Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 16 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:50
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Arkadaşlar kalıtsal nöropati hastalığına sahibim.7 aylık oğlum var.hastalığım benden başka hiçbir aile bireyinde yok dedemin dedesinde bile yokmuş ilk defa bende var yani.Biyopsi sonucu genetik olduğunu söyledi doktor.Kafama çok takılıyor ya oğlumda da olursa bu hastalık diye.Bu konuda bilgisi olan var mı?Ne yapmam lazım?Biliyorum öyle bir şey varsa yapacak bir şey yok ama bilmek istiyorum.Bu konuda nereye başvurabilirim?

  2. #2
    Üye
    muhendis3232 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.06-2013
    Son Giriş
    09.03-2017
    Saat
    13:01
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    1.335
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şans artık umarım geçmez..

  3. #3
    Üye
    fatih_123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2009
    Son Giriş
    09.08-2017
    Saat
    22:12
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    onun da genetik testini yaptırın. hastanelerin genetik laboratuvarları mevcut. ve tahliller sgk tarafından karşılanıyor. ve eşinizde bir sorun yoksa hastalık yönünden büyük ihtimalle çocuğunuzda da olmaz

  4. #4
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:50
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Fatih hocam eşimde bir problem yok akraba da değiliz.Küçük bir şehirde oturuyorum zannedersem burdaki devlet hastanesinde genetik test mümkün değil.abaüyük ihtimalle geçocuğunuzda olmaz demişsiniz bu konuda bildiğiniz şeyler var mı bilimsel olarak?

  5. #5
    Üye
    MeTePe Avatarı

    Gerçek Adı
    Hastalık Sormayın
    Üyelik Tarihi
    24.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4.658
    Alınan Beğeniler
    540
    Verilen Beğeniler
    151
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Değerli arkadaşım,

    Tanımda biraz tuhaflık var... Ailede hiç kimsede görülmeyen ve genetik geçişi gösterilmemiş olan bir nöropati için "kalıtsal" demek zor bir şey. Ama olur mu, olur.

    Kalıtsal nöropatilerin de farklı türleri var. Mutlaka geçecek veya geçse bile hastalık yapacak diye bir şey yok. Bazı türlerde hastalık kuşaklar boyu gizli kalabilir.

    Bunu anlamanın tek yolu, genetik laboratuar imkanlarına sahip bir hastaneye başvurmanızdır. Örneğin Hacettepe Üni. Çocuk Hastanesi gibi... Veya bulunduğunuz ilin üniversite hastanesi gibi...

  6. #6
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:50
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bende nasıl genetik oluyor anlamadım ama doktorum bu teşhisi koydu.Doktorum hacettepeden Ersin Tan idi.iyi bir doktor olduğu için de acaba yanlıl teşhis midir diye hiç düşünmedim.

  7. #7
    Üye
    denizin kızı Avatarı

    Gerçek Adı
    Nihal
    Üyelik Tarihi
    07.11-2012
    Son Giriş
    11.12-2017
    Saat
    23:04
    Yaşadığı Yer
    Çanakkale
    Mesaj
    212
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    geçmiş olsun benimde genetik geçişli bir hastalığım var çocuğum yok ama sizi anlayabiliyorum genetik testlerinizi mutlaka yaptırın derim inşallah hasta değildir ama taşıyıcı da olabilir belki taşıyıcı durumlarında da yapmanız gereken özel bir şeyler vardır aksi durumda olsa en azından çocuğunuzun bedenini bilirsiniz ileride onunda hayatını kötü etkileyecek durumlar olmasının önüne geçebilirsiniz

  8. #8
    Üye
    shukufe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5.451
    Alınan Beğeniler
    113
    Verilen Beğeniler
    168

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hıh ersın tan ıyı bı doktor dıyosunda.genetık tahlıllerı yapılmadan senın hastalıgına şıp dıye genetık tanısı yapıstırmasını garıpsemedınızmı
    bıde ozelıne gıt bakam ersın tan ın para bı tatlı gelır doktora ozman dıyomu tahlılsız tetkıksız genetık dıye
    olan olmus cocuk yapmısınız ıste hayatınızı zehır etmeye degmez her engel genetık olamıyor sonradan kaza hastalık sebebıylede olabılıyor napalım basa gelıcekse cekılecekte bunu daha bısıy olmadan hayatınızı cekılmez yapmasına vesıle olursanız sıze yazık

  9. #9
    Askıda Üyelik
    butterflyeffect Avatarı

    Üyelik Tarihi
    13.10-2013
    Son Giriş
    08.06-2017
    Saat
    00:05
    Yaşadığı Yer
    yurt disi
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    31

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    pozitif ol pozitif dusun positif olsun duan kalkanin olsun

  10. #10
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:50
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ersin Tan'ın özel muayenehanesine gitmiştim zaten.Ondan önce kimse teşhis koyamamıştı.Güvenmekten başka çarem yoktu.Bu konuda bilgim yoktu zaten olsa nasıl genetik oluyor diye sorardım.Bu tür sebebi bilinmeyen hastalıklarda teşhis süreci o kadar zor ki gitmediğim doktor kalmadı.Başka doktorlar en ufak bir bilgi veremediler işin içinden çıkamadılar.Ersin Tan'da bu işin en iyilerindenmiş öyle dediler gittim.Biliyorum hastalık çocuğuma geçtiyse yapacak bir şey yok ama yine de bilmek istiyor insan huzursuzluk oluyor insanda.

  11. #11
    Üye
    MeTePe Avatarı

    Gerçek Adı
    Hastalık Sormayın
    Üyelik Tarihi
    24.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    14:31
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4.658
    Alınan Beğeniler
    540
    Verilen Beğeniler
    151
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yakup arkadaşım,

    Öncelikle içini biraz ferah tut.
    Hastalığın kalıtsal olsa bile, soyağacında başka kimse de olmadığına göre çekinik genlerle taşınan bir tür. Burada sorun olan, sende ki türün nasıl bir genetik geçişi olduğudur. Bazı türler baskın genlerle taşınır ve erkek çocuklara geçer. Esasen kalıtsal nöropatide neredeyse her zaman sonraki soya geçiş vardır ama hastalık şiddeti değişiktir. Sen de enteresan bir durum olmuş.

    Herhalükarda, bu hastalığın tanısı genetik laboratuarlarında konulabilmektedir. Endişe ve kaygı duymak yerine uygun bir zamanda çocuğunuza gidip test yaptırmanızda fayda var.

  12. #12
    Üye
    yakups Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:50
    Mesaj
    447
    Alınan Beğeniler
    9
    Verilen Beğeniler
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    MeTePe;

    İşin içinden çıkamadım sülalede benden başka kimsede yok üstelik işin garibi emg'de de bir sorun görünmüyor.Ersin Tan emg'den sonra sinir biyopsisi yaparak bu teşhisi koydu.Hatta nöroloji uzmanları muayene edince nasıl nöropati oluyor falan diyorlar ama Ersin Tan ismini görünce raporda bir şey de diyemiyorlar.Peki ben genetik laboratuarına gidince bendeki hastalığın nöropati olup olmadığını kesin olarak anlarlar mı ?Bu araştırma ne kadar sürer?Şu an küçük bir şehirdeyim Ankara İstanbul gibi şehirlerde yapılabilir galiba.Şimdilik imkanım yok gidecek ama ilk fırsatta gitmeye çalışacağım.

  13. #13
    Üye
    muhendis3232 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    06.06-2013
    Son Giriş
    09.03-2017
    Saat
    13:01
    Yaşadığı Yer
    İZMİR
    Mesaj
    1.335
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar tv de duyuyoruz ama suan türkiyede uygulanıyormu cocuk sahibi olmak isteyen kötü geni ayırıp sağlıklı cocuk mümkün mü mesala benim Annanem annem şuanda bende işitme kaybı başladı ilerde cocuğuma nasıl bir önlem almalıyım?

  14. #14
    Üye
    shukufe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5.451
    Alınan Beğeniler
    113
    Verilen Beğeniler
    168

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bence sız cok cok kaygı duyacagınıza en kısa zamanda cocugu goturemıyorsanız bıle kendınız genetık testınızı yaptırınız once
    doktor olduysa allah olmadı ya. belkı teshıste yanıldı doktor. ersın tan dıyede pekbı matah bırı zannetmeyın her doktor yanılabılır.

  15. #15
    Üye
    fatih_123 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2009
    Son Giriş
    09.08-2017
    Saat
    22:12
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Yakup arkadaşım. Anlatmanıza göre bu hastalık çekinik genle taşınan bir hastalık. Sahip olduğunuz genetik yapı çekinik. eşiniz akraba değilmiş bu durumda büyük ihtimalle çocuğunuz sağlıklı olacaktır. Fakat ailenizde akraba evliliği olursa çekinik genlerin karşılaşması söz konusu yani sizin gibi hasta olacaktır. Sanıyorum ki anne babanız da akraba evliliği yapmış




Sayfa 1 / 2 12 SonSon