Noncompaction kalp hastalığı hakkında bilgisi veya deneyimi olan var mı?

[cixhan]

Merhaba arkadaşlar. Araniza yeni katıldım. 2 yil oncesinde alakasiz zamanlarda (cuma namazinda, arac kullanirken ozellikle kirmizi isikta durdugumda vesaire) başlayan kalp carpintisi sikayetiyle Ankara Yüksek Ihtisas hastanesine gittigimde yaklaşık yarim saat suren ekg eko maceram sonucunda herhangi bir sonuca ulasilamadi. Daha dogrusu bir problem oldugu konusunda hemfikir oldu doktorlar ancak adini koyamadilar.
Yaklasik 1 ay sonra askere gidecegimden dolayi bu durumu askerlik subesindeki bayana da izah ettim ve beni GATA ya sevk etti. Gatada gercekten cok detayli bir muayene sonucu (kardiyak mr bile yapıldı) noncompaction teshisi konuldu ve dogal olarak askerlik işi yalan oldu.
Daha sonra GATA da heyete giren bir doktordan randevu alarak kendisiyle hastaligim hakkinda fikir alış verisinde bulundum. Hastaligimin kalp kasi rahatsizliklari icinde en ciddi olani oldugunu ancak buna ragmen kalbimin durumunun bu hastaliga ragmen çok iyi oldugunu soyledi. Tedavisininde olmadigini belirtti.
Beloc ve kan sulandirici kullaniyorum şuan. Lakin benim carpinti ataklarim gecmedi en sonunda bu alakasiz zamanlarda meydana gelen carpintilarin psikolojik olabilecegini düşündüm ve 1 yil once bir psikologdan yardım aldim. Lustral ilaci yazildi ve kullandigimdan beri hiç carpintim olmuyor.
Suan Duzenli olarak hacettepe hastanesinde kalbim ile ilgili olarak kontrole gidiyorum.Nabzim 70 ila 80 arasinda ki daha onceleri 100 110 atiyordu. Tansiyonum falanda normal.Şuan carpinti konusunda bi problemim yok ama ara sira kalbim fena tekliyor onada alıştım sayılır.

Cok uzun oldu biliyorum ama ben ayni sıkıntıyı yaşayan arkadaslar varmı diye gercekten merak ettim. Nadir gorulen bir kalp hastaligi oldugunu soyledi doktor eger tecrubeleri olan arkadaslar varsa dinlemek isterim.

ALLAH tüm hastalarimiza şifa versin.

[Pikachu]

@cixhan

Kardeşim tarif ettiğin hastalık aritmojenik sağ ventriküler kardimiyopatisi sanırsam öyleyse aynı kaderi paylaşıyoruz . Onaylarsan bilgi alış verişin de bulunabiliriz .

[pilli_bebek]

Bende non iskemik dilate kardiyomiyopati var.kalbimde non compaction da varmis. icd takılacak bana cunku vt lerim var

[Pikachu]

Sol karıncıkta bozukluk var mı kardeşim

[pilli_bebek]

sol ventrikulde disfonksiyon var icd takacaklar bana

[cixhan]

Arkadaşlar kusura bakmayın biraz geç oldu cevap vermem. Benim kardiyak mrg bulgularimi size yazayim. Ben pek anlamiyorum belki siz yardimci olabilirsiniz

bulgular
sine görüntülerde sol ventrikul ejeksiyon fraksiyonu normal sınırlardadır. Sol ventrikulde midmyokardiyal hattan apekse dek lateral, anterolateral, inferolateralde myokardda ve apikal segmendde tüm supendokardiyal bölgede non kompakte saha izlenmiştir. Diastol sonunda non kompakte segment kalınlığı 1.3 cm'ye ulaşmaktadır. Bu bölge komşuluğunda kompakte segment kalınlığı 0.55 cm olup non kompakte/kompakte oranı 2.3 ün üzerindedir. Bu bulgu non kompaktion açısından anlaşılmıştır.

Sol ventrikulde tüm segmentlerde sistolik ve diastolik hareket normal sınırdadır.

post kontrast geç fazda fibrizis ile uyumlu konstanst tutumu saptanamamıştır.
T2A serilerde jareket artifaktları optimum değerlendirme yapilamamakla birlikte myokard içinde ödem düşündürecek hiperintens görünüm saptanamamıştır.

SONUÇ
non kompaktion kardiyomiyopati ile uyumlu görünümler ventrikül fonksiyonunda bozulma saptanamamıştır.


Doktorum şuan için kalp pili takilmasina gerek yok dedi ama takip edecegiz ve gerekirse ilerde takılabilir dedi. Başka istediginiz bilgi varsa iletebilirim. Hepinize acil şifalar diliyorum Allah yardimcimiz olsun kardeşlerim

[pilli_bebek]

ef 35 in altina duserse pil takilirmis.kalp kasilma gucunuz iyi.ilac verdiyse doktorunuz ilaca devam edin rutin kontroller yapin stresten uzak durun.durumunuz kotu degil rahat olun ama tedbiri elden birakmayin

[cixhan]

Teşekkür ederim Allah hepimize sağlık sıhhat versin. Irtibati koparmayalim. Sizde moralinizi bozmayin bu hastalikta moral çok önemli. Kaderimizde ne varsa onu yaşayacağız

[Suskun Mutsuz Umutlu]

Merhaba arkadaşlar, yaklaşık 2 ay önce Non-Compaction Kardiyomiyopati hastalığı tanısı kondu. Tabii bu tanıdan önce zaten kalp-damar hastalıklarım mevcut idi. 4 Sene önce yapılan MR da hastalığımın ARVD ( Aritmojenik Sağ Ventrikül Displazisi/Kardiyomiyopatisi) yada Non-Compaction Kardiyomiyopati ikisinden biri olabileceği tahmin ediliyordu ama tanı konulmamıştı 4 sene sonra bi gittik tanıyı koydu. Dr çok fazla birşey söylemedi fiziksel olarak kendini yorma dedi psikolojik olarakta moralini hep iyi tutmaya çalış dedi. Şimdilik pil takmıyoruz 1 sene sonra kontrol'e gel dedi. Pil takmamasının nedeni ise Holter testi'de istemişti orada sonuç bradi kardi çıktı uyurken 36 civarında atmış kalbim. Bunun dışında ölümcül bir kalp atımı tespit edilmemiş bu yüzden de 1 sene sonra kontrol e gel dedi pili takmadı. Hastalığın kesin bir tedavisi yok. Yaşarsam ileriki aşamada pil takılacak gibi görünüyor çünkü bu hastalık durmuyor sürekli ilerliyor. Kalp pili ICD bunlar ölümcük bir kalp atışı olduğunda şok vererek normal ritme çevirecek veya kalp durduğunda 3sn gibi kısa bir sürede durumu farkedip şok verecek yaşama döndürmeye çalışacak.
Ama hastalık orada duracak hayati tehlike hep devam edecek peki bu tehlike ne zaman azalır dikkat edin son bulur demiyorum çünkü insan full sağlıklı olsa bile fani bir varlık sonu her türlü ölüm Eğer kalp tamamen çalışma işlevini yitirirse yapay kalp vs takılabilir nakil öncesi .
Kalp nakli olursa ve nakil başarılı olursa ölüm tehlikesi azalır kalp hastalığı sebepli. Nakil de çok zor imkansız gibi çünkü 1.000 lerce hasta var sırada bekleyen ve organ bağışı çok az ve her ölenden kalp nakil alınamıyor onunda şartları var hadi nakil yapıldı vücutla uyuşması bağışıklık kazanması falan lazım kısaca zor ama çaresiz kalınca ömürde olursa o çareyide deneriz herhalde.



Neyse biraz da hastalıklarımın detayından bahsedeyim.

13 yaşımda tesadüf eseri öğrendim . Hikayesi var ama şuan canım yazmak istemiyo uzun yazdım zaten daha daha dahada uzar

İlk : üfürüm kalp deliği şüphesi

Sonraki aşama : hafif pulmoner yetmezlik , pulmoner arterde genişleme.

en güncel aşama : eser aort yetersizliği, hafif mitral yetersizliği , hafif-orta triküspit yetersizliği , orta-ileri pulmoner yetersizliği.

Sol Ventrikül (kalp ) ef ( ejeksiyon fraksiyonu/kalbin kasılma kuvveti ) %60 , Sağ Ventrikül (kalp) ef %40

Pab ( Pulmoner Arter Basıncı/ Pulmoner Hipertansiyon ) 30-45 mmHg aralığında.

Pulmoner Arter Dilatasyonu/Anevrizması ana arter 3.9 cm

Daha çok sağ ventrikülde olmak üzere sağ-sol ventriküllerde trabekülasyonda artış. Sağ Ventrikülde inferior ve süperior duvarda hareketsiz diskinetik bölgeler.

Sağ Ventrikülde Dilatasyon.

Kardiyomegali.(Kalp büyümesi )

Ve o acımasız o zalim o hain o lanet hastalık

*** Non-Compaction Kardiyomiyopati ***


koşmak yasak yarışma tarzı fiziksel aktiviteler kesinlikle yasak. serbest olan tek şey yürümek . zaten koşmaya kalktınmı bi süre sonra durmam gerektiği gerek gelen çarpıntı ve yorgunluk halsizlik nefes darlığı ile kendini gösteriyor o yüzden çok zorda kalmadıkça koşmaya çalışmıyorum. günlük yaşamda ara ara halsizlik yorgunluk nefes darlığı ve çarpıntı oluyor bazen sık bazen nadir oluyor.

Evet arkadaşlar başka kimlerde var bu hastalık ne zaman tanısı kondu ne gibi sıkıntılar yaşıyorsunuz anlatın birşeyler işte ???

[dr.heart]

herkese merhaba,istanbulda üniversite hastanesinde kardiyoloji asistanlığı yapmaktayım,noncompaction kardiyomiyopati hakkında araştırma yapmayı planlıyoruz,bu hastalıkla ilgili tanısı olanlar benimle iletişime geçebilir

[Suskun Mutsuz Umutlu]

@dr.heart

buyrun hocam özel mesaj attım.

[Suskun Mutsuz Umutlu]

yok mu aynı hastalıktan biri ? Ulan ne kadar nadir görülüyor muş bu hastalık be adam bulamıyoz Olmasın tabi kimse de ama varsa da tanısalım konusalım ne gibi benzer farklı sıkıntılar çekiyoruz

[Ahmet T]

@cixhanbende hacettepe de kontrol oluyorum hacettepe erişkin hastanesi

[Suskun Mutsuz Umutlu]

yok mu abi bu hastalıktan forumu aktif kullanan paylaşım yapabilecek biri ? nadir hastalık sahibi olmakta kötü kendin gibi birini bulamıyorsun

[Suskun Mutsuz Umutlu]

günceldir +++ yokmu bu hastalıktan biri yada birileri