Toplam 5 mesajın 1-5 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    engelimle_mutluyum Avatarı

    Gerçek Adı
    Erkan
    Üyelik Tarihi
    23.07-2012
    Son Giriş
    12.07-2015
    Saat
    13:30
    Yaşadığı Yer
    Gaziantep
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    arkadaşlar merhaba. öncelikle forum konuları hakkında çok yeniyim. nasıl davranmam gerektiğini bile bilmiyorum. umarım bir hata yapmam.


    ben 20 yaşımdayım ve bir hastalığım var. doğduğumda ayaklarım içe doğru çok yamuktu. çok küçük yaşlarda 5 tane ameliyat oldum. sürekli alçıda gezdim okula geç başladım falan filan. yaş 10 11 civarı olunca artık o ameliyatlar bitti. ayaklarım hala yamuk. ayaklarımı bileklerinden oynatamıyorum, ayak parmaklarımı da öyle. 20 yaşıma kadar bunu çok az sorun ettim. hep şükür ettim rahatça yürüyebildiğim için. ele mahkum olmadığım için, düşünebildiğim için. futbol bile oynuyordum hem de gayet iyi bir şekilde. koşabiliyordum. hiçbir şeyden geri kalmıyordum. hep kendi işimi kendim görebildiğim için şanslıyım sanırım. ama yaş 20 oldu.
    az önce içerde ailecek konuşurken laf döndü dolaştı dedemdeki hastalığa geldi. onda bir hastalık vardı. gittikçe artan bir hastalık, ayakları kesilmek zorunda kalacakmış. o an durdum ve düşündüm arkadaşlar, acaba ben de mi öyle olacağım diye. her gün hayatın binbir türlü hali var deyip kendine en ufak şeyde teselli bulabilen bir insan olan ben, şu anda kendimi çaresiz hissediyorum. düşünün yaşım 20, üniversitedeyim. ama hastalığımı bile bilmiyorum. evde konusu bir kez olsun açılmadı ki. benim için her türlü fedakarlıktan kaçınmamış ailem de mutluydu, bunların farkında olup onları elimden geldiği kadar üzmeyecek olan ben de.


    gelelim soruma. dıştan bakılınca yürüme bozukluğu var, sol ayağı yamuk atma var. hafif topallama. ayakta şekil bozukluğu, küçük ayaklarım var, 37 numara giyiyorum. ayaklarım ile diz kapaklarımın arasında kalan bölge fazla derecede ince. hayatımda bir kez bile kapri giymedim yani o derece ince. bi de topallama var biraz.

    küçükken babama, anneme sorduklarında ilgisiz davranıyordum ama kulak misafiri oluyordum. her seferinde de aynı cevap, kas hastalığımın olduğunu söylüyorlardı. ancak ben bu hastalığı merak etmeye başladım. adını tam olarak bilmiyorum. öğrenmek istiyorum çünkü araştırmak istiyorum, sonum ne olacak, nasıl olacağım diye. ailemin de beni bu şekilde mutsuz sanmaları zoruma gider açıkçası. o yüzden sizlere sormak istiyorum. benim hastalığım ne olabilir?

  2. #2
    Üye
    songun Avatarı

    Üyelik Tarihi
    12.07-2015
    Son Giriş
    29.07-2015
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    Las VegaS
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bence ailenle güzel bir şekilde konus ki rahatsızlıgını ögren artık belli bir yaşa gelmişssin rahatsızlıgını ögren ve bol bol egzersiz yap kaslarını güçlü tut derim .. Burdan hastalıgın hakkında herhangi birşey söylenemez söylenmesi seni yanlıs yönlendirir en dogru bilgiyi ailenden ve doktorundan alırsın ...esen kal !

  3. #3
    Üye
    Solveus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2015
    Son Giriş
    01.05-2017
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    200
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @engelimle_mutluyum

    merhaba,,,cmt tip1a isminde bir rahatsızlık var,,araştırmanızı salık veriyorum...Sizdeki duruma benzer ise,,iyi bir nörologla görüşmenizi tavsiye ederim...cmt=charcot marie tooth hastalığı.....genetik-kalıtımsal bir rahatsızlıktır

  4. #4
    Üye
    MESTAN Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.12-2008
    Son Giriş
    12.12-2017
    Saat
    12:33
    Yaşadığı Yer
    içinizden biri
    Mesaj
    1.894
    Alınan Beğeniler
    16
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Erkan bey dedenizin rahatsızlığı ile sizin engeliniz arasında hiçbir bağ yok,dedeniz şeker hastasıda olabilir veya bi tür kanserde olabilir..
    Sizin ayağınızdaki problem ileri derecede pes-cavus olabilir ,ayak bileğinizde ki zaten kas atrofisi ,olduğunuz ameliyatlar muhtemelen pes cavus u ve ayak bileğini düzeltmeye yönelik operasyonlar bu ameliyatlar erken yaşlarda yapılır ...Kesinlikle zerre kadar endişe etmeyin derim, haa şöyle bi durum var aşırı derecede sigara tiryakisi olursun blli yaştan sonra damar tıkanıklığı olur kanser olur vs ozmn kork tabiki

    pes ekino varus örneği..

    club foot deformity - Ayarlarında şekil bozukluğu var. Hastalığım ne olabilir?

  5. #5
    Üye
    Solveus Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.08-2015
    Son Giriş
    01.05-2017
    Saat
    19:45
    Yaşadığı Yer
    BURSA
    Mesaj
    200
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    pes cavus,(ayak tabanındaki kavisin artması),çekiç ayak ve parmaklar ve buna eşlik eden dizaltı kas atrofisi(yıkımı); cmt (charcot marie tooth) hastalığının en tipik semptomlarındandır. Araştırmanızı salık veriyorum arkadaşım...dna tetkiki ile kesin tanı koyulur... pmp22 geninde delesyon(silinme) yada duplikasyon(kopyalama) gibi bazı beklenmedik hücre mutasyonları varsa test pozitif olarak değerlendirilir,,,rahatsızlık kalıtımsaldır.