Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 30 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Anubis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    25.02-2014
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba Arkadaşlar... Ben aranıza yeni katıldım. İsmim Erkan. Balıkesirde Yaşıyorum. 21 Yaşındayım ve 18 yıllık Kas Hastasıyım.
    Umarım Allah Biran önce herkese acil şifalar verir.
    Bazı Sorularım Olacak umarım yanıtlayabilirsiniz.

    Uzun yıllar önce Ege Üniversitesinden Hastalığımın kesin tanısını koyabilmek için biyopsi yaptılar. Ancak yeni çıkan laboratuvar tetkiklerine göre (vücuttan alınan kandan hangi kas hastalığına mensup olduğumu belli eden tetkikler) tekrar tanı yaptırmak istiyorum ama hangi hastanelerin böyle tetkikler yaptıklarını bilmiyorum. 1. sorum olarak bana böyle hangi hastaneleri önerebilirsiniz.
    2. si olarakta bu yaz büyük bir üniversite hastanesine gitmeyi düşünüyorum aklımda Hacettepe Tıp Fakültesi var ama sizlerinde değerli görüşlerini almak benim için önemli. Bu arada kas distrofisi olarak Duchenne Muskuler Distrofiler Koydular. (Para Konusunda kesinlikle sıkıntım yok bunu da belirtmek isterim)

    Hepinize Şimdiden Teşekkürler...

  2. #2
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tekerlekli sandalye kullanıyormusun veya yatalakmısın hastalığın gidişa tı ve şuanki durumun hakkında bilği verirmisin

  3. #3
    Üye
    Anubis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    25.02-2014
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tekerlekli sandalye kullanmıyorum aslına bakarsan su anda hiçbir problemim yok. Kontrol amaçlı gidicem diyelim. Kısaca söyle anlatayım durumu: 2 Saat boyunca hiç durmadan yürüyebilirim. Fazla ağırlık kaldıramıyorum en fazla 7 kg falan . Şu anda herşey yolunda en son gittiğim doktor hastalığın yavaşladığını söylemişti. Birde çok fazla olmamakla beraber skolyozum var hepsi bu kadar... Kendi kendime yetebilirim yani oturup kalkmada problem yaşamıyorum. Yani anlayacağım Allaha çok şükür kimseye muhtaç değilim şu an itibari ile... Umarım Yeterli olmuştur.

  4. #4
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım senin hastalığın duchanne değil eger öyle olsaydı şuanda bu mesajı yazıyor olamazdın senin hastalığın becker izmire gelebilirsen tepecik araştırma hastanesinde kas hastalıkları birimi var oraya git

  5. #5
    Üye
    Anubis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    25.02-2014
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Biopsi sonuçlarında duchenne olduğum söylenmişti. Öneriniz için teşekkür ederim ayrıca. Zaten balıkesirdeki bir fizyoterapist beni görüncede şaşırmıştı ama istediğim tek şey var o da kesin tanıyı öğrenmek...

  6. #6
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kesin tanıyı ben koyamam ama ülke çapında 200 den fazla dmd hastası tanıdım bizzat gidip durumlarını gördüklerimde az sayıda değil ve hiç biri 20 yaşından büyük değil senin kinin becker olma ihtimali yüksek için rahat bir şekilde git ve tam nanı için teslerini yaptır

  7. #7
    Üye
    Anubis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    25.02-2014
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu tanıyı yaptırabileceğim hastaneler neresi acaba izmir dışında başka hastaneler var mı? Bende birçok duchenne hastası gördüm. Ama doktorların söylediklerini de hiç unutmam hele ki izmirdeki doktor behçet uz hastanesine 15 yıl gitmiş biri olarak bana söyledikleri Duchenne Muskuler Distrofiler Hastasısın. Bende çok şaşırdım ama duchenne hastalığında olan bütün tanılar bende mevcut sıkıntım ondan. Doktor olan yakın bir abim de bana duchenne hastası olma ihtimalin yok demişti. Dediğim gibi tek isteğim kesin tanıyı öğrenmek...

  8. #8
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    üniversite hastanesine git o zaman özellikle 9 eylül olabilir

  9. #9
    Üye
    gezginemlak Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    04.02-2008
    Son Giriş
    01.06-2017
    Saat
    19:13
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    568
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    istanbulda bir üni yada ozel klınik kandan genetik test yaptigini duydum. bu gun ant.araş.egit.has.kas hastalıkları merkezinde.anlaşma yapmaya çalişişdigini.eger anlaşma saglanırsa butun kas hastalarından alinacak kanlar gönderilecek net hastalık ögrenilsin diye.hastalık üzerinden çok zaman geçince kas biyopsi yapamaz oluyorlar.genetik testde o sıkıntı yok.

    geçmiş olsun

  10. #10
    Üye
    zardozan Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.04-2007
    Son Giriş
    02.01-2015
    Saat
    16:02
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Duchenne ve becker hastalıkları distrofin adlı proteinin tam olarak üretilmemesinden kaynaklanır. Duchenne hastaları bu proteini hiç üretmezken, becker hastaları az da olsa üretebilirler. Becker hastalarında ilerleme daha yavaştır. Kas biopsisi yapılırken distrofin eksikliği görülmüş olabilir ve duchenne tanısının bu nedenle konmuştur. Maalesef duchenne agır bir hastalıkltır ve erken yaşta tekerlekli sandalye kullanmı başlar. 20 yaşında yürüyebilen duchenne hastası olabilecegini hiç sanmıyorum.

  11. #11
    Üye
    sahin45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Şahin
    Üyelik Tarihi
    13.01-2013
    Son Giriş
    25.11-2015
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar benim kardeşim 19 yaşında 2005 yılında behçet uz çocuk hastanesinde miyopati denildi ve 2010 yılında müsküler distrofi denildi merdiven çıkıp imekte yoruluyor ellerini rahat kullanamıyor tam tanı konulabilmesi içn ne yapmam gerekli yardımcı olursanız çok sevinirim.

  12. #12
    Üye
    Anubis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.03-2013
    Son Giriş
    25.02-2014
    Saat
    22:48
    Yaşadığı Yer
    Balıkesir
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalığın tam tanısının konulabilmesi için ya biyopsi yapılması lazım ya da gen testi. Bana kalırsa doktorlara sormanız daha garanti oldu çünkü sizi yanlış yönlerdirmek istemem ama bana da biyopsi yapılarak tanı konulmuştu... Ondan sonra tedaviye başlandı zaten...

    Arkadaşlar duchenne ile ilgili olarak hacettepe ünv. tıp fakültesinde gen testi yapılıyor mu biliyor musunuz acaba ?

  13. #13
    Üye
    Birtan07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Birtan07
    Üyelik Tarihi
    09.07-2010
    Son Giriş
    05.12-2017
    Saat
    23:03
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    1.108
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sahin45;

    güzel bir nörologa giderek , muayene olun ! behçetle dmd arasında dağlar kadar fark var

  14. #14
    Üye
    boodi Avatarı

    Gerçek Adı
    bülent
    Üyelik Tarihi
    05.03-2010
    Son Giriş
    21.05-2017
    Saat
    10:30
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    505
    Alınan Beğeniler
    2
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ßirtan;

    behçeti yanlış anlamışsınız sanırım behçet uz izmirdeki bir hastanedir siz behçet hastalığı ile karıştırdınız sanırım

  15. #15
    Üye
    sahin45 Avatarı

    Gerçek Adı
    Şahin
    Üyelik Tarihi
    13.01-2013
    Son Giriş
    25.11-2015
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    manisa
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    birtan ;

    bülent bey'in dediği gibi behçet uz hastahanesi demek istemiştim ilgiize teşekkür ederim. perşembe günü ege üniversitesi kas hastalıkları bölümüne gidip
    biyopsi yaptıracağım.




Sayfa 1 / 2 12 SonSon