Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    aslan.gibi Avatarı

    Gerçek Adı
    GÖKHAN
    Üyelik Tarihi
    20.02-2012
    Son Giriş
    22.07-2017
    Saat
    13:28
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Mitokondriyal miyopati ne zaman yatağa bağlanıcam acaba....

  2. #2
    Üye
    boyacı Avatarı

    Gerçek Adı
    birgül
    Üyelik Tarihi
    29.03-2013
    Son Giriş
    26.07-2015
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bende miyopati hastasıyım şu anda ne durumdasın hastalığın seyri nasıl, yatağa bağlancem diyede düşünüp moralinide bozma bence, daha çok gençsin çünkü

  3. #3
    Üye
    aslan.gibi Avatarı

    Gerçek Adı
    GÖKHAN
    Üyelik Tarihi
    20.02-2012
    Son Giriş
    22.07-2017
    Saat
    13:28
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Boynumda ve sırtımda tutulma şiddetli ağrı yokuş merdiven çıkmada zorluk peki sizce ilerleme nasıl oluyor cunku bu hastalıktan kimse anlamıyor bıraz bilgi verin nolur

  4. #4
    Üye
    boyacı Avatarı

    Gerçek Adı
    birgül
    Üyelik Tarihi
    29.03-2013
    Son Giriş
    26.07-2015
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yokuş merdiven çıkmada bende zorlanıyorum o düzelmiyo seneler geçtikçe sallanarak yürümeye başlıyosunuz ben sağ ayağımıda savurarak yürümeye başladım beş sene evvelden, bide kasların zayıflığına bağlı olarak bel ağrıları ayakta ağrılar filan oluyo ağrı kesiciyle idare etcen artık bazan ataklar olur çok kötü olabilirsin sonra daha iyi olursun 15 senedir bu hastalığım var yatırmadı ayaktayım yürümede zorlanıyurum biraz ama her işimide yaparım her şeyi yapmak zorundayım başka yapcek olmadığı için, ha bide düşmelerimiz var arada, moralini bozma takma hastalığı doktorun verdiği hareketleri yap gerçi ben bir türlü yapamadımda sen yap geçmiş olsun sana.

  5. #5
    Üye
    aslan.gibi Avatarı

    Gerçek Adı
    GÖKHAN
    Üyelik Tarihi
    20.02-2012
    Son Giriş
    22.07-2017
    Saat
    13:28
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    15
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yaş kaç sorabilirmiyim anne geçişli diyorlar ama doğrumu benım annemde yok bıde bayanlarda oluyomu emeklilik şansımız varmı teşekkurler

  6. #6
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba acaba miyopatinin her türü mü insani giderek kötülestiriyor

  7. #7
    Üye
    boyacı Avatarı

    Gerçek Adı
    birgül
    Üyelik Tarihi
    29.03-2013
    Son Giriş
    26.07-2015
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kaslarımız hasta olduğu için günden güne daha sıkıntı veriyo özellikle merdiven çıkmak çömeldiğin yerden kalkmak baya zorluyo bazan yürümek bile zorluyo, sanırım
    miyopatinin her türü böyle sıkıntı veriyo.

  8. #8
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de proksimal egemen primer kas tutulumu yaziyor emg de sizinkiyle aynı mı acaba bu hastalik sonunda yürümeyi engeller mi ben daha yeni öğrendim cok endiseliyim


    boyacı;
    Hic mi tedavisi yok kendimizi yormamalımiyiz gün icinde nasil davranmaliyiz siz neler yapıyorsunuz biraz bilgilendirirmisiniz

  9. #9
    Üye
    boyacı Avatarı

    Gerçek Adı
    birgül
    Üyelik Tarihi
    29.03-2013
    Son Giriş
    26.07-2015
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalık yorulmayı hiç sevmez yormicen kendini 15 senedir var bende genetikmiş benimkine ad bile koyamıyolarmış ben yoruldummu
    baya kendime zor geliyorum hasta olyom yani, hala ev işlerimi yapabiliyorum,yürüyebiliyorum ama biz normal insanlar gibi değiliz sürekli halsiz ve yorgunuz
    birde q enzim q 10 alıyorum sabahları bi tane iyi oluyo gibi geliyo bana.

  10. #10
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ne kötü kimse bizi anlamiyor hayati yorulmadan gecirmek istememizi tembellik olarak algiliyolar agrilarim cok siddetlendi kendimi hala normal yasamaya cabaliyorum sonunda hic bisey olmayacak gibi geliyor doktorlar da kesin bisey söylemiyor

    Bir de sizinki genetikmis ya benimki de öyle cocugunuzda da var mi benim 4 yasinda oglum var onda da ayni sikayetler var cok korkuyorum

  11. #11
    Üye
    vesar Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.07-2014
    Son Giriş
    01.11-2014
    Saat
    09:23
    Yaşadığı Yer
    giresun
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ya ben de ayni hastaliktanim da kesin mi yataga baglanmak belki bisey olmayacak bende suan agrilardan hep yorgun olmaktan baska bisey yok acaba dahada ilerler mi

  12. #12
    Üye
    boyacı Avatarı

    Gerçek Adı
    birgül
    Üyelik Tarihi
    29.03-2013
    Son Giriş
    26.07-2015
    Saat
    19:29
    Yaşadığı Yer
    uşak
    Mesaj
    27
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 15 senedr yatağa bağlanmadm bağlancek gibide görünmüyom böyle düşünüp moral bozmamak lazım her hastalık için doktorların dediği moral
    yatağa bağlanma düşüncesini kafandan mutlaka atman lazım, yoksa psikolajinde bozulur daha kötü olursun.

  13. #13
    Üye
    RIDVAN ARSLAN Avatarı

    Gerçek Adı
    RIDVAN
    Üyelik Tarihi
    24.10-2014
    Son Giriş
    24.10-2014
    Saat
    11:11
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Q ENZİM 10 DA iyi geliyorda bunların yanında hacettepede ki dr lar koktey diyorlar kreatin, L - karnitin, apikopal,folbiol,q enzim 10,bunların yanında omega 3 de olabilir.

    sık sık fizik tedavi yormadan bazı hareketler ufak yürüyüşler ama hareket hergün mutlaka yapın...