Retinitis Pigmentosa (Tavuk Karası) olup da tedavi gören var mı?

[cihan19]

Selam bende RP hastasıyım ve genetik alanında,kök hücre çalışmaları bizim hastalığa çözüm üretebilir dusuncesindeyim
ve bu alanda yapılan çalışmalar birazda bu işe ayrılan para ile de bence bağlantılı , sayımız çok fazla olmadığı için ne kadar bir Arge çalışması yapılıyor bilmiyoruz.işin bir de parasal yönü var.bu konuda bir çok araştırma yazısı var yani hastalığın belirtileri teşhisi...Fakat tedavi konusunda ise şu an için kayda değer bir ilerleme yok,bildiğim kadarıyla 100 den fazla gen var ve cok azı incelenebilmesi... çoksa umutlu biri değilim bu konuda. neden retina ,ag tabaka çok kompleks,her akademik çalışmada görmenin nasıl oluştuğu,ışığın kimyasal ve sonra elektrik sinyalleri ile beyne iletildi... vs devam eder is retina şekilleniyor beyinde bitiyor bu arada ise genetik kodlar giriyor A vitaminin fonksiyonu Rod ve kon hücreleri...RP de kon hücreleri ... komplikasyonları konu kök hücrede sadece ümit var bence gerisi boş.

[yakupkgz]

Merhaba bende de aynı hastalık var 7-8 yaşlarımdan beri biliniyor yaşım 33 sanki 2-3 aydır görmede azalma var gibi hissediyorum belki kışdan dolayı bilemiyorum hayırlısı
benim merak ettiğim bişi var ben geceleri az ışıkta göremiyorum gündüzleri kendi işimi görebilsem de bilgisayarda büyüteç programı kullansam da geceleri telefon kamerasından baktığımda dışarda görüyorum.
Ben : gece görüş gözlüğü gibi bişi olsa gece görüş sorunu kısmen çözülür diye düşünüyorum örnek olarak gözlükte kamera var ve kameradan gelen görüntü canlı olarak gözlükteki cam yerine yerleştirilen ekrana yansısa sizce de böyle bir çözüm olabilirmi yada bildiğiniz böyle bir çözüm varmıdır...

[zendark]

Gece görüp görmemek problem değil.Farkında olmadan gündüz gördüğünüz alan daralıyor bu hastalıkta(glokom hastalarında olduğu gibi).Yolda yürürken yanınızdan anne-babanız geçip gitse farkına varamıyorsunuz.Alan daraldıkça değişik değişik göz hastalıklarıda türüyor ve körlüğe kadar gidebiliyor.Yani sadece gece göremiyorsanız şanslısınız demektir bu hastalıkta.Şans faktörü çok önemli gece körüyseniz.Bende süper gördüğümü düşünüyordum her yıl görmem arttı gözlüksüz bile görmeye başladım.Sonra üniversite 3.sınıfta alan bir gitti yarıya düştü görmem akabinde sarı nokta çıktı.Şimdi 2 ayda bir iğne giriyor gözüme ve görmem bulanklaşıyor gün geçtikçe.

[nurdik]

Merhaba ben de rp hastasıyım anti oksijen sollar vitamini kullanıyorum güneş gözlüğü artık yeterli gelmiyor. Çok koyu renk veya çift camlı güneş gözlüğü alabileceğim yer adı için önerilerinizi rica ediyorum umudumuzu yitirmeden dileğiyle herkese geçmiş olsun

[dayrık]

Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Benim oğlumda retina pigmentosa hastalığı çıktı (halk arasında tavuk karası) usher sendromu veya başka bir sebepten olmuş olabilir dendi. Bu konuda tedavi seçeneğine ilişkin bilgisi olan var mı. Hastalığın seyri konusunda bilgimiz henüz yok. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak veya durduracak bir yol yöntem bilen var mı. Birde bu çok önemli küba da "camilo cienfuegos internationel retinos pigmentosa" hastanenin kısa adı "camilo cienfuegos" diye bir sağlık merkezi var. Türkiyeden bir tur şirketi "guananmera" "küba sağlık turu" buraya hasta götürüp bu konuda tedavi yaptırdığına ilişkin internette bilgi veriyor. Kübadaki hastanenin sitesine girdiğimde bu iş için uzmanlıklarının olduğunun dünyada birçok bu hastalıktan muzdarip kişiye tedavi uyguladıklarını söylüyorlar. Retinadaki yağ dokusuna yapılan özel bir çerrahi işlemden sonra, ozon terapisi, elektrik tedavisi gibi uygulamalar ile hastalığın tedavi edildiğini veya durdurulduğuna ilişkin bilgiler var. sormak istediğim kübada bu hastaneye giden bu konuda tedavi alan var mı. hastalığın ilerlemesini durdurmak veya yavaşlatmak için uygulanan herhangi bir yol vea kür vs. var mı. Türkiye de bu konudaki en iyi uzman kim. Bilgisi olana arkadaşlar cevaplarsa çok sevinirim. Hepiniz selam ve saygılar.

[murattizmir]

Gözlerinin tedavisi için herhangi bir ilerleme kaydeden var mı ? Bizimle paylaşırsanız çok seviniriz

[bulancaklı]

merhaba 2013 senesinde katarakt operasyonu geçirdim multifokal yapacaklarını söylediler. sadece yakını gözlüksüz hafif bulanıklık görüyorum ameliyattan sonra ilk 2 ay sıkıntılı oluyor sonra normale dönüyor her dr da yanaşmıyor birinci göz hastanesinde oldum

[Camelia.C]

Merhaba bende yeni üye oldum burada ve ne yazık ki bu hastalığa henüz bir tedavi bulunamadı😥bende 18 sene önce Retinitis Pigmentoza yane (tavuk karası) teşisi konuldu 3 ay öncesine kadar iyi olduğumu düşünüyordum meğer yavaş yavaş ilerlemiş😭 ve şuan hayatımı ceheneme cevirdi şimşek çakmalar ışığa karsı başladı yetmez gibi gece zaten zorlanıyordum şimdiden gündüz de başladı en kötusu bile bile oturup kör olmayı beklemek Allah yardımcımız olsun..bu hastalığı daha ileri evreler bilen ya da yaşayan varsa bana yazabilir mı?gittikçe çok daralmaya başladı artık merkez görmemi de etkilecek mi doktorlar da yuzune solyemiyorlar tabi..iyice bütün umutlarım tükendi 😔😢

[Fehim]

Merhaba arkadaşlar, Retinitis Pigmentoza ile ilgili ameliyat olan var mı? Küba'da yapılıyormuş.
Doktor adı ve ayrıntılar da var.

[ibrahimhuzeyfe]

retinitis pigmentosa yani tavuk karasından oran düştüğü oluyor mu ankarada tam tanı vizyon sağ göz 0,2 sol 0,1 bilateral retinitis pigmentosa görme alanında geniş skotom yazıyor raporda Buna yakın oranı olan varmıdır acaba

[Özkan öz]

Bilginiz varmı bilmiyorum, benim babam tavuk karası benzeri , biettinin kristalin distrofisi hastası, 2 aydır ankarada emin özmert ve umut aslan hoca ile prp uygulamasına başladık, tedavi olan görüş açılarının genişlediğini dıyduklarım oldu..bilginiz olması amacıyla üye oldum..

[Davlumbaz]

@Özkan öz nasıl bir uygulama? Sadece tavuk karasında mı uygulanıyor, başka kullanım alanları da var mı?

[Özkan öz]

@Davlumbaz kol dan alınan kan ın trombositlerine ayrılarak göze enjekte edilmesi işe oluyor,ordaki uyuyan hücreleri canlandırmak için kullanılıyor,tam olarak hangi hastalıklarda tatbik edildiğini bilmiyorum ama bilgi almak için bioretina kliniğini arayıp sorabilirsiniz..

[algül]

Simetri bey sağlıklı
iyi günler diliyorum
Senin bu yazını okuyunca gerçekten heyecanlandım çünkü benim eşimde retinitis pigmentoza hastası
Yıllardır bir çok doktora götürdük maalesef tedavi imkanı yok, gittikçe de tamamen gözünü kaybetmek üzere şu anda % 96 doktor raporuna göre görmüyor. Reishi mantarını nereden temin edebiliriz kullanımı nasıl olacak bu konuda bilgi verirsen çok memnun olurum. Çok geçmiş olsun cevabın için şimdiden teşekkür ederim.

[Davlumbaz]

@algül firma ismi vermek doğru olur mu bilmiyorum, yeni üye oldum, forum kurallarına aykırı hareket etmek istemem. Temizlik ürünü ve kozmetik satan bazı firmalar var, ben onların birinden aldım. İnternetten rastgele almak istemedim, sahtesi olabilir diye düşündüm. Sağlıklı yaşam için kendime almıştım. Buradaki yazıyı okur okumaz eşime söyledim, onun hastalığı farklı ama sorun gözünde, iki gündür içiyor.