Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 35 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    4 aralık 2007 tarihinde kas biopsisinin neticesinde bu hastalıga yakalandımı ögrendim doktor cok karamsar bir taplo cizdi konuyla ilgili bilgisi olan arkadaşlardan bilgi bekliyorum . şimdiden teşekür ederim

  2. #2
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım öncelikle kas hastalarından oluşan ve genlede engelli tüm arkadaşlarımızın birliği ile oluşturulan kocaman ailemize hoşgeldin demek istiyorum ve sana önce seninde hastalığın ile ilgili bilgi ve paylaşımları okuyabileceğin bir link vemek istiyorum http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=6718
    sonra kısaca sana miyopati açıklayalım bunları sende pek ala google dan bulabilirsin ama tanıyı yeni duymanın şaşkınlığını üzerinden atman için biz yardımcı olalım istedim
    Miyopati:

    Kaslar da hipertrofi ile beraber proksimal(vücudun uç bölgeleri ayaklar eller gibi) kas gruplarında güç kaybı ve çabuk yorulma, ekstremite kaslarında ağrı ve kramplar gibi semptomlarla belirlenir. İnflamatuvar karakterde değildir. Serum kas enzimlerinin düzeylerinde artış görülmez. Elektromiyografi bulguları hafiftir ve özgül değildir.

    bu genel açıklamaya bende kendimden tabi kendi hastalığımdaki bulgulardan bir şeyler eklemek isterim çünkü banada hastalığımın ilk tanı aşamasında biopsi raporunda miyopati ile uyumlu tip ıı liflerinin atrofisine rastlanıldı diye belirtilmişti serum kas enzimlerim yüksekti cpk özellikle bunun yüksek olması kasların yıkım oranını göstermekte dönem dönem artabiliyor azalabiliyor ama kas hastası olmayan birine göre her zaman oldukca yüksek düzeylerde doktorum banada kötünün iyisi diye bir tabir kullanmıştı ve o zamanlar banada bu korkunç bir tablo gibi görünmüştü tabiki zamanla hastalığa dahada bir alıştık ve bize normal geliyor kendini çok kötü hissetme benim tavsiyem ama daha hastalığın başındayken ilerlemenin yavaşlaması daha olumlu bir tabloda seyretmesi adına yeme-içme,egzersiz olayına dikkat etmeni öneririm sağlıklı mutlu günler dilerim...

  3. #3
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İLGİN İÇİN COK TEŞEKÜR EDERİM FAKAT YANILMIYORSAM AYNI HASTALIGA SAHİP DEGİLİZ SİZİN RAHATSIZLINIZ FARKLI 9 EYLÜLDE BANA SÖYLENEN myoshi myopati İLE İLGİLİ OLARAK 55-70 YAŞI ARASINDA 6 HASTANIN BU HASTALIK TEŞHİSİ İLE YATTIGI VE 1 YIL İÇİNDE AŞIRI KORTİZON KULLANMALARINA RAGMEN TEDAVİYE CEVAP VERMEYEREK VEFAT ETTİKLERİYDİ BUYÜZDEN BEN 37 YAŞINDAYIM BENİŞM YAŞIMDA BU HASTALIGA YAKALAN VAR ONDAKİ BELİRTİLERİ NE NELER YAPMIŞ GİBİ SORULARI MERAK EDİYORUM

  4. #4
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar hiç kimse bu konutu bilmiyormu yada herkez kabuna cekildi duyarsızmı kalıyor 50 bin üye gözüküyor ama kimse yanıt vermiyor bu site nezdinde duyarlı olan tüm arkadaşlar teşekür ediyorum oda bir kişi ve bir bayan artık ne diyim bilemiyorum
    "4 aralık 2007 tarihinde kas biopsisinin neticesinde bu hastalıga yakalandımı ögrendim doktor cok karamsar bir taplo cizdi konuyla ilgili bilgisi olan arkadaşlardan bilgi bekliyorum . şimdiden teşekür ederim"

  5. #5
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    TEK CEVAP SEN YAZDIN 59 BİN ÜYE OLDUGU YAZIYOR VE İLGİLENEN BİR TEK SEN VAR SIN MORAL DİYE BİR ŞEY KALMADI ARTIK HOŞCAKALIN

  6. #6
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam, kas hastalıkları zaten çok yaygın ve bilinen bir hastalık değil. kas hastalıları içinde distal myopatiler daha daha az ve sınırlı bir grup. hele bunlar içinden biri olan myoshi myopati ise tamamen istisnai bir tipi. ben myoshi myopati hastasıyım ve sizinle görüştük konuştuk. ayrıca sizi benim tanıdığım başka bir myoshi hastası ile de tanıştırdım. bence bu bile şans.

    bana on yıl kadar önce çok çok zorlanarak myoshi teşhisi konduğunda türkiyede başka yok gibi söylenmişti. beni hacettepede tıp fakültesinde istisna bir hastalık olarak, bir seminerde, sunmuşlardı. yani sen bir haftada 2 kişi bulduğun için çok şanslısın. benim 8-10 yıl kadar beklemem gerekti aynı hastalık taşıyan birileriyle tanışmam için.

    ayrıca "myoshi myopati" tipi, kas hastalıkları içinde, hasta açısından en iyilerden biri. bence o 6 hastanın teşhisi hakkında bir sıkıntı olabilir. bu konuyu araştırıp beraber bilgilenelim.

  7. #7
    Üye
    basari Avatarı

    Gerçek Adı
    başar
    Üyelik Tarihi
    30.12-2004
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    08:27
    Yaşadığı Yer
    Bursa
    Mesaj
    1.558
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    her hastalıktan adam bulanacak diye bi kanun yok arkadaş :lol: senin hastalığın ender görünen bi hastalık demekki

  8. #8
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ibrahim beyle tanıştık murat bey bugün ban fkir verdi yarın onun doktoruna ugrayacagım bu hafta içersinde ankaraya gelecegim seni ve doktorunuda ziyaret etmek istiyorum

  9. #9
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    oohohhooooo. en küçük birşeyde küsüp gidersen işimiz var demektir seninle. işte arkadaşım. daha ne istersin Allahtan. murat gibi bir arkadaşım çıkmış karşına. hemde aynı hastalıktan. muratt bunu bilmiyordum yahuu. bu arada comandanteymn arkadaşımızın söylediği doğru mu murat? yani 55-70 yaşlarında...

    dilim söyleyemiyor yahuu

  10. #10
    Üye
    nuraytugrul Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.01-2007
    Son Giriş
    08.06-2007
    Saat
    13:14
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle geçmiş olsun arkadaşım, bazı hastalıklar varki çok nadir gözüküyor. Benim oğlumda multipl ekzostos hastası bırak bu sitede hastanelerde bile rastlamak çok zor. Allah şifasını versin. Sabırlı ol ve inancını asla yitirme...her zaman iyi düşün. Sevgiyle kal.

  11. #11
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    atilla bey, cep telefonumu size vermiştim yanlış hatırlamıyorsam. eğer vermemişsem bi mail atın veririm. ibrahimin doktoruyla görüşme sonuçlarını da ayrıca konuşuruz. ankaraya gelince arayın tabiki görüşürüz. benim doktorumla da görüşürsünüz.

    dilemma selam. yazdığın olumlu şeyler için de teşekkür ederim. sorma hayatımızın son günlerindeyiz işte. napalım. yok o 55-70 yaş konusunu pek sanmıyorum. benim araştırmalrım o yönde değil. başka bir tipiyle sanırım karışmış gibi. ama daha da araştırmak lazım. ama ben başka nedenlerle de olmamak kaydıyla 70 yaş konusuna sıcak bakıyorum. o yaşa kadar bir garanti verilirse hemen kabul edip sözleşmeyi imzalarım. :lol:

    bu yaş konusuna da bildiğim kadarı ile bir açıklama getireyim. yoksa myoshili başka arkadaş varsa hastalıktan değil üzüntüden gidecekler. distal myopatiler(ve myoshi) kas hastalıkları içinde en iyi gurplardan birini oluşturuyor. hatta yaş (yaşam) konusunda okuduklarım içinde tek vurgu yapılanı. not life-threatening diyor (anladığım kadarı ile yaşamı tehdit etmez, yaşam süresini etkilemez anlamına geliyor.) daha iyi bilen biri tercüme ederse sevinirim. ama bazı tip kas hastalıkları var ki özellikle 50 li yaşlarda başlayanları (ve direkt immun sistemle ilgili olanları) onlarda yaşam süresini etkilediğini biliyorum. ama daha da önemlisi ne kadar yaşarsak yaşayalım dolu dolu ve mutlu yaşayalım. neyin garantisi var ki zaten...

  12. #12
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ne demek muratcıımm. sen söylettiriyorsun dilime bunları. demek veda zamanı ha murat. way beeee. bak iki dakkada 70 olduk işte. walla arkadaşlar, bir adım ötemizin belli olmadığını düşünürsek, çok yaşadık bile. muratında dediği gibi her anı güzel geçirmektir yapılması gereken.

    en iyi tipi demek kas hastalıklarının. hımm. demekki neymişşş, kulaktan dolma şeylere inanmamalıymış. ben kendimden bilirim bütün kas hastalıklarının aynı olmadığını.

    sağlıkla kalın. moraller iyi tutulsun bakiyimmm :lol:

  13. #13
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili comandanteym,
    Myoshi Myopati teşhisi konuldu demişsiniz. Hastalıkla ilgili bilgisi olan var mı? Myoshi Myopati diye bir hastalık yoktur. Ancak Miyoshi (Distal Muscular Dystrophy) olabilir. iltihabi kas hastalıklarından dermatomiyozitis'den bahsediyorsanız aşağıdaki linkte mevcuttur. Dilerseniz tercüme edebiliriz.
    http://www.mda.org/publications/fa-myosi.html
    Raporunuzdaki teşhisi tekrar buraya yazarsanız elimizden gelen açıklamayı yapabiliriz. Geçmiş olsun.
    Saygılarımla

  14. #14
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    murat
    cok komik gelicek ama sana anlatim arkadaşlarda ögrensinler, docent doktor gökhan keser den randevü almak için eşim aramış adam romotoloji uzmanı ege ünüversitesinde miyoşhi miyopati ne demek ben öyle hastalık duymadım demiş tel nosu 0 232 4441343 den baglatabilirsin .
    murat bugün bizi ege ünüversitesine sevk etmedikleri için dosyamla birlikte romotolog docent doktor kenan aksu ile görüşmeye gittim bana 105 milyona mal oldu adam beni zeynep isimli bir kasbilim uzmanına yönlendirdi . yarında ona gideceggim patoloji sonucuna baktı kenan doktor distal miyopati var ama hangisi bilmiyorum dedi.
    birde kan tahlili yaptırmamı istedi.
    ama bende uyanan kanat murat bu adamlar zannetdersem diplomalarını marketten aldılar yarın bakalım proflarını görecegim . haticeadındaki profu yani ama umutlu dilim edpya ordusunun genaraliymiy gibi geliyor yani tın tın bence saglam birini bulmak lazım diplomaların parayla verildigi bir ülkede ticaret hane halini almış ve rant kaygısına düşmüş ünüverste tıp fakültelerinde bunu nasıl yapacagız bilmiyorum .
    ve benim izin sürem azalıyor eger senin de ankarada tanıdın biri varsa şu patoloji sonucunu ona gösterebilirmisin ck düzeyim hep 700 lerde seyrediyor diger herşey aynı normal cıkıyor ama belirtiler ayak parmagı üzerinde kalkmak haric erdinc beyle aynı onun belirtileride seninkiyle aynı yani biz üçlüyü kurduk .
    yardımların için teşekür ederim erdincle görüşmemde cok faydalı oldu morali cok yüksek ve tedavi olacagına ve tedavisinin bulunacagına dahil umudunu koruyor . eger sivil zevattan bir fayda bulamaz sam sivil dr larin da fos olduna kanat getirip askeri doktorları arştıracagım tsk bünyesinde sırf romotolojiyle ilgili olarak istanbul gata da bir bölüm oldunu duydum faka bana uzak oldugu için gidemedim
    ama yarınki kanatime göre orayıda düşünmeye başladım
    sanada diger arkadaşlar gibi iyi şanslar diliyorum yaş davası kulaktan dolma degildi. konuşmaları kayda almıştım inanmıyorsan bütün konuşmaları yollayabilirim .

  15. #15
    Üye
    alperstein Avatarı

    Gerçek Adı
    Alper
    Üyelik Tarihi
    05.02-2006
    Son Giriş
    18.10-2017
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    211
    Alınan Beğeniler
    8
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: comandanteymn
    ...adamlar zannetdersem diplomalarını marketten aldılar yarın bakalım proflarını görecegim . haticeadındaki profu yani ama umutlu dilim edpya ordusunun genaraliymiy gibi geliyor yani tın tın bence saglam birini bulmak lazım diplomaların parayla verildigi bir ülkede...
    Sevgili comandanteym,
    Kullandığınız üslup bu siteye yakışmamış. Tarzınızdaki seviyenin, yeni teşhiş almanıza bağlı öfke ve paniğe bağlı olduğunu düşünmek istiyorum.
    Umarım herşey yoluna girer.
    Saygılarımla




Sayfa 1 / 3 123 SonSon