Toplam 7 mesajın 1-7 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    dayı79 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.06-2009
    Son Giriş
    04.07-2009
    Saat
    11:13
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba arkadaşlar, yeğenim için kas hastalığı dendi kan sayımı ve emg sonucları da bunu destekledi fakat genetik incelemede görülmedi. peki biyopside cıkar dedik fakat onda da ne olduğunu anlamadı..
    hastalığın cok hafif ilerleyen bi türüymüş fakat tam tanı konulamadı.. böle bişey yaşayan var mı? sonuca ulaştı mı? nasıl bir yol izledi? beni bu konuda bilgilendirirseniz sevinirim..

  2. #2
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şu an hiçbir kas hastalığı türünde tam tedavi diye birşey yok..bana da sadece kan tahlili yapılmıştı 2 sene önce,SMA lı çıkmıştım..gen testi falan yapılmadı...kan tahlili yeterli değil mi ?

  3. #3
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selam dayı79 banada müsküler distrofi becker teşhisi koydular ancak genetik testte hastalık çıkmadı.
    Karaciğer biyopsisi,
    EMG,
    Kas biyopsisi,
    Genetik test,
    IQ testi, bunların hepsi ve daha birçok test yapıldı ancak doktorumda çıkan sonucların birbiriyle uyumsuz olmasından dolayı testlerimi yurt dışında yaptırtmaya karar verdi.Şuan Finlandiya Helsinki Üniversitesinden cevap bekliyoruz eğer araştırma yapmayı kabul ederlerse sonuçları oraya gönderecez.

  4. #4
    Üye
    ALİ İMRAN Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    26.11-2008
    Son Giriş
    11.09-2017
    Saat
    21:38
    Yaşadığı Yer
    karaman
    Mesaj
    536
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalın türü sadece emg de yazarmı?

  5. #5
    Üye
    KaPtAn 16 Avatarı

    Gerçek Adı
    Zeki
    Üyelik Tarihi
    01.06-2009
    Son Giriş
    04.08-2010
    Saat
    00:18
    Yaşadığı Yer
    Bursa / Gemlik
    Mesaj
    599
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sayın dayı 79 yegenize cok uzuldum allah şifa versin bende kas hastasıyım banada zor tanı kondu hatta 2 yılı bile buldu benim hastanem cerrahpaşa universitesidir butun tahlillerim burda oldu belden su vermek kan kactane emg cektirdim ben bile hatırlamıyorum benim biyopside birşey cıkmadı ama emg de kaslar zayıf cıkıyordu bunun enzor tarafı 70 ceşit kas hastalıhı var cohunun belirtileri hep bir birine benziyo ondan toktorlarda tanı koymakta zorlanıyor benim doktorumda tanı koyamadı yurt dışından doktorlarla konuştu araştırdı en sonunda bir karavardı MOTOR NORON/ BROWN VİALETTO VAN LEARE SENDROMU ,2003yılında bana dunyada 3 tane vardedi en zor tarafı hic birinin tedavisi yok sadece yavaşlatıcı haplar yegeninize inşallah şifa bulursunuz

  6. #6
    Üye
    murat_3854 Avatarı

    Gerçek Adı
    MURAT
    Üyelik Tarihi
    09.09-2008
    Son Giriş
    30.10-2017
    Saat
    14:59
    Yaşadığı Yer
    ANKARA /MAMAK
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben murat ank dan bendede kas hastalıgı var(müsküler distrofi)ama bunun çaresi yok dediler en yavaş ilerleyen hastalıkmış ama yinede her geçen sene 1 önceki seneyi aratıyor şuan yaşım 31 bende bu hastalık 20 yaşında başladı ve şuan merdivenleri kendim çıkıp inemiyorum yardım alarak çıkıyorum.bu hastalık hakkında görüşmek isteyen arkadaşlar beni arayabilirler.0535-473 78 68

  7. #7
    Üye
    mrekou Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.06-2012
    Son Giriş
    21.02-2017
    Saat
    13:18
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    merhaba. öncelikle yeğeninize ve hepimize geçmiş olsun.
    önce kan tahlili sonra EMG sonra biyopsi ve sonrada yurtdışında genetik testler ile sonuç bulunuyor.
    genelde spesifik hastalık değilse EMG de sonuç alınıyor ve biyopsi de ve genetik testlerde o çıkan sonucun teyidi yapılıyor.
    ancak yukarıda arkadaşların anlattığı ve benim de başıma gelen gibi , bir testte çıkan diğerinde çıkmayabiliyor. DNA genetik testinde dahi hastalığın tanımlanabilme olasılığı değişiyor % 70 - 85 . (bazıları kesin teşhis konacağını söyleselerde)

    bende de 3 sene önce yapılan EMG ler ve bir biyopside sorun görünmüyordu. ertesi sene yapılan biyopside ise "metabolik myopati" dendi ancak hastalığın tam adi konamıyor. bugün bir emg daha yaptırdım yine bir problem yok.
    genetik test Eksom sekanslama - dizileme testi yaptıracağım. (tüm DNA dizisine bakılıp hatalı kısımlar değerlendiriliyor)
    3 4 sene önce CK 3000 iken bugün 8700 lerde çıkıyor. hastalık her geçen gün ilerliyor.
    Ancak umudumuzu kaybetmeden sadece bilimin daha çabuk ilerlemesini bekleyeceğiz başka çare yok malesef.
    bu süreçte kilo almamak, sağlıklı beslenmek en önemli etkenlerden.
    bende ÇAPA nöromüsküler polikliniğine gidiyorum yıllardır. tavsiye ederim. çk fazla dolaştıktan sonra sadece 5 dakikalık muayeneyle nerdeyse tanıyı koymuşlardı ozaman.
    hepimize geçmiş olsun, ALlah şifa versin