Sayfa 1 / 4 1234 SonSon
Toplam 49 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    luna Avatarı

    Gerçek Adı
    mehtap
    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    16.01-2014
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Herkese Merhaba:
    Öncelikle bu siteye daha önce üye olmadığım ve post polio sendromuna (PPS) ilşkin tecrübelerimi sizinle paylaşmadığım için üzgünüm.
    Ben 39 yaşındayım ve 3.5 aylıkken polio geçirmişim sağ bacak polio sekel olarak kaldım. 15 kez ortopedik ameliyat oldum ve 16 yaş itibarı ile tek kanedyen ile yürüyüp hayatımı sürdürüyordum. Sonra yaklaşık 28-29 yaşlarında ciddi sıkıntılarım başladı. Yorgunluk, denge kaybı, “sağlam” sol bacağımda ağrılar, diğer eklemlerimde sıkıntılar, bacaklarımda atmalar, üst üste düşmeler sonucu iki kez bacağım kırıldı vs.
    Pek çok doktora ve hastaneye gittim hep geçici bir takım teşhislerle beni oyaladılar. Sonunda o zamandan beri benim doktorum olan FTR uzmanına boyun sıkıntısı nedeni ile gidince bana post polio da bahsetti. Tahmin edebileceğiniz üzere yıkıldım. Buna literatürde 2. sakatlık deniyor bu arada. EMG amaçlı nörolog aramaya başladım ilk gittiğim doktor bana PPS diye bir sendromun var olmadığını sonra gittiğim ise var olduğunu ancak bunun için “sıkı” egzersiz (bunun çok hatalı olduğunu sonradan öğrenecektim) yapmam gerektiğini söyledi. Sonunda sağlam bacağıma EMG yaparak post polio teşhisi koydular ama kimse tutarlı olarak ne yapmam gerektiğini söylemedi. Ben de internette araştırdım. İyi İngilizcem ve olanağım olduğu için Amerika’ya uzman bir merkeze gittim. Kendi de PPS olan doktorum ve diğer doktorlar beni değerlendirdiler. Öneriler de bulundular.
    Öncelikle ölçülü ve zamana yaygın olmayan egzersizin daha fazla hareket siniri kaybına sebep olabileceğini söyleyeyim. Tabii ki herkes PP olmuyor ama tüm polio geçirenlerin kendine ekstra dikkat etmesi gerekiyor. Gerekiyorsa bir baston daha kullanın, yürüme cihazı kullanın. Polio dan etkilenmediğini düşündüğünüz uzuvlarınızı ekonomik kullanın. Dinlenmenize dikkat edin uyku çok önemli. Bende PPS dan kaynaklanan uyku bozukluğu olduğu ortaya çıktı uykuyu düzene almamın çok faydası oldu.
    Sonunda PPS teşhisi koyulalı 7 yıl oldu. Çalışma saatlerimi alttım, yürüme cihazı+tek kanedyen veya 2 kanedyen kullanıyorum, uzun mesafelerde mümkünse tekerlekli sandalye kullanıyorum, yoga yapıyorum ve depresyon kontrolü için antidepresan kullanıyorum. Yakın zamanda tekrar yaptırdığım EMG da sağlam bacağımda fazla gerileme olmadığı ve durumum kötüye gitmeyip hatta pek çok açıdan daha iyi olduğum için bunlar bende işe yaradı diyebilirim ancak tabii ki herkesin durumu ve ihtiyaçları farklı.
    Çok uzun oldu. Yardımcı olabileceğim bir şey olursa sevinirim. Kendinize iyi bakın.

  2. #2
    Üye
    luna Avatarı

    Gerçek Adı
    mehtap
    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    16.01-2014
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkür ederim. Panik yaratmak istemem sonuçta ben doktor eğitimim yok ve söyleyebileceklerim doktorlarımın bana söylediği ve okuduklarımla sınırlı. Okuduklarıma göre tepe noktasından sonra (yani maksimum iyileşme) 25-30 yıl sonra çıkabiliyor ama bunlar kesin sonuçlar değil. Teşhisten geriye döndüğümde ben yaklaşık senin yaşlarındaydım ancak ben gerçekten kendimi çok yormuş ve dikkat etmemiştim. İlk belrtileri kendi tecrübemle anlatamayacağım çünkü bir kaç yıla yayılan ve benim de farkına varmadığım bir süreçti ancak güç kaybı dikkat çekici. Daha polio ile ilişkin pek çok bilinmez varken bir de post polio çıkınca bilinmezler daha fazla. Öncelikle post polio teşhisi için diğer olasılıkların (kas ve sinir hastalıkları, kronik yorgunluk sendromu vs.) elenmesi gerekiyor. Şüphen varsa post polio konusunda bilgisi olan bir Fizik tedavi uzmanına görünmek iyi fikir olabilir. Nörolog da olabilir ancak benim tecrübem onların olaya daha ilgisiz olduğu yönünde. Ortopedistin konusu değil zaten. Elinde geçmişte çekilmiş EMG varsa, yeni EMG çektirip bununla karşılaştırılabilir. Ancak her polio geçiren post polio olacak diye bir kural yok. Ama her koşulda kendini yormaman, kilo ve beslenmene dikakt etmen, ve vücudunun sesine kulak vererek hareket etmen hem bugünün hem de yarının için lazım. Kısa süreli ve sık dinlenerek hareket etmeye çalış bakalım sıkıntıların azalacak mı. Umarım yardımcı olabildim

  3. #3
    Üye
    Sema Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    28.07-2004
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    17:16
    Yaşadığı Yer
    A.
    Mesaj
    4.345
    Alınan Beğeniler
    33
    Verilen Beğeniler
    17
    Blog Mesajları
    28

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun... Uzun uzun anlattığınız için çok teşekkür ederim , çok yardımcı oldunuz. Keşke herkes sizin gibi tecrübelerini paylaşsa... Ortak sorunları yaşayan arkadaşlar bir kaç cümle yazmaya tenezzül bile etmiyor

    Anlattıklarınızdan PPS olmadığıma emin oldum artık.
    Geçen yıldan beri şüphelerim vardı ve içim çok rahatladı.
    Tekrar teşekkürler ,
    Sevgilerimle...

  4. #4
    Üye
    luna Avatarı

    Gerçek Adı
    mehtap
    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    16.01-2014
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    rica ederim yine de kendinze dikkat edin daha uzun süre poliolu bacaklarımız bizi taşıyacak onlara dikkat etmemiz lazım
    sevgiler

  5. #5
    Üye
    Fuzulim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.07-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Erzurum
    Mesaj
    328
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Verdiğin bilgiler için çok teşekkürler luna.
    33 yaşındayım ve benimde sol bacakta polio sekeli mevcut. Eskiden çok yol yürüyebiliyordum. Ama artık 100-200 metre gibi mesafeler yürümekte bile çok zorluk çekiyorum. Yorgunluktan ziyade, sol bacağımdaki kısalık sebebiyle yürüme esnasında belim ağrıyor.
    Ama ben bunun sebebini artan kiloma bağlıyordum. Şöyleki üniverste yıllarında 68 kilo iken şu aralar 78-80 kiloyum.
    Düşünsenize ben ve benim durumumda olan kişiler yürürken her adımda bir basamak çıkıyoruz.
    120 adım bir mesafe yürürken bile her iki adımı bir basamak sayacak olursanız, düşeyde de 4 katlı bir binayıda çıkmış gibi enrji sarfediyoruz.
    Her adımda bir basamak çıkmamızın zorluğunun yanı sıra ayrıca bütün bu zorlukları güçsüz bacaklarımızla yapıyoruz.
    Hiç adil değil
    Ben post polio sekeliyi şuna bağlıyorum.
    Küçük yaşlarda polio sekeli hastalığı geçirenlerin ilk başlarda sağ ve sol bacakları eşittir. Ama vücut geliştikçe,büyüdükçe felçli bacak daha az gelişeceğinden dolayı sağ ve sol bacak arasındaki uzunluk farkı giderek artar ve vücut büyümesinin durduğu 21 yaşına gelindiğinde bacaklar arasındaki bu uzunluk farkı maksimum seviyesine ulaşır.
    İşte ne oluyorsa bundan sonra oluyor ve iki bacak arasındaki uzunluk farkı ve 21 yaşından sonra artan vücut ağırlığı nedenlerinden dolayı artık sağlam bacak üzerine daha çok yük düşüyor ve zamanla sağlam bacak tehlike sinyalleri çalmaya başlıyor.
    Yani Post polio sekeli yi, vücutta dengesiz ve adil olmayan yük dağılımlarının bir sonucu olarak görüyorum. Yorgunluktan ziyade, organların eşit yorulmaması gibi bir nedenden dolayı ortaya çıkan bir rahatsızlık olsa gerek diyorum.
    Ben bu durumu şöyle çözdüm.
    Artık fazla yürümüyorum.
    Rampasız yatay mesafelerde bisiklet kullanıyorum. Arabamın arkasına bisikletimi takıp, gittiğim yerlerde bisikletle yolculuk yapıyorum. Karşıma yüksek eğimli rampalarda ise bisikletten inip, bisikletimi baston gibi kullanıyorum.
    Benim durumumda olan bütün engelli arkadaşlara bisiklet kullanmayı tavsiye ederim. Sanılanın aksine yürüme engelli arkadaşlarda bisiklet kullanabilirler. Bisiklet kullanmak için sadece bir bacağın birazcık gücünün olması yeterli.


    Çünkü 21 yaşına kadar gelişim sağlayan vücutta, felçli organ yeteri kadar geliş

  6. #6
    Üye
    luna Avatarı

    Gerçek Adı
    mehtap
    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    16.01-2014
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Açıklamaların oldukça doğru özellikle kilonun etkisi ve vücudun zamanla nasıl yıprandığı ve kısalık yüzünden vücudun genel kas ve iskelet sisteminin nasıl bozulduğu açısından. Benim durumumda ben uzatma ameliyatı olmuştum ve kısalığım 2.5 cm ye düşmüştü. Post polio’yu genel kabul gören görüşle şöyle açıklıyorlar: Polio hareket sinirlerini (motor nöron) etkiliyor. Bu nedenle diğer felçlerden farklı olarak his kalıyor. Hastalık ilk geldiğinde bazı sinirler ölüyor bazıları hastalanıyor ama zamanla ölmeyen sinirler “iyileşiyor” ve ölen sinirlerin görevini yerine getirmeye başlıyorlar. Ancak zamanla zaten tam sağlıklı olmayan ve kapasitesinin çok üzerinde çalışan sinirler de ölmeye başlıyor. Bu nedenle daha önce polio’dan etkilenmediği sanılan uzuvlarda yorgunluk ve güçsüzlük çıkmaya başlıyor. Benim durumumda sağlam sol bacağımda. Bu durumumda EMG yapıldığında da aynı polio geçirmiş gibi sonuç verdi. Bu nedenle “sağlam” olduğunu sandığımız uzuvları da dikkatle ve özenle kullanmak deyim yerinde is “idareli” kullanmak önemli. Benim kendi tecrübelerim ve bana önerilenler böyle onun için herkesin tecrübesi kendine olmakla birlikte tüm bedeninize iyi bakın, sizin polio dan etkilenmediğini sandığınız uzuvlarınızı da idareli kullanın demek istiyorum. Ben bunları bilmeden kendimi çok yordum ve hiçbir şeyim yokmuş gibi yaşamaya çalışıp 2. sakatlıkla yüz yüze geldim. Benim tecrübelerim başkalarına faydalı olursa biraz içim rahatlayacak doğrusu. Bu nedenle naçizane tavsiyem: Sadece hafif egzersiz yapın, kilo almayın ve destek kullanarak duruşunuzun daha fazla bozulmasını engelleyin. Merdiven konusuna gelince mümkün olduğunca merdivenden kaçının çünkü her basamakta kendi yükümüzün yaklaşık 30 katını taşıtıyoruz bacaklarımıza...

  7. #7
    Üye
    Sema Avatarı

    Gerçek Adı
    Sema
    Üyelik Tarihi
    28.07-2004
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    17:16
    Yaşadığı Yer
    A.
    Mesaj
    4.345
    Alınan Beğeniler
    33
    Verilen Beğeniler
    17
    Blog Mesajları
    28

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    PPS olsak veya olmasak da dikkat etmemiz gerekiyor arkadaşlar ...
    Bedeninizi koruyun , mezara kadar idare etmek durumundayız çünkü.

    Benim tavsiyem de pasif jimnastik ve kilo kontrolü ...
    48 kiloya kadar herşey iyiydi. 50 kg. olduğumda yani sadece 2 kg. cık ile yürüyüşümün bozulduğunu hissettim. Bu nedenle sınırımı biliyorum.

    Kısalığım yok , sağ bacak iptal , ortez giyiyorum. Özellikle yazları çok sıkıntı verse de dışarı çıktığımda veya uzun mesafe yürüyeceksem ya da ayakta kalmam gerektiği hallerde mutlaka giyiyorum, çünkü sağlam (tamirle sağlam hale getirilen) sol bacağımı korumaya çalışıyorum , bastondan ise vazgeçmedim , aşkım o benim

  8. #8
    Üye
    pps_977 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2009
    Son Giriş
    05.10-2017
    Saat
    11:45
    Mesaj
    47
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    post polio akut poliodan enaz 15 yıl sonra gelişen yeni gelişen güçsüzlük, ağrı ,yorgunluk ,seyirme hatta solunum güçsüzlüğü gibi belirtilerle ortaya çıkan bir hastalık..

    post polio sebebine gelince sizin iyileştiğini zannettiğiniz uzuvlarınızın asıl hastalık döneminde hasar gören ve sonra iyilrşrn sinirlerin (motor nöronların ) yavaş yavaş devre dışı kalması.. çok hareketli olanlar ,çok hareketsiz olanlar, hastalığı ağır geçirenlerin riski fazla.. görülme sıklığı % 25-55 arasında değişiyor..
    belirli tedavisi yok.. bazı epilepsi ilaçları ve immunglobin türü ilaçlarların faydalı olduğu ile ilgili çalışmalar var.. gelişmiş ülkerlerde polio vakası olması veya 70-80 yaşına gelmiş olmaları yüzünden pek kimse bu hastalığı önemsemiyor artık..ALS türü motor nöron hastalıklarında yapılan araştırmalar belki bu hastalığa umut olabilir..

    post polio belirtileri ortaya çıktığında artık uzuvlarını ekonomik kullanmak zorundasınız.. yorulmamalısınız....aşırı egzersiz felce kadar götürebilir..
    tavsiyem eğer hala bu belirtiler yoksa gidin iğne EMG yaptırın.. ( kol-bacak ve dil ).. yakalanma riskiniz öğrenin....

  9. #9
    Üye
    nöbetci Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.11-2007
    Son Giriş
    18.03-2014
    Saat
    12:36
    Mesaj
    83
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    eyvallah

  10. #10
    Üye
    pps_977 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2009
    Son Giriş
    05.10-2017
    Saat
    11:45
    Mesaj
    47
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    post polio - paralatik polio geçiren yani sakatlık bırakan poliolularda ortaya çıkan bir sendrom...sakat olan uzuvda ortaya çıkacağı gibi sağlam olan taraftada ortaya çıkabiir..

  11. #11
    Üye
    RHAPSODY70 Avatarı

    Gerçek Adı
    Kurt
    Üyelik Tarihi
    04.09-2009
    Son Giriş
    18.03-2011
    Saat
    20:15
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    11
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selamlar,
    Pei bildiğiniz bir klinik yada uzman doktor varmı bu konuda?

  12. #12
    Üye
    luna Avatarı

    Gerçek Adı
    mehtap
    Üyelik Tarihi
    23.05-2007
    Son Giriş
    16.01-2014
    Saat
    15:27
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    12
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    En son mesajımdan beri 2 yılı aşkın bir sure geçmiş... ne yazık ki siteyi düzenli takip edemedim.

    ancak kendi tecrübe ve okuduklarımdan anladığım “post polio” nun Türkiye'de biraz daha bilinmeye başlansa da bu konuda hala çok ciddi bir bilgi eksikliğinin olduğu. Gelişmeleri takip edebilmek için Post-Polio Health International organizasyonuna üye oldum ve aylık dergisini takip ediyorum. Ne yazık ki son yazdıklarımdan sonra benim takip edebildiğim bir gelişme yok.
    Az da olsa bu alana para aktarılıp araştırma yapılıyor. Ancak bizim şanssızlığımız böyle alanlara para aktırılan ülkelerde polio nun çok daha eskilere ait bir hastalık olması nedeni ile polio geçirmiş olanların (dolayısıyla post polio su olanların) yaşlarının çok ileri olması nedeni ile post polio araştırmaları için ayrılan fonların miktarının çok az oluşu.
    Üstelik bizim gibi ülkelerde daha genç post polio luların ve hatta genç/çocuk polio luların bulunmasına rağmen bu ülkelerde de ne yazık ki bu konulara fon ayrılmaması.

    Bir soru hatırladığım için yazmak istedim benim bildiğim kadarı ile post polio nun tedavisi için hala bir ilaç yok. Anti inflamasyon ilaçlar zaman zaman ağrı ve inflamasyon kontrolü için etkili olabiliyor.

    Kendinize iyi bakmanız dileğiyle..

  13. #13
    Üye
    Selma Güneş Avatarı

    Gerçek Adı
    Selma Güneş
    Üyelik Tarihi
    12.03-2008
    Son Giriş
    04.08-2014
    Saat
    01:09
    Yaşadığı Yer
    Antalya
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geç Dönem Poliomiyelitte Sınıflama, Klinik Özellikler ve Yaşam Kalitesi
    Arzu Yağız On, Berrin Durmaz
    http://www.ftrdergisi.com/yazilar.as...id=241&sayiid=

  14. #14
    Üye
    masiva Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatma
    Üyelik Tarihi
    21.06-2006
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    326
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    polioda kısalık farkının giderilmesi bu bakımdan çok önemli.. aksamayı önleyerek hem skolyoza karşı omurgayı koruyor hem de bu yürüyüş esnasındaki yorgunluğu aşırı efor harcanmasını engelliyor.. çünkü vücut dengeli bir şekilde duruyor orantısız yük dağılımı olmuyor..

    iki bacak arasındaki kısalık farkı uzatma ameliyatı (ilizarov) ve kısa yürüme cihazlarıyla giderilebiliyor.. ben ilizarovu sağlıklı bulmadığımdan kısa yürüme cihazı kullanıyorum oldukça da memnunum.. aksamayı da önlüyor zayıf olan bacağa güç vererek daha emin ve sağlam adım atmanızı sağlıyor.

  15. #15
    Üye
    arzuon Avatarı

    Gerçek Adı
    Arzu On
    Üyelik Tarihi
    27.08-2010
    Son Giriş
    21.10-2016
    Saat
    10:42
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Herkese merhaba

    Ben bir Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon uzman hekimiyim. Yaklaşık 15 yıldır post-polio sendromu ile yakından ilgileniyorum. Yaklaşık 150 hastanın tedavisi ile ilgilendim ve tanılarını koydum.
    Konu ile ilgili bir çok makalem bulunuyor. Özellikle yeni ilaç ve egzersiz tedavileri ile ilgili araştırmalarım var.
    Ne yazık ki Türkiye'de Post-Polio ile ilgili bir derneğe ya da topluluğa ulaşamadım. Bu ülkemizin büyük bir ayıbıdır. Bu konuda sizlerden bilgi istiyorum.
    Bir Post-Polio Hasta Derneği kurmayı düşünen var mı? Eğer olursa, ben her tür desteğe hazırım.
    Sizlerden gelen soruları da yanıtlamaya çalışırım.

    Bu arada; gelecek yıl Kopenhag'da hastaların ve doktorların katılımıyla gerçekleşecek bir Post-Polio konferansı olacak. Ben de bu toplantının Bilimsel Komite'sindeyim. Katılmak isteyenlere ayrıntılı bilgi gönderebilirim.




Sayfa 1 / 4 1234 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 30.10-2010, 17:07