Toplam 8 mesajın 1-8 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    naz34 Avatarı

    Gerçek Adı
    naz
    Üyelik Tarihi
    22.11-2011
    Son Giriş
    04.02-2012
    Saat
    23:24
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Yaklaşık 4 aydır yeğenime bir teşhis konulamadı,devamlı birşeyler isteniyor,miyasteni hastalrı lütfen yardımcı olun,herkes bu süreci yaşadı mı yoksa bizim ki özel bir durum mu?

  2. #2
    Üye
    BuAşkFazlaSana Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.05-2011
    Son Giriş
    10.07-2017
    Saat
    08:20
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    209
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet her doktor teşhis koyamıyor bu hastalığa.bu hastalıkta uzman,tecrübeli bir doktora görünmek lazım.benim de mgli olduğum 1 yılda filan ancak anlaşılabilmişti.hiç bir doktor teşhis koyamadı.antikor testi,emg,tomografi gibi yöntemlerle teşhis koyuyorlar genelde.

  3. #3
    Üye
    Bipolarmiyasteni Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.10-2016
    Son Giriş
    30.10-2017
    Saat
    05:14
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Emg bir kere yapıldı negatif, 2 kez antikor yapıldı negatif, tiroide bakıldı normal, mr normal, ama ben belirtileri gösteriyorum...Gözkapağı düşmesiyle başlayıp,yüzüm de sarktı,yanaklarım gözlerim ağrıyor,boynum kürek kemiklerimin bölgesi, kollarda güçsüzlük, genel yorgunluk, çiğnerken yorulma... ama testlerde çıkmıyor diye takip deyip bir tedaviye başlanmıyor... ne yapabilirim? Tecrübesi olanlar yol gösterebilirse , yardımcı olursa çok sevinirim, çok yalnız ve çaresiz hissediyorum... bu ağrılarla ve yorgunluklarla hayat çok zor ve mutsuz

  4. #4
    Üye
    sadri Avatarı

    Gerçek Adı
    fevziye özkan
    Üyelik Tarihi
    05.09-2015
    Son Giriş
    04.09-2017
    Saat
    23:40
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bipolarmyasteni
    Nerdeyse seninle aynı durumdayım bütün testler negatif ama göz kapağında düşme hariç bütün belirtiler var 2 yıl önce başladı bir ameliyat sonrası sonra doktor doktor gezmeye başladım Sadi konukta mestinon başladılar ama hep acabalarla gidiyor hastasında demiyorlar değilsinde ilaca alınan yanıtla devam ediyorum allah hepimize kolaylık versin

  5. #5
    Üye
    Bipolarmiyasteni Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.10-2016
    Son Giriş
    30.10-2017
    Saat
    05:14
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @sadri

    Merhaba, teşhis alamadım hala ben de, hikayenizi paylaştığınız için çok teşekkür ederim. Ben yabancı forumlarda gezdim biraz, sadece antiasetilkolin ve antimusk değil başka bir antikor ismi daha gördüm. Yeni bir tane. Henüz keşfedilmemiş çok şey var ve karmaşık bir yapısı var bu hastalığın. Bizdeki doktorlar ne kadar yenilikleri takipteler bilemedim. En son ünlü bir doktora gittim ve yine bir teşhis yok. Son aylarda kas seğirmelerim,atmalar oluyor. Olur, sinir atmak istemiştir atar gibi bir yanıt aldım. İşimiz zor.
    Bu arada sizde tensilon testini denediler mi? Sizin doktorunuz kim? Memnun musunuz? Ben doktor gezilerime geri dönmeyi düşünüyorum da
    Hey forum!! teşhis arayışındakilere doktor önerileriniz olur mu? Ya teşhissizlik çok zor, gerekirse şartları zorlayıp yurtdışına bile gidebilirim, isviçreli bilim adamı falan artık her neyse

  6. #6
    Üye
    sadri Avatarı

    Gerçek Adı
    fevziye özkan
    Üyelik Tarihi
    05.09-2015
    Son Giriş
    04.09-2017
    Saat
    23:40
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben önce Sadi konukta Vildan hanıma sonrada yeşim parmana gittim ilaca devam edildi ve yeşim hanıma herşey temiz çıktığına göre bende hastalık yok diyebilirmiyim diye sordum hayır diyemezsiniz zira bizim bilmediğimiz bir sürü şey var dedi ama kesinlikle bu hastalık sende varda demedi tensilon denenmedi mestinon başlandı 3.günde toparlamaya başladım

  7. #7
    Üye
    mert_kb Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.07-2017
    Son Giriş
    18.07-2017
    Saat
    10:22
    Yaşadığı Yer
    Çorum
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    8 ay icinde 2. Doktoruma bugun gittim ilk doktorum kan testleri emg tomografiler istedi sonuclar normal deyip tanı koymadi. Bugun baska bi doktora gittim oda miyasteniden suphelenip emg istedi sonuc normal cikti yokmu bunun baska yolu teshis koymasi niye bu kadar zor madem sonuclar normal doktorlari bu hastaliktan suphelendiren sikayetleri neden fazlasiyla yasiyorum yardimci olabilecek varmi

  8. #8
    Üye
    Bipolarmiyasteni Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.10-2016
    Son Giriş
    30.10-2017
    Saat
    05:14
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ben de benzer bir süreçteyim. Şikayetlerim üç yıldır var.
    Birçok doktor gezdim, forumda okuduklarım dahil.
    Aynen benim de bi sonuç çıkmadı. Artık doktora gitmeyi bıraktım, şikayetlerim dalgalanarak devam ediyor...
    Emg kilit test.
    Antikorlarda çıkması düşük ihtimal. Tomografi çektirmek de aslında sakıncalı bi şey bu arada, İNgiltere'de bildiğim kadarıyla kaldırıldı, yüksek kanser riski var. Yani son test olarak nadiren yapılmalı.
    Emg üç kez oldum, çıkmadı emg den. Araştırmaya devam ettim.
    Yabancı forumlara girdim.
    Yıllardır hastalığı yaşayan, tanı konmuş hastalar var ve bunların emg dahil tüm testleri NEGATİF...
    emg negatifken de miyasteni olabiliyorsunuz yani.
    Bunu sorunca doktorlar şöyle dedi: eğer klinik muayenede miyasteni olduğun çok belirginse,( yani sanırım çok güçsüzsen ve göz kapakların mesela çok kapanmışsa demek istiyorlar) o zmn negatif testlere rağmen sana tanı koyabilecekler, ben öyle anladım...
    diğer yandan bu otoümmin bi hastalık ve erken müdahale ile tedaviye olumlu yanıt alınabiliyormuş.
    Testleri negatif çıkanlar erken teşhis şansını kaçırıyorlar malesef.
    Diğer yandan malesef tedavi de çok sorunlu, bir antikor türü için tüm bağışıklık sisteminin baskılanması ne kadar büyük bir bedel...
    işimiz çok zor, ALlah herkese şifa versin inşallah..
    umuyorum ki bilim ilerler araştırmacılar biraz daha bu alana yönelirler. çok araştırma yapılmayan bir hastalık olduğunu okudum. İlaç şirketlerinin dikkatini çekmek lazım, daha organize olmak lazım. Amerika'da dernekleri var miyasteni adına, bizde diğer sonradan edinilen kas hastalıkları yanında hiç bilinmiyor.
    çok değerli hocalarımız var tabiki benim göründüğüm hocalar da çok kıymetli doktorlar kaç kişiye şifa vermişler ... ama bu hastalık test negatife bakmıyor, çok daha kompleks sanki.