Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 35 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    kasbiopsi roparunu e mail adresinize yolladam hotmaildeki adresinize.

    Gerekli teli yazdım

    sanada mutluluklardilerim alper bardagın hep boştarafını görmeyi başarabilecemiyim bilmem bu çünkü hep dolu tarafını görmüştüm ama artık boş tarafı görülüyor yaratan sefer

  2. #17
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili comandanteymn teshisi nasıl koyuldu dysferlin eksikliği mi var sendede. MM yada LGMD2B ayrımını nasıl yaptılar. Biraz yaşından ve kendinden, hastalıpın durumundan bahedeer mısın. Ben de de disferlin eksikliği var senin gibi. Bilgilerimizi paylaşalım.

  3. #18
    Üye
    fatoş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.01-2007
    Son Giriş
    02.03-2008
    Saat
    18:14
    Yaşadığı Yer
    ORDU
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet her nerdeysen şu msn aç ta görüşelim ya

  4. #19
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dostlar;Bu hastalığın üyelerinden biriyim(lgmd/2b).Tanısını koydurmak tam on yılımı aldı.Yanlış tanılar yüzünden hastalığımla iyi geçinmem biraz gecikti.Birazcık utangaç,birazda ikiyüzlü bu hastalık.Şimdilik
    sizlerle ortak özelliğimiz aynı şeyleri yaşamakk .Bu hastalığı yenmek sadece
    doktorların çabasıyla olmaz.Onun için ,ortak özelliğimizden hareketle deneyimlerimizi paylaşalım.
    Alper kardeşim böyle bir hastalık(miyoshi miyopati)yoktur gibi birşeyler
    söylemiş.Yanılıyorsam düzeltsin.Bu hastalığın varolduğunu doktorlar söylüyor.
    Bugünü yaşamak dileğiyle...

  5. #20
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam WARNA

    Aynı teşhisi benım de koydurmam cok uzun surdu. Acaba su an ne durumdasın. Ben yurt dısına DNA yolladım. Konu ile ilgili paylaşmak isterim.

  6. #21
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Hopro6
    Şu anda destekle yürüyorum.Kendimi yetebiliyorum.Bol umut,yaşamı saygı duyarak yaşayıp gidiyorum.

  7. #22
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Warna kaç yaşınızdasınız?. Merak ettim. Hasatalığın seyri ve CPK düzeyi nedir? Bana yazmak isterseniz
    Kursat_ank@hotmail.com

  8. #23
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    HOPER06 bende miyoşhi miyopati hastasıyım 1969 dogumluyum izmirde yaşıyorum ck düyeyim 700-800 seviyesinde seyrediyor klinik bulgularım yok denecek kadar az warna ile tanıştık ondaki belirtilerle aynı belirtileim var . asıl tanıyı kas biopsisi ile koydular 9 eylül ünüversitesinde romöatolji servisinde 4 ocakta belli oldu mail adresim aynı zamanda msn adresim sende yazarsan akşam ldunda görüşebiliriz .

  9. #24
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    comandanteymn selam. mail adresini göremedim. Yazarsan sevınırım. Konusuruz musaıt oldugunda msnde. kaçta musait oluyorsun?

  10. #25
    Üye
    comandanteymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.01-2007
    Son Giriş
    01.02-2007
    Saat
    14:44
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    atlymn@hotmail.com akşam saat 8de müsait oluyorum cep numaram 0 53647237 beni arayabilirsin

  11. #26
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Telefon numaran eksik o yuzden senı arayamadım mail adresime atarsan senı arayabılrıım.

    Kursat_ank@hotmail.com

    Bekliyorum tecrübe paylaşımı için.

  12. #27
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Hopero6;
    Senin mail adresinde yanlışlık var herhalde.Verdiğin adrese mail gitmiyor.saygılarımla

  13. #28
    Üye
    ayca sevimli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.04-2008
    Son Giriş
    19.01-2010
    Saat
    15:18
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    7
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gecmiş olsun comandateym ya inan senin bu konustuklarına şaşmadın prof hakknda bende yılardır kas hastasıyım miyopati ve çapada ve bi çok prof gittigim halde daha 10ay önce ögrendim kas hastası oldumu bana hep damar kasıklıgı vesaire oldugum sölendi
    malesef izmir gibi bi şehirde ve cok basit bi kan tahliliyle meydana cıkan bu hastalık malesef daha yeni teşhis konuldu artık şaşmıyorum bu duyduklarıma bence bunla yaşamayı ögren küçük seylerden mutlu ol

  14. #29
    Üye
    HOPER06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.01-2007
    Son Giriş
    14.04-2009
    Saat
    15:00
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam Varna ve tüm LGMD2B / MIYOSHİ MYOPATHY hastaları.

    Nasılsınız hayat nasıl gidiyor. Yeni gelişmeleri paylaşmak için sizden cevap bekliyorum.

  15. #30
    Üye
    körfezli80 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.06-2008
    Son Giriş
    06.12-2011
    Saat
    19:49
    Yaşadığı Yer
    kocaeli
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    önce sunu diyim lütfen hayata bu kadar karamsar bakmayın.. doktorların 100 yıl yasayacak diyecegi kadar saglıklı bir insan böyle karamsar bakarsa 100 degil 1 yıl yasamaz.. ben bahsettiginiz hastalığı bilmiyorum.. %90 bedensel engelliyim 27 yaşımı bitirdim top oynamadım ip atlamadım ama sizn kadar karamsar bakmıyorum hayata ip atlayamadıysam ipi tutan olurum dedim ve kendimi hiç bir zaman hayattan koparmadım 1988 mi neydi o yıllarda ölüm teshisi koydular çok yasamaz istedigi herseyi yapın tipik türk filmi manzaraları... ayıp ettim doktoru yanılttım ve hala yasıyorum.. moraldir insanı ayakta tutan unutmayın.. az yada çok ömrümüz neyse onu aman ölecez diye düsünerek geçirirsek elimizdeki bulgurdan oluruz unutmayın..




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon