Toplam 2 mesajın 1-2 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Başkentte kas hastaları için eylem- Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yapan Kas Hastası Gönüllüleri Derneği üyesi bir grup,kısa bir süre Mithatpaşa Caddesi'ni trafiğe kapadı- Dernek üyesi bazı kişiler daha sonra Bakanlık Müsteşar Yardımcısı ve Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Başkanı Şencan ile görüşerek sorunlarını iletti- Şencan, kas hastalarının tedavi süreçleriyle ilgili yönergenin en geç bir hafta içinde yayınlanacağını, rapor için karşılaşılan sorunların çözümleneceğini, kök hücre çalışmalarının desteklenmesi için girişimlerdebulunulacağını bildirdi Kas Hastası Gönüllüleri Derneği üyesi bir grup Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı. Bir süre Bakanlık önündeki Mithatpaşa Caddesi'ni trafiğe kapatan gruptan bazıları Bakanlık Müsteşar Yardımcısı ve Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Başkanı Şencan ile görüşerek sorunlarını iletti.Kas Hastası Gönüllüleri Derneği Başkanı Ahmet Göze, ülkenin çeşitli yerlerinden gelen hasta ve yakınlarıyla Sağlık Bakanlığı yakınındaki Abdi İpekçi Parkı'nda basın açıklaması yaptı.Kendilerine tanı ve tedavi merkezleriyle ilgili yıllardır verilen sözlerin tutulmadığını öne süren Göze, kök hücre çalışmalarının artırılması talebini dile getirdi.Gruptakiler daha sonra Sağlık Bakanlığı önüne gelerek taleplerini yetkililere iletmek istediklerini, aksi takdirde buradan ayrılmayacaklarını belirtti. Daha sonra gruptakilerden bazıları Mithatpaşa Caddesi'ni kısa bir süre trafiğe kapattı. Güvenlik güçlerinin girişimi üzerine eyleme son veren gruptakiler daha sonra Sağlık Bakanlığı önünde beklemeye başladı. Havanın yağışlı olması nedeniyle güvenlik güçlerinin önerisi üzerine hastalar yakındaki bir otelin lobisinde beklemeyi sürdürdü.Hasta yakınlarının Bakanlık önündeki bekleyişi sürerken 5 katlı Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi'nin çatısına çıkarak çocuklarının tedavisi için destek isteyen dernek üyelerinden iki kadın ikna edilerek aşağı indirildi.- Taleplerini müsteşar yardımcısına ilettilerDernek Başkanı Göze ve gruptakilerden bazıları daha sonra Sağlık Bakanlığı Müsteşar Yardımcısı ve Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Başkanı İrfan Şencan ile görüştü.Görüşmede taleplerini Şencan'a ileten dernek üyeleri, rapor alırken yaşadıkları sorunları dile getirdi, bazı ilaçların devlet tarafından geri ödemeye alınmasını, genetik tanı merkezleri kurulmasını, kök hücre çalışmalarının desteklenmesini istedi. Şencan da mevcut imkanlara göre bu hastalığın kanıtlanmış bir tedavisi olmadığını belirterek, "Yaşadıklarınızı çok iyi biliyoruz. Bu hastalarımızın beklenen kaderi belli. Biz bu süreçte katkıda bulunabilir miyiz, bunu beklerken de tıp dünyasında bir gelişme olur mu diye bakıyoruz" diye konuştu.Bu hastaların umuda ihtiyacı olduğunu ifade eden Şencan, Ankara'da bir genetik tanı merkezi kurulduğunu ancak bunun işlerliğini kazanması için zamana ihtiyaç olduğunu söyledi. Kök hücreyle ilgili bilimsel araştırmalar için bu işi iyi bilen uzmanlara ihtiyaç olduğunu kaydeden Şencan, "Bu hastaların hepsi haklı. Çare bulmak zorundayız. Bakanlıkta son 2-3 yıl içinde bir rota değişikliği oldu. Çaresiz hastalıklara çare aramak zorundayız. Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı bunun için kuruldu. Yerine göre parayı biz vereceğiz. Yasal izinleri zorlayacağız, başka çaresi yok" ifadesini kullandı.Şencan, ellerinden gelen her şeyi yaptıklarını, ancak istedikleri kadar yol alamadıklarını dile getirerek uygulamada karşılaşılan sorunların çözümü için bir hafta içinde tedavi sürecine ilişkin yönerge yayınlanacağını, raporlamada sorunla karşılaşılmaması için hastanelerde sürekli muhatap bulunacağını, tekerlekli ve akülü sandalye ödemelerinin kolaylaşması için SGK ile iletişime geçileceğini ve evde sağlık hizmetlerinde kas hastaları için özel düzenleme yapılacağını bildirdi.Gaziantep Üniversitesinden bir uzmanla da kök hücre çalışmalarıyla ilgili iletişime geçileceğini kaydeden Şencan, görüşme sonrası Bakanlık önünde bekleyen dernek üyelerine de hitap ederek yapılacak çalışmaları aktardı.

    kaynak https://www.facebook.com/KAS.HASTALARI.ICIN.ELELE

  2. #2
    Üye
    Suskun 26 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin
    Üyelik Tarihi
    27.04-2007
    Son Giriş
    30.08-2016
    Saat
    12:26
    Yaşadığı Yer
    malatya
    Mesaj
    119
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    nokta (sacma) mutasyonu hastalığının ilacı çıktı.
    MPS Hastası Ekin ve DMD Hastası Kerem'e İlaç Müjdesi


    Sosyal Sigortalar Kurumu'ndan (SGK) Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası Ekin Miray Yıldız (7) ve Duchenne Musculer Distropy (DMD) hastalığıyla mücadele eden Kerem Süleymanoğlu (5) gibi çocuklara müjde geldi. Kurum, bir kişinin yıllık maliyeti 1 milyon lirayı geçen iki hastalığın da ilaçlarını geri ödeme kapsamına almaya karar verdi.

    2 çocukla ilgili Hürriyet'in haberlerinden sonra SGK yetkilileri, Türkiye'de 160 MPS, 30 da DMD hastası çocuk bulunduğunu belirterek, "Üretici firmalarla pazarlık yaptık ve ilaç maliyetini ciddi oranda düşürdük. Artık çocuklarımızın tedavileri sağlanacak" dedi.

    Enzim tedavisi görmesi şart

    Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart.

    Aylık maliyeti 50 bin lira

    DMD, nadir görülen, 10-11 yaşında tekerlekli sandalyeye, 15-16 yaşında yatağa bağımlı yapan, 20'li yaşlarda öldüren, yıkıcı, ağır bir kas hastalığı. Bu hastalığı tedavi eden ilacın aylık maliyeti ise 50 bin lira.

    10.04.2015 - Hürriye