Sayfa 2 / 16 İlkİlk 12345612 ... SonSon
Toplam 228 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    melek1989 Avatarı

    Gerçek Adı
    Melek
    Üyelik Tarihi
    10.02-2009
    Son Giriş
    26.10-2010
    Saat
    17:44
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli/Gebze
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba benim kardeşim dmd hastası(ileri düzeyde)
    kardeşimin durumu şu an cok ciddi.şimdi 18 yaşında ve yoğun bakımda makineye(solunum cihazı) bağlı olarak yaşıyo.solunum kasları iiyice zayıf düştü ve kalp tutukluğu yaşıyor.Daha yeni makineye bağlandı 2 hafta oluyo.Ben bu ilaca çok umutlandım hala da umudumu yitirmiyorum.Rabbim benim kardeşime ömür verirse güzel Mevlam; benim kardeşim şu durumda PTC124 yani Ataluren ilacıyla tedavi olabilecek değilmi.Doktorlar hastalığının son seyrini devam ettiriyo diyolar ama ben iyi ihtimalleri gözardı etmek istemiyorum.Benim yurtdışında elim kolum çevrem yok.Lütfen bildiğiniz varsa benimle de paylaşın.Benim kardeşim de diğer hastalarımız gibi yaşamak istiyor.Rabbim hepimize yardım etsin.

  2. #17
    Üye
    xcape-1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.11-2008
    Son Giriş
    28.07-2009
    Saat
    10:45
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili melek1989 ilk önce elinin kolunun her hangi bi yerde olmasına gerek yok ilaç çıktığı zaman haberi bütün sitelerde flaş olarak duyabilirsin.kardeşinde işe yarayıp yaramayacağı konusunda ise sevgili himalayanında söylediği gibi ilaç şimdilik nokta mutasyonlu hastalarda işe yarayacakmış.ancak daha geniş çapta çalışmalar devam ediyormuş eğer kardeşin nokta mutasyon ise işe tabiki yarar....geçmiş olsun allahtan herkese acil şifalar diliyorum..

  3. #18
    Üye
    jetset Avatarı

    Gerçek Adı
    Öner
    Üyelik Tarihi
    25.01-2008
    Son Giriş
    10.11-2016
    Saat
    13:56
    Yaşadığı Yer
    kays_eri
    Mesaj
    356
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    inş dertlere deva olur beklemedeyiz hadi hayırlısı

  4. #19
    Üye
    berfin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.06-2005
    Son Giriş
    10.12-2017
    Saat
    18:17
    Yaşadığı Yer
    dünya
    Mesaj
    123
    Alınan Beğeniler
    3
    Verilen Beğeniler
    9

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gelişmeler çok sevindirici,çeviri yapan arkadaşlara çok teşekkürler ,emeğinize sağlık.Benim anlamadığım şey,bu nokta mutasyonu nedir?Benim hastalığım müscüler distrofi,bu hastalık gurubu,bu ilaçtan faydalabilecek mi?

  5. #20
    Üye
    melek1989 Avatarı

    Gerçek Adı
    Melek
    Üyelik Tarihi
    10.02-2009
    Son Giriş
    26.10-2010
    Saat
    17:44
    Yaşadığı Yer
    Kocaeli/Gebze
    Mesaj
    14
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Vermiş olduğunuz bilgiler için teşekkür ederim.Yüce Rabbim hepinize şifa versin.Size tavsiyem sakın spor yapmayı bırakmayın ve bol bol yararlı besinler (kan yapıcı ve kas kuvvetlendirici) tüketin.Bu hastalık devamlı sizinle savaş halinde.sizi günden güne eritiyo farkında olmadan. Lütfen kendinize iyi bakın.Ben kardeşim için umudumu yitirmicem.Kardeşim benim yaşama hevesim.O şu an yürüyemiyo eli kolu tutmuyo ama Rabbim izin verirse yaşamasına,eli ayağı ben olucam canım kardeşimin.

  6. #21
    Üye
    hasankrmn Avatarı

    Gerçek Adı
    Hasan
    Üyelik Tarihi
    06.10-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    2.174
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Melek hanım siz ne kadar mükemmel bir insansınız.Sizin için ne söylesem az kalır.Allah kardeşinize ve ihtiyacı olanlara acil şifalar versin inşallah..

  7. #22
    Üye
    tatar01 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.02-2009
    Son Giriş
    22.02-2009
    Saat
    01:36
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaşlar bnde bu formun yeni bir üyesim aynı zamanda dmd hastasıyım.Gercekten yeni gelişmeler cok sevindirici allah hepimizn yardımcısı olsun. Bu ilaç hepimizin kurtarıcısı olacak inş. Tek dileğim bu ilacın ben ve benim gibi hastaların bi an önce sağlıklı günlerine geri dönmesi. Hepiniz için dua ediorum. Sağlıcakla kalın.

  8. #23
    Üye
    emine Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.02-2009
    Son Giriş
    03.05-2011
    Saat
    18:30
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar Siteyi çoktandır takip etmekteyim ama yeni üye oldum.Bilgilendiren arkadaşlara çok teşekkür ediyorum.Oğlum 9 yaşında dmd hastası.Çıkacağına dair ilaçlar konusundaki yazıları görünce seviniyorum hayata bağlanıyorum.Yanlız dr.muzun daha var deyipte bilgilendirmemesi umutsuzluğa sürüklüyor bizleri hiç gelmiyecek gibi geliyor o yakın zamanın.Özellikle sevgili Kuzeyin yazılarını görünce büyük bi umutla okuyorum.Lütfen bişeyler yazın gerçekten bu ilaçlar işe yarıyacakmı denenen hastalarda ne derece yaramış biyerlerde okuyanlar varmı.Hasta veya hasta yakını psikolojisinden kimse anlamıyor.Hepimize acil şifalar diliyorum.

  9. #24
    Üye
    ALİ İMRAN Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    26.11-2008
    Son Giriş
    11.09-2017
    Saat
    21:38
    Yaşadığı Yer
    karaman
    Mesaj
    536
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkadaşlar bu benim msn adresim aliimran_tevetoglu@hotmail.com ptc hakkında bilgi alışverşinde bulunalım

  10. #25
    Üye
    serkan005 Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    27.06-2008
    Son Giriş
    20.06-2017
    Saat
    20:45
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    896
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar ataluren in sma da kullanımı hakkında bilgisi olan varmı

  11. #26
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:44
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    10 yıl beklemişiz 1 yıl daha bekleriz. Allah güzel günler görmeyi nasip etsin hepimize.

  12. #27
    Üye
    thedarkest21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.10-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Dünya
    Mesaj
    320
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şu an geliştirilen ptc124 sma için değil.

  13. #28
    Üye
    ALİ İMRAN Avatarı

    Gerçek Adı
    ali
    Üyelik Tarihi
    26.11-2008
    Son Giriş
    11.09-2017
    Saat
    21:38
    Yaşadığı Yer
    karaman
    Mesaj
    536
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    diğer genetik hastalıgı olanlarda moralini bozmasın dmd tedavi edlirse diğerleride çorap söküğü gibi arkasaından gelir

    Duchenne de PTC124 ve Faz 2b Çalışması / Becker Muscular distrofisi (DMD / BMD)
    http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00592553

    http://74.125.93.132/translate_c?hl=...jrxKrH3X8K9q_Q

  14. #29
    Üye
    korhus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.02-2008
    Son Giriş
    18.04-2017
    Saat
    18:12
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    129
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: berfin Mesajı Gör
    Gelişmeler çok sevindirici,çeviri yapan arkadaşlara çok teşekkürler ,emeğinize sağlık.Benim anlamadığım şey,bu nokta mutasyonu nedir?Benim hastalığım müscüler distrofi,bu hastalık gurubu,bu ilaçtan faydalabilecek mi?


    NOKTA MUTASYONU NEDİR? Bir genin DNA dizilişinde tek bir baz çiftinin değişmesi.

  15. #30
    Üye
    murat01_80 Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    14.04-2008
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    16:47
    Mesaj
    712
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    inşallah işe yarar




Sayfa 2 / 16 İlkİlk 12345612 ... SonSon

Başlığın Etiketleri