Toplam 9 mesajın 1-9 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Sevgili Dostlar;
    Uzun süredir kendimi, kas hastası olarak biliyordum.Ancak adını koyamamıştık.Geçen gün hastaneye gittiğimde tanımı belirlediklerini söylediler.DSFERLİN DEFİCENCY.Hasta çok olduğu için doktorumla fazla konuşamadık.
    Ender rastlanan kas hastalıklarından biriymiş. Bir tür genetik hastalık ama ayrıntısını bilmiyorum. Araştırabildiğim kadarıyla kas hücre zarındaki genetik bozukluktan kaynaklanıyormuş. 1998 de belirlenmiş. İki türü varmış. 1 miyoshi myopathy.2-Limb-girdle MD.
    Bu hastalıkta arkadaşlar var mı?
    Bu hastalıkla ilgili daha fazla bilgisi olan tüm dostlara sesleniyorum...

  2. #2
    Üye
    HAYATADAİR Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.06-2006
    Son Giriş
    25.06-2006
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    KOCAELİ
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalığının adını soyadını söylemişler,acaba bu türün tedavisi varmı onunla ilgili birşeyde söyledilermi

  3. #3
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende kas hastasıyım ama senin tanındakini yeni duydum o kadar çok çeşidi varmışki bu kas hastalıklarının duymamış olmamız çok normal ama önemli olan bu hastalığın senin haytındaki etkileri neleri yapabiliyor neleri yapımıyor nerelerde zorlanıyorsun bunları konuşarak ortak noktalarda birbirimize önerilerimiz olabilir belki diyorum bunuda forumda msküler distrofi ile ilgili paylaşımlarda yapıyoruz elimizden geldiğince

  4. #4
    Üye
    AsTeRuNyA Avatarı

    Gerçek Adı
    EMRAH
    Üyelik Tarihi
    13.06-2005
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    20:34
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL/sultangazi
    Mesaj
    483
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım ben hastanede çalışıyorum yazını gördüm ve doktora gösterdim

    bana dediki :kaslardaki zarın içindeki protein eksikligi dedi ve çok nadir görünen bir hastalık dedi

  5. #5
    Üye
    öteki Avatarı

    Gerçek Adı
    Murat
    Üyelik Tarihi
    09.08-2005
    Son Giriş
    13.12-2017
    Saat
    22:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    135
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam warna, ben de kas hastasıyım. benim ki de miyoshi myopathy evet çok ender rastlanan bir tipi ve daha önceleri başka sınıflandırmalar içine sokuluyorduk ama sonra bunun ayrı bir tür olduğu anlaşıldı. ben de 16-17 yıldır kas hastasıyım. önceleri farklı teşhisler söylendi fakat 98 de bu teşhis kondu bana. bizde sorunlu gen ve ona bağlı sorunlu protein "dysferlin" diğer bir çok kas hastasında "distrofin" sorunlu. dysferln sorunlularda şimdilik ikiye ayrılıyor. miyoshi (eğer hastalık distalde-uç kaslarda-) ise eğer kavşak kaslarında sorun varsa (yani omuz ve kalça) o zamanda LGMD 2B deniyor. LGMD lilerde bir çok gruba ayrılıyor. onlardan dysferlin sorunlu olanlar sadece LGMD 2B tipi.

    senin teşhisin nerde kondu. ve ne testleri yapıldı. hiç ilaç vs. tedavi denendi mi. yaşın kaç ve kaç yıldır hastasın. şu an ki durumun nedir. çok zor sorular oldu ama idare et artık.

    dysferlinde distrofin de hücre zarında bulunan birer protein (ve onları işleyen aynı adda genler var) gen düzgün işlemeyince, proteinin yapısı da bozuluyor ve hücre zarında bu proteinler görevini iyi yapamıyor. ve hücreyi yeterince koruyamıyor. kas hücreside kendini uzunca süre koruyamayıp daha çabuk parçalanıyor ve kaslarımız zayıflıyor. olay basit bir anlatımla böyle.

    bu konuyla ilgili bilgi alış verişimizi devam ettirelim görüşmek üzere...

  6. #6
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yahu ne çok çeşidi varmış. bu hastalık sürekli tür mü üretiyor nedir. :roll:

    bende müsküler distrofiyim arkadaşım. ama seninkinin çeşidini ilk defa duydum. teşekkürler öteki.

    sağlıkla :?

  7. #7
    Üye
    warna Avatarı

    Üyelik Tarihi
    26.06-2005
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    11:58
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dostlar;
    İlginiz için hepinize teşekkür ederim.Bilgilerimizi bir araya getirirsek yaşam daha kolay olacak herhalde.

  8. #8
    Üye
    istanbul_çarşı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.12-2007
    Son Giriş
    18.01-2008
    Saat
    20:06
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: minerva
    bende kas hastasıyım ama senin tanındakini yeni duydum o kadar çok çeşidi varmışki bu kas hastalıklarının duymamış olmamız çok normal ama önemli olan bu hastalığın senin haytındaki etkileri neleri yapabiliyor neleri yapımıyor nerelerde zorlanıyorsun bunları konuşarak ortak noktalarda birbirimize önerilerimiz olabilir belki diyorum bunuda forumda msküler distrofi ile ilgili paylaşımlarda yapıyoruz elimizden geldiğince
    mrb arkadaşım sendeki türü nedir bu kashastalığının? bendeki fsh en ağır seyreden tipiymiş bu fsh kas hastalılkları arasında msn de de konuşmak isterim seninle megolaman_1@hotmail.com eklersen sevinirim

  9. #9
    Üye
    gokcerkan Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    29.06-2008
    Son Giriş
    18.08-2016
    Saat
    02:53
    Yaşadığı Yer
    Bolu
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ben sasirdim kaldim. Ne cok cesidi varmis bu hastaligin. Cesidinin ne oldugu bulunuyor da tedavisi neden bulunmuyor cok garip. Benim raporda musculer dystrofy yaziyor. Ama basinda baska bir sey yazmiyor. 32 yasindayim ve yürümede problem yok. Merdiven cikmak problem. Kosmak problem. Desteksiz kalkabiliyorum. Kilometrelerce yürüyebilirim. Kollarimda biraz zayiflik var. Klasik md iste. Benim hastalik türüm ne oluyor peki ? Babamda da ayni hastalik var. Babam 55 yasinda ama her isi yapabiliyor. O da merdiben cikmada zorlaniyor. Kosamiyor. Babam hayati boyunca hareketli yasamaya özen göstermis. Ve cok saglam su an. Görseniz 40 yasinda gosteriyor. Bacaklari haric cogu yasitindan iyi durumda masallah. O da bu hastaligi takmamis pek. Ama hareket yapmanin bilincindeymis. Gerisi bos. Bol hareket bol bol besin.