Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 45 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    daywin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2009
    Son Giriş
    21.03-2016
    Saat
    12:28
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    1.BÖLÜM:
    merhaba sevgili arkadaşlar. yaklaşık 25 yıldır cidp denilen hastalığın etkisi altında yaşıyorum. yazdıklarınızı okudum ve bende yardımcı olabilecek bazı şeyler yazayım dedim. belki biraz uzun sürecek ama en başından şimdiye kadar anlatacağım yaşadıklarımı. Öncelikle şunu belirteyim; bazı ilaçlarla hastalığın yüzde 30 gerilediğini falan yazan arkadaşlar olmuş. buna kesinlikle inanmıyorum. böyle bir ilaç henüz bulunamadı. bu hastalığı iyileştirdiğini yada gerilettiğini söyleyen varsa yalan söylüyordur. bunlara kesinlikle itibar etmeyiniz. bunun yerine doktorlarınızdan ve internetten buna ait bilgilere rahatça ulaşılabilir, yeni ilaçlar bulunduğu takdirde haberdar olabilirsiniz.
    bazı yerlerde kendine doktor diyen şarlatanların bu nadir hastalığa abuk sabuk ilaçlar tavsiye ettiğini gördüm. bu hastalığın adını bile telaffuz edemeyen adam kalkmış ilaç sunmuş kafasına göre. kendi uydurduğu, içindeki etken maddenin ne olduğu belirsiz bir takım ilaçları tavsiye ediyor. sakın bunlara inanmayın. sahtekardan başka bir şey değiller.(vucuda verdiği yan etkiler bazında en az etkileyen bir ilaç olduğu için) tek denilebilecek ilacı ivig dir arkadaşlar. Bu ilaç kandan yapılmaktadır.( imnunglobulin ) ivig hastalığı iyileştirmiyor yanlış anlamayın, sadece bir miktar yavaşlatıyor. ayrıca bu ilaçla ilgili olası en büyük tehlike kan veren donörlerin hiv vürüsü taşıma riskidir. her nekadar gereken tahliller yapılsada sonuçta bu ilacın Avrupa ve çekik gözlü vatandaşların yaşadığı uzak doğu ülkelerinden gelmekte olduğu ve bu ülke vatandaşlarının aids le olan yakınlıkları düşünüldüğünde şahsen tırsmaktayım. bu ilaç yurt dışında üretiliyor olup insan kanından elde edidiği için çok pahallı bir ilaçtır. ssk yada başka bir güvenceniz yoksa zenginde değilseniz almanız neredeyse imkansızdır. o yüzden primlerini kendinizde ödeseniz mutlaka ssk, bağkur vb. gibi bir kurumdan sosyal güvenceniz olması gerekmektedir. bu hastalığın tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç kortizondur. ama ben bunu kesinlikle tavsiye etmem. İlk kullanmaya başladığınızda bir takım iyileşme belirtileri gösterecektir vücut. ama sonra tam aksine vücudunuzda tedavisi asla mümkün olmayan geri kazanamayacağınız yada kazanmanızın çok güç olabileceği ağır harabiyetler bırakacaktır. ben kortizonu hiç kullanmadım direndim, ve kortizon kullanan bir çok arkadaşımdan çok daha iyi durumdayım. en azından sağlıklı bir şekilde görebiliyorum ve kemiklerim, vücudum onlardan çok daha iyi durumda. ( cidp le uğraşacağım diye kortizona bulaşıp daha sonra cidp i bir kenara bırakıp kortizonun vücuda verdiği etkiler ve hastalıklarla uğraşan birçok insanı şahsen tanıyorum). Bu hastalık çok ilginç bir rahatsızlıktır. hastalığınıza farklı üç hastanede üç farklı teşhiste koyulabilmektedir. Baya bir uğraşmanız gerekecek gerçekten ne olduğunun anlaşılabilmesi için. nöropati kısmı aynı kalıp her gittiğiniz yerde başına değişik tanımlar gelebilmektedir. buradan şunu çıkartabiliriz; hastalığınızın ne olduğu konusunda tam bir karar verilse bile tıp bu konuda özellikle ülkemizde çok geride kalmaktadır, bu hastalığı tamamen iyileştirebilecek bir tedavi şekli dünyada henüz yoktur, eğer bir sürpriz olup ta bir gelişme olmazsa büyük ihtimal ölene kadar taşınacak bir hastalıktır, en azından belki kısmi sakatlık bırakacak olsa da ölüme yol açmadığını düşünerek biraz polyannacılık oynamamızda bir sakınca bulunmamaktadır.
    ben bu hastalığa 12-13 yaşlarımda yakalandım. yüksek ateş eşliğinde bacaklarımda şiddetli ağrılar oluyor çoğu zaman günlerimi yatakta geçiyordum . bir kaç sene çok sık aralıklarla tekrarladı. ozamanlar tıp bu kadar ilerlemediği için gittiğim her doktor ve hastanede romatizma olarak tanı konuluyordu. romatizma deniliyordu ama tahlillerde de bişey çıkmıyordu. bu yüzden hastalığımın psikolojik olduğu, yada yalan söylediğimin düşünüldüğü bile oldu. doktorlar bile anlamazken ailemin anlaması zaten mümkün olamazdı. bir keresinde bir doktor tarafından penisilin iğnesi verildi. İğneyi vurdukları zaman üç gün yürüyemedim. ama ne alakası varsa çok uzun bir zaman süresince bir daha ağrı çekmedim. fakat bu süre içerisinde hastalığın en önemli belirtilerinden olan sol kolumda güçsüzlük baş gösterdi. o kadarki; kolumu yirmi cm den fazla kaldıramıyordum. hatta saçımı düzelteceğim zaman sağ elimle sol elimi kaldırıp saçımın sol tarafını bu şekilde tarardım. bazen o kadar güçsüz olurdu ki kapıdaki anahtarı bile çeviremezdim. bu bir kaç yıl sürdü. bu aralarda gittiğim doktorlar hala romatizma olabileceğini söylüorlardı. O zamanlar doktorların doğaüstü güçleri vardı karşıdan bakarak ya da bir tek kan tahliliyle teşhis koyma güçlerine sahiptiler. Her şeyi en iyi kendileri bilirlerdi. o kadar kendilerinden emindiler ki bir tanesi bile bir nörologa gitmemizi tavsiye etmemişti. çaresizce bir kaç doktor gezmeye devam ettik bu yüzden. sanırım durum böyle olunca da ailem hastalığımın psikolojik olduğuna iyice inanmaya başladı. doktor öyle diyordu çünkü, romatizma değilse kesin psikolojikti. Hatta hoca denen sahtekârlara bile götürmüştü annem beni bu yüzden. (aslında içinde olduğunuz psikolojik durumun bu hastalıkta önemi çok büyüktür. hastalığın seyrini büyük ölçüde etkiler. fakat kesinlikle bu hastalığın tek başına bir sebebi değildir.) nihayet lise çağlarına geldiğimde güçsüzlüğün yalnız kaldığını düşünmüş olacak ki hissizlikte güçsüzlük arkadaşına eşlik etmeye başladı. parmak uçlarım artık hissetmiyordu. belirsiz aralıklarla bu devam etti. zaman içerisinde de tüm vücuduma yayıldı. ilerde halsizlikte aralarına katıldığında muhteşem üçlü takımı oluşturdular. beni çok sevmiş olacaklar ki askerde olduğum dönemde aralarına birde düşük ayak katıldı. akut viral hepatit teşhisiyle yattığım diyarbakır askeri hastanesinde hiç beklemediğim bir anda yürüme güçlüğü çekmeye başladım. ilk anlarda anlayamadım neler olduğunu, ta ki; ayağımdaki hastane terliğim, attığım her adımda sol ayağımdan uçup gidene kadar. bi anlam veremedim o anda. Korkmuştum ama, ne olduğunu bilmiyordum. hemen yattığım bölümün doktoruna gittim. kendi alanı değilde norolojik birşey olduğunu hemen anladı. vakit kaybetmeden sevk etti hastane nörologuna. Binbaşı rütbeli adını Cengiz olarak hatırladığım doktor uzun bir muayeneden sonra emg ye karar verdi. tırsmıştım canımın yanacağı düşünüyordum. yalnızdım da üstelik. silahımı da helada unutmuştum. kim bilir neler yapacaklardı bana... sonra emg nin korktuğum kadarda acı bir şey olmadığını en azından bir yerlerimi kesmeyeceklerini duyunca rahatladım. ta ki koca iğneyi orama burama sokup elektrik verene kadar. ama olsun yinede çokta fazla kötü değildi. Kadere bakın ki yıllar sonra vücudumdaki hastalığı ilk teşhis eden binbaşı rütbeli norolog oldu. nöropatiydi bu şerefsiz hastalığın adı. Ayağımın bu hale gelmesi de buna bağlı bir gösterge olan düşük ayak tablosuydu. bütün o güçsüzlük hissizlik ve halsizliğin sebebini yıllar sonra hiç beklemediğim bir yerde ve şekilde öğrenmiştim. muayene sonunda doktorun yüz şekli değişmişti biraz. Hüzünlü, telaşlı bir hal aldı. Sen böyle hastayken nasıl o dağlarda gezebildin falan dedi kısık bir sesle. korktum bende. ne oldu dedim nedir bu hastalık, ölecek miyim yoksa. anlattı hastalığı. Belirtilerini zaten çocukluğumdan bu yana yaşıyordum. çaresinin olmadığını da belirtti. ilerde ne olur bilemem dedi. belki yatalak olmaya kadar gidebileceğini söyledi. ilk anda yıkıldığımı sandım. ama dedim ki dur bakalım. o kadar kolay teslim olmam sana. önce savaşacağız. iyi olan kazansın.
    aldığım hava değişimiyle de zaten sonlarına geldiğim askerliğim bitmiş oluyordu. bana dinlenmemi söyledi doktor. yattıkça daha kötüye gittiğim hissine kapıldım. baktım böyle olmuyor kakıp yürümeye başladım. normalde otobüsle gittiğim yerlere bile yürüdüm. topallayarak, ayağımı attırarak yürüdüm. ilk zamanlar çok zoruma gitti böyle yürümek. tanıdıklar komşular acır gibi baktılar bana. hatta bazı komşu ve akrabalarım arkamdan çaktırmadan ağlıyordu. heralde böyle kaldığımı askerde sakatlandığımı iyileşmeyeceğimi düşünüyorlardı. oysa bu hastalık ta çocukluğumdan beri vardı vücudumda. sadece gününü beklemişti tam olarak ortaya çıkmak için. ama ben inadına yürüdüm. koşmaya çalıştım. bazen düştüm bazen yuvarlandım koşarken. ama yılmadım. kardeşimde her akşam antrenman yaptırıyordu ayağıma. allah ondan da razı olsun, çok fazla faydasını gördüm o antrenmanların. yaklaşık üç ay sonunda tekrar normale yakın yürümeye başlamıştım. bir kaç ay içerisinde sadece benim hissedebildiğim kadar bir araz kalmış şekilde düzgün yürüyordum. herhalde bundan sonraki ömrümde de bunu çekeceğim.
    tabi bu arada yine boş durmadım başka doktorlara da gittim. ilk önce Sakarya da o zamanlar uzman bir nörolog bulunmadığından nöroşiroloji uzmanı olan orada fazlaca tanınmış bir doktora gittim. o beni kendi alanı olmadığı için İstanbul da dünyaca ünlü bir profosör olan aynur baslo ya yönlendirdi. aynur bey emg çekti ve askeri doktorun teşhisini onayladı. tedavinin zaman ve para gerektirdiğini belirterek donanımlı hastanelere yönlendirdi. İstanbul’da ki en ünlü özel hastane , üniversite hastaneleri ve bir kaç prof. a daha gittim. Sonuçta, teşhis ve tedavi hep aynıydı. çekildiğim emg lerden süzgeç gibi her yerim delik deşik olmanın yanında, acayip bi şekilde elektrik yüklü birisi oldum. dokunduğum insanı ormanda on ampul gücünde çarpabilirdim artık.
    (fakat size bir şey söyleyebilirim ki sağlığınız hiç de önemli değil hiçbir hastane ve doktor için. sadece ne kadar paranızın olduğu önemli. paranız yoksa bir hiçsiniz. İstediğiniz yerde onların gözüne görünmeyecek, onları rahatsız etmeyecek şekilde ölebilirsiniz, önemli değilsinizdir.)
    bu arada gittiğim doktor ve hastanelerde bir çok nöropati hastasıyla tanışıyordum. şikayetler hep benzer birçoğu da aynı. farklı olanlarda vardı ama sayıları çok az. dikkatimi çeken bir şey oldu ki hastalığa bir çok yerde farklı teşhisler konulabiliyordu. Genelde koyulan teşhis isminin sonu aynıydı; nöropati. ama başı değişebiliyordu. motor nöropati, herediter nöropati, periferikpolinöropati, cidp vs. hepsinin de insana verdiği temel etkileri aynıydı. Fakat aslında hepsi sinir hastalığı olmanın yanında ayrı hastalıklardı. güçsüzlük, hissizlik, halsizlik gibi ortak belirtileri vardı. farklı iki hekim aynı hastalığa iki farklı isim verebiliyordu. Eğer bu hastalık sizde yeni teşhis edildiyse gerçekten hastalığınızın ne olduğunu anlamak ve bunun tam adını bilmeniz için baya bir doktor gezmeniz gerekebilir. genel olarak tedavi de kortizon yada ivig ti. bu hiç değişmedi. konuştuğum hasta insanlardan ve yaptığım araştırmalardan kortizonun marifetini görmüş ve öğrenmiştim. bu yüzden hiçbir zaman bu tedaviyi kabul etmedim. ivig en uygun tedavi yoluydu. en azından yan etkileri kortizonun yanında hiç gibiydi. en kötü yanı yukarıda bahsettiğim gibi insan kanından üretildiği için hiv vürüsü kapabilme ihtimali bence. diğer bütün yan etkiler kortizonun yanında hiç kalır

  2. #2
    Üye
    daywin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2009
    Son Giriş
    21.03-2016
    Saat
    12:28
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    2.BÖLÜM:
    Birde bu hastalığın teşhisi aşamasında yapılan belden su alma işlemi (bos) vardır. tamam belki ilk teşhiste gerekliliği tartışılmazdır. ama bence (nörologlar belki bana kızacak) ilk teşhis aşamasından sonra bu belden su alma işlemi çok gereksiz ve tehlikeli bir olay. aynı oranda da zahmetli bir iştir hasta için. İki büklüm olup ağzınız nerdeyse kıçınıza değecek kadar eğilirsiniz ve iki omurun arasından kocaman özel bir iğne ile girilerek bir şırınga dolusu hafif koyu kıvamlı, hafif idrar rengine benzer renkte bir sıvı alınır. sonuçta bel suyu denilen sıvı direkt olarak omurilik sıvısıdır. yani halk arasında cansuyu denilen sıvıdır. buraya girecek en ufak bir mikrop en iyimserinden yüksek ateşe bağlı menenjit yada buna bağlı ölümle sonuçlanabilir. hiçte hoş olmayan şekillerde sakatlık yada ölüme sebebiyet verebilir. o yüzden bu işlem çok steril bir ortamda olmalıdır. Benim fikrime görede hastalık teşhis edildikten sonra tekrarlanmasına bence gerek yoktur. işlemin tehlikesi göze alındığında yararından çok zararı olabilir. zaten diğer yöntemlerle; en basitinden emg ile bile hastalığın seyri konusunda bir fikir edinilebilir. Madem ki hastalık belli, ilerlese bile ilaç tek ise, ve yapılacak başka bir müdahale yoksa su alma işlemi gibi riskli bir işlemin tekrarlamasının gerekliliğini anlamıyorum. son derece steril bir ortamda ve uzmanlarca yapılması gereken bu işlem, ne yazık ki eğitim hastanelerinde stajyer doktorlara, hastanın odasındaki yatağında ve bir çok mikrobun bulunma ihtimali yüksek bir ortamda yapılmaktadır. eğitim hastanelerinde çoğu zaman tecrübesiz ellerin ilk denemede alamayarak ikinci, üçüncü denemede hastayı çok zor durumda bırakarak alındığına bizzat yaşamış ve şahitte olmuşumdur. Bu işlem burada anlattığım gibi kolay bir işlem değildir. İğne omurun arasına girerken deneyimsiz bir elde ise, oradan geçen sinirlere denk geldiğinde sinire değdiği süre boyunca bacaklarınız geçici bir süre felç olmaktadır ve çok ağrılıdır. usta bir elde ise işlem çabuk olur ve bu kadar acı çekilmez. sadece iğnenin giriş ve çıkışını hissedersiniz. öyle ki bu işlemin bazen sadece hastanedeki stajyer doktorların öğrenmesi için yapıldığını bile düşünmüş ve bu her zaman bana bir denek olduğum hissini vermiştir. Bu yüzden ben artık buna asla müsaade etmiyorum. sonuçta hastalığım belli. kesin bir tedavisi olmamakla beraber alacağım ilaçta belli. yeni bir ilaç çıkarsa bundan da haberdar olacağım. onun için kendimi denek olarak kullandırmamaya karar verdim. bu genelde eğitim araştırma hastanelerinde problem oluyor. çektikleri emg de hastalığın ilerlediği bariz şekilde belliyken, su aldırmayı reddettiğim için tedavi etmeden taburcu ettikleride birkaç kez oldu. ama bende diğer alternetifleri devreye soktum. sonuçta ilaç aldığım zamanlarda çokta fazla bir etki göremiyorum.
    hala ayaklarıma tam hükmedemiyorum. uyuşmalar, hissizlik ve güçsüzlük vücudumda başta ayaklar ve kollarım olmakla beraber nöbetleşe olarak yer değiştirmekte. kaslarımın artık eskisi kadar kuvvetli olmadığını da biliyorum. artık daha çabuk yoruluyorum. hastalık zaman ilerledikçe biraz daha artıyor yavaşta olsa hissediyorum bunu. ama bütün bunlar bana engel değil. istediğim şeyi yiyor istediğimi içiyor ve istediğim gibi geziyorum. moralim hep yüksek tutmaya çalışıyorum. içinde olduğum anların güzel yanlarını alıyorum. kötüyü kim isterse o alsın.
    bence bu hastalıktan kurulmaya çalışmaktan çok onunla nasıl yaşayacağını, etkilerini en az nasıl hissedilebileceğini öğrenmek lazım. ben şu anda 35 yaşımdayım o kadar çok uğraştım ki hastanelerde ve doktorlarda, herhangi bir nörologla hastalık hakkında konuştuğumda onlar bile hastalık hakkındaki bilgime şaşırıyorlar.
    bu hastalıkla iyi geçinmenin yollarını şöyle sıralayabilirim; 1-öncelikle bu hastalıkla yaşayacağım demeyi bileceksiniz. size ölene kadar arkadaşlık edecek meraklanmayın. sizi ne kadar az severse sizin için daha hayırlı olur. onu kabullenirseniz daha mutlu olursunuz. hayatınızı yaşamanızı engellemesine izin vermeyin. ondan utanmayın. korkmanıza da gerek yok. her zaman sağlıklı birisi gibi hareket edin. Planlarınızın önüne geçmesine asla izin vermeyin. bu hastalıkta en önemli etkendir; moraliniz daima yüksek olmalı. bu çok önemli. sizi kimsenin üzmesine izin vermeyin. tabi bu çok zor bir şey ama, bu hastalığın ilerlemesinde çok büyük etkisi vardır. bizzat deneyimlerim ve gözlerimle sabitlenmiştir. 2- doktorlar dinlenmeyi fazla yorulmamayı nasihat etseler de, bence spor bu hastalıklarda son derece etkili bir yardımcı tedavi şeklidir. Yürüyüşler, yüzme ve hafif ağırlık çalışmalarının inanılmaz iyileştirici etkisi var. şaşırtacak kadar fark edersiniz. 3-ben çok beceremiyorum ama alkol ve sigaradan uzak durduğunuz oranda hastalığın etkilerinin azaldığını bariz olarak görürsünüz. 4- kimyasal madde ve ilaçlardan mümkün olduğunca uzak durulduğunda faydası olacaktır. belirtilerin azaldığını bizzat tespit ettim. 5-mümkün olduğunca fazla b vitamini içeren yiyecekler ve diğer vitaminleri içeren meyve sularını bol olarak tüketmekte faydalı olmaktadır 6- uyku her zaman size enerji olarak geri dönecektir. uyumak özellikle bu hastalıkta bir nevi tedavi gibi gelir. tabi uyku işini hayatın gidişini engelleyecek gibi abartmadan. bunu bizzat kendi deneyimlerim ve tanıdığım hasta arkadaşlarımdan edindiğim bilgilerden yola çıkarak söylüyorum. bence düzenli uyku bir ilaç gibi etki yapıyor. 7- normalde yemediğiniz beğenmediğiniz sebzeleri bile sadece sağlığınız için yemeniz gerekli. sonuçta bağışıklık sistemimiz zayıf olduğundan ve çok çabuk yorulduğumuzdan herkesten fazla dikkat etmeliyiz yediklerimize. Enerjiye daima ihtiyacımız var. eczanelerde satılan ve günlük besinlere ek olarak kullanılan vitamin haplarının da çok iyi geldiğini bizzat kendi üstümde test ettim, ve size de önerebilirim. 8- tabi ne kadar mümkündür bilmem ama bütün vücuda olumsuz etkisi olan hormonlu besinlerin sinirlere de olumsuz etkisi olacağından mümkün olduğunca uzak durulması gerekiyor. zor ama en azından dikkat edilerek yiyecek seçilmesi lazım. 9- etkisinin kesinliği belli değil ama sinirler üzerinde kötü etkisi olduğunu birkaç yerde okuyup tırsmış olduğum tatlandırıcı maddelerden uzak durmanın da faydalı olacağını düşünüyorum.

    yukarıda da söylediğim gibi; bütün bu anlattıklarım kendi gözlemlerim, yapmış olduğum kişisel araştırmalar ve hasta arkadaşlarımla yapmış olduğum görüşmeler sonucu ortaya çıkan bir çalışmadır. hiçbir şekilde, hiçbir kimseyi hiçbir şeye yönlendirmek yada başka bir şeylere zorlamak amaçlı değildir. sonuçta tartışmasız olarak doktorlar bu işin uzmanlarıdır. yıllarca bu konuda eğitim almaktadırlar. hastalıklara gerekli müdahale ve tedaviyi de onlar yapacaktır. ben sadece birazda olsa yardımım dokunabileceğini, bu konudaki sorularınıza cevaplar bulunabileceğinizi düşünerek bu kadar uzun bir yazı yazdım ve hayatımla ilgili birçok şeyi sizle paylaştım. umarım hastalıkla ilgili bir fikir edinmenizde yardımcı olur.
    hepinize sağlık ve esenlik dolu günler diler, saygılarımı sunarım.

  3. #3
    Üye
    gökkuuş Avatarı

    Gerçek Adı
    Ayşe
    Üyelik Tarihi
    17.07-2009
    Son Giriş
    22.03-2013
    Saat
    21:49
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yazdıklarınız ne kadar dogru bende cıdp hastasıyım gittigim tüm doktorlar keşke baştan sizin gibi anlatsaydı ben halen ugraşıyorum yılmadım ama yoruldum bende yeni üye oldum başta size tüm hastalara allah şifa versin

  4. #4
    Üye
    ayseoner Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2009
    Son Giriş
    30.01-2016
    Saat
    03:51
    Mesaj
    13
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrblr 2,5 yıldırda ben uğraşıyorum bu illetle ama son 6 aydır çok iyiyim.Bende daha çabuk ilerledi resmen belirli dönemlerde felç olmuştum.Hamileyken grip olmuştum bağışıklık sistemide zayıflayınca ortaya çıktı. Dehşetdi tek kelimeyle çok zor aylardı.Önce gullian berra teşhisi koydular hamile olunca hiçbir işlem yapılmadı 6 ay içinde kendini toparlarsın dediler doğruydu hala uyuşmalarım olsada büyük oranda toparlamıştım.Doğum yaptım 40 güne kalmadan bidaha dilimde de başlayınca doktora taşın bu seferde cıdp dediler biraz doktorla tartışınca gaziye sevk etti iyide etmiş önce Allahın sonrada doktorların sayesinde % 95 iyiyim. Herkese GAZİ ÜNİVERSİTESİ NÖROLOJİ bölümünü tavsiye ederim.
    Bana plazmaferez yapıldı ve streoitler başlandı.Tamam streoitlerin yan etlileri fazla ama ( kemik erimesi,karaciğer fonksiyon bozukluğu,14 ayda 20 kilo ) elim ayağım tutuyo,kas ağrılarım yok,temel ihtiyaçlarımı karşılayıp sosyal hayatın içinde varım.Bir kaşık,bardak tutmanın dünyayı kaldırmak kadar zor,adım atmanın,merdiven imkansız geldiği varlığımın bir yük olduğu aylar geride kalmıştır umarım.

    Herkese acil şifalar diliyorum çok zor bir hastalık. Prof.Reha kuruoğluna ulaşmaya çalışın.

  5. #5
    Üye
    umudum Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.10-2009
    Son Giriş
    29.10-2009
    Saat
    12:18
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba annemde aynı rahtsızlıgı cekıyor 4 yıldırr
    gıtgıde ılerlıyor onda bu rahatsızlıkk kortızonu bıle denedıı
    ama nafıle son olarak 3 gun once ıvıg onerıldı ama korkuyoruz ondann
    sonucundann sımdı kendı kendını ıdare edebılıyorr ya ondan ıvıgten sonra elden ayaktan tam keserse ne olacakk ne yaparızz plazmafrezı bıle denedık ıvıgı denemektende korkuyoruz ne yapabılırızz bılmıyorum o yuzdende cok endıselıyız tel no yollayın yada burdan goruselımm bıraz konusalım norolopatı hakkında buna cok ıhtıyacımız var lutfen

  6. #6
    Üye
    rabia38 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.11-2009
    Son Giriş
    17.11-2009
    Saat
    18:51
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MRB benim 4 ay önce başladı polinöropatim 1 ay öncede teshis konuldu.rehabilitasyon görüyorum 12.gündeyim ilaç tedavimede 20gün oldu ayaklarımda ve ellerimde kasılmalar devam ediyor güç ve dengede problem var ve giderilmeye çalışılıyor moralman iyi değilim helede sizlerin yıllarca çektiğini görünce çok üzülüyorum allah cümlemizin şifasını versin bu ıvıg ne onu öğrenmek istiyorum bide bu gazi ünüverstesindeki doktorun numarasını verirseniz sevinirim bende bi gideyim

  7. #7
    Üye
    daywin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.05-2009
    Son Giriş
    21.03-2016
    Saat
    12:28
    Yaşadığı Yer
    muğla
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    aradan baya bir zaman geçmiş gerçi ama, ben yinde yazayım dedim. ivig den korkmanıza hiç gerek yok. ivig insan kanından elde edilen çok pahallı bir ilaçtır. hasyalığı iyileştirici bir etkisi yoktur. fakat vücudun direncini arttırarak hastalığa karşı savaşmasını kolaylaştırır. yani bağışıklık sistemini güçlendirmektir asıl amaç. en azından hastalığın ilerlemesini önlemekte yada en aza indirmekte başarılıdır. eğer doktorunuz önerdiyse gönül rahatlığı ile kullanabilrisiniz. fakat şunu unutmayalımki düzenli olarak kullanılması etkisini çok daha iyi gösterecektir.şunuda ek olarak söylemeliyimki şu zamanda bu ilacı almak bir ayrıcalıktır. çünkü dediğim gibi çok pahallı bir ilaç bu. eğer doktorunuz önerdiyse bu fırsatı kaçırmayın. mutlaka düzenli olarak kullanın. kortizon gibi bir zehirden çok daha iyidir. ve yan etki olarak kortizona oranla yok gibi bir şeydir. saygılar.

  8. #8
    Üye
    CIDP Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.04-2010
    Son Giriş
    13.04-2010
    Saat
    15:36
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ayseoner;

    Merhaba,
    Babam yaklaşık 15 yıldır CIDP hastası. Ayaklarında güçsüzlük oluşması nedeniyle Sakarya da doktora gidince, İstanbul göztepe ssk hastanesine sev ettiler. Orada yaklaşık 2 hafta teşhis sürecinden sonra (yukarıda sayılan bos, biyopsi EMG uygulandı) CIDP teşhisi kondu. TEdavisi ni sorduğumuzda ise, o yıllarda fizik tedavi veriliyordu. Uyguladık fakat cevap vermedi. Sonrasında tedavisinin olmadığını düşünerek kadreimize razı gelip herhangi bir tedavi uygulamadık. Ve bu süre zarfında ellerinde ve ayaklarında uyuşmalar, karanlıkta dengesizlik ve düşme, parmaklarını korrdineli hareket ettirememe, kaslarında erime, kollarda ve bacaklarda incelme, sonrasında geniş tabanlı yürüme , hatta dayanaksız yürüyememe şikayetlere kadar ilerledi.
    Nihayetinde 2005 yılında bir arkadaşımın tavsiyesiyle İstanbul Bakırköy eğitim araştırma hastanesi Nöroloji bölümünde Fikret bey ile tanıştık. Teşhis süresinde tekrar yukarıda saydığımız ve benzeri uygulamalar sonrasında aynı teşhis kondu. Fakat bu sefer tedavide kısa süreli kortizon tedavisi uygulandı. 45 gün içerisinde ciddi derecede kas erimesi ve ileri derce güçsüzlük başgösterdi. Bunun üzerine bu tedavi bitirilip IVIG verildi. İlk zamanlar sürekli ve düzenli olarak IVIG aldık. Bu süre içerisinde ciddi derecede düzelme yaşadı. Hatta tek başına şehir dışına çıkıp seyahatler edebilecek kadar düzeldi. Fakat malum IVIG zor bulunan pahalı bir ilaç. uzunca bir süre ilacı bulamadık ve sisi hastalık tekrar ilerledi. Şu anda BAkanlığın getirdiği kısıtlamalarla 120 gr. almamız gereken ilacı 25 gr. alarak tedaviye devam ediyoruz. Fakat bu da yeterli olmuyor. Zira hastalık sinsice ilerlemeye devam ediyor. Şu anda yutkunma zorluğu (boğazda hissizlik), gözlerde ciddi oranda görme bozukluğu, el-ayaklarda ciddi oranda his kaybı, desteksdiz yürüyememe, karanlıkta ayakta dahi duramama derecesinde ilerledi..

    Sormak istediğim soru şu; Bugün hasbelkader bu siteye girip plazmaferez, steroid ve gen testi gibi uygulamaları görene kadar bunlardan bihaberdim. Hikayesini detaylı olarak anlattığım CIDP için acaba plazmaferez yada steroid tedavisi ne derece çözüm olabilir. Daha önce bu tedavileri kullanan arkadaşlar nerede ve nasıl yaptırdıklarını ve irtibat kurabileceğimiz hastane ve doktarların isimlerini verebilirlerse çok sevinirim.

    Herkese geçmiş olsun ve acil şifalar dileklerimle,

    Saygılar..

  9. #9
    Üye
    Benlioğlu Avatarı

    Gerçek Adı
    Mehmet Benlioğlu
    Üyelik Tarihi
    20.08-2010
    Son Giriş
    16.03-2011
    Saat
    15:41
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,
    Babam adına bu mesajı yazıyorum. Kendisi 36 senedir CIDP hastası. 1991 senesinde arı sokması sonucunda ara atak ortaya çıktı. O zamana kadar bol egzesiz ile normal hayatına devam ediyordu.
    6-7 ay hastanede kaldı ve düzeldi. 2003 senesinde tekrar atak oldu. O zaman IVIG tedavisine başlandı. Ayrıca kortizon da kullanıyordu. Fakat son iki-üç senedir iyice ağırlaştı. IVIG tedavisine devam fakat artık pek cevap alamıyoruz. Kortizonun yan etkilerini de fazlası ile yaşıyoruz. 1-2 sefer plazmaferez yapıldı. Ayrıca arada 1 sene kadar kemoterapide kullanılan bir ilaç düşük dozlarda da verildi. O dönemde faydasını gördük. Babam çok savaşçı bir hastadır. Senelerce kaslarını kuvvetli tutmak için çok çalıştı. Sağlığına çok dikkat etti. Ne yazık ki son 2 senedir yatağa bağlandı. Son 2-3 aydır akciğerlerde de sıkıntı başladı. Kendisi şu an 68 yaşında. Doktorumuz 60 yaşından sonra bu hastalık zor demişti. Şu anda sadece boynunu oynatabiliyor, konuşabiliyor. Onun dışında hiç bir uzvu çalışmıyor. Ben çaresizce internetten araştırıyorum fakat dediğiniz gibi tedavisi yok.
    Zaten doktorlarımız her türlü bilgi alışverişini yapıyorlar. Yine de tıp çok
    hızlı ilerliyor.
    Ümidimizi korumaya çalışıyoruz.
    Hepimize geçmiş olsun.
    Bahar

  10. #10
    Üye
    veteriner627 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2012
    Son Giriş
    04.05-2014
    Saat
    20:35
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bana cıdp teşhisi konuldu. biyopside hafif düzeyde demyelinizasyon çıktı. ayakta 10 dk kalınca ve hareket edince agrılarım artıyor. hareket edince aksam eve geldiğimde daha çok güçsüzlük agrı halsizlik durgunluk uyku hali oluyor. ayrıca kollarda ve bacaklarda kuvvetsizlik var. kısacası ayakta kalınca ve hareket edince agrılar artıyor. bazı arkadaslar hareket edin diyor. nasıl hareket edelim kardeşim hertarafımız agrıyor hareket edince. hareket yaramıyor hareket etmemek lazım agrıların artmaması için.

  11. #11
    Üye
    danyal Avatarı

    Gerçek Adı
    tülay
    Üyelik Tarihi
    12.03-2012
    Son Giriş
    08.12-2012
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bu nöro pati,ayakda soğukluk hissi veriyormu?sanki kan çeki,liyor gibi ?lütfen cevap erin ,ve ayakda çukur taban ,kubbe ayak oluyormu,aslında sorum çok fakat bi sorun var yazamıyorum

  12. #12
    Üye
    veteriner627 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2012
    Son Giriş
    04.05-2014
    Saat
    20:35
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nöropati olup olmadığını tespit etmek için nöroloji bölümüne gidip emg çektirmek istediğini söyleyin çekildikten sonra net netice çıkar.

  13. #13
    Üye
    danyal Avatarı

    Gerçek Adı
    tülay
    Üyelik Tarihi
    12.03-2012
    Son Giriş
    08.12-2012
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    "veteriner" kardeşim cevap için sağol,lakin emeg çekildi 2 yıl önce ....nöropatik tutulum dendi,lakin 6 ay önceki vede geçen haftaki emg de normal sinir iletisi dendi,ama doktor daha önce felç geçirdinmi dedi,bana lioresal vede neurontin verdi ,pek de faydasaı olmuyor
    benim asıl hastalığım ankilozan spondilit ,yıllardır ayağımın üzerine helede sabahları ,vede yorulunca en çok da basamazdım,vede sağ kürek kem,iğim omuzla beraber yıllardır çok ağrır,şimdi ise o elim başparmağında vede ,sağ ayağım da deforme zayıflık oluşdu yani pek farkedilesemede ben farkediyorum ,yani içe doğru kavis ,pes cavus var ,ayrıca elim baş parmağıda tam açılmıyor
    vede en çok muzdarib olduğum ,SOĞUMALAR ,hani uyuşma çözülünce bi garip soğukluk olu ya işte tam öyle ,sanki kanım donuyor...,vücudumda kontrolüm kalmıyor ,canım çıkıyor sanki ,kısım kısım her yerimde böyle soğumalar oluyor ,yani bu hangi hastalığın belritisi vede bu durum ilerlerse nasıl bi hal olur ?
    şimdi benim asıl derdim,bu deforme ve güçsüzlük o uzuvda zayıflık ;romatizmadan mı dır yoksa sinir harabiyeti ayrı mıdır,lütfen bana deneyimlerinizden bi bilgi verin

  14. #14
    Üye
    veteriner627 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2012
    Son Giriş
    04.05-2014
    Saat
    20:35
    Yaşadığı Yer
    çanakkale
    Mesaj
    62
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sinirlerde harabiyet olması demek sinir iletiminin normal çıkmayacağı manasına gelmez. sinir iletimi normal çıkabilir ama harabiyet vardır.harabiyetten kastım incelmeler,bkap amplidutunda düşmeler...
    senin sinirlerinde hasarlanma var mı yok mu emg çekimlerinde hiçbir sorun yok mu=?
    emg çekimlerinde 2 yıl önce sorun varsa ve şuan yoksa yıpranma görülmüyorsa o zaman başka bir merkezdende emg çektir ve sinir harabiyetinin olup olmadığını kesinleştir.
    bunları yaptıktan sonra birşey çıkmazsa o zaman romatolojiye git oradaki tetkiklerini yaptır.artrit sponditte olabilir.birbirine benzer belirtiler gösteriyor sonuçta...
    benim emg hasarlı polinöropati ama sırtımda belimde tutulmalarda var mesela...tutulma genelde romatolojik rahatsızlığı belirler ama olmayabilirde.
    soğumalar ve vucudun donması hareket etmekte güçlük polinöropati semptomlarındandır.romatolojik semptomlardanda kaynaklanabilir.
    bunun net teşhisini bulman için tek tek dolaşman lazım noroloji ve romatolojide...
    ayrıca sana gabapentin vermişler,gabapentin etki etmeyebilir.bende gabapentin kullandım ilk zamanlar hafifletti rahatlattı ama sonra yine faydası olmamaya başladı.
    elin açılmaması genelde sinir hasarından olur. tekrar başka bir merkezde emg çektirmelisin.emg tek yanlı değil kol ve bacaklarda çekilmesi gerekir.

  15. #15
    Üye
    danyal Avatarı

    Gerçek Adı
    tülay
    Üyelik Tarihi
    12.03-2012
    Son Giriş
    08.12-2012
    Saat
    00:21
    Yaşadığı Yer
    gaziantep
    Mesaj
    73
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: veteriner627 Mesajı Gör
    sinirlerde harabiyet olması demek sinir iletiminin normal çıkmayacağı manasına gelmez. sinir iletimi normal çıkabilir ama harabiyet vardır.harabiyetten kastım incelmeler,bkap amplidutunda düşmeler...
    bkap nedir bu nasıl ölçülüyor ,bana emg alt ve üst eksremitede çekildi,ama mesela iğne batırılan bi tetkik duydum burda bu bana yapılmadı hiç ,bu daha mı ileri tetkik oluyor aayrıca düşük sonuç "tam tutuluma " aday bi durum oluyor herhalde
    .
    benim emg hasarlı polinöropati ama sırtımda belimde tutulmalarda var mesela
    benimki gezici ,senin nasıl başladı nesıl seyretti ve şimdi nasılsın ...cevabın ,için sağol




Sayfa 1 / 3 123 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 27.08-2010, 11:43