Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon
Toplam 82 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    Tuba Avatarı

    Gerçek Adı
    Tuba
    Üyelik Tarihi
    24.08-2005
    Son Giriş
    15.12-2017
    Saat
    19:26
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar, Gülnur Hanım’ın oğluna kök hücre uygulandığını ve olumlu sonuçlar alındığını okuduk ve hepimiz heyecanlandık. Ancak sonrasında Haluk Topaloğlu’nun açıklamasıyla üzüldük. Ben de Gülnur Hanım’a telefonla ulaşarak net bilgi almak istedim. Kendisi, verdiği bilgileri sizinle de paylaşmamı istedi.

    Mustafa’ya 4 kere kök hücre uygulanmış ve olumlu sonuçlar alınmış. Doktor, hastalığın yüzde 99 durduğunu belirtmiş. İlk kök aşılanmasından itibaren vücuttaki Ck değerleri normale dönmüş. Buraya kadar harika bir haber. Ancak şunu belirtmek istiyorum. Mustafa’da gözle görülür bir iyileşme ya da değişme söz konusu değilmiş. Peki, iyileşme olur mu? Bunu doktor da dâhil hepimiz yaşayarak göreceğiz. Bir iyileşme söz konusu olabileceği gibi olmama ihtimali de var.
    Sanki tedavi oldu, bitti gibi aktarıldığı için heyecana kapılıyoruz, haklı olarak.
    Gülnur Hanımın hepimizden beklediği 2 şey var: Hayal kırıklığına uğramamak için tedavi konusunda beklentilerimizi yüksek tutmamamızı istedi. Ayrıca hepimizin duasına ihtiyacı olduğunu da belirtti.
    Hepimiz, dua ve sabırla bekleyelim arkadaşlar.

    Gülnur Hanım’a ayırdığı zaman ve paylaşımı için çok teşekkür ediyorum.

  2. #17
    Üye
    ebediyata Avatarı

    Gerçek Adı
    m.
    Üyelik Tarihi
    02.02-2009
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    18:44
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    146
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Haluk hoca yine kabus gibi çökmüş anında Özdemir ve Topaloğlu biri ekran gezmekten biri konferans gezmekten laboratuvara giremiyor..

    Yine de gönül inanmak istiyor. Allah yolunu açık etsin çaba sarf edenlerin.

  3. #18
    Üye
    nur_dan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.03-2013
    Son Giriş
    27.12-2015
    Saat
    02:21
    Yaşadığı Yer
    yok
    Mesaj
    69
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    KAVŞAK TİPİ KAS HASTALIĞI 2C
    Tarih : 16 Ocak 2012 - 04:46
    buyuk 160112 051206 - Kas Hastalıklarında Kök Hücre vs. olumlu Son Gelişmeler..?

    KAVŞAK TİPİ KAS HASTALIĞI 2C İÇİN KLİNİK DENEMELERİN 1.FAZINDA ÜMİT VERİCİ SONUÇLAR ELDE EDİLDİ
    ---------------------------------------------------------------------------------------------
    NOT: Çeviride ufak çaplı hatalar olabilir, hızlı tercüme yaptım.
    --------------------------------------------------------------------------------------------
    Kaynak : http://www.genethon.fr/wp-content/up...Gammasarco.pdf

    Kavşak tipi kas hastalığının 2C türü için yapılan gen terapisinin klinik denemelerinin 1.fazının sonuçları “Brain” adlı derginin Ocak 2012 sayısında yayımlandı.

    Denemeler Aralık 2006 yılında başladı ve Généthon (Fransız kas hastalıkları derneği tarafından kurulan kar amacı gütmeyen bir araştırma laboratuarı ) buna sponsor oldu.

    Bu araştırmanın birincil amacı artan dozlarla yapılan , içerisinde gamma sarcoglycan(bu hastalığa sebep olan etkili protein) sağlıklı olan bir gen kopyası barındıran adeno-ilişkili virüs (AAV) vektör lokal enjeksiyonları değerlendirmekti.İkincil amacı ise lokal ve sistematik bağılıklık reaksiyonlarını değerlendirmek ve enjeksiyonun yapıldığı kaslardaki gen transferin kalitesini değerlendirip etkisini ve dağılımını değerlendirmekti.

    Bu denemelere Aralık 2006-2009 arasında yaşları 16 ila 28 arasında değişen yatılı tedavi gören 9 hasta katıldı.Üç kez artan dozlarda normal gamma-sarcoglycan geni içeren AAV1 hastanın ön koluna enjekte edildi. Enjeksiyondan 1 ay sonra enjeksiyon uygulanan bölgeye biyopsi uygulandı ve analiz edildi.

    Bu denemenin sonuçları henüz yayımlandı ve bu deneme ümit verici. Her şeyden önce,enjeksiyonlar çok iyi tölere edildi ve fiziksel bir tepkiye veya biyolojik yan etki göstermedi.

    Ayrıca 5 hasta üzerinde yapılan deneylerde terapik gen sayesinde RNA üretimi ortaya çıkmıştır.(RNA, gen ve protein arasında bulunan ara genetik maddedir)

    Enjeksiyon uygulanan kaslardan yapılan biyopsinin İmmünohistokimyasal analizleri en yüksek dozu alan üç hastanın üçünde de γSGC gen değişiminin gerçekleştiğini göstermektedir.

    Ayrıca gen tedavsinde en yüksek dozu alan hastalardan birinde batı bölgesinde çıkan lekeler, normal gamma-sarcoglycan proteinin kas liflerinde gen değişiminin gerçekleştiğini göstermektedir.

    Gen terapisi sayesinde kayıp olan gamma-sarcoglycan proteini üretilmiş oldu. Profesör Serge Herson “Bu denemenin sonuçları beklentilerimizi aştı.Ek olarak bu tedavinin toksisite eksikliğini doğrulamak gerekirse(hedeflenen birincil amaç), bizler lojistik denemeler, immünolojik yönler ve kaslara birebir uygulanacak optimal doz gibi diğer alanlarda bile ilerlemeyi başardık.

    Bu sonuç özellikle çok ilginç çünkü doz aşımında hangi tedavinin daha etkili olduğunu kanıtlamış olduk. Bu Faz 1 seviyesinde çok nadir olan bir durumdur. ” şeklinde konuştu.

    Généthon’daki doktorlar ve araştırmalar bu iş üzerinde çalışmaya devam ediyorlar. Tüm uzuvları etkileyecek AAV8 vektörlü yeni bir tedavi denemesini ayarlamayı düşünüyorlar.

    Kavşak tipi müsküler distrofi 2c, gamma-sarcoglycan proteininin eksikliğinden meydana gelmektedir.Kas hücrelerinde sarcoglycanlar dengeyi ve kas kasılması sırasındaki hücre zarının mekanik direncini sağlayan kompleks bir yapı oluştururlar.

    LGMD2C tıbben, genel olarak kavşak kaslarını etkileyen ve giderek kas güçsüzlüğüne sebep veren bir hastalık olarak tanımlanmıştır. Baldır kaslarının büyümesi ve dil büyümesi sıkça gözlenen bir durumdur.

    İlk belirtiler hastalığın birçok çeşidinde 3-5 yaşları arasında ortaya çıkmaktadır ve hastalığın daha hafif çeşitlerinde belirtiler 10-40 yaş arasında ortaya çıkmaktadır. Akdeniz kökenli toplumlar (kuzey Afrika) ve Avrupa’da yaşayan çingeneler/romanlar bu hastalıktan daha çok etkilenmektedirler/daha sık görülmektedir. Günümüzde müsküler distrofi için iyileştirici tedavi bir yoktur.


    (Alıntıdır.)

    KAYNAK: KAVAK TP KAS HASTALII 2C - Kas Hastas Gnllleri Dernei(KAS-GN-DER)

  4. #19
    Üye
    ONURALP Avatarı

    Gerçek Adı
    ONUR
    Üyelik Tarihi
    28.01-2013
    Son Giriş
    10.01-2014
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    Aydın
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    haluk hoca olayın kendisine yanlış iletildiğini bir yanlış anlama olduğunu beyan ederek bu yayınladığı yazının facebooktaki gruplar ve kasderin sitesinden kaldırılmasını istemiş ve kaldırıldı.

  5. #20
    Üye
    alper25 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.07-2005
    Son Giriş
    14.01-2016
    Saat
    12:44
    Yaşadığı Yer
    ERZURUM
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Haluk Topaloğluna yıllarca gitmiş bir kas hastası olarak onun bu konudaki tutumunu kınıyorum. zaten oldum olası onun samimiyetine inanmadım ve beni de hiç tatmin etmemişti.ayrıca hastalarına karşı yaklaşımlarını da empati duygusundan yoksun bütün insani duygularından sıyrılmış ve sadece ticari kaygıların yön verdiği bir anlayıştan gelen, hastalarına müşteri potansiyeli olarak gören bir zihniyet ürünü olarak görüyorum.Arkadaşlar ben hep ümidimi korudum ve koruyorum.En azından mevcut hastaların durumlarını stabil kılacak gelişmelerin olacağını biliyorum.Tüm arkadaşlarıma ümitlerini asla kaybetmemelerini söylüyorum.Hoşçakalın.

  6. #21
    Üye
    cirkinkedi Avatarı

    Gerçek Adı
    canan
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu çalışmalar çinde japonyada amerıkada avusturayada bunun gıbı bır cok ülkede yapılıyor.
    şimdi mevzu bahıs çalışma gunumuz turkıye koşullarında ne kadar saglıklı yapılabılır. Yapılırsa bu çalışma acıbadem gıbı ozel bır saglık fırmasının laboratuarlarında ne kadar mumkun..
    Saglık sektoru açısından dünyaca ünlenmış ülkelerde ileri teknolojı ile yapılan çalışmalar sonuç vermıyorda
    acıbademın yarım yamalak laboratuarında ercument bey gıbı 20 kanser hastasından 19 unu ölduren ergenekon davasından sorgulanan ve hakkında saglıkla ılgılı onlarca dava açılan bır dr mu çare buluyorr.
    E hadı buldu dıyelım eyvallah ..
    Bunu neden ılk once kendı çıkıp açıklamıyorda dernek görevlılerı ve hasta yakınları tarafından dıllendırıyor. Ve ercument bey bu mevzu ıle ılgılı görüşmelere neden kendı bırzat yanaşmıyor..
    Ben kök hücre çalışmalarına karşı degılım asla olmadımda ama madem böyle bır sonuç var neden 1. Kışı çıkıp ben bunu başardımmmm demıyor. Neden 2. 3. Kışıler bunu soyleme geregı duyuyor..
    Bence bunlarıda bır sorgulayın bu tıp haberlere umut bağlamadan önce.
    Kaldı kı burası türkıye ve bızler tc vatandasıyız.. Bızım bır nasamız bıle yok
    bu teknolojı ıle neye care bulunur.. Bızım ülkemız de laboratuar sonuçları bıle karışıyor amelıyatlarda ıç organların yanında neler neler un utuluyor bızım ülkemızde yanlış tedavı ile insanlar engelli hale gelıyor.
    Sız hala şarlatan bır dr un çıkıp kendı bıle açıklayamadıgı bır sürü asparagas cümle arasında umutlarını çürütüyorsunuz. Ve ben bu durum için üzülüyorum. ınsanın umutlarını sömurmek bu kadar mı kolay ve bu kadar mı ucuz...

    HE BU ARADA UNUTTUM SÖYLEMEYI DIPNOT OLARAK GECEYIM ..
    BU ACIKLAMA 5 OCAKTA YAPILACAK DIYE DUYURULMUŞTU ŞİMDI 12 OCAĞAMI ERTELENDI... bızde ocaklar bıtmezzz.. ömrumuzde kaç ocaklar var arkadaslar..

  7. #22
    Üye
    death_king Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.05-2010
    Son Giriş
    10.06-2014
    Saat
    20:59
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    191
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çirkinkedi, dernek görevlileri yeni yıla umutlu bir haber vermek için erken açıklandığını yazmıiştı.Diğer bir konu ise doktor çalışmanın sağlık bakanlığına gönderirdiğinde açıklamayı yapacağını belirtmişti. diğer şeyler için bekleyi görmek gerek

  8. #23
    Üye
    cirkinkedi Avatarı

    Gerçek Adı
    canan
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cinde yapılan kök hucre calışmasında da yapılan emg sonuçlarında hucreler reaksıyon vermış ama hastalıgın seyrınde gözle görülür bır ıyıleşme olmamıştı yanı demek ıstedıgım bu zaten bılılen ve daha önce yapılan bır sonuç.. bunu dallandırıp budaklandırıp oo hohoho yenı yılda sıze care getırdık dıye lense ettırmek yanlış arkadaslar bıraz araştırmacı olun lütfen ya ben kas hastası olmadıgım halde bunu arastırıp bu bılgılere ulaştıgıma göre sızlerın daha çok arastırmacı olması lazımm.
    saglık bakanlıgından haber beklıyoruz ona gore acıklama yapıcaz denmedı bırzat yazıda 5 ocak tarıhı verıldı death-king ...
    hanı nerde..
    dernek uyelerı benımle bırzat yazıstı kendısı de 5 ocak tarıhını belırttı
    şımdı 12 ocakk
    sonra kaç ocakk olacak acepp..
    ercument beyı görsel ve yazılı basında görmek için can atıyorumm.
    ve emın olun ınsallah benı yanıltırlar da care bulunur dıe dua edıyorum .
    ama göreceksınız kı fıyasko olarak kalacak..

  9. #24
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lütfen şu niyet okumalardan,kendimizi küçük görme hastalığından(ki hiçbir laboratuar çalıştırması gerektirmeyen,psikolojik bir durum!),şimdilik bir dernek yetkilisnin bir yılbaşı müjdesi niyetiyle yapmış olduğu duyuru ve maalesef bunun üzerine yapılan yerli yersiz açıklamalar.

    müseade edinde bu çalışmayı yapan ekibin başında ki ercüment bey gerçekte ne başarıldığını,şimdilik ulaşabildikleri sonuçları( ki bir senelik çalışmada tam net sonuçların alınabilmesi zaten mümkün değil) bir açıklasında,bu işlere yıllarını vermiş bilim adamları,sağlık bakanlığı vs. gerçekte neyin başarılmış olduğunu(eğer varsa,ki inşallah vardır) açıklayacaklardır.

    burada kaçak göçek,merdivenaltı tabir edilebilecek lakayt bir çalışmadan bahsedilmiyor,kurallarını sağlık bakanlığının koyduğu,prosedürlere uygun ve yine sonuçlarının devlet yetkilileri tarafından onaylanacağı bir çalışma sözkonusu.BEKLEYELİM GÖRELİM,AMA ŞU BİZDEN ADAM OLMAZ KOMLEKSİNDEN KURTULALIM.

  10. #25
    Üye
    bohem Avatarı

    Üyelik Tarihi
    02.06-2005
    Son Giriş
    19.09-2017
    Saat
    00:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    24
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Neden bizim ülkemizde de böyle çalışmalar yapılmasın? Sürekli Avrupa, Amerika yapsın biz bekleyelim araştırmayalım oturalım zihniyeti var. Coşkun hocayı hiç sevemedim 99 yılında muayene olduğumda kendisinin bana söylediği sözü hiç unutmadım kendi için çok sıradan bir söz olabilir ama karşısındaki insanı düşünerek daha nazik bir tavırda anlatabilirdi. Ve başıma gelenler çapada işin ne kadar laubali olarak yapıldığını gösteriyor.
    Kan verdim orada ve daha sonra kanı maalesef dışarda bıraktıkları için bozulduğunu tekrar kan vermem gerektiğini söylediler. Raporumu istediğimde ise raporun kayıp olduğunu söylediler bağrış çağrışla rapora ulaşmıştım.
    Coşkun hocanın tek dediği hastaların hayat şartlarını geliştirelim buna kimsenin itirazı olamaz ama ağzından da bir kere bilimsel çalışmalar yapalım bizde araştırıyoruz dediğini duymadım. Yeşilköydeki dernek asya yakasında oturanlar için çok uzak. Neden asya yakasında bir şube açılmıyor? Herhangi bir ilçeden böyle bir istek olsa bina verilmeyecek mi? Kartada, maltepede, yakacıkta, ümraniyede oturan kaç kas hastası gidebiliyor yeşilköye.

  11. #26
    Üye
    cirkinkedi Avatarı

    Gerçek Adı
    canan
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    işte asıl sorunda bu ben asla kaçak göcek merdıven altı demedim sadece ve de sadece bunu ılk agızdan yanı ercument beyın agzından duymak ısterdım. sonuçta bu duyuruyu yapmak bır dernek yonetıcısınemı duser yoksa dr un kendısıne mı
    sadece boşuna umut baglayıp hayal kırıklıgı yaşamanıza mahal vermeyın bunu demek ıstedımm benn. yanlış anlaşılmasın...

  12. #27
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    canan hanım o beklediğiniz açıklamayı doktorlarımız yapacak zaten hatta şu günlerde sağlık bakanlığına verilecek yazının doktorlar tarafından hazırlanma aşaması devam ediyor önümüzdeki hafta o açıklamayı basından takip edebilirsiniz
    dernek başkanımız doktorlarımızdan önce davrandığı için pişman zaten ama art niyeti olmadığı kesin

  13. #28
    Üye
    death_king Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.05-2010
    Son Giriş
    10.06-2014
    Saat
    20:59
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    191
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    12 ocak çok uzak değil 12 ocaka kadar yapılan tartışma benbce gereksiz olur

  14. #29
    Üye
    ş_i_f_a Avatarı

    Gerçek Adı
    musa
    Üyelik Tarihi
    09.09-2010
    Son Giriş
    07.11-2017
    Saat
    11:21
    Mesaj
    605
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    canan hanım,bazı şeyleri abartıyor veya küçümsüyorsunuz,bence;

    1-sayın dernek yetkilisinin açıklaması fazla abartılmaması gereken bir durum,açıklamasında kastı aşan cümlelerde olabilir,bunu heyecanına verebiliriz,ama sonuçta herkes sıraya girsin demiyor,sonuçlar çok olumlu yakında hocamız açıklama yapacak diyor.

    2-velev ki sonuçlar tam olarak beklentileri karşılamıyor(büyük ihtimal),ama hiçbir çalışma yapılmamış türkiye de bir ilk adım olması dolayısıyla bile çok önemli bir durum bence,ya siz ce? büyük koşular ilk adımlar la başlamıyor mu? bilim deneme yanılma yöntemiyle doğruya ulaşma değilmi dir?

    3-asıl eleştirilmesi gereken,bu zamana kadar bu konularda kılını kıpırdatmayanlar değil mi? dernek adı altında sadece geziler,geceler düzenleyip,yurtdışı çalışmaları,kongreleri bile doğru dürüst Türkçeye çevirmekten bile aciz bilim adamlarımız için ne düşünüyorsunuz? daha neler,neler..

    4-beklentinin düşük veya yüksek olması durumunu kendimize çokta sıkıntı etmeyelim,yeter ki insanlar kandırılmasın. herşey kayıt altında ve şeffaf olduktan sonra sıkıntı yok.

    5-ercüment hocamızı bekleyelim,az veya çok beklentileri karşılar mı?!!! var mı başka çalışma yapan,bir adım atan,bir sonra ki adım için altyapı oluşturan? maalesef yok

  15. #30
    Üye
    cirkinkedi Avatarı

    Gerçek Adı
    canan
    Üyelik Tarihi
    12.07-2011
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    136
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Dr bey le ılgılı arastırma yaptınızmı ?
    Dernekle ılgılı arastırma yaptınzmı dernegın yonetımı işle ilgılı arastırma yaptınız mı?
    Bunları bırbırıne zıncırleme baglamak zor olmasa gerek ..
    Gerısı size kalmış.
    Ama ben zaten kök hücre calışmalarının laboratuar calışmalarında olumlu, hastalığın gözle görülür seyrınded degışkenlık görülmedıgını bılıyordum yanı benım için şaşırtıcı bır gelışme değıl bu..
    Bu da demek oluyor kı sayın dr umuz bır seyı gelıştırmemiş kopyala yapıştır yontemını kullanmıstır.
    Yeterınce açık yazdım .. Daha da tartışmaya gırmıycemm ..
    O kadar da umut baglayıcı ve waowwwwwwwwwww denecek bır haber degıl kendı adıma..




Sayfa 2 / 6 İlkİlk 123456 SonSon