Toplam 13 mesajın 1-13 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    serkan1976 Avatarı

    Gerçek Adı
    Tak Tak Taka Tak
    Üyelik Tarihi
    05.12-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    243
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    İş başvurusu yaptığım bir firmadan işe giriş için istenen kan tahlili ve idrar tahlilinden sonra dahiliye doktorunun sen hemen eğitim ve araştırma hastanesi veya tıp fakültelerinden birine acilen başvur demesiyle, aynı gün içinde hastaneye yatırılıp, 1 hafta sonra yapılan tetkikler sonucu Aplastik anemi ve PNH tanısı konuldu. Hastalıkla ilgili bilgisi olan arkadaşlar var mı?

  2. #2
    Üye
    MeTePe Avatarı

    Gerçek Adı
    Hastalık Sormayın
    Üyelik Tarihi
    24.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:32
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4.654
    Alınan Beğeniler
    535
    Verilen Beğeniler
    148
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın arkadaşım,

    Bahsettiğiniz hastalıklar ciddi hastalıklardır. Genellikle kemik iliğinin kan üretemez hale gelmesiyle ortaya çıkar. Bunun en fazla görünen nedeni otoimmün, yani bağışıklık sisteminin kendi kendine zarar verdiği durumlardır.

    Eğer hastalık hafif seviyedeyse bağışıklık sistemini baskılayan ilaç tedavisi verilir. İleri seviyede ise tek çaresi kemik iliği naklidir. Kemik iliği nakli genellikle yüksek başarı sağlar. Bunda mevcut kemik iliği imha edilerek vericiden alınan kemik iliği nakledilir. Ülkemizde çok sayıda yapılıyor.

    Mekanizma olarak, alyuvarlarınıza ya akyuvarlarınız (bağışıklık sisteminiz) saldırıyor, ya da genetik olarak alyuvarlarınızın parçalanmasına neden olan bir durum var. Doğru teşhis için kemik iliği biyopsisi yapılması lazım.

  3. #3
    Üye
    serkan1976 Avatarı

    Gerçek Adı
    Tak Tak Taka Tak
    Üyelik Tarihi
    05.12-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    243
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bilgi verdiğiniz için teşekkürler.

    1 hafta hastanede yattığım süreçte 3 ünite kan aldım. Ayrıca antibiyotik tedavisi uygulandı. Kemik iliği biyopsisi yapıldı. Biyopsi sonucunda bu tanılar kondu. Yalnız gittiğim hastane eğitim ve araştırma hastanesi idi. Hemotoloji uzmanı doktorumuz burada fazla yapacağımız birşey yok. Tıp fakülteleri hastanelerinde daha iyi bakılırsın dedi. Cerrahpaşa TIp Fakültesinde şu an tedavi görmekteyim. Burada da yeniden kemik iliği biyopsisi ve çeşitli testler yapıldı ve yapılıyor. Henüz sonuçları çıkmış değil. İlik için dönorlerden iki kız kardeşim var HLA uyguluğu için birer tüp kan alındı.

    Aynı hastalıktan müzdarip arkadaşlarımız var ise neler yaşadıklarını, neler ile karşılaştıklarını öğrenmek istiyorum.

    Mesela benim ilk öğrenmek istediğim şey malülen emekli olma şansım varmı. Çünki işsizdim ve şu an herhangi bir sigorta güvencem yok. Bir dükkanımız vardı onuda devrettik hastalık yüzünden. Sigortayı eşim üzerinden ödüyorduk. bir 90 günümüz daha var şimdi.

  4. #4
    Üye
    MeTePe Avatarı

    Gerçek Adı
    Hastalık Sormayın
    Üyelik Tarihi
    24.02-2010
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    15:32
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    4.654
    Alınan Beğeniler
    535
    Verilen Beğeniler
    148
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Malülen Emekli olma şansınız var. Ancak bunun için "ağır" seyirli hastalık olması gerekiyor. Kemik iliği olanlarda 1 yıllık malüliyet veriliyor. Sonraki yıllarda yıllık kontrol yapılıyor. Ancak kemik iliği olmasa bile maluliyet durumunuz olabilir. 3 Ağustos 2013 tarihli genişletilmiş listede şu şekilde belirtilmiş:

    F. HEMATOLOJİ
    Anemiler
    Ağır aplastik anemi (nötrofil 200-500, trombosit 20000’in altı); sık transfüzyon gereksinimi[4]
    Fankoni aplastik anemisi ve diğer konjenital aplastik anemiler; sık transfüzyon gereksinimi olan
    Diamond Blackfan anemisi (konjenital hipoplastik anemi); tedavilere yanıt vermeyen
    Eritrosit enzim ve membran defektleri ile seyreden, Hb <8 g/dl olan ağır anemiler
    Ağır ve terminal dönem Paroksismal Nokturnal Hemoglobinüri
    Oto-immün hemolitik anemiler(İdiyopatik ve sekonder otoimmün hemolitik anemiler) Tedaviye yanıt vermeyen ve Hb <8 g/dl ile seyreden
    Orak hücre hastalığı veya varyantları: Aşağıdakilerden biri ile beraber
    5 ay boyunca en az 3 kez olduğu tespit edilen ağrılı trombotik krizler
    12 ay boyunca en az 3 kez uzamış hospitalizasyona (acil bakımın dışında) ihtiyaç duyulması
    Htc seviyesinin %26 veya altında seyrettiği kronik ciddi anemi
    Kalıcı bozuklukların değerlendirilmesi; etkilenen vücut sistemi kriterleri altında yapılır.
    Thalassemi majör ve/veya intermedia
    Sık transfüzyon gereksinimi olan homozigot talasemi majör
    veya
    Hipersplenizm bulguları olan, Fe şelasyon tedavisi gerektirecek düzeyde serum Fe ve Ferritin değerlerinde yükselme olması
    Myelodisplastik sendrom; IPSS’e göre orta risk olarak değerlendirilen beraberinde kompleks sitogenetik bozukluk veya standart tedaviye yanıt vermeyen ağır sitopenisi olan
    Primer Myelofibrozis; COLOGNE kriterlerine göre evre 3-4 olan
    Ağır ve remisyona girmeyen Malign Monoklonal Gammapatiler

  5. #5
    Üye
    Sari Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2017
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Serkan Bey, size nasıl bir tedavi yolu izlendi acaba? Ayrıca PNH klonunuz kaçtı? @serkan1976

  6. #6
    Üye
    KÜREKÇİ Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    14.09-2011
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:34
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    757
    Alınan Beğeniler
    56
    Verilen Beğeniler
    45

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sari
    PNH hastalası için artık ilaçla tedavi yapılabiliyor.İlacın adı SOLİRİS PNH hastaları ve AHUS hastalarına bu ilaç tedavisi cevap veriyor.Yanlız İlaç çok pahalı olduğu için Türk eczacılar birliyinden tedarik ediliyor.Bunun için hemoteleji doktorun teşhisi gerekiyor.Doktorunuz tarafından İlaç için rapor yapılıyor.Klon testi ve kan testleriyle doktorunuz REYİS sisteminden bakanlığa ilacın onayı için baş vuruyor.İlaç onayı çıktıktan sonra reçete hazırlanıp Türk eczacılar birliyinin şubelerine baş vurulup ilaçlar alınıyor.

  7. #7
    Üye
    serkan1976 Avatarı

    Gerçek Adı
    Tak Tak Taka Tak
    Üyelik Tarihi
    05.12-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    243
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    MUstafa abi cevap yazmış. Benim klonum %14 idi. Ama bende Aplastik Anemi ile birlikte ilerliyordu. Allojenik Nakille sorunum aşıldı. Şu an iyiyim.

  8. #8
    Üye
    Sari Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2017
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cevabiniz icin tesekkur ediyorum.
    Hayirli gunler diliyorum Mustafa Bey. @KÜREKÇİ

    Benim klonum %7. Fakat klinik olarak (kirmizi kanimda yikilmalar var. Beyaz kanim da yeterlilik acisindan sınır duzeyde . 30bin ve 40bin arasi) Aplastik Anemi ye yatkinim. Fakat ilik ve diger incelemelerde Aplastik Anemi cikmadi. Nakil hem oneriliyor, hem onerilmiyor acikcasi. Suan beklemedeyim. Sadece Soliris kullaniyorum. Yaklasik 6 aydir. Size hic AA icin ilac denenmedi mi Serkan Bey? @serkan1976

    Ayrica diliyorum ki sorularim sizi rahatsiz etmiyordur ama merakimi lutfen mazur gorun; sizi ilik nakli olmaniza sebep neydi? Ilaca cevap mi vermediniz? Ve sizin de kirmizi ve beyaz kan ihtiyaclariniz oluyor muydu? WBC'leriniz kaclarda seyir ediyordu?

    Sordugum icin ozur diliyorum. Diliyorum ki rahatsiz etmemisimdir. @serkan1976

  9. #9
    Üye
    serkan1976 Avatarı

    Gerçek Adı
    Tak Tak Taka Tak
    Üyelik Tarihi
    05.12-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    243
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet Soliris bende 6 ay denendi fakat ilaç cevap vermedi. Sonrasında nakil olana kadar kortizonla o süreyi tolere ettiler ve toplamda 60 ünite kan aldım + 10 unite kadar trombosit. Kortizon yüzünden femur başı kemiklerim avesküler nekroz oldu. Operasyonla sağ kalçama kalça protezi takıldı. Diğer kalçam kurtarılmaya çalışılıyor sanıyorum ileride oda protez olacak.

  10. #10
    Üye
    Sari Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2017
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Cok tesekkur ediyorum yanitlariniz icin. Hastalik ayni olabilir ama hasta farkli oldugu icin herkesin hikayesi farkli. Sizin Aplastik Anemi hikayeniz de var tabiki... Tekrar tesekkur ediyorum. @serkan1976

  11. #11
    Üye
    KÜREKÇİ Avatarı

    Gerçek Adı
    mustafa
    Üyelik Tarihi
    14.09-2011
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    12:34
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    757
    Alınan Beğeniler
    56
    Verilen Beğeniler
    45

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Serkancım merhaba inşallah afiyettesindir.Allaha emanet ol.

  12. #12
    Üye
    serkan1976 Avatarı

    Gerçek Adı
    Tak Tak Taka Tak
    Üyelik Tarihi
    05.12-2013
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:12
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    243
    Alınan Beğeniler
    24
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 1 Zaten Değerlendirdiniz!
    @KÜREKÇİ

    Saygılar Güzel Abim.

  13. #13
    Üye
    pnh Avatarı

    Gerçek Adı
    berkay
    Üyelik Tarihi
    06.12-2017
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    18:39
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    apilastık anemı görünce yazmadan gecemedım Birazcik geç görsemde 2008 kasım ayında AAP "ağır apilastık anemı" olarak hastanede teşhis koydular ama ne teşhis ilk capaya gıttım eskiden gıdenler bilir çocuk acil sabah gidersin akşam anca sira gelir gerci yine aynı beklıyoruz beklıyoruz sıra gelmıyor 4buçuk 5 gibi tam kapanmaya yakın girdim iceri asistanlar birbirine bakıyor bu olamaz falan ben diyorum noluyor hocam ne olamaz sonra bir adam geldi çok ciddi hemen sizi yatırmamız lazım değerleriniz düşük incelicez bakıcaz iyi tamam dedik sonradan öğrendim değerlerim

    2bin tronbasit 1,2 civarı bagısıklık 2binde kan ve tronbasıt takviyesi yapıldı ama yetmıyor halen düşük neyse bu böle 5 ay kadar devam etti sonra bi atg uygulandı tavsandan elde edılen bişi verdiler iyileşir gibi oldum. ama aldığım tronbasit ile kan'ın haddi hesabi yok 85 tane tronbasit 32 tane kan almışlım var bulması bile çok zordu kan bankasına bile borçlanır olmuştuk AB Rh (-) vardı ki o çift sayıyorlardı halen 1-2 kan borcumuz var AB Rh (+) olduğu için kanım çok kolay buluyorlar dıye hiç aramadılar ama tabi vermek lazım neyse 2-3 ay sonra pnh yakaladım yaklasık 8 senedır PNH hastasıyım ben sanırım ilk solarisi kullanan hastalarından birisiyim ben pnh oldugum zaman daha kortizonla tedavı verıyorlardı sevinsem mi üzülsem mi bilemıyorsun ama Çok şükür tam zamanında PNH olmuşum diyorum bazen Şuanda tabiki Halen devam ediyoruz değerlerime gelirsek

    klon %78 - kan 13 - bagısıklık 4-5 arası - tronbasıt 190-225 arası gıdıp gelıyor.

    Senede 1 ferrariye biniyoruz, 14 günde 1 solaris alarak