PTC124 adlı ilacın patenti alınmış. Ataluren ismiyle piyasaya çıkacak..

[melek1989]

merhaba benim kardeşim dmd hastası(ileri düzeyde)
kardeşimin durumu şu an cok ciddi.şimdi 18 yaşında ve yoğun bakımda makineye(solunum cihazı) bağlı olarak yaşıyo.solunum kasları iiyice zayıf düştü ve kalp tutukluğu yaşıyor.Daha yeni makineye bağlandı 2 hafta oluyo.Ben bu ilaca çok umutlandım hala da umudumu yitirmiyorum.Rabbim benim kardeşime ömür verirse güzel Mevlam; benim kardeşim şu durumda PTC124 yani Ataluren ilacıyla tedavi olabilecek değilmi.Doktorlar hastalığının son seyrini devam ettiriyo diyolar ama ben iyi ihtimalleri gözardı etmek istemiyorum.Benim yurtdışında elim kolum çevrem yok.Lütfen bildiğiniz varsa benimle de paylaşın.Benim kardeşim de diğer hastalarımız gibi yaşamak istiyor.Rabbim hepimize yardım etsin.

[xcape-1]

sevgili melek1989 ilk önce elinin kolunun her hangi bi yerde olmasına gerek yok ilaç çıktığı zaman haberi bütün sitelerde flaş olarak duyabilirsin.kardeşinde işe yarayıp yaramayacağı konusunda ise sevgili himalayanında söylediği gibi ilaç şimdilik nokta mutasyonlu hastalarda işe yarayacakmış.ancak daha geniş çapta çalışmalar devam ediyormuş eğer kardeşin nokta mutasyon ise işe tabiki yarar....geçmiş olsun allahtan herkese acil şifalar diliyorum..

[jetset]

inş dertlere deva olur beklemedeyiz hadi hayırlısı

[berfin]

Gelişmeler çok sevindirici,çeviri yapan arkadaşlara çok teşekkürler ,emeğinize sağlık.Benim anlamadığım şey,bu nokta mutasyonu nedir?Benim hastalığım müscüler distrofi,bu hastalık gurubu,bu ilaçtan faydalabilecek mi?

[melek1989]

Vermiş olduğunuz bilgiler için teşekkür ederim.Yüce Rabbim hepinize şifa versin.Size tavsiyem sakın spor yapmayı bırakmayın ve bol bol yararlı besinler (kan yapıcı ve kas kuvvetlendirici) tüketin.Bu hastalık devamlı sizinle savaş halinde.sizi günden güne eritiyo farkında olmadan. Lütfen kendinize iyi bakın.Ben kardeşim için umudumu yitirmicem.Kardeşim benim yaşama hevesim.O şu an yürüyemiyo eli kolu tutmuyo ama Rabbim izin verirse yaşamasına,eli ayağı ben olucam canım kardeşimin.

[hasankrmn]

Melek hanım siz ne kadar mükemmel bir insansınız.Sizin için ne söylesem az kalır.Allah kardeşinize ve ihtiyacı olanlara acil şifalar versin inşallah..

[tatar01]

mrb arkadaşlar bnde bu formun yeni bir üyesim aynı zamanda dmd hastasıyım.Gercekten yeni gelişmeler cok sevindirici allah hepimizn yardımcısı olsun. Bu ilaç hepimizin kurtarıcısı olacak inş. Tek dileğim bu ilacın ben ve benim gibi hastaların bi an önce sağlıklı günlerine geri dönmesi. Hepiniz için dua ediorum. Sağlıcakla kalın.

[emine]

Merhabalar Siteyi çoktandır takip etmekteyim ama yeni üye oldum.Bilgilendiren arkadaşlara çok teşekkür ediyorum.Oğlum 9 yaşında dmd hastası.Çıkacağına dair ilaçlar konusundaki yazıları görünce seviniyorum hayata bağlanıyorum.Yanlız dr.muzun daha var deyipte bilgilendirmemesi umutsuzluğa sürüklüyor bizleri hiç gelmiyecek gibi geliyor o yakın zamanın.Özellikle sevgili Kuzeyin yazılarını görünce büyük bi umutla okuyorum.Lütfen bişeyler yazın gerçekten bu ilaçlar işe yarıyacakmı denenen hastalarda ne derece yaramış biyerlerde okuyanlar varmı.Hasta veya hasta yakını psikolojisinden kimse anlamıyor.Hepimize acil şifalar diliyorum.

[Mustafa kemal70]

mrb arkadaşlar bu benim msn adresim aliimran_tevetoglu@hotmail.com ptc hakkında bilgi alışverşinde bulunalım

[serkan005]

slm arkadaşlar ataluren in sma da kullanımı hakkında bilgisi olan varmı

[ebediyata]

10 yıl beklemişiz 1 yıl daha bekleriz. Allah güzel günler görmeyi nasip etsin hepimize.

[thedarkest21]

şu an geliştirilen ptc124 sma için değil.

[Mustafa kemal70]

diğer genetik hastalıgı olanlarda moralini bozmasın dmd tedavi edlirse diğerleride çorap söküğü gibi arkasaından gelir

Duchenne de PTC124 ve Faz 2b Çalışması / Becker Muscular distrofisi (DMD / BMD)
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00592553

http://74.125.93.132/translate_c?hl=...jrxKrH3X8K9q_Q

[korhus]

Gelişmeler çok sevindirici,çeviri yapan arkadaşlara çok teşekkürler ,emeğinize sağlık.Benim anlamadığım şey,bu nokta mutasyonu nedir?Benim hastalığım müscüler distrofi,bu hastalık gurubu,bu ilaçtan faydalabilecek mi?

NOKTA MUTASYONU NEDİR? Bir genin DNA dizilişinde tek bir baz çiftinin değişmesi.

[murat01_80]

inşallah işe yarar