Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234
Toplam 50 mesajın 46-50 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    cihan19 Avatarı

    Gerçek Adı
    cihan
    Üyelik Tarihi
    23.01-2012
    Son Giriş
    02.02-2016
    Saat
    00:43
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Selam bende RP hastasıyım ve genetik alanında,kök hücre çalışmaları bizim hastalığa çözüm üretebilir dusuncesindeyim
    ve bu alanda yapılan çalışmalar birazda bu işe ayrılan para ile de bence bağlantılı , sayımız çok fazla olmadığı için ne kadar bir Arge çalışması yapılıyor bilmiyoruz.işin bir de parasal yönü var.bu konuda bir çok araştırma yazısı var yani hastalığın belirtileri teşhisi...Fakat tedavi konusunda ise şu an için kayda değer bir ilerleme yok,bildiğim kadarıyla 100 den fazla gen var ve cok azı incelenebilmesi... çoksa umutlu biri değilim bu konuda. neden retina ,ag tabaka çok kompleks,her akademik çalışmada görmenin nasıl oluştuğu,ışığın kimyasal ve sonra elektrik sinyalleri ile beyne iletildi... vs devam eder is retina şekilleniyor beyinde bitiyor bu arada ise genetik kodlar giriyor A vitaminin fonksiyonu Rod ve kon hücreleri...RP de kon hücreleri ... komplikasyonları konu kök hücrede sadece ümit var bence gerisi boş.

  2. #47
    Üye
    yakupkgz Avatarı

    Gerçek Adı
    Yakup
    Üyelik Tarihi
    27.02-2016
    Son Giriş
    27.02-2016
    Saat
    19:11
    Yaşadığı Yer
    KAHRAMANMARAŞ
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba bende de aynı hastalık var 7-8 yaşlarımdan beri biliniyor yaşım 33 sanki 2-3 aydır görmede azalma var gibi hissediyorum belki kışdan dolayı bilemiyorum hayırlısı
    benim merak ettiğim bişi var ben geceleri az ışıkta göremiyorum gündüzleri kendi işimi görebilsem de bilgisayarda büyüteç programı kullansam da geceleri telefon kamerasından baktığımda dışarda görüyorum.
    Ben : gece görüş gözlüğü gibi bişi olsa gece görüş sorunu kısmen çözülür diye düşünüyorum örnek olarak gözlükte kamera var ve kameradan gelen görüntü canlı olarak gözlükteki cam yerine yerleştirilen ekrana yansısa sizce de böyle bir çözüm olabilirmi yada bildiğiniz böyle bir çözüm varmıdır...

  3. #48
    Üye
    zendark Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.08-2014
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    İzmir
    Mesaj
    544
    Alınan Beğeniler
    16
    Verilen Beğeniler
    23

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gece görüp görmemek problem değil.Farkında olmadan gündüz gördüğünüz alan daralıyor bu hastalıkta(glokom hastalarında olduğu gibi).Yolda yürürken yanınızdan anne-babanız geçip gitse farkına varamıyorsunuz.Alan daraldıkça değişik değişik göz hastalıklarıda türüyor ve körlüğe kadar gidebiliyor.Yani sadece gece göremiyorsanız şanslısınız demektir bu hastalıkta.Şans faktörü çok önemli gece körüyseniz.Bende süper gördüğümü düşünüyordum her yıl görmem arttı gözlüksüz bile görmeye başladım.Sonra üniversite 3.sınıfta alan bir gitti yarıya düştü görmem akabinde sarı nokta çıktı.Şimdi 2 ayda bir iğne giriyor gözüme ve görmem bulanklaşıyor gün geçtikçe.

  4. #49
    Üye
    nurdik Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.12-2013
    Son Giriş
    24.03-2017
    Saat
    19:35
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba ben de rp hastasıyım anti oksijen sollar vitamini kullanıyorum güneş gözlüğü artık yeterli gelmiyor. Çok koyu renk veya çift camlı güneş gözlüğü alabileceğim yer adı için önerilerinizi rica ediyorum umudumuzu yitirmeden dileğiyle herkese geçmiş olsun

  5. #50
    Üye
    dayrık Avatarı

    Gerçek Adı
    serkan
    Üyelik Tarihi
    08.09-2017
    Son Giriş
    11.10-2017
    Saat
    14:11
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Benim oğlumda retina pigmentosa hastalığı çıktı (halk arasında tavuk karası) usher sendromu veya başka bir sebepten olmuş olabilir dendi. Bu konuda tedavi seçeneğine ilişkin bilgisi olan var mı. Hastalığın seyri konusunda bilgimiz henüz yok. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak veya durduracak bir yol yöntem bilen var mı. Birde bu çok önemli küba da "camilo cienfuegos internationel retinos pigmentosa" hastanenin kısa adı "camilo cienfuegos" diye bir sağlık merkezi var. Türkiyeden bir tur şirketi "guananmera" "küba sağlık turu" buraya hasta götürüp bu konuda tedavi yaptırdığına ilişkin internette bilgi veriyor. Kübadaki hastanenin sitesine girdiğimde bu iş için uzmanlıklarının olduğunun dünyada birçok bu hastalıktan muzdarip kişiye tedavi uyguladıklarını söylüyorlar. Retinadaki yağ dokusuna yapılan özel bir çerrahi işlemden sonra, ozon terapisi, elektrik tedavisi gibi uygulamalar ile hastalığın tedavi edildiğini veya durdurulduğuna ilişkin bilgiler var. sormak istediğim kübada bu hastaneye giden bu konuda tedavi alan var mı. hastalığın ilerlemesini durdurmak veya yavaşlatmak için uygulanan herhangi bir yol vea kür vs. var mı. Türkiye de bu konudaki en iyi uzman kim. Bilgisi olana arkadaşlar cevaplarsa çok sevinirim. Hepiniz selam ve saygılar.




Sayfa 4 / 4 İlkİlk 1234