Toplam 12 mesajın 1-12 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    kanatsız kuş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.05-2007
    Son Giriş
    16.10-2012
    Saat
    14:29
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Merhaba sevgili dostlar

    Annemi 41 yaşında yürüme ve konuşma bozukluğuyla başlayan bir hastalık sonucu, iki yıllık bir süreçten sonra, teşhis konulamadan 1986 yılında 43 yaşındayken kaybettik.

    Ağabeyim şu anda 45 yaşında ve onda da 4 yıl önce yani 41 yaşındayken aynı şekilde başladı hastalık. Yürümede dengesizlik ve peltek konuşma. Bu hastalık hızla ilerledi ve şu anda ağabeyim yatağa mahkum, hemen hemen hiç yürüyemiyor ve konuştuğu hiç anlaşılamıyor. Adana ve Ankara da Ünv. hastanelerinde araştırmalar yapıldı ancak sonuç yok.... Teşhis konulamıyor...

    Ablam 43 yaşında ve bir yıl önce aynı şikayetlerle başladı hastalığı... yürümede ve konuşmada zorluk çekiyor. Şu anda konuşmasını zor da olsa anlıyoruz ama yürümesi oldukça bozuldu. Ancak evin içinde sağa sola tutunarak yürüyebiliyor. İstanbul Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi Nöroloji Bölümü hastalığın teşhisini koyamadı.... Şu ana kadar bilinen hiçbir hastalığa uymuyor dediler.

    Ağabeyime önce MS teşhisi konulmuştu, bir yıllık MS tedavisinin ardından MS olmadığı söylendi. Başkaca da bir teşhis koyamadılar. Ablama SCA (yani Spino serebellar ataksi) nin alt guruplarından biri olabilir dediler. Boğaziçi Ünv. Genetik bölümünde kan testi yaptırdık. Oradan gelen sonuçta negatif yani SCA değil.... Doktoruna sorduğumuzda aldığımız cevap: Tanısı konulamayan bir hastalık... Biz de şu aşamada çaresizsiz... Teşhis koyamıyoruz...

    Kısacası.... Bir kısır döngü içine girdik. Ne yapacağımızı, nerde çare arayacağımızı şaşırdık. Çareyi bırakın hastalığımıza bir teşhis konulsa, hastalığınız şudur ama çaresi yok denilse, buna bile razı olacağız nerdeyse....

    Şimdilik ben (39 yaşındayım) ve benden 2 yaş büyük ablam (41 yaşında) sağlıklıyız... Ama her an bizde de bu hastalık başlayacak korkusuyla yaşıyoruz. Üstelik ablam ve ağabeyime hiç bişey yapamamak bizi kahrediyor... Bi de çocuklarımızın geleceğini düşünüyoruz.... İşin içinden çıkamıyoruz..

    Bütün bunları sizlerle paylaşmak istedim. Çünkü;

    Öncelikle, belki benzer bir durum yaşayan biri vardır da bize bir yol gösterir diye

    İkincisi, buradaki tüm dostlara şunu anlatmak istedim.... BETERİN BETERİ VARDIR....

    Son olarak, bunları sizlerle paylaşarak biraz olsun rahatlamak ve içimi dökmek istedim....

    İnanın şu anda bunları yazarken göz yaşlarıma hakim olamıyorum... Kendiliğinden dökülüyolar....

    Hepinize (ve bizim hastalarımıza da) acil şifalar diliyorum.....

  2. #2
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:39
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.896
    Alınan Beğeniler
    942
    Verilen Beğeniler
    1.237

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bazen işte böyle yazamadan kalakalıyor insan. Sadece, burada herkesin birbirini çok daha doğru ve samimi bir şekilde anladığını söylemek istiyorum...
    Dilerim hastalık konusunda olumlu gelişme olur ve o illet size ve ablanıza bulaşamadan yokolur gider.

    Hastalığın belirtileri ve aşamalarını olabildiğince detaylı yazarsanız belki daha yol gösterici olabilir. Hatta özellikle yurt dışında yaşayan üyelerimiz o belirti ve aşamaları baz alarak oralarda da araştırma yapabilirler belki.
    Spino Serebellar Ataksi belirtileri tamam, ama sonunun böyle ölümle olması bu teşhisi sulandırıyor sanırı (?).

    Umutsuzluğa kapılmamaya çalışın.
    - Arkadaşlar, lütfen sorularınızı özel mesajla iletmek yerine ilgili foruma yazarak cevap arayın. Böylece hem soru-cevaplardan herkes yararlanır hem de en doğru cevaba en hızlı şekilde erişmiş olursunuz.
    - Lütfen sorunuza cevap aldıktan, bir sorununuza çözüm bulduktan sonra dönüp gitmeyin. Siz de başkalarına yararlı olmak için bilgilerinizi, tecrübelerinizi, duygularınızı paylaşabilirsiniz. Unutmayın, siz nasıl yana yakıla cevap arıyorduysanız, başkaları da içine düştüğü açmazdan çıkmak için aynı hararetle sorularına cevap arıyor...

  3. #3
    Üye
    A_GEYiK Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2006
    Son Giriş
    10.12-2017
    Saat
    16:32
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    1.506
    Alınan Beğeniler
    29
    Verilen Beğeniler
    30
    Blog Mesajları
    20

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hangi şehirde yaşıyorsunuz bilmiyorum ama size 2 doktor önerebilirim. Elbette tüm tetkikler yapılmıştır, yine de farklı profesörlerin görmesinde fayda olacağı kanısındayım.

    Amerikan Hastanesi Nöroşirurji Bölüm Şefi, Prof.Dr. Ali Çetin SARIOĞLU
    Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroşirurji Bölüm Başkanı, Prof.Dr. Naci KOÇER

    Yapılmıştır ama ben yine de hatırlatayım, şah damarıyla ilgili tetkikler yapıldı mı?

  4. #4
    Üye
    kanatsız kuş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.05-2007
    Son Giriş
    16.10-2012
    Saat
    14:29
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tekrar selam,
    İlk mesajı yazdıktan 35 gün sonra ağabeyimi kaybettim. Uzun süre kendimi toparlayamadım ama hayat devam ediyordu ve bana ihtiyacı olan hasta bir ablam vardı. Ablam için hala uğraşıyorum ama malesef hiç bir şey yapamıyorum. Şu anda yatalak durumda ve ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor.

    İlk mesajı yazalı yaklaşık iki yıl oldu ama malesef en ufak bir gelişme sağlayamadık. Hastalığın teşhisi konusunda bir adım ileri gidemedik. Nereye gitsek, hangi kapıyı çalsak sonuç aynı. Teşhis konulamayan bir hastalığınız var....... Yapacak birşey yok.....

    Ben ve diğer ablam çok şükür hala sağlıklıyız. Umarım hasta ablam, dünyada bu hastalığın görüldüğü son kişi olur...

    Sevgiyle ve sağlıkla......

  5. #5
    Üye
    ENGEL TANIMAM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.05-2008
    Son Giriş
    31.05-2011
    Saat
    17:27
    Mesaj
    144
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    GEÇMİŞ OLSUN burada tedavi edilemeyen hastalar raporla yurt dışına gönderilebiliyur .dış hastanelerle görüşüp uygun birine refakatçi nezaretinde gönderebilirsiniz hastalık yaşla ortaya çıktığına göre genetk bir hastalığı düşündürüyor.yaşla beden zayıflayınca ortaya çıkıyoy siz kendinize iyi bakın.dengeli beslenmeye düzenli uyku ve fazla yorulmamaya stresten uzak durmaya dikkat edin.SEVGİLER.

  6. #6
    Üye
    kemal1972 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.03-2009
    Son Giriş
    04.06-2009
    Saat
    16:57
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba
    kanatsız kuş yazınızı okudum ve çok üzüldüm.geçmişolsun.ablanızada acil şifalar dilerim.hangi doktorlara gidiyorsunuz öğrenebilirmiyim.genetik test siz ve ablanız yaptırdımı acaba.tekrar tekrar geçmiş olsun.

  7. #7
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ne yazık ki oturanboğaya katılıyorum sadece sizin üzüntünüzü paylaşabiliriz ve tedavisinin bulunması için dua ederiz kanatsız kuş.
    Yazınızda güncelliğini korursa o derece daha fazla üyenin okuması,belki bu çok nadir görülen hastalığı yaşamış veya çevresinde rastlamış birinin görmesi mümkün olabilir.Ablanıza şifa, sizede inşallah bu rahatsızlığın geçmemesini dilerim.

  8. #8
    Üye
    nurgul37 Avatarı

    Gerçek Adı
    nurgul
    Üyelik Tarihi
    04.09-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:02
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    36
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    7

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah şifa versin.

  9. #9
    Üye
    fotom Avatarı

    Üyelik Tarihi
    15.06-2012
    Son Giriş
    11.09-2016
    Saat
    18:16
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    26
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    DOSTUM GEÇMİŞ OLSUN.SANA KONUSUNDA UZMAN Cerrahpaşa Tıp Fakültesi PROF DR AKSEL SİVA ..ÖNERİRİM MUTLAKA SONUÇ ALIRSIN SANA GARANTİ VERİRİM..BU ARADA BENİMDE DOKTORUM BEN MS HASTASIYIM 3 SENE YANLIŞ TEŞHİS SONUNDA AKSEL BEYİ BULDUM ÇOK MEMNUNUM..RANDEVU ALMAK BİRAZ ZOR AMA MÜCADELE EDİN

  10. #10
    Üye
    Solveus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2015
    Son Giriş
    01.05-2017
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    200
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @kanatsız kuş

    çok geçmiş olsun...moralinizi yüksek tutun lütfen.....dna testi yaptırmalısnız kanımca...kalıtımsal bir rahatsızlık olduğu anlaşılıyor yazdıklarınızdan ama tanı konulmadan dna testinde hastalığa sebebiyet veren sorunlu genlerin tespiti ve analizi imkansız...acıbadem kozyatağı nöroloji ye görünmenizi tavsiye ederim...heryere görünüp şayet oraya gitmediyseniz..

  11. #11
    Üye
    spor07 Avatarı

    Gerçek Adı
    mukadder
    Üyelik Tarihi
    04.11-2016
    Son Giriş
    26.07-2017
    Saat
    21:03
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba,benim hastalığıma da tanı konulamadı
    mr,omirilik sıvısı .gen tahlileri fransaya özel lab.tahliller hepsinin sonucu temiz çıkıyor.ne sca nede fa var.ama görünür şekilde sağ serabeller ataksisin diyen prof da oldu.beyin sinir damarları zayıflamış görevini yapamıyor olabilir diyen prof da kimi prof da ben tanı koyamadım ilaçları deniycem diyende .bu hocaların 3 tanesi haccetepe t.f.,1 i cerahpaşa t.f. 1 tanesi akdeniz.t.f. 1 tanesi fırat t. F. Ben antlya da yaşıyorum sonra has. Genişçe anlatırım. Ben yeni üye oldum.39 yaşımda hastalandım 10 yıldır da usanmadan şifa arıyorum.ben hep nörololoji bölümüne gittim bir kerede nöroşirojiye gitmek istedim randevu alamadım. Beyinde bir şey yoksa bakmaz dediler .şah damarıma bakılmadı.randevu alınabilir mi. Teşekürler saygılar hepimize acil sifalar. A-geyikli beye soruyorum.

  12. #12
    Üye
    spor07 Avatarı

    Gerçek Adı
    mukadder
    Üyelik Tarihi
    04.11-2016
    Son Giriş
    26.07-2017
    Saat
    21:03
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    MERHABA ,banada teşhis konuamadı sadece tavsiyem ğın 1 spor yapman ve sabahları kahvaltıdan 1 saat önce zeytinyağıiç. köylülerden alınan 3 çorba kaşığı va yatarkende kendin mayaladığın 1 kase yoğurt yemeni tavsiye edecem ben 5 aydır kullanıyorum iyi geliyor.acil şifalar