Toplam 9 mesajın 1-9 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    imtihan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2015
    Son Giriş
    01.06-2015
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    fransa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Slm arkadaslar yeni katildim araniza rabbim hrpimize sifa versin elden ayaktan dusurmesin ben 27 yasindayim uc cocuk annesiyim yurtdisinda yasiyorum bende bi aydir ogrendim miyopati hastasi oldugumu tam olarak hic bi bilgim yok saddce cocuklarimdan cok korkuyorum acaba onlarada gecermi boyle bi tehlike varmi yardimci olursaniz sevinirim bide bizi negibi bi tehlike bekliyo ilerde nasil olma riskimiz var nekadar ilerleyebilir

  2. #2
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    10
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba geçmiş olsun.
    Bu forumdan da bilgi alabilirsiniz.

    http://www.engelliler.biz/forum/sagl...r-misiniz.html

    Arkadaşımızın tanımlarına ek olarak..

  3. #3
    Üye
    imtihan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2015
    Son Giriş
    01.06-2015
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    fransa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ya arkadaslar kafam karisti bana dediler miyopati ama bende bilmiyirum miyopatimi degilmi kendimi anlatim size artik siz karar verin kafam karisti once her iki kollarimi kaldiramamaya basladim sonra kurek kemigim asiri derecede disariya cikiyo her ikiside sonra parmaklarima atti sol parmaklarimi yukariya dogru kaldiramiyorum hissetmiyorum kisacasi sonrada yuzumde degisiklik farkettim gulerken konusurken hafif farklilik var bide konusurken biraz zorluk cekiyorum sanki dilim donmuyo cok degisik bisey cabuk yoruluyo nefesimdede zorluk var yani ufak biseyde nefes nefese kaliyorum ogun dra gittim bana ayaklarini on kismini yukari kaldir yuru dedi solu yapabiliyom ama sag ayagimi yapamiyorum bide uc cocugum var ama asiri derecede gobegim var obur sekil zayifim ama gobek cok bu hastalikla bibalakasi varmi bilmiyirum dra emg yapti beni bigun hastanede yatiracaklar butun testleri yapip ne hastaligimi bulcaklarmis bana emin degilim ama miyopati olabilir internette arastirdim benim hastaligim miyopatiden ziyade fsh kas hastaligina daha yakin brnde bilmiyorum bilen biri varsa beni aydinlatirsa sevinirim dr cocuklarada gecici olabilir dedi cok uzuluyorum kendime degil cocuklarima uzuluyorum

  4. #4
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    10
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @imtihan miyopati zaten kas hastalığı..
    Verdiğim linki inceledin mi?
    Orada açıklamalar mevcut..

    Miyopati metabolik çeşitleride bulunmakla birlikte ağırlıklı olarak genetik bir rahatsızlıktır. Binbir çeşidi var ve aynı çeşitlerinde bile herkeste farklı farklı seyir izliyor. Kısaca kas hücrelerinin bozuk genler nedeniyle kendini yenileyememesi veya bozuk bir şekilde yenilemesinden kaynaklanıyor. Kas hücrelerinde yıkılım nedeniyle güç kaybına neden oluyor.
    Belirtileri:
    1- Kanda yüksek Creatin Kinaz oranı (kas yıkılımında ortaya çıkan parçalayıcı bir enzim)
    2- EMG(ElectroMiyoGraphy) ölçümlerinde normalden uzun ve kısa uzunlukta iletimler.
    3- Eklem yerlerinde kontraktür.
    4- Fiziksel aktivilerde normalden daha fazla yorulma.

    Ayrıca rahatsızlığınız genetik bile olsa kesinlikle çocuklarınıza da geçecek diye bir şey yok.
    Benim rahatsızlığım genetik babamda vardı bu sebepten bende de var.
    Ama ablamda çok şükür hiç bir şey yok. Bende 15i geçik tümör varken ablamda tek bir rahatsızlık bile yok.
    Sadece çocuklarınız yılda bir kontrolden geçsin ama kesinlikle üzülmeyin genetik olması illa da çocuklarda da olması gerektiğini göstermiyor.
    Geçmiş olsun tekrardan. Sonuçlarınızı alın
    Ondan sonra değerlendirmesi yapılır zaten.
    İnşallah kötü bir sonuç çıkmaz.

  5. #5
    Üye
    imtihan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2015
    Son Giriş
    01.06-2015
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    fransa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cok sagol plumeria hanimbugun aldim kan sonuclarimi soyliyeyim bipmiyom iymi kotumu (ldh 242) (cpk309) bu nedemek tam bilmiyom

  6. #6
    Üye
    Plumeria Avatarı

    Gerçek Adı
    Gül
    Üyelik Tarihi
    12.10-2010
    Son Giriş
    24.10-2017
    Saat
    15:38
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    2.387
    Alınan Beğeniler
    10
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Rica ederim
    Doktorunuz en iyisini söyleyecektir.
    Cpk değeri 25-100 olarak biliyorum.

    Burada da Miyopati üyelerimiz var destek olması açısından inceleyebilirsiniz.

    http://www.engelliler.biz/forum/ayni...an-var-mi.html

  7. #7
    Üye
    imtihan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    24.02-2015
    Son Giriş
    01.06-2015
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    fransa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaslar miyopatide yuzle alakali gerileme varmi cjnku benim yuzumdede sorum var anlamadim miyopatimi yoksa fsh hastaligimi bi yardimci olursaniz sevinirim

  8. #8
    Üye
    gannicus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.12-2013
    Son Giriş
    23.04-2015
    Saat
    21:03
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    "imtihan" bu konu o kadar karmaşık ki teşhis işini nörologdan başkasına bırakmamalıyız. en doğrusunu o bilir. doktorunuzu iyi seçtiğinize eminseniz korkmayın ve tüm sorularınızı ona yöneltin. emin değilseniz iyi bir doktor bulun... kan testinden önce çok yorgun muydunuz? ya da 1 gün önce çok yorucu bir iş yaptınız mı? cpk yorgunluktan, elinizi bir yere vurmaktan, alınan kanın sarsılmasından bile yüksek çıkabilir. 309 cpk çok yüksek değil ama sizin benim gibi şikayetleri olan kişiler için önem arzeder. bazen vücut geliştirme çalışanların antrenman sonrası 6000'i görüyor bu rakam...

  9. #9
    Üye
    hacer demirbilek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.11-2012
    Son Giriş
    04.12-2017
    Saat
    02:11
    Yaşadığı Yer
    ÇANKIRI
    Mesaj
    180
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Benim de hastalığım fsh tipi ayrıca miyopatide var saydıklarınızın hepsı bendede var bu kas hastalığı aileden gelen irsi bir hastalık ama bu hastalık yavaş ilerliyor ben öğrendiğimde 25yaşlarındaydım şimdi 40 yaşındayım