TEKSAN İnovatif Medikal Ürünler İstanbul, Antalya, Bursa ve Antalya'da
Toplam 6 mesajın 1-6 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    oguzhanilhan Avatarı

    Gerçek Adı
    oğuz
    Üyelik Tarihi
    30.06-2019
    Son Giriş
    19.09-2019
    Saat
    19:13
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selamlar yaklaşık 5 aydır bir koşuşturma içindeyim eforla yorulma hatta nefes alamıcak kadar yorgunluk oluşuyor, artık en son glikojen depo hastalıklarına odaklandım bunun için hangi bölüme gitmek gerekiyor ...

  2. #2
    Editör
    hozgul Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan Özgül
    Üyelik Tarihi
    18.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    21:11
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.447
    Alınan Beğeniler
    876
    Verilen Beğeniler
    589

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    @oguzhanilhan

    Endokrin ve Metabolizma hastalıkları da bakar nöroloji de bakar, nörolojide alt birimi ise nöromüsküler hastalıklardır. Hacettepe'de bu işle ilgilenen doktorlar vardır ama doktorların bile zor koyduğu bu teşhisine siz neden vehmettiniz?

  3. #3
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.556
    Alınan Beğeniler
    28
    Verilen Beğeniler
    13
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    @oguzhanilhan

    Benim glikojen depo hastalığı teşhisim Bursada bir devlet hstanesinde tesadüfen bir araştırma grubunda yer almamla birlikte konuldu.Ankaraa yaşadığım için de Hacettepe Nörolojiden Prof.Dr.Sevim Erdem ÖZDAMAR'a yönlendirdi (pompe miyopati tanısını aldıktan sonra ilaçla ilgilenen firma aracılığıyla diyelim) Sevim hanımda muayene etti ve yine bazı tetkiklerden sonra ben iki haftada bir olacak şekilde bir enzim almaya başladım.Bu bence henüz başlangıçtı çünkü sadece o enzimi almakla olay bitmiyor eğerki metabolik artı birde nörolojik hastalık bir arada ise.Kendim araştırarak tecrübe ederek bu işin aslında birde beslenme yönünün önemli olduğunu buldum(hala da deneme yanılma şu iyi geliyor şu gelmiyor sürecim devam etmekte) Enerji metabolizmasında bir sıkıntı oluyor glikojen birikip glikoza çevrilmekte zorlandığı için kaslarında ilk enerji kaynağı glikozu kullanamayınca sürekli bir yorgunluk güçsüzlük hayatınızın ayrılmaz bir parçası ve bununla yaşamak baş etmek bedenen ve zihnen oldukça yorucu.Yinede bir parça yol kat edebildiğimi düşünüyorum ama sizin öncelikle bu teşhisinizin konulması gerekki sonrasında nasıl bir yol izleyeceğinize karar verebilesiniz.Çok geçmiş olsun dileklerimle.

  4. #4
    Üye
    oguzhanilhan Avatarı

    Gerçek Adı
    oğuz
    Üyelik Tarihi
    30.06-2019
    Son Giriş
    19.09-2019
    Saat
    19:13
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    @minerva

    Yarın yani 19 eylül de Sevim Hocamla ikinci randevum var ilkinde bana sinir kas kavşağını atlamayalım dedi ve bir EMG daha istedi onu yaptırdım Düzen lab. da Zeki hoca yaptı ve MG ile ilgili bir şey çıkmadı artık bi an önce kas biyopsisi vermek istiyorum inş yarın kas biyopsisi için gün verir sizde seğirme oluyor mu ? en ufak bir kas hareketinde ilgili kas grubu bazen anlık bazende uzun süre seğiriyor cidden çok yorucu 3 aydır işe gidemiyorum artık her gün daha kötüye gittiğini hissediyorum.

  5. #5
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.556
    Alınan Beğeniler
    28
    Verilen Beğeniler
    13
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    @oguzhanilhan

    Büyük kas grubumla ilgili herhangi bir seğirme problemi yaşadığımı hatırlamıyorum ancak dönem dönem parmaklarımda seğirme olabiliyor ?! Kas biyopsisi emg sonrası hastalığınızı netleştirmede daha aydınlatıcı olacaktır.

  6. #6
    Üye
    oguzhanilhan Avatarı

    Gerçek Adı
    oğuz
    Üyelik Tarihi
    30.06-2019
    Son Giriş
    19.09-2019
    Saat
    19:13
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    10
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @minerva

    EMG lerim temiz MG ve ALS .... yok şükür ama iş kas biyopsisine kaldı Allah herkese yardım etsin inş Teşekkürler bilgilendirme için