Baklofen pompası tedavisi olan var mı aranızda?

[ayca_]

mERHABA,
kardeşime 5 gün önce bu pompayı taktırdık Şu an herşey yolunda gidiyor. 1 ay yatak istirati verdiler ki katater vucuda yapışsın diye. Herşey yolunda ancak, olumsuz birşey il karşılaşmayız değil mi? Dolum zamanını geçirmediğimiz sürece sorun olmayacağı söylendi. Tecrüblerini paylaşırsan sevinirim.

[mehmet akça]

arkadaşlar ben ankara etimesgut belediyesinde 657 memurum 1993 doğumlu doğuştan serebal palsi teşhisli bir oğlum var bundan 6-7 yıl kadar önce kırıkkalede bi ddr. baklofen pompa takalım önerisinde bulunmuştu o yıl kurumum bunun ödenemiyeceği gibi birşey söylemişti. şimdilerde ilaç olarak rivotril tablet 3*1 ve liorasal tablet 3*1 kullanıyoruz fakar kasılmaları var
pompa ile ilgili bilgi alabileceğim birini araıyorum telefon edebilir yada yüz yüze de görüşebilirim.

[murat07ant]

5-6 senedir pompa tedavisi uygulanıyor bana bazı sorulara soru cevap şeklinde yanıt vermeye çalışacağım

1 ) backlofone pompası nedir
1c) pompa haznesi karın boşluğunda deri altına bir ucuda bu ilacı direkt bel kemiğine veren iğine oluyor anladınıız ama yaziğim bel kemiğine monte ediliyor
2 ) pompa ne yapar
2c) pompanın görevi ( bu benim için geçerli ) özel konsantre librasel ile sulandırmak için kullanılan serumu direkt bel kemiğine vererek kasılmamı azaltmak
3 ) ilacı nerden bulunur
3c) bu konsantre librasel almanyadan getirildiği için sadece ankara ezacılar birliğinden ( kuruma göre değişiyor) bazı evrakları göndererek isteniyor tabi doktorunuzun yazdığı dozaj önemli
4 ) pompa işe yarıyormu
4c) evet pompa kasılmalarınızı azaltarak daha rahat hareket etmenizi sağılıyor (önemli not: doktorlar atlıyor ama biz spastiklere devamlı fizik terapi yapılmalı tek başına ilaç bir yere kadar kasılmaları önlüyor yani pompa takıldı yürüyeceğim diye hayal kurmayın )
5 ) pompa yeri veya iğnenin girdiği bölüm çürüyor mu?
5c) bu güne kadar ne gördüm ne duydum bende 5 - 6 senedir kullanıyorum hiç öyle bir durum yok

pompa hakkında özel düşüncelerim :

evet kasılmalarım azaldı birde birokrasi azalsa recete yazdır gerekli evrakları öğren ( en son gördüğüm ilaç faturası 500 avro olduğundan bir sürü zorluk çok detaylı bakılıyor evraklara bir nokta için geri gelebilliyor evraklarınız ) birde taktıranlar dolum gününden 1.5 ay önce yolayın evraklarınızı bir aksilik olması halinde zor durumda kalabillirsınız

birde refil kit denen baklofon pompasının haznesini yeni ilaç doldurmak için kulanılır bir kutusu bir kez kullanılır ve her dolum için yeni alınır kurum öderken cok zorluk çıkardığı için ben dışardan alıyorum malesef

[pasam]

Şiddetli Spastisite için Tedavi Seçenekleri

Rehabilitasyon, ilaç, enjeksiyon tedavisi, hatta cerrahi: spastisite olan kişilerin durumu birçok şekilde tedavi edilebilir. Medtronic ITB Tedavisi de vardır SM sizin şiddetli spastisite azaltılması için yararlı olabilir Ayrıca baklofen pompası denilen (İntratekal Baklofen Terapisi),.

Şiddetli spastisite için bir tedavisi yoktur. Ancak, belirtileri yönetmek için mevcut tedavi seçenekleri vardır. Bunlar:
Rehabilitasyon Terapi

Rehabilitasyon tedavisi genellikle, bir klinikte gerçekleşen bir hastanede veya evde. Bu fiziksel, mesleki ya da konuşma terapisi herhangi bir birleşimini içerebilir.
Oral İlaçlar

Oral ilaçlar bazı insanlar spastisite semptomlarının tedavisinde yardımcı olabilir.
Neurosurgeries

Cerrahi prosedürleri Neurodestructive dorsal (duyusal) sinir kökleri kopmuş edildiği selektif dorsal rizotomi içerir.
Enjeksiyon Tedavisi

Enjeksiyon tedavisi genellikle (örneğin, bir yandan, bir ayağı, bir omuz) belirli kas grupları için tasarlanmıştır.
Ortopedik Cerrahi

Ortopedik ameliyatlar tendon transferleri ve osteotomiler (hizalamayı değiştirmek için bir kemik kesme) gibi yumuşak doku prosedürleri içerir.
ITB Terapisi (Baklofen Pompası)

Ayrıca baklofen pompası denilen Medtronic ITB Terapi, şiddetli spastisite için ayarlanabilir, geri dönüşümlü bir tedavi yöntemidir. Bir ameliyatla yerleştirilen pompa ve kateter sıvı baklofen (Lioresal teslim ® doğrudan en çok ihtiyaç duyulan omurilik çevresinde sıvı İntratekal).
Tedavi Seçenekleri Hakkında

Dinleyerek şiddetli spastisite için tedavi seçenekleri hakkında daha fazla bilgi bir hekim ve şiddetli spastisite olan bir hasta tarafından bir ses sunum .
Spastisite Patterns belirlemek için Araçlar

Araçları indirin size ve doktorunuza belirtiler en etkili biçimde tedavi edilebilir nasıl belirlemenize yardımcı olacak bilgileri kaydetmek için.

Sonraki: Hakkında ITB Terapi

1-800-FDA-1088
ITB TEDAVİSİNDE ÖNEMLİ GÜVENLİK BİLGİLERİ

Intratekal baklofen tedavisinin ani durma gibi mental durum, kas sertliği ve nadir durumlarda ise birden fazla organ sistemi yetmezliği ve ölüm değişti yüksek ateş, ağır hastalık (baklofen yoksunluğu belirtileri) neden olabilir, çünkü yakından doktorunuzun talimatları takip ediniz. Size Yukarıdaki belirtilerden herhangi biri ortaya çıkarsa doktorunuza hemen çağrılacak çok önemlidir.

Eğer ilaç (baklofen) tükendi yok ve baklofen yoksunluğu erken belirtileri anlamak böylece planlanan dolum ziyaret tutmak için önemlidir. Bazı hastalar baklofen yoksunluğu için diğerlerinden daha fazla risk altındadır; doktorunuza danışın.

Serebral palsi, multipl skleroz, inme, beyin hasarı ve omurilik yaralanması sonucu şiddetli spastisite muzdarip insanlar ITB Terapi için bir aday olabilir. Eğer omurilik yaralanması veya multipl skleroz nedeniyle spastisite varsa, ilk oral baklofen başarısız olmalıdır. Eğer bir travmatik beyin hasarı maruz kaldıysanız ilk 1 yıl ITB Terapi için dikkat edilmesi gereken yaralanma sonrası beklemeniz gerekir. Bir tarama testi size intratekal baklofen cevap verecektir olmadığını göstermek yardımcı olacaktır. Eğer bir enfeksiyon varsa, ITB Terapi almamalıdır, baklofen alerjiniz veya vücudunuzun büyüklüğü implante pompa tutmak için çok küçük.

Implante pompa ve kateter cerrahi derinin altında yer alıyor. Karşılaşabileceğiniz Cerrahi komplikasyonlar enfeksiyon, menenjit, omurilik sıvısı kaçağı, felç, baş ağrısı, şişlik, kanama ve morarma vardır.

ITB Tedavisinin en yaygın ve / veya ciddi ilaca bağlı yan etkiler gevşek kaslar, uyuklama, mide ağrısı, kusma, baş ağrısı ve baş dönmesi vardır. Pompa arızası intratekal baklofen aşırı dozda veya düşük dozda neden olabilir. Doz aşımı belirtileri uyku hali, sersemlik, baş dönmesi, solunum depresyonu (solunum güçlüğü), hipotermi, nöbet, bilinç kaybı ve koma. Infüzyon sistemi implante edildiğinde, cihaz komplikasyonlar kateter veya pompa gövdesi içinde hareket ya da deri yoluyla sarsılıyor içerir. Kateter, sızıntı gözyaşı, kink, veya kesilmiş olur, düşük dozda veya baklofen infüzyon neden olabilir. Düşük doz belirtileri artış veya spastisite dönüş, kaşıntı, düşük tansiyon, baş dönmesi, ve karıncalanma hissi vardır. Bu belirtiler genellikle baklofen yoksunluğu erken göstergeleridir. Pili bitmiş veya bu bileşen hatası, çünkü pompa durdurabilir. Pompa ile ilgili bir sorun varsa pompa yerine, baklofen ile doldurulması gereken veya pompa bir alarm sesi duyulur. Her zaman böyle MRI veya diatermi gibi herhangi bir tıbbi veya tanısal işlem öncesi implant infüzyon sistemine sahip herhangi bir sağlık personeli bilgilendirmek.

Daha fazla bilgi için, Lioresal ® İntratekal (baklofen enjeksiyon) Tam Reçete Bilgi ve SynchroMed İnfüzyon Sistemi Bilgi okuyunuz.

Bu tedavi herkes için değildir. Doktorunuza başvurun. Bir reçete gereklidir.

Lioresal ® Medtronic, Inc şirketinin tescilli ticari markasıdır

ABD Rx Sadece Rev 0911

Bu sitedeki bilgiler doktorunuz ile konuşmak için bir yedek olarak kullanılmamalıdır. Her zaman tanı ve tedavi bilgileri hakkında doktorunuzla konuşun.

merhaba arkadalar ben 1 yıl once baklofen pompası taktırdım spasıtıse için mukemmel ve hiç bir yan etkısı yok ilaç omurilik içine akıtılıyor yanı karacıgerden dolaşmıyor diger agız yoluyla alınan ilaçlar gıbı degıl ıyılesme olarak sıddetlı spasıtıse sureklı oldugundan vucudun hıssettıgın yerlerıde bılmıyorsun baklofen taktırınca ıdrar gelıp sıkışma oldugunu hıssebılırsın.daha fazla bılgı ve dunyada kullananlar için şu adrese gırıp bakın turçeye cevırıp inceleyın yalnız turkce sayfa da detaylı bılgı yok o yuzden orjınal sayfaya gırın urun amerıkan malıdır fırma (medtronik)bu adrese gırın inceleyın

This site does not provide medical advice. If you think you may have a medical emergency, call your doctor, if within the U.S. call 911 immediately.

Medtronic Worldwide Addresses and Phone
Medtronic Dünya Adresleri ve Telefon

Medtronic gösterdiğiniz ilgi için teşekkür ederiz. Biz, sorularınızı göndermek için davet öneri veya bize istekleri aşağıdaki formu kullanarak. Ek bulabilirsiniz Aşağıdaki linklerden web sitemizde bilgiler:

* Hakkında Medtronic
* Kariyer, Çevrimiçi uygulama
* Haber Merkezi, haber medyası için


* Sağlığınız
* Bizim Tedaviler
* Hekimler için

Medtronic kaliteli müşteri hizmeti vermeyi taahhüt eder. Bununla birlikte, Aldığımız soruşturma sayısı nedeniyle, biz cevap mümkün olmayabilir Aynı iş günü içinde. Eğer aynı iş sırasında bir yanıt gerekiyorsa gün, at Medtronic arayın (800) 328-2518 (Ücretli U.S içi ücretsiz) veya (763) 514-4000 (Dünya çapında).
NOT: Eğer olası bir yeni ürün veya tedavi için bir fikir paylaşıyorsanız lütfen tıklayınız BURAYA

Sizin Soru veya Yorumunuz:

(ysdeniz) arkadasım baklofen takılıpda 410 mıkrogram ilaç alıp kasılma gecmıyorsa bırde lıoresal alıyor demışsın kasınlıkle lıoresal almayın 410 mıkrogram ilaç ıyı bır doz fakat pompa spasıtıseye cevap vermıyorsa sorun var demekdır pomapanın kateterı kıvrılma oluyor bazen amelıyat ıyı olmazsa sız yenıden doktora gıdın röntgen çekdırın çıft yonlu beyın cerrahı amelıyatı yapan hoca ıncelesın eger kıvrılma buna kink dıyorlar varsa yenıden amelıyat olun aynı sorun bende oldu ılk amelıyat sonuç alamadım pompanın kateterı kink kıvrılma vardı yenıden amelıyat oldum şimidi duzeldı rahatım ilacın yukseklıgı kişiye göre degısır bazılaru 100 mıkrogram yeterlı bazıları 600 mıkrogram alıyor ben 300 mıkrogram alıyorum ilacın yan etkısı yok zaten

(ysdeniz) arkadasım baklofen takılıpda 410 mıkrogram ilaç alıp kasılma gecmıyorsa bırde lıoresal alıyor demışsın kasınlıkle lıoresal almayın 410 mıkrogram ilaç ıyı bır doz fakat pompa spasıtıseye cevap vermıyorsa sorun var demekdır pomapanın kateterı kıvrılma oluyor bazen amelıyat ıyı olmazsa sız yenıden doktora gıdın röntgen çekdırın çıft yonlu beyın cerrahı amelıyatı yapan hoca ıncelesın eger kıvrılma buna kink dıyorlar varsa yenıden amelıyat olun aynı sorun bende oldu ılk amelıyat sonuç alamadım pompanın kateterı kink kıvrılma vardı yenıden amelıyat oldum şimidi duzeldı rahatım ilacın yukseklıgı kişiye göre degısır bazılaru 100 mıkrogram yeterlı bazıları 600 mıkrogram alıyor ben 300 mıkrogram alıyorum ilacın yan etkısı yok zaten

[orhan66]

10 yıldır parkinson hastasıyım şu anda ilacın etkisi azaldı kasılmalar daha arttı ege üniversitesinde karın içine pompa takalım dediler onümüzdeki pazartesi gunu test yaparız olumlu olursa 3 hafta yatarsın sonra takarız dediler daha başka bilgide alamadım terdüd içindeyim acaba kotu?olcak iyimi?olcak sizi bunu yaşadıgınız için yardımcı olursanız sevinirim!?

[mehmet akça]

arkadaşlar ankarada baklofen pompa takan hastane varmı??

[çeşmeprensi]

baclofen ponpasini taktirali 9 ay oldu 50 günde bir ilaç dolumu oluyor ve her dolum da ilaçin dozu artiriliyor çünkü kasilmalar devam ediyor paralel barda yürüme egzersizleri yapiyordum taki 2 ay önceye kadar artik yürüme yapamiyorum ve baclofen ponpasini çikartir mak isteğim son günlerde artti çünkü hiç bir etkisini göremiyorum ağiz yoluyla günde 18 th almama rağmen baclofen ponmasi olmasina rağmen hiç bir etkiisni görmedim eğer benim yürümeme bir faydasi olmayaçaksa bu cihazin takili olmasini istemem isteği son günlerde arti arkadaşlar baclofen ponpasini bir faydasi dediğiniz gibi olmadi yine ağiz yoluyla çok liorasal aliyorum ne yapmaliyi
Birde burda TBC MENENJİT geçirip yürüyemeyen hastalar varmi bu hastaliktan olan arkadaşlarin bana ulaşmasini istiyorum ne yapaçağimi bilmiyorum 3 yildir bu hastalikla boğuşuyor ve ne yapaçağimi bilmiyorum hiç çaresi yokmu bu hastaliğin .

[mehmet akça]

Kardeşim allah c.c. açil şfa versin inşallah. Beni bilgilendirdiğin için çok teşekkür ederim. 19 yaşında olan serebal palsi doğuştan oğluma taktırmayı düşünüyoruz çok da pahalı ve yorucu bilgi toplamaya çalışıyorum işte.

[çeşmeprensi]

baclofen ponpasini taktirali 9 ay oldu 50 günde bir ilaç dolumu oluyor ve her dolum da ilaçin dozu artiriliyor çünkü kasilmalar devam ediyor paralel barda yürüme egzersizleri yapiyordum taki 2 ay önceye kadar artik yürüme yapamiyorum ve baclofen ponpasini çikartir mak isteğim son günlerde artti çünkü hiç bir etkisini göremiyorum ağiz yoluyla günde 18 th almama rağmen baclofen ponmasi olmasina rağmen hiç bir etkiisni görmedim eğer benim yürümeme bir faydasi olmayaçaksa bu cihazin takili olmasini istemem isteği son günlerde arti arkadaşlar baclofen ponpasini bir faydasi dediğiniz gibi olmadi yine ağiz yoluyla çok liorasal aliyorum ne yapmaliyi
Birde burda TBC MENENJİT geçirip yürüyemeyen hastalar varmi bu hastaliktan olan arkadaşlarin bana ulaşmasini istiyorum ne yapaçağimi bilmiyorum 3 yildir bu hastalikla boğuşuyor ve ne yapaçağimi bilmiyorum hiç çaresi yokmu bu hastaliğin .

[pasam]

ankarada dışkapı yıldırım beyazıt hastanesı ve hacettepe baklofen pompası takıyor arkadasım gecmıs olsun

[çeşmeprensi]

arkadaşlar benim sorunum 9-10 ay baclofen ponpa taktirdim şimdi aşiri kilo almaya başladim bu kilolarimim nedeni bu geçirdiğim ameliyat ola bilirimi bide aşiri kilo almaya başladim bana ne gibi önerilerde buluna bilir siniz bu durum beni kötü ediyor

[mami1995]

Doktoruma sordum baklofen pompasi asiri aktif mesanede ise yaramiyomus bilginiza

[ertuna]

geçmiş olsun , halen pompa ve takılması ile ilgili sorunlarınız ve sorularınız varsa size yardımcı olmak isterim

selam öncelikle geçmiş olsun. baklofen pompası titanyumdan yapılıyor.titanyum vucuda en uyumlu metaldir. en basit örnek olarak bel fıtıgı ameliyatlarında titanyum vidalar kullanılır. pompanın bir pilli birde manuel olanı vardır. pilli pompanın yaklaşık 7 yılda bir cerrahi operasyonla pil değişimi yapılmalıdır. manuel olanında ise 20 yıl boyunca müdahaleye gerek duyulmaz . daha fazla bilgi için benimle temasa geçebilirsiniz.
cilektuna@gmail.com mail atabilirsiniz.

[ertuna]

öncelikle herkese geçmiş olsun.
sitedeki baklofen pompası ile ilgili bilgi isteyen ve tam olarak ne olduğunu bilmek isteyen arkadaşlar var.
konu ile bilgiyi aşağıda yazacağım ve ulaşmak isteyen arkadaşalar cilektuna@gmail.com adresimden bana ulaşabilirler.

Baklofen Nedir?
Baklofen kas gevşetici bir ilaç olup Multibl Skleroz, omurilik yaralanmaları ve bazı nörolojik hastalıklarda meydana gelen spastititeyi
azaltmak için kullanılır. Spastitite özellikle hareket ile tetiklenen kasılma ile kendini gösterir.
Spastitite spinal kordun uyarıcı ve uyarının engellendiği uyarıların girdisinin dengesiz olması sebebi ile ortaya çıkmaktadır. Bu
dengesizlik kas germe reflekslerinde aşırı artmaya neden olmaktadır. Bu refleksler neticesinde istemsiz kasılmalar ve artan kas tonusuna neden
olur.
İntratekal bakofen neden oral baklofene tercih edilir?
Baklofen ağızdan veya intratekal olarak uygulanabilir. İntratekal bölge içinde beyin omurilik sıvısı(bos) ve onun içinde de sinir kökleri
bulunmaktadır. Oral olarak baklofenin alınması yan etkiye neden olduğu için kullanımını azaltır.Oral baklofen tüm vücuda yayılma özelliğine
sahiptir ve gerçekten etki yapması gereken bölüm olan spinal sıvıya sadece az bir bölümü geçer. İntratekal uygulamada ise baklofen sadece hedef organ olan
spinal korda geçer. ilaç pompa içinde depolanır. İlaç boşaldığı zaman bir enjektör yardımıyla pompa tekrar doldurulur. Baklofen pompalarının pilli ve manuel olarak
2 çeşidi vardır. pille çalışan pompanın pil ömrü yaklaşık 7 yıl olduğundan her 7 yılda bir pil değişimi için cerrahi bir operasyon gerekmektedir. pompa pilli olduğu için MR gibi manyetik alanlarda problem yaratabilir. bu sebeple manuel pompa daha fazla tercih sebebidir. manuel pompanın 20 yıl ömrü oldugu gibi manyetik alanlarda pil olmadığı için bir sıkıntı teşkil etmez. her iki pompanın dolumunda da cerrahi operasyon geçirilmez. deri üstünden pompanın üstünde yer alan port denilen silikon bir yapıdan pompanın dolumu 2-3 ay aralıklarla yapılır.
Baklofen pompa sisteminin avantajları nelerdir?

• Spastititeyi, istemsiz kasılmaları etkin olarak azaltır, daha konforlu ve aktif bir hayat standardı, daha iyi uyumayı sağlar ve daha
  az oral ilaç alımına gerek duyulurD
• Devamı olarak küçük dozlarda spinal sıvıya ilaç verdiği için daha iyi tedavi etkinliği sağlarken oral ilaçlara nazaran daha az
  yan etki yapar.
• Spastititenin ve spazmın oluştırduğu ağrı ve rahatsızlık ameliyattan sonra azalır veya kaybolur.

Cihazı herkese takmıyorlar.bellirli bir testten geçtikten sonra hasta uygun bulunursa heyet raporu ile cihaz takılıyor.

[çeşmeprensi]

arkadaşlar baklofen ponpa taktirali 1 .5 yil oldu docdorlari öngördüğü söyledikleri hiç birşey olmadi ama şu ana kadar ne rahatlatma nede kasilma lari azatma olmadi şimdide katilaşma başladi ilaç dolumu olalida 2 hafta oldu ne yapaçağimi bilmiyorum ne yapmaliyim ağrida veriyor ne ayaklarimi çekebiliyorum el yardimi ile katilaşma sertleşme olduğu için bu baclofen ponpa taktiran arkadaşlar var ise bana bilgi vermesini istiyorum eger bunun hiç bir faydasi yok ise bu ameliyati boşuna mi oldum bu bi işe yaramiyorsa düşünmeye başladim