Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Keklik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.02-2009
    Son Giriş
    16.03-2009
    Saat
    23:27
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba, ben Keklik Semra ben fransadan yaziyoru.m 19 yasindayim 4 senedir distrofi musculer hastasiyim. fizik tedavisi goruyorum. yuremekte oturup kalkmakda merdiven çikmakda zorlaniyorum. bazen yere dustugum zaman tek basima kalkamiyorum. illa iki kisi gelip beni kaldirmasi gerekiyor. hiç bi ilaç kullanmiyorum. burda ki doktorlar daha bisey bulamadi.
    bana tavsiyeleriniz nedir acaba??????

  2. #2
    Üye
    ONE MINUTE Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2008
    Son Giriş
    15.08-2016
    Saat
    10:33
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    43
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    semra geçmiş olsun.benşuan 44yşd.bende 18 yşd.müsküler distrofiye yakalandım.şu an kesin çareyok.ilaç abd bulunmuş diyolar ama deneme aşamasında.belki önümüzdeki sene bizlere ulaşır..

  3. #3
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Semra kardesim bende yurtdisinda yasiyorum
    galiba yeni geldiniz foruma hosgeldiniz diyorum ... ben biraz daha tercubeli sayilirim ) bak simdi bu hastalik genetik yani dogumdan itibaren var olan birseydir ... kashastaliklari bazi gruplara ayrilir kimisinin ilerleyisi cok hizlidir dmd hastalarinda oldugu gibi kimisi beckerdir cok yavas ilerler
    bir zaman durur birden cokertir sonra yavaslar yine bir sekilde cokertir vs... kimisi
    yerde suruklenecek kadar kollarinin yardimi ile hareket eder kimisi dustugunde birak
    oturmayi kipirdayamaz bile ...

    arkadasin dedigi gibi var birseyler ornegin ptc ilaci var okumusundur biryerlerde burada
    basligida var o arastirma icin 25 milyon dolar harcanmis simdiye kadar yani anlayacagin ilac firmalari ciddiyetle uzerinde duruyor tip dunyasina guveniyoruz...

  4. #4
    Üye
    Capricorn Avatarı

    Gerçek Adı
    Akın
    Üyelik Tarihi
    11.06-2007
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    15:20
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    13.026
    Alınan Beğeniler
    21
    Verilen Beğeniler
    14
    Blog Mesajları
    65

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sana tavsiyem elinden geldiğince otururken, yatarken devamlı kollarını ve bacaklarını çalıştır. Tembellik bu hastalığın en iyi dostu. Hareketli ve aktif olmakta her zaman fayda var. Sadece fizik tedavi gördüğünde değil bütün güne yay bu çalışmaları.

  5. #5
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hastalığın genetik olduğu söyleniyor gen analizi yaptırdım 24 gen üzerinde çalışılmış hiç bir sorun yok becker hastası olmadığım yazıyor benden öncekilerde ve benim ailemde benden başka kas hastası olanda yok tam teşhis konulabilmiş değil ne yapcam bilmiyorum....

  6. #6
    Üye
    KUZEY Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.02-2005
    Son Giriş
    27.08-2017
    Saat
    11:32
    Yaşadığı Yer
    walton/ingiltere
    Mesaj
    706
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    umut38 guzel kardesim genetik tanimi yuzlerce yil oncesinide ele alir su an akrabalarinda ailende olmayabilir ancak yuzlerce yil oncesinde birinde vardir...
    bak benimde yok ailemde akrabalarimda bu demek degildir benim hastaligim genetik degil...

  7. #7
    Üye
    umut38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2008
    Son Giriş
    10.10-2014
    Saat
    22:01
    Yaşadığı Yer
    ..
    Mesaj
    267
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tşkr ederim cevap verdiğin için gen analizi bunun tespiti için yapılmıştı zaten ama ondanda bir sonuç alamadım doktorum bana bundan sonra ne yapcaksın diye soruyor sen ne yapacağını bilmiyor isen ben ne yapabilirim her yapılan test sonunda soru(?) işaretleri bırakıyor.

  8. #8
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    144
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Önemli olan piskolojik olarak güçlü olman. Bu hastalık boyunca gelgitler yaşayacaksın. Ama her zaman umutla bakman lazım. Bir kere en büyük avantajın daha 19 yaşında olman.Bende bu hastalık 17 yaşımda ortaya çıktı ve şuan 26 yaşındayım. Zaman zaman piskolojik çöküntüler içine girebiliyor insan dün daha zindeydim diyebiliyor bir anda yere düştüğünde uçurumdan düşmüş gibi hissedebiliyor insan. Sabretmek ve beklemek ve direnmek ve çaba göstermek ve yılmamak tavsiyelerim bunlar.

  9. #9
    Üye
    halim_066 Avatarı

    Gerçek Adı
    haLim
    Üyelik Tarihi
    31.07-2008
    Son Giriş
    08.01-2017
    Saat
    22:31
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    127
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    zor bır hastalık sabretmesı bıle zor oluyor bazen bende 19 yaşındayım..

  10. #10
    Üye
    denizkızı88 Avatarı

    Gerçek Adı
    ESRA
    Üyelik Tarihi
    22.06-2009
    Son Giriş
    09.12-2012
    Saat
    15:30
    Yaşadığı Yer
    ADANA
    Mesaj
    1.188
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende 20 yasndayım 8 yasından beri müsküler distrofi hastasıyım sana tek diyebileeğim sürekli hareket et spora git elinden gelen hareketin fazlasını yap,günde 7 saat uyu,kilo almamaya dikkat et ....acil şifalar hepimize (amin)

  11. #11
    Üye
    hersey_66_ Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.05-2009
    Son Giriş
    05.11-2013
    Saat
    00:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    101
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım geçmiş olsun sana tavsiyem bu hastalık çok sinsi ve hareketlerini ne az ne çok yap orta derecede çünkü fazla yapınca çok zararlı oluyor distropin fazla hareketten dolayı lifi kontrol edemiyor ve distropin zarı yırtılıyor ve daha kötü duruma düşürüyor moralin yüksek olsun daima çünkü hastalık okadar zor ki anlatılamıyor

  12. #12
    Üye
    arkeoloi_01 Avatarı

    Gerçek Adı
    hüseyin dağ
    Üyelik Tarihi
    26.10-2008
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    adana/seyhan
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    hüseyin ben 19 yaşındayım 2 senedir md hastasıyım şuan için sadece yürme bozukluğum var daha düşme yaşamadım kendime iyi hissetmek için çeşit çeşit bitkisel çaylar yapıp içiyorum sosyalleşmeye çalışıyorum hastalıkta moralin yüksek tutulması lazım .öyleki bazı bilim adamları tedavi süreci yüzde için 60 kendi isteğin etkili yüzde kırk ilaç tedavisi etkili diyorlar hatta einstein bunu yüzde seksen olarak görüyor