Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 19 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba.adım çağla.18 yaşındayım.pazartesi günü sca teşhisi konuldu. abim fa hastası yürüyemiyor. aynı belirtiler bendede var yürüme bozukluğum falan olsa da idare ediyorum.üni.ye hazırlanıyorum hatta.şimdi fa mı sca mı daha kötü bi hastalık? internette yakınlarını sca dan kaybedenler var.ölümcül bi hastalık mı? kimiside sca nın tek tedavisi spor dyor.spor ile durabiliyomuş doğru mu?ya bu hastalık yatağa falan düşürür mü?hani bana doktorum öle bişey demedi çünkü.sonu illa tekerlekli sandalye mi?ya çok korkuyorum.gerçekten.

    yanlış yere konuyu açmış olabilirim.özür diliyorum.

    bi de SCA da kullandığınız ilaç,iğne isimlerini söylermisiniz? hacettepede prof.bülent elibola randevu almam gerektiğini söyledi Rana hoca. Sormamı istediğiniz sorular varsa eğer sorabilirim.

  2. #2
    Üye
    ACUN Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    05.03-2011
    Son Giriş
    08.10-2016
    Saat
    20:02
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kardeşim bende scayım ve tekerlekli sandalye kullanıyom sebebi spor yapmadım meraklanma ölümcül değil ama sporla baş edersin ilacı bol bol spor

  3. #3
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    abi deyim ben sana
    spor yaparımda bu hastalığn gerileme olasılığı yok dimi abi?
    annem bi ilaç söyledi abimle bana.toplam 600tl.doktor kullanan hastalarım var gayet memnunlar dedi ama fa içinmiş bu ilaç. sca dada denge kaybı var ya kullanabilir demiş doktor.kullanmalımıyım sence?

  4. #4
    Üye
    muhaberat Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.12-2011
    Son Giriş
    14.03-2014
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba çağla ben de sca hastasıyım.fa ve sca benzer hastalıklardır.Bende lise yıllarında bu hastalığa yakalandım.bu hastalığın şuan herhangi bir tedavisi yok.ama spor yaparak ve azmederek hastalığın etkilerini en aza indirebilirsin.bol bol -yanında biri olsun olmasın -yürüyüş yap en kötü ihtimal evin içinde sürekli gez,dolaş merdiven in çık fazla karamsarlığa düşme bazı şeyleri bilsen dahi.....ben üniversiteyide okudum daha devam edecektim ama olmadı sen de okuyabildiğin yere kadar oku çalışabildiğin yere kadar çalış ama kendini de asla ihmal etme..ben devam ederdim ama bazı şeyleri kendime kabul ettiremedim..kontrollerini ve tedavilerini aksatma..ben 10-12 yıldır COENZMY Q-10 kullanıyorum...benden şimdilik bu kadar..iyi geceler...acil şifalar

  5. #5
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ölümcül ya da yatağa düşürecek bi hastalık olduğunu sanmıyorum yani sonuçta abim senelerdir fa hastsı ve 28 yaşında şu an. elini kolunu kullanabiliyor. doktorum bana spor yaparsn bi şey olmaz dedi. yaşamayı öğreneceksin dedi.

  6. #6
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ilk once yapilmasi gereken sey hastaligin ne oldugunu anlamak!Fa da olabilir.Bulent Elibol ismi cok iyi bir karar.Sert tavirlidir ama umut tacirligi yapmaz.
    Hepsinden once ilk yapilmasi gereken hastaligin ne oldugunu ogrenmek.Abinizin fa hastasi oldugunu soylemeyi sakin unutmayin.

  7. #7
    Üye
    ACUN Avatarı

    Gerçek Adı
    ismail
    Üyelik Tarihi
    05.03-2011
    Son Giriş
    08.10-2016
    Saat
    20:02
    Mesaj
    42
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ölümcül değil sporu ihmal etme yatağada düşmessin dua edelim inşallah hastalığın geriler stres yapma morel bozukluğundan kaç ve mutlu ol..

  8. #8
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çok teşekkür ederim

  9. #9
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bir ailede farkli genetik hastalligi pek gormedim
    sca ve fa ikiside spinocerebral hastaligidif tedaviler farklir suana kadar hic bir ilac buyuk norolojik degisiklik gostermedi
    fa ve sca nin bir farki var
    annen ve baban ayni gen bozklugu tasiyor ve abine annesi ve babasi fayi tasyan geni verdiler
    sca da farkli tek tarafli bozukluk yeterli
    fa her insanda frkli ilerler
    sca bi iler durur bi iler bi durur sansin varsa durur yoksa ilerlemeye devam eder ve ilerlemesi kisiden kisiye farklidir
    gecmis olsun

  10. #10
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim doğrusu durum değişik şimdi şöyle anlatayım birazda pskolojik gibi bi şey oldu.mesela merdivenden tutunarak iniyorum bazende hiç tınlamıyorum tutunmadan rahat iniyorum. çoğu insan bendeki yürüme bozukluğunu farketmiyor bile bazen ama insanları,bana baktıklarını düşündüğümde dengem bozuluyor. şöyle bi örnekte vereyim rana hoca bana haraket yaptırdı heycandan yapamadım bi kaçını ama eve gelip sakin yapınca yaptım.

  11. #11
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hepimiznki oyle basladi insallah yanildilar

  12. #12
    Üye
    teyzoş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.06-2012
    Son Giriş
    04.07-2017
    Saat
    16:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili çağla bu hastalık genelde 15 yaş civarı ortaya çıkıyo ssanırım sendede öyle olmuş vede abindede. bbende sca yım ve baştan egzersiz düzenli yapsaydım eğer şimdi daha iyi durumda olabilirdim düşüncesindeyim ama şuanda şükür allaha idaare edebiliyorum kendimi bunun için senin hastalığın yeni başlamış ve spor yapmayı egzersizlerini yürümeyi sakın ihmal etme
    allahh herkese acil şifa versin
    birde forumdaki fa hastalığoı başlığında yazılanları oku fa ve sca aynı denebilecek kadar benzer hastalıklar birde kilo almamaya dikkat et

  13. #13
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    canım ewt arkadalarında dediği gibi bu hastalıklar benzerdr ama sonuçta küçük bi farkta olsa başka ama bana ilginç gelen iki kardeşte nassıl oluyorda farklı hastalıklar
    sana önerim spor yap iidir hastalığı pek engellemez ama daha zinde ve fit olursn böylece kilo almazsın

  14. #14
    Üye
    eygayli Avatarı

    Gerçek Adı
    OĞUZ CEYLAN
    Üyelik Tarihi
    22.01-2011
    Son Giriş
    10.10-2015
    Saat
    21:51
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    197
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bugüne kadar fa yım sanıyodum raporumu inceliyodumspino cerabellar yazıyo

  15. #15
    Üye
    çaça Avatarı

    Gerçek Adı
    çağlabüşra karabulut
    Üyelik Tarihi
    15.09-2012
    Son Giriş
    29.10-2017
    Saat
    19:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    51
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ahah bana daha test falan yapmadılar




Sayfa 1 / 2 12 SonSon