Toplam 11 mesajın 1-11 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Editör
    hozgul Avatarı

    Gerçek Adı
    Hakan Özgül
    Üyelik Tarihi
    18.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    689
    Alınan Beğeniler
    189
    Verilen Beğeniler
    79

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Yazıyı çok aceleyle yazıyorum lütfen heyecanıma verin.

    Bundan 8 sene önce bilimsel bir toplantıya katılmak üzere Lyon’da bulunmuştum. Fransa’da bulunuyorken adını sıklıkla duyduğum ve çalışmalarını zaman zaman takip ettiğim kısa adı AFM olan Association Française contre les Myopathies’yi de ziyaret etmek istedim. AFM kas hastalıkları konusunda dünyaca nam yapmış ve her sene milyonlarca avro parayı araştırmalara harcayabilen bir dernekti. Evet, yanlış duymadınız bir dernek.


    Daha önce katıldığım başka bir toplantıda tanıştığım F. Salama ile hızlıca mektuplaştık ve bize katılacağımız toplantıların ertesine iki günlük bir program yapıp gönderdi. Misafirperverlikleri inanılmazdı ve büyüleyiciydi. F. Salama’nın da DMD (Duchanne Müsküler Distrofi) teşhisi almış bir oğlu vardı ve çok azimli bir dernek çalışanıydı.


    Fransızların yaptığı bilimsel çalışmaları yakından izledim ve büyülenmemek elde değildi. Uzun uzuna anlatmayacağım ama bizden en az 40-50 sene ilerdeydiler. İlk kez insan gen haritası, yüzlerce genetik ayrıştırma, onlarca ortaklıklar ve yüzlerce bilim insanının çalıştığı ya da desteklendiği bir yerdi AFM. Türkiye’ye dönünce benzer araştırmaların bir parçası olabilmemizi çok istedim ve çeşitli çabalarım oldu. Ancak sonuç elde edemedik.


    İşte o AFM 8 sene önce yaptığı yüzlerce araştırmadan birini artık sonuçlandırdı. Araştırma 1999 senesinde başlıyor ve ben Fransa’dayken (2007) henüz II. faz denebilen aşamaya yeni geçilmişti. Şimdi okuyoruz ki bu araştırma sonuçlanmış, IV. faz ve onay aşamasına gelinmiş.


    Benim de hastalığım olan ve nöromüsküler hastalıklardan olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) için çok ciddi bir umut belirdi. SMA yaklaşık 500 çeşit nöromüsküler hastalıktan sadece biridir. Ama oldukça rastlanan bir türdür. Nöromüsküler hastalıklar ilerleyici ve kasları zaafa düşüren ciddi bir hastalıktır. Yakın zamanda buz kovası etkinliği ile bu nöromüsküler hastalıklardan ALS’yi yakından tanımış olduk.


    Meseleye geri dönersek; SMA’nın 2. ve 3. tipleri üzerinde yapılan çalışmalar nihayete ulaştı ve artık bir tedavi geliştirilmiş oldu. Tedavi hastalığın ilerleyişini yani vücuttaki kas yıkımını/dejenerasyonunu durduruyor. İlacın ise 2016 senesinde eczanelerde olabileceği duyuruldu. Söz konusu ilaç bir yetim ilaçtır zira hastalık da nadir hastalıklar içinde yer almaktadır. Bunların teferruatına giremeyeceğim fakat özetle söylemem gerekir ki zorlu ama kısa bir süre daha kaldı. Yeni bir haber daha aldım ve bu habere göre ilacı geliştiren Trophos, Roche tarafından satın alındı. Bu da kurumsal ve büyük bir firma olması bakımından önemli bir gelişmedir. Özetle sevgili SMA’lılar, çok az kaldı.


    Bu tedavinin diğer nöromüsküler hastalıkların tedavisinde önemli bir rehber olacağını düşünüyorum.


    Şimdi AFM ile tekrar temasa geçtim ve ilacın tedariki ile ilgili bazı sorular sordum. Anlamlı bir cevap alırsam yine buralarda duyuracağım.


    Anlatacak çok ayrıntı var ama vakit darlığından şimdilik bunları yazabiliyorum.


    Bu haberlerin ulaşmasında bana katkı sağlayan Sevgili Arzu Şahin’e çok selamlar.


    Hakan Özgül
    20.01.2015
    SMA?da Çok Önemli Bir Gelişme: 2015 Uğurlu Geldi | Hakan Özgül

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    16:25
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.903
    Alınan Beğeniler
    946
    Verilen Beğeniler
    1.237

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu önemli haber için teşekkürler Hakan. İlacın tedariki ve kullanım deneyimlerini de merakla bekliyoruz. İnşallah SMA'lı dostlarımız için çok daha güzel günlerin müjdecisi olacak bu haber...

  3. #3
    Forum Moderatörü
    sarasota Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.05-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    3.512
    Alınan Beğeniler
    32
    Verilen Beğeniler
    13

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çok sevindim bu hastalığı taşıyanlar adına umarım herkes için hayırlı olur

  4. #4
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben Friedreich Ataksisi (FA) hastasıyım
    ama çok sevindim inşallah herşey yolunda gider

  5. #5
    Üye
    mayıntarlası Avatarı

    Gerçek Adı
    ...
    Üyelik Tarihi
    02.04-2008
    Son Giriş
    24.08-2017
    Saat
    15:57
    Yaşadığı Yer
    Niğde
    Mesaj
    256
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    İnanmalı mıyız acaba?

  6. #6
    Üye
    bohem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.06-2005
    Son Giriş
    19.09-2017
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SMA tip 3 hastasıyım yazının tamamını bir çırpıda okudum.. Fakat insanın inanası gelmiyor o kadar çok umut dolu haberlerle karşılaştık ki sonunda büyük hayal kırıklıklarına uğradık.. İnşallah dediğin doğrudur..
    Vereceğin diğer haberleride sabırsızlıkla bekliyoruz..

  7. #7
    Üye
    enes75 Avatarı

    Gerçek Adı
    şahin yılmaz
    Üyelik Tarihi
    03.05-2014
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:13
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    992
    Alınan Beğeniler
    43
    Verilen Beğeniler
    13

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim yeğenim 2 yaşında o da SMA hastası,bu konu hakkında detaylı bilgi nerde alabilirm

  8. #8
    Üye
    bohem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.06-2005
    Son Giriş
    19.09-2017
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ne oldu bu haberin devamı yok mu? Ağzımıza bir parmak bal sürdün sonra yok oldun.. Gelişmelerden haberdar et bizi..

  9. #9
    Üye
    Firesword Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.03-2015
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:36
    Yaşadığı Yer
    .
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de sma tip3 hastasıyım. Düzenli aralıklarla internetten gelişmeleri takip ediyorum. Olesoxime - trophos 4-5 ay önce faz 3 geçtiğini görmüştüm. sanırım onaylanma süreci kaldı. 2 yıldır hastalar üzerinde deneniyormuş ve bu ilaç hücrelerdeki mitokondriye etki ederek hücreler için gerkli olan enerjiyi sağlayıp sinir kaybını engellediği yazılmıştı. Ama merak edip bulamadığım, ilaç sadece hastalığımı durduruyor yoksa omuriliğin ve kasların tekrar eski gücüne kavuşmasını sağlayabiliyormu, bilgi bulamadım. Bununla birlikte ilaç ne zaman onaylanıp çıkar, çıktıktan sonra türkiye'ye gelirmi belli değil. malum haberlerde görüyoruz sgk, tasarruf diye hiçbir ilacı getirmemeye başladı, engellilere sağlanan maaşlar ve sağlık sigortası kesilmek için 2022 yasası her yıl biraz daha sıkılaştırılıyor. 2015'te 1 milyon 200 bin engellinin 1 milyonunun maaşı ve dolayısı ile sağlık sigortası kesilecek deniyor. eğer öyle olursa ne yapacağız bilmiyorum.

    yine de konuyla ilgili isteyenler aşağıdaki linklerden ingilizce bilgi bulabilir.

    Cure SMA | Latest Advances

    Trophos: Press Release 10 March 2014

  10. #10
    Üye
    sinbek Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.11-2009
    Son Giriş
    24.04-2015
    Saat
    18:09
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kardeşlerim lütfen ümidimizi ve birbirimizi kıracak üzücü ve olumsuz cümleler kurmayalım. Dayanışmamıza ve mücadelemize sahip çıkalım. Hiç bir şey yapamıyosak dahi dua edelim. "Görelim Mevla neyler neylerse güzel eyler."

  11. #11
    Üye
    fatihcan17 Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih Can Altay
    Üyelik Tarihi
    25.07-2012
    Son Giriş
    25.03-2016
    Saat
    14:58
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    25
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    İlaç hakkında bir gelişme var mı. Bende sma tip 3 hastasıyım çok umut verici bir haber inşallah devamı gelir