Sayfa 3 / 3 İlkİlk 123
Toplam 38 mesajın 31-38 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #31
    Üye
    sinemc Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.01-2014
    Son Giriş
    21.01-2015
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ameliyatla geçiyor desek te bende yıllardır ameliyat oluyorum doğrusu önümde kaçmaya çalıştığım yine bir operasyonum var kollarım bacaklarım ayaklarım ameliyat izleriyle dolu ayak ve el parmaklarımdaki şekilsizlikleri saymıyorum sonuçta değiştiremiyoruz bu gerçeğimizi onunla yaşamayı öğrenmekten başka çaremiz yok. Tüm bunlarla komik bir şey gibi dalga geçmeye çalışıyor insanlar ama boşver herkes kendi düzeyinde hareket eder. Sen iç enerjini hiç kaybetme ,inan bizim hastalığımız için en iyi ilaç ben 35 yaşındayım ve herşeye rağmen mutlu olmaya çalışıyorum (ameliyat olmadığım sürece o biraz fobim maalesef ).Daha yaşın çok geç bu dönemlerde geçecek...

  2. #32
    Üye
    kidemli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.11-2013
    Son Giriş
    15.04-2016
    Saat
    10:58
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Dediğim gibi 7 8 tane ameliyat geçirdim. 2 tanesini 18 yaşından küçük oldum onlar iyi geçmedi. Sonrasında hepside olumlu geçti. Yenilendim resmen eser kalmadı. Tabikide her yerimde dikiş izi var ama en ufak sıkıntım kalmadı. Piskolijik olarakta kafam rahat. Ama bildiğim kadarı bayanlarda daha çok olduğu. Allahtan ölümcül bir hastalık değil. Şükredelim halimize. Görselliğide çok takmayın bizim içimiz sağlımız yerinde çok şükür

  3. #33
    Üye
    mutsuz_102 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.03-2014
    Son Giriş
    07.11-2014
    Saat
    15:03
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Desteğiniz için çok teşekkürler evet dediğiniz gibi kabullenmekten başka çare yok ayaklarımdan hıc olmadım bu zamana kadar sadece kolumdan oldum sol dirseğimde var çünkü ve oda kolumda yamukluk yapıyor işte bana artık bır çaresi yok olduğu gibi kabullenceksın dediler bende öyle yaptım insanların dalga gçmesinden çok o bakışları yetiyor zaten Allah kimseyi böyle amansız bir hastalıklada sınamasın.

  4. #34
    Üye
    ORKA Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    03:19
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    adı üzerinde tümör üreyecek sürekli onunla yaşamayı öğrenmeliyiz belki basit çeşitleride vardır burada sivilceden bahsetmiyorum vucudum kemik dolu ve alındıkça üremeye devam ediyor ve vücudun çeşitli yerlerde üremeye devam ediyor kendinizle barışık olun derim ben bunu başardım insanların koluma bakmasını umursamıyorum artık bendeki ırsi ailenin ilk çocuğunda oluyor

  5. #35
    Üye
    Gkn5834 Avatarı

    Gerçek Adı
    Gökhan çalışkan
    Üyelik Tarihi
    15.10-2014
    Son Giriş
    22.07-2016
    Saat
    09:54
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben doğuştan bu hastalığı taşıyan biriyim genetik olarak bana ve abime geçti şuanda evliyim cocuğum var onuda ihtimal dahilinde göz önünde tutuyor kontrollerini yaptırıyorum psikolojik olarak bununla yaşamayı öğrendim ve bunlar benim parçam olarak görüyorum şükürki günlük yaşantımı etkilemiyor o kadar çok varki sayamadım bile amaliyat olmadım çünkü hiç bir sıkıntı yaşamadım küçük bir şekil bozukluğu olsada buna alıştım Allah'a şükürler olsunki daha kötüsü olmadı bu konuda tüm arkadaşlara yardım edebilirim doktor konusunda da gkn5834gmail.com psikolojik olarak da çok rahatım hatta askerliğim yaklaştı gitmek istiyorum sadece bağdaş kuramıyorum .

  6. #36
    Üye
    ORKA Avatarı

    Üyelik Tarihi
    09.05-2014
    Son Giriş
    11.04-2015
    Saat
    03:19
    Yaşadığı Yer
    ist
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepimize şifa diliyorum ALLAH tan daha beterinden saklasın cümlemizi buyaşa kadar bunlarla geldiysek bundan sonrasıda geçer elbet cahillerin dikkatini çekiyor kemiklerimiz anlayışlı insanlarda bizlere destek oluyor derdi veren sabrınıda verir elbet

    bu hastalığı basit bir estetik operasyon sanıyorlar alınınca geçecek yok öyle birşey ya tekrar ürüyor yada dolaşıp başka yerde çıkıyor bendede şekik bozuklukları vardı 20 yaşıma kadar onlar büyüdü şimdi küçülüyorlar ayrıca vücumuzdaki kemiklerin bir faydasını belirteyim bizlerdeki bioenerjiyi keşfettinizmi ?

  7. #37
    Üye
    saluja_@hotmail.com Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.04-2015
    Son Giriş
    23.04-2015
    Saat
    10:18
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb arkadasim bnm de 5yasinda oglum var bu hasdalikdan doktorlar amaliyat diyor omzunda veikidizinde ve bileginde bes yerinden amaliyat yapicak ama ben kararsizim napmam lazim bilmiyorum mustafa canikli ogluyla gorusuyorum muyne oldu amaliyat olmasi lazim diyor onericen senin baska doktor varmidir arkadasim

  8. #38
    Üye
    waverton Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.08-2017
    Son Giriş
    16.08-2017
    Saat
    07:37
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: nuraytugrul Mesajı Gör
    Merhaba bu hastalığa sahip kişiler varsa sorunlarımızı ve yakalayabildiğimiz çözümleri paylaşmak istiyorum
    Merhabalar.
    36 yasindayim ve bu hastalik bende, kardesimde ve anne tarafimdaki bir cok akrabamda var. Benim yaptigim arastirmalarda bu hastaligin dedemden sadece kiz cocuklarina (annem ve teyzelerime) gectigini gozlemledik.

    Bu hastalikta %50 sansla saglikli bir cocuga sahip olabilme imkani var. Bu durumu ogrenmeden once, cocuk yapma, cocuk sahibi olma fikrinden uzak duruyordum.

    2014 yilinda Amerika'da bir laboratuvarda gen haritami cikarttilar ve hastaligin hangi gende oldugunu buldular. Doktorlar bize iki yol gosterdi, birincisi tup bebek yontemi ile cocuk sahibi olmak istersek eger, embryo rahme yerlestirilmeden once yapilacak PGD testi, digeri ise normal hamileligin 12. haftasinda yapilan amniyosentez (CVS) testi.

    Ben tup bebek asamalarini goze alamadigim icin CVS testini sectim.
    12. haftanin ilk gunu amniyosentez ile plesentadan ornek aldilar ve testin sonucunda bebegin bu hastaligi tasimadigi anlasildi (cok sukur)

    Bu hastalikla ilgili Koc Universitesi Tip Fakultesi Genetik Anabilim Dali Baskani Sayin Prof. Hulya Kayserili bana cok yol gosterdi. Bana saglikli bir cocuk sahibi olabilecegimi soyledi. Onun yonlendirmeleri ve bilgilendirmeleri ile cok yol kaydettik.

    Simdi 3 yasinda bir oglum var. Cok sukur bu hastaligi tasimiyor.

    Aslinda saglikli demeyi de yanlis buluyorum, ben bu hastaligimla da saglikliyim. Ayaktayim cok sukur. Evet cok agrili, sancili bir hastalik bu. Bin turlu etkisi var.

    Mesela benim uc parmagim deforme olmus durumda. Genclik zamanlarimda o parmaklarimdan nefret ediyordum, hatta bir kere kesmeyi bile denedim... Ama sonradan kendime baska teselli yollari buldum. Ne bileyim, olur da bir gun kaybolursam beni parmaklarimdan tanir insanlar diye dusunuyorum

    Bir de bu forumu okuyunca yalniz olmadigima hem sevindim hem uzuldum.

    Bir siz anlarsiniz.

    Iyi ki varsiniz.

    Tesekkur ederim.




Sayfa 3 / 3 İlkİlk 123