Sayfa 6 / 6 İlkİlk ... 23456
Toplam 82 mesajın 76-82 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #76
    Üye
    gorbi20 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.02-2011
    Son Giriş
    16.06-2017
    Saat
    21:15
    Yaşadığı Yer
    Denizli
    Mesaj
    298
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    allahtan başarılı olmasını dilerim inşallah herkez için hayırlı olur bu çalışma

  2. #77
    Üye
    suleyman ulusoy Avatarı

    Gerçek Adı
    Suleyman
    Üyelik Tarihi
    10.10-2014
    Son Giriş
    25.04-2015
    Saat
    09:21
    Yaşadığı Yer
    Moskova
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    herkese iyi gunler

    Hayatimda ilk defa bi foruma uye oldum ve nereye yazacagimi bilmedigim icin buraya yaziyorum.

    Oncelikle insallah bu calismadan olumlu bir sonuc cikarda herkes bu dertten kurtulur

    5 gun sonra iki yasina basacak ogluma, hacettepe universitesinde yaptirdigimiz biopsi sonucu DMD tanisi konuldu.

    Haluk hoca yasinin cok kucuk oldugunu bu yasta ilac kullanmaya baslanamayacagini, simdilik fizik tedavi ve yuzmeye goturmemiz gerektigini soyledi. Ama neyi nasil yapacagimiz konusunda hic birsey soylemedi. Su anda haftada 2 - 3 gun gittigi bi havuz var, ama Fizik tedavi konusunda hic bir bilgim yok. Internetten de konu hakkinda bilgi bulamadim.

    konu hakkinda bilgisi olanlar yardimci olursa cok sevinirim.

  3. #78
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Aldığım güzel haberleri sizlerle paylaşmaya devam edecem inşallah. Güzel gelişmeler oluyor arkadaşlar, dualarınızı eksik etmeyiniz, inşallah bu kez tedavi başarılı geçecek ve Allah'ın izni ile tedavi sırası bize de gelecek.


    Değerli Ailelerimiz,

    İlk grubun ve Mustafa’nın Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesine yatışı gerçekleşmiştir. İşlemlere başlamadan önce, olabilecekler hakkında ailelere tekrar bilgilendirme yapılmış ve onay istenmiştir. Bir aile hariç diğerleri yapılacak işlemleri onaylamış ve tetkikleri başlamıştır. Onay vermeyen, vazgeçme hakkını kullanan bu ailemizin(872-340) yerine, daha önceden duyurduğumuz yedek adaylardan 1.si (536-570) ile temasa geçilecek olup, 2. Grup ile birlikte işlemleri başlayacaktır. Yani 2.grupta 6 ailemiz için tetkik işlemi yapılacaktır. Daha önce belirtilen 2.grubun randevu tarihi, 30 Ekim olarak değiştirilmiş olup kendilerine birebir bilgilendirme yapılacaktır. Bir sonraki hafta ise ilk grubun kök hücre uygulamasına başlanacaktır.

    Bilgilerinize sunar, sağlık, mutluluk, başarı dolu günler dileriz. Hocalarımızın başarısı için dualarınızı eksik etmeyiniz. Bu sayfadan yapılacak bildirimleri takip etmeye devam ediniz.

    Saygılarımızla,
    DMD Aile Birliği

  4. #79
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Değerli Ailelerimiz,

    Mustafa’nın ve ilk grubumuzun (5+1) ilk kök hücre nakilleri biraz önce problemsiz olarak gerçekleşmiştir. Yüce Allah’ın izni ile güzel sonuçları yakında alacağız. Darısı diğer grubun başına. İlk grup 15 gün sonra tekrar davet edilecektir.

    Tüm hasta çocuklarımıza biraz sonra saat 22:00’de dünyanın her yerinden hep birlikte yapacağınız iyi niyetli dualarınızı bekliyoruz.

    Saygılarımızla
    DMD Aile Birliği

  5. #80
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kas Hastaları İçin Son Çare Kök Hücre Nakli
    20.11.2014 tarihinde uygulamaları yapılan aykut,burak,mustafa ve ekin hastaneden taburcu edildiler.Sonrasında 13:30 da Tugay ve sonrasında Samet uygulamaya girdi.İlk grupta yer alan kader arkadaşları gibi katater açılarak kalbe (anjiyo) yöntemiyle 2.ci doz kök hücrelerini sıkıntısız bir şekilde aldılar ve kontrol altında dinleniyorlar.Herhangi bir sıkıntı olmadığı takdirde son kontrolleri yapılarak yarın taburcu edileceklerdir.
    2.Grup kas hastalarımızın uygulamasının da herhangi bir değişiklik söz konusu olmaz ise 04.12.2014 - 05.12.2014 tarihlerinde yapılması beklenmektedir.
    Kas Hastalarımız adına önem arz eden bu deneme çalışması için tüm herkesten dua etmelerini rica ediyoruz. Kas Hastası Gönüllüleri Derneği olarak uygulamaya giren kas hastası ve ailelerine geçmiş olsun dileklerimizi iletirken,tüm kas hastalarımıza acil şifalar diliyoruz. Başlangıcından bugüne kadar içerisinde olduğumuz ve sonuna kadar emek verdiğimiz bu çalışmanın başarıya ulaşabilmesi için dua ederken sonuna kadar tüm desteklerimizi sunuyoruz.
    Saygılarımızla

  6. #81
    Üye
    Limooni Avatarı

    Gerçek Adı
    Limooni
    Üyelik Tarihi
    12.03-2006
    Son Giriş
    01.06-2016
    Saat
    18:32
    Yaşadığı Yer
    Lemoon City
    Mesaj
    945
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu tedavi uygulaması hangi tür hastalar için geçerli?
    Katılan, sıra bekleyen hastalar nasıl tespit ediliyor?
    Her isteyen tedavi olabiliyor mu?

  7. #82
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Merhaba Arkadaşlar
    Uzun zamandır herkes Gaziantep çalışmasının sonuçlarını merak etmekte ve çalışmaların devam edip etmeyeceğini sorgulamaktadırlar gaziantep ilinde 10 DMD li çocuğumuza yaptığımız kök hücre çalışması her bir çocuğumuza 8 er ünite kök hücre verildi bu hücrelerin 4 tanesi anjio ile 4 taneside kaslara iğne yapmak sureti ile verildi ve 05.11.2015 tarihinde son uygulama yapıldı. Ailelerden geri aldığımız bildirimlere göre çocuklarımızın her birinde değişik geliş...meler gözlenmekte zaten çalışma başlamadan önce doktorlarımız 10 çocuğun 10 unundada değişik geri bildirimler alınabileceğini dile getirmişlerdi ailelerden geri dönüşlere göre tekerlekli sandalyeye yeni oturmuş ancak ayaktada zor durabilen bir çocuğumuz şimdi 1.5 saat rahat desteksiz olarak yürüyebilmekte diğer taraftan başka bir çocuğumuz hiç balon üfleyememesine rağmen şimdi bir balonu rahat bir şekilde şişirebilmekte başka bir çocuğumuz oturduğu sandalyeden destekle ayağa kalkıp kısa bir sürede olsa ayaklarının üzerinde durabilmekte yatakta sağdan sola dönemeyen başka bir evladımız şimdi emekleyerek oda içerisinde dolanabilir hale gelmiştir.bir diğer ailemiz ise çocuğunda bir değişiklik görmediğini söylemiştir.ancak ailelerin ve doktorlarımızın ortak kanısı hastalığın ilerlemesi durdurulmuş geri kazanımlar başlamışıtr. Yukardada bahsettiğim gibi bunlar aillerin bize iletmiş olduğu gelişmeler olup kesin sonuçlar ocak ayı içerisinde çocuklarımıza yapacağımız testlerden sonra sağlık bakanlığına geri bildirim yapılacak ve bildirim siz değerli kas hastası aillerle paylaşılacaktır. Gaziantepte yapılan kök hücre çalışmasının bedelinden maddi imkansızlıklar nedeniyle live hospitale henüz ödeyemediğimiz 43.500 Tl bir borcumuz kalmıştır. Kaldiki şu ana kadarki kök hücre ödemelerinde dernek olarak çok sıkıntı çekmiş bulunuyoruz. Yeni projelerden bahsedecek olursak daha eskisinin borcunu bitirememişken ve siz sayın kas hastası aileler bu tür projelere gereken desteği vermemişken yeni projeleri nasıl finanase edelim ancak bu projelere ilaveten bir SCA hastamız birde FSHD hastamız için sağlık bakanlığından izin alınmış olup tedavi denemesi masrafları hasta aillerimizin kendileri tarafından karşılanmaktadır. Bir FA bir non prograsif congental müsküler distrofi bir congental müsküler distrofi bir SP hastası için ilaç eczacılıktan bedelleri hasta ailesi tarafından ödenmek üzere tek hasta iznine başvurular hazırlanmıştır diğer taraftan eğer finansör bulabilrisek 40 DMD (20 dmd ileri vaka olanlar 20 Dmd 7-20 yaş arası) 10 SMA 10 konjektel müsküler distrofi 10 lgmd 10 Bmd hastası olmak üzere yeni çalışmalara başlamayı düşünüyoruz bunun içinde tubitak’a yaptığımız reddedilen başvuru ile ilgili görüşmelere başlayacağız ayrıca sayfamız sağlık bakanlığı ve bir çok doktor ile bir çok resmi kurum tarafından ziyaret edilmektedir bu nedenle sayfamızda lüzümsüz tartışmalardan kaçınılmasını rica ederiz . KAYNAK;https://www.facebook.com/KASGONDER




Sayfa 6 / 6 İlkİlk ... 23456