi
    05.09-2013
    Son Giriş
    09.05-2014
    Saat
    23:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba

    Bende 5 yaşındayken Multipl Ekzositoz hastalığına sahip olduğumu öğrendim. çapa Tıp fakültesi genetik anabilim dalında teşhis koyuldu. Gerçektende Genetik anabilim dalında Prof.Dr Hülya hanım bu konuda çok bilgisi olan ve çok yardımcı oldu... 1 sefer aktivite tutulumu fazlalığı ve ağrılarımdan dolayı bacağımdan ameliyat oldum. Ameliyat olarak, eskiden çapa tıp fakültesinde görevli olan prof.dr Levent Eralp bu konuda gayet tecrübeli... Kendi ameliyatımı doç.dr Ahmet Murat Bülbül oldum. Memnun kaldım. Hastalığımızı bilmeyen doktorlara bile denk geldim. Doğru doktoru bulmak önem kazanıyor.

  11. #11
    Üye
    kidemli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2013
    Son Giriş
    15.04-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Bende Bu hastaılığı taşıyanlardan biriyim Bende 10 yaşında öğrendim. Sorunuz olursa cvp veririm. 8 Adet Ameliyat geçirdim hepside başarılıydı. En önemli Tavsiyem şu olacak kesinlikle 23 25 yaşından önce ameliyat yoluna gitmeyin.
    Sağlıcakla kalın.

  12. #12
    Üye
    yaamaan Avatarı

    Gerçek Adı
    yaman
    Üyelik Tarihi
    05.09-2013
    Son Giriş
    09.05-2014
    Saat
    23:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba

    Sizin yaşınız kaç? Ameliyatlarınız kaç yaşında oldunuz? Ameliyat olma sebebiniz nedir (aktivite tutulumu mu?), Ameliyatlarınızı nerede oldunuz. Çok soru sordum ama kusura bakmayın ) Benim şimdi 1 ameliyat olmam gerekiyormuş. Ondan dolayı soruyorum.

  13. #13
    Üye
    kidemli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2013
    Son Giriş
    15.04-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    33 yaşındayım. 13 yaşında oldum fiziki bozlma oldu. sonraki amliyatlarda birşey olmadı. Bilekten parmaktan dizlerden koltuk altından omuz arkadan

  14. #14
    Üye
    yaamaan Avatarı

    Gerçek Adı
    yaman
    Üyelik Tarihi
    05.09-2013
    Son Giriş
    09.05-2014
    Saat
    23:46
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben kendime bu hastalıkta tecrübeli diyordum siz bu konuda çok daha tecrübelisiniz. Ameliyatlarınızı nerede oldunuz.

  15. #15
    Üye
    kidemli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2013
    Son Giriş
    15.04-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Yukarıda yazdım. Her ameliyatım iyi geçti herhangi bir sıkıntım kalmadı. Baltalimanında




Sayfa 1 / 3 123 SonSon