Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    54aslan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2009
    Son Giriş
    10.12-2010
    Saat
    20:20
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    selam arkadaşlar 2 yaşında oğlum var 6 aydan bu yana tahlil ve tetikleriyle uğraştım en son 2 ay önce biyopsi sonucu oğlmun dmd hastalığı tanısını koydular (CK değeri ise=39000 ile 20000 arası değişiyor....) kocaeli ünüversitesinde Doç.Dr Bülent KARA çocuk noroloji'si hastalığın tanısını malasef koyan hocamız, ankara ya haluk bey e de gittim malasef biliginiz gibi şuanlık yapılacak bişe yok ilacın çıkmasını bekliyoruz dedi 6 ayda bi çocuğu getir dedi , sizden ricam yapmam gereken ler neler ne gibi şeyler önerirsiniz bilginizi sizlerden ricam paylaşmanızı istiyorum allah cümlemize acil şifalar verir işallah......

    Hastanın babası: Akın SÖNMEZ
    Yaşadığım il ve memleketim:SAKARYA Mail= akin__sonmez@hotmail.com

  2. #2
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:44
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun.

    Bu tür hastalığa yakalanan kişiler ya da aileleri ne yapabiliriz diye cevap arayışlarına girererler normal bir şekilde.
    Zamanında bizim de yaptığımız gibi.
    Ama yapacak çok fazla bir şey yok.
    Doktorunuzun söylediklerini yapmanız ve sabırla beklemizden başka.
    Allah sağlık şifa versin hepimize...

  3. #3
    Üye
    İçimdekiDeniz Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.07-2007
    Son Giriş
    06.11-2017
    Saat
    19:53
    Yaşadığı Yer
    istanbul/
    Mesaj
    115
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşım abicim.sizin şuanda gen tahlili yaptırmanız lazım.
    İleriki zamanda yani çok kısa zamanda ptc124( ataluren) diye bilinen bir ilaç Dmd ler içinde kullanılabilir.Bende becker hastasıyım.O sebeble sizi ii anlarım.

  4. #4
    Üye
    54aslan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2009
    Son Giriş
    10.12-2010
    Saat
    20:20
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gen analizi derken ne oluyo o bide ne işe yarıcak yaptırmamız msj için teşekkürler hepinize sağolun.......

  5. #5
    Üye
    leman 01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.07-2008
    Son Giriş
    04.11-2015
    Saat
    12:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    345
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gen analizi demek kashastalgının hangi türü düşennne becker mı yoksa lmd mi kavşak tipimi ve ayrıca onlarda kendi aralrında ayrılıyorr.çıkacak olan ilaç düşenne ve beckerlarda yüzde 13 üne iyi gelecegi söylendigi için sizde enazından sizin türü ilgilendiriyormu örenmiş olursunuz.kaçınçı ekson da sorun var delasyon testi işte

  6. #6
    Üye
    54aslan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.07-2009
    Son Giriş
    10.12-2010
    Saat
    20:20
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    saol teşekür ederim söylerim doktara