Sayfa 2 / 11 İlkİlk 123456 ... SonSon
Toplam 156 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Lazuli haberi yazmışsın eline sağlık. Ben düzeltilmiş metni burada tekrar vereceğim.

    Bu mesaj FA_babelFAmily haberleşme grubu tarafından paylaşılmıştır. Listeye henüz üye olmamış olanlar için burada tekrar gönderiyorum.

    Deferiprone/Ferriprox: 3 yıllık Deferiprone tedavisinin ardından Beatrice Hurvoy’dan oğlu Kevin’in son sağlık durumu ile ilgili güncelleme.


    Sayın Bayan Hurvoy,

    Birbirimizle son temasımızın üzerinden uzun zaman geçti. Eğer sizin için büyük sorun yaratmayacaksa, oğlunuzun son sağlık durumuyla ilgili beni bilgilendirmenizi isteyeceğim. Eğer izin verirseniz, göndereceğiniz postayı, çok dilli haberleşme listemiz olan Fa_babelFAmily aracılığıyla, farklı dillere çevirerek paylaşacağım ve ayrıca bütün dünyadaki diğer FA ile ilgili haberleşme gruplarına göndereceğim.

    En iyi dileklerimle

    Gian Piero Sommarunga

    FA_babelFAmily MariLuz Gonzalez Casas ile birlikte eş başkanı



    Konu: Oğlumuz Kevin’in sağlık durumuyla ilgili son bilgiler


    Değerli Bayım,

    Gerçekten uzun bir zamandır sizinle herhangi bir haber paylaşmadım. Bunun nedeni isteksiz olmam değil, sadece yeterli zamanımın olmamasıydı.


    Kevin hayattan alabileceği tüm zevki alıyor ve biz de onunla birlikte bu zevki tadıyoruz. Eğitimine düzenli olarak devam etmeye başladıktan sonra, lisede bilim yönlü programı olan bölümde 12. sınıfa devam ediyor. Yaşıtı olan gençlerin sahip oldukları tipik aktiviteleri yapmaya başladı ve bağımsızlığına ve gücüne tekrar kavuşmuş olmanın mutluluğunu yaşıyor. Tahmin edebileceğiniz gibi, bütün aile onun gibi hayattan zevk almaya başladık. Hatta engellilerin rahatla kullanabilecekleri, içinde 10 adet bowling şeridi bulunan ve her türlü engelli için tam donatımlı bir spor eğlence merkezi açtık.

    Kevin, vuduna dikkat etmeye devam ediyor fakat daha çok gençlerin ilgilendikleri yöntemlerle: tabii ki bowling, lazerli kovalamaca ve özellikle her hafta sonu bir dans pistinde dans etmenin zevki en tercih ettikleri. Bütün bilgisayar programlarıyla ve bakımıyla ilgilenen de kendisi. Yorgunluktan şikayetleri giderek azalıyor, güzel vakit geçiriyor ve müzik başlar başlamaz kendini dans pistin atıyor. Ona kalsa kapanış saati olan saba 3’e kadar da o pistlerden ineceği yok. tekerlekli sandalyesini bodruma yerleştirdik. Tıbbi komisyonun izniyle, her hangi bir uyarlama yapılmamış normal bir araba ile ve her hangi özel bir teknik kısıtlama olmadan ehliyetini almaya hazırlanıyor.

    Hayatımız hepimiz için daha hoş bir hal alıyor, bunun için Kevin’in her hangi bir problem yaşamadan dayanabildiği tedaviye şükür ediyoruz (çevirmen notu: Deferiprone küçük ölçekli bir açık laboratuar çalışması kapsamında kullanıldı, Kevin bu çalışmaya Haziran 2005’de başladı). Kevin virüs hastalıklarına karşı da artık daha dayanıklı. Herhangi bir yorgunluk hissediyorsa, bu tamamen aktivitelerinden dolayı, yorgunluğunun ataksinin yan etkileriyle bir ilgisi yok. Dinlenmek için kendisine zaman ayırdığı da bir gerçek, çünkü başladığı noktaya geri dönmek istemiyor, fakat yaşadıklarını düşününce, bu yinede olumlu bir değişim.

    Genç İtalyan Bayan Daniela ve genç İspanyol çocukta da tedaviye bağlı olarak bazı gelişmeler gözlendiğini öğrenmiş olmaktan da mutluyuz (Deferiprone çalışması). En sonunda, Kevin’den başkalarıda bu umudu yaşayabiliyorlar. Üzüntümüz, bu tedavinin henüz herkese ulaştırılamamasıdır. Böyle olsa bile, başlayacak farklı çalışmalar (Deferiprone’dan başka) ve halen yürütülen denmeler bize güzel duygular veriyor. Umarım bütün ataksili hastalar, tıpkı oğlumuz gibi, günlük yaşam aktivitelerini tekrar yerine getirebilmenin mutluluğunu bir gün yaşarlar. Bütün ailemiz için, gelecek daha kolay bir hal alıyor.

    Eğer herhangi biri bana soru sormak isterse, benim e-posta adresimi verebilirsiniz. Ayrıca bu mesajı da herkesle paylaşabilirsiniz. FA_babelFAmily aracılığıyla bulunduğunuz çok değerli yardımlarınız için teşekkürler. Diğerlerinin desteği olmadan, bu deneye katılmak için yeterli cesareti bulamazdık [Kevin erken dönem serbest Deferiprone çalışmalarına katılıyor].

    En iyi dileklerimle

    Beatrice

  2. #17
    Üye
    selçuk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2008
    Son Giriş
    06.05-2010
    Saat
    15:26
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba

    bu deneyin varsa web adresini gönderebilir misiniz? Anladığım kadarı ile bu deney en az 3 yıl var(dı). Bu deneyi şimdiki durumu nedir? .....

  3. #18
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Selçuk, sana mail gelmedi mi gruptan. Yoksa daha üye olmadınmı? Aşşağıdaki adreslerde ingilice metinleri ve ayrıntılar bulabilirsin.
    Özet
    http://health.groups.yahoo.com/group...ly/message/554

    Tam metin
    http://health.groups.yahoo.com/group...ly/message/795

  4. #19
    Üye
    selçuk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2008
    Son Giriş
    06.05-2010
    Saat
    15:26
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mail geldi, ama yazı çok teknik olduğundan genel hatları ile türkçeye çevrilmiş hali hem benim hem de sitedeki diğer arkadaşlar için yararlı olacaktır.

  5. #20
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    son kontrolerden bugun gectim
    cuma gunu basliom

  6. #21
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli deneyeceğin tedavi şekli ilaçla mı olacak

  7. #22
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lazuli61 Mesajı Gör
    son kontrolerden bugun gectim
    cuma gunu basliom
    Hadi bakalım Selçuk.. İyi haberlerini bekliyoruz..

  8. #23
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    paşakızı, evet dozunu belirlicez suan cok fayda goren oldu insallah banada fayda gosterir
    6ay sonra belli olur

  9. #24
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    10:01
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hadi hayırlısı... Bakalım...

  10. #25
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli umarım iyi olur senin içinde bizim içinde dualarımız seninle ve bizimle

  11. #26
    Üye
    selçuk Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.04-2008
    Son Giriş
    06.05-2010
    Saat
    15:26
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli, faydalı olmasını dilerim.

    Arkadaşlar, bu testler türkiyede niye yapılmıyor? (yapılıyorda haberim mi yok ). Bu testlerin bir üniversitede başlaması (örneğin hacettepe) için aynı doktora hepimizin aynı taleple başvurması işe yarar mı? (Örnek olarak babelfamily daki deferiprone test sonucun örneğini kullanabiliriz). Evet biliyorum ilaç test isteği araştırmacıdan gelmeli ama....

  12. #27
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selçuk,

    babelfamilly deki deferiprone kullananlar doz belirlemeden aliyorlar ayni anda idebenone aliyorlar
    yani idebenone mu deferiprone daha cok fayda ediyo bilinmiyor
    deferiprone satista eczanede bulabilirsin ferriprox adi altinda
    dozu sen ve seni takip eden doktor belirmeli
    suan doz vermek biraz sacma olur
    ama doktorum 20mg/kg/gun dozlarda yan etki suana kadar gorunmedi
    ama yinede belirlenmis dozu almak isterseniz 6 ay sabir o zamana belli olur

  13. #28
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Selçuk,

    Bu tür bir test için; para ve tıbbi olanakların yanısıra, eğitimli personel ve bilgi birikimi gerekli anladığım kadarıyla.. Hadi birinci bölümü hallettik diyelim -o da zor ya!- ikinci bölüm kolay kolay aşılamayacak bir engel..

    Çünkü ülkemizde, özellikle tıp sektöründe "copy-paste" sistemi diyebileceğimiz bir sistem var! Yaratıcı/araştırıcı eleman yetiştireceğimize, başkaları yapsın da onlardan alalım diye bekleşiyoruz.. Ar-ge çalışmalarına en az ödeneği ayıran ülkelerin başlarında geliyoruz. Bu durumda kim ne yapabilir ki?

  14. #29
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    14.12-2017
    Saat
    10:01
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli ben bu dedigin ferriprox alsam kendi başıma yarısıı veya çeyregini içsem ne olur acaba nötropeni olursun diyecen biliyorum bide deneye katılman teste tabi tutuluyormusunuz ...

    nedersin alayımı şu ilacı 234 tl cik

  15. #30
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    lakoste yerinde olsam baslardim ama cok dusuk dozda 20mg/kg/gun
    bide doktor arada kanini kontrol ederse mukemmel olurdu
    fayda ederse gorursun




Sayfa 2 / 11 İlkİlk 123456 ... SonSon