Toplam 10 mesajın 1-10 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    minimini Avatarı

    Gerçek Adı
    ERSİN
    Üyelik Tarihi
    01.07-2015
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    16:06
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar öncelikler herkese acil şifalar dilerim.

    benim şuan 8 aylık olan oğlumu çok alakasız bir durumdan 3 aylık iken hastaneye götürdüğümüzde alt (195) ast (305) cyüksekliği farkına vardık ve gerekli tetkikler sonucunda ilk ck (11890) ikinci ck (13890) üçüncü ck (10780) düzeylerinde ve alt ast som tahlile göre düşük. şimdi bize mlpa yöntemi ile 1. ve 2. basamak ekzon 79 çalışması yapıldı ve herhangi bir kas hastalığına rastlanmadı. fakat çapadaki doktorumuz bu sonuca güvenmeyerek tekrarlama gereği duydu. bu sürede pediatrik testleri yapıldı ve onlarda temiz çıktı.

    şimdi pediatri, nöroloji ve genetik doktorlarının ortak kararı şu yönde yenilenen MLPA yöntemli ekzon 79 testinin sonucuna göre kas biyopsisi yapılması yönünde. ayrıcada DNA tüm gen dizi analizi yapılacak.

    doktorların şaşırdığı diğer bir durum ise biz türkiyede bu kadar küçük yaşta bu hastalık şüphesi ve bu değerleri taşıyan bir durumla karşılaşmadık demleri bu hangi hastaneye gittiysem bütün doktorlardan bunu duydum.

    benim sizlerden öğrenmek istediğim şu;

    aranızda kas biyopsisi yaptıran muhakkak vardır. bu biyopsi nasıl yapılır uyutulurmu yoksa bölgesel uyuşturmamı yaparlar vucudun hangi bölgesinden örnek alınır biz İST ÜNİ ÇAPA TIP FAK yaptıracağız.butarz bir hastanede yaptıran varmı? biyopsiden sonra işlem yapılan bölgede yara oluyormu ağrı oluyormu ne gibi sıkıntılar ile karşılaşılıyor bunları öğrenmenin peşindeyim çünkü bebeğim çok ufak daha ona göre ortamını hijyenik açıdan hazırlamak durumundayım.

    lütfen bilgilerinizi paylaşın benimle az bir zamanımız kaldı çünkü.

    ŞİMDİDEN ÇOK TEŞEKKÜRLER.

  2. #2
    Forum Moderatörü
    Life Avatarı

    Gerçek Adı
    ---
    Üyelik Tarihi
    17.07-2005
    Son Giriş
    13.12-2017
    Saat
    21:31
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    2.703
    Alınan Beğeniler
    87
    Verilen Beğeniler
    76

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @minimini Öncelikle geçmiş olsun. Kas biyopsisi laboratuarda test edilmesi için küçük bir doku örneği alınan bir işlemdir. Biyopsi genelde üst bacak bölümünden diz kapağının üst sırasından ya da arka baldırından alınan küçük bir kas dokusu ile yapılır. Biyopsi alınacak bölüm lokal anastezi ile uyuşturulur küçük bir kesi yapılarak bölgeden küçük bir kas örneği alınır, bölge bir kaç dikiş ile kapatılır tüm bu işlemler 15 ile 30 dakika içinde tamamlanır. Biyopsi işleminden sonra doktorunuz size gerekli görürse ilaç verir, bölgeyi günde 2 kez pansuman edersiniz, bölgeyi sudan korumanız gerekir 10 -15 gün içinde de dikişleri alınır. Biyopsi yapıldıktan sonraki bir kaç gün ağrısı olabilir ağrı kesici vs doktor vermişse kullanırsınız. Hijyen konusunda herhangi bir sorun olmaz, geçmiş olsun Allah şifa versin.

  3. #3
    Üye
    minimini Avatarı

    Gerçek Adı
    ERSİN
    Üyelik Tarihi
    01.07-2015
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    16:06
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @Life bilginiz için çok teşekkür ederim.

  4. #4
    Üye
    cagliemre Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2011
    Son Giriş
    23.08-2017
    Saat
    09:10
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kas biyopsi yapılmadan önce kan tahlilleri-emg ölçümleri ve genel gözlemler kontrol ediliyor-çocuğunuz emekleme yürüme durumu göz önünde bulundurmakta bunlardan bazıları.biyopsi gereği duyuldumu yapıldımı ? emg yapıldımı ?
    biyopsi küçük çocuklarda daha farklı olabilir düşüncesindeyim.Benim için biyopsi sol koldan yapıldı tabi yaşım 16-17 civarındaydı

  5. #5
    Üye
    minimini Avatarı

    Gerçek Adı
    ERSİN
    Üyelik Tarihi
    01.07-2015
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    16:06
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @cagliemre çocuğumuzun her şeyi şuan normal gelişiminde ve hareketlerinde anaormal bir durum yok tabiki doktorlar gerekli gözlem ve muayenelerinin yaptılar. alt ast ck ve metobolik araştırma için gerekli kan testleri yapıldı. saçından ayak tırnağına ultrasona girdi karaciğer tahrişi varmı kontrol edildi eko testi yapıldı suana karda herşey normal.

    şuanda MLPA yöntemli DMD/BMD Delasyon analizi yapıldı (1. ve 2. basamak ekzon 79 çalışması) ilk sonuçlarımı temiz çıktı çapadaki doktorumuz tekararlıyor eli kulağında çıktı çıkacak beklemekteyiz sonuçları.

  6. #6
    Üye
    cagliemre Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.03-2011
    Son Giriş
    23.08-2017
    Saat
    09:10
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @miniminihayırlı sonuçlar alırsınız inşallah

  7. #7
    Üye
    minimini Avatarı

    Gerçek Adı
    ERSİN
    Üyelik Tarihi
    01.07-2015
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    16:06
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çapadaki sonuçlarımız maalesef 48 ve 50 ekzonlarda delesyona rastlanılmış şekilde çıktı.

    Bu şekilde sonuçla karşılaşan var mı aramızda acaba

    sormak istediğim çok şey var.çünkü bebeğim çok küçük daha. 9 aylık.

  8. #8
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    allah yardımcınız olsun buyurun ne öğrenmek istiyorsunuz

  9. #9
    Üye
    Ersinkul12 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2015
    Son Giriş
    01.01-2016
    Saat
    17:44
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @minimini

    Benimde çocuğum var 9 aylık ck yuksek karaciger enzimleri yuksek çıktı genetik doktoru tahlil aldı gergin bekliyorum kas hastalığı mi sizinki bende ne yapacağımı bilmiyorum

  10. #10
    Üye
    minimini Avatarı

    Gerçek Adı
    ERSİN
    Üyelik Tarihi
    01.07-2015
    Son Giriş
    29.11-2017
    Saat
    16:06
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    @Ersinkul12 öncelikle sakin ve sabırlı olun. hangi ildesiniz bilmiyorum ama sakın eşinizde sizde stres yapmayın çocuğunuz bunu çok çabuk hissediyor. ve anne gergin olduğunda çocuğunuzda çok gergin oluyor.

    maalesef bizim DMD tanımız kesinleşti benimde oğlum şuan 9 aylık ve şuan için yapılavilecek bişi yok gibi 19 ocakta çapa tıp fakültesinde nöromüsküler bölümü prof. dr .feza hnm kontrol edecek ondan sonrası içinde yönlendirmesine göre devam edecek.


    bu süreçte izlemeniz gereken yollar olacak ister buradan irtibata geç ister ersin8629@gmail.com ersinulus@basak-gida.com istersende 0535 866 90 31 irtibata geçebilirsin.