Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 44 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    araf Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2012
    Son Giriş
    23.02-2012
    Saat
    20:47
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    mrb arkadaşlar,sizden yardım istiyorum.10 yıllık arkadaşım freidra ataksi hastası bu gune kadar hep onun yanındaydım hastalığıda az çok biliyorum fakat şimdi babamın başına geldi çok üzgünüm 3 gün önce serebellar ataksi teşhisi kondu.bu hastalığa sahip olan neler yapmamız konusunda bızı bılgılendırırse çok sevinirim.biliyorum biraz ümitsiz bir hastalık ama ümidini kaybedeb insan bitmiş demektir ümitsiz olmayalım hiçbirimiz...tşkkürler

  2. #2
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kalbini kontrol etsin cunku o olduruyo
    biliyorum cunku kalbim 155 atardi kardiolog onu 70e indirdi
    idebenone bilmem baska ilaclara pek inanma cunku onlar yeterince fayda gostermiyo
    sonra kaslari lastik gibi kalmasi icin fyzioterapi yada kas cekme haraketi etmeli
    kaslar bazen bazen cok cekiliyo kas kevsetici ver ama cok verme yoksa zorluk ceker (konusmasinda, kuveti kalmaz, derman kalmaz) ilac adi veriyorum: diazepazm, lioresal
    bunlar cok onemli
    spino serebreral hastaligi dedin ama fa oldugunu demedin
    bu hastaliklar farkli ama birbirine bagli
    baska bilgim yok

  3. #3
    Üye
    araf Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.02-2012
    Son Giriş
    23.02-2012
    Saat
    20:47
    Yaşadığı Yer
    antalya
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kalbinde bişey yok normalde ama kalbe vuruyo mu bilmiyorum? peki bu ilaçlar rapor çıkartılarak mı alınıyor türkiyede varmı yani? fa değil zaten serebellar ataksi dediler.ayrıca refleksoloji diye bir masajla tedavi var bunun faydası oluyor mu,ilerlemesinin durma şansı var değil mi daha kötüye gitmez ?? teşekkür ederim

  4. #4
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalik fa olsun olmasin bisey vardir ya da olabilir cunku norodejeneratif kas hastaligi
    kalp bir kas unutma tedbirli olmak gerek
    fa bi çesit spinoserebrelar hastaliktir
    farklari ya dominante ya resesif
    resesif her zaman ilerler
    dominante bir anda durabilir ya sonradan yine ilerler ya ilermez sansa gore diyelim
    usteki yazdiklarim yinede gecerli

  5. #5
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sıkı bir Fizik Tedavi almasını öneririm(Fizyoterapist eşliğinde)Friedreich ataksi hastası olarak azda olsa refleksolojnin faydasını gördüm.Sizde fayda sağlar mı bilemem.

  6. #6
    Üye
    eylül00 Avatarı

    Gerçek Adı
    eylül
    Üyelik Tarihi
    07.10-2013
    Son Giriş
    24.08-2014
    Saat
    13:07
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    serebeller ataksi aahh o bütün hayatımı alt üst eden illet hastalık! bazen ilerler bazen durmuş gibi gözükür.ama o durmak değil yavaş yavaş sinsice ilerlemektir aslında

  7. #7
    Üye
    jades Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.11-2013
    Son Giriş
    22.11-2013
    Saat
    12:52
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar annemde de serebellar ataksi var 3 yıldır bunun hiç mi düzelmesi mümkün değil ilaç ta içmiyor götürmediğim doktor kalmadı yurt dışıda dahil kendisi 60 yaşında 3 sene önce bir anda başladı her şey tökezlemeye başladı yürürken sonrası malum doktorlara gittik vsvs çok acı bir şey elimden bir şey gelmiyor kök hücre diyorlar hangisi doğru yanlış bilmiyorum titremeleri çok göbeğinde atmalar oluyor bacaklarıda atıyor çok ayaktayken daha çok sallanıyor bacakları sizde mi öylemi oluyor beyincik küçülmesi dedi doktorlar ne yapıcaz bilmiyorum

  8. #8
    Üye
    ruyaada Avatarı

    Gerçek Adı
    şeyda
    Üyelik Tarihi
    25.01-2016
    Son Giriş
    04.08-2016
    Saat
    14:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba bu sohbet 2 sene önce yazılmış oyüzden inşallah yazdıklarım ulaşır..
    bana Serebral Ataksi teşhisi kondu.. çok şaşırmadım çünki dedem ve annemde aynı hastalığa sahip ve hastalık genetik. ben cok üzgünüm cünkü cocuklugum dedemi, gençliğimde annemin hastalık sürecini görerek geçti, ve ne yazıkki şimdi annem yardım almadan yürüyemiyor. konuşması çok kötü pek anlasılmıyor. kendimi de böyle olacağını düşünmek çok acı verici ama isyan etmemeye çalısıyorum. 39 yaşındayım, evliyim, 9 yaşında 1 kızım var, şu anda dışarıdan bakan kişiler hastalığı anlamıyor. Ama yaşadıklarım: asla tutunmadan merdiven inemiyorum, ayakta dururken hafif hafif sallanıyorum, zıplayamıyorum, koşamıyorum. Doktor Ersin Tana gittim. Notropil verdi 1 sene kullan dedi birde her akşam fizik tedavi (denge) hareketleri yap dedei. Hastalığın tedavisi yok ama geciktirmek istiyorum... kızım çok küçük daha... bitkisel 1 seyler deniycem... hoca.. hacı ne oluırsa.. gelişmeleri paylaşırım isterseniz...
    Babanız nasıl oldu 2 yılda? hangi ilaçları aldı? ne tavsiye edersiniz?

  9. #9
    Üye
    çirkin Avatarı

    Gerçek Adı
    Çirkin
    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    13.01-2017
    Saat
    15:21
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @ruyaada

    Slm rüya hanım umarım bu mesajı okursınuz çünkü yeni üye oldum daha formu çözmüş değilim
    Bundan 7 8 sene önce hacettepe AOA TİP2 teşisi koydu hastalık ilerler ölmezsin korkma dediler keşke ölsem kimse olmasa yürüuemiyorum dışarıya çıkmaya korkuyorum hayattan bıktım vesselâm
    Ersin tan a ben de gittim notropil verdi 3 ay kullan dedi kullandım vaktım hiçbişe olmuyo bıraktım ilaç kulllannmayı zaten sevmiyorum ailem kızdı falan neyse kayseride Dr yımaz kliniği gittim 1 ay önce adam alternatif tıpla ilgileniyor makinekerle tedaviye başladım 3 poşet ilaç verdi Bitkisel İlaçlar, yağlar ve sular var.kullanıyorım. bu ay sonunda tekrar gideceğim bakalım...
    Rabb'imden cümlemize şifalar diliyorum

  10. #10
    Üye
    polencafe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.03-2015
    Son Giriş
    27.03-2017
    Saat
    19:43
    Yaşadığı Yer
    ...
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    2

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @çirkin

    Hocam, 1994 yılından bu yana bende serebellar ataksi hastasıyım şu an 39 yaşındayım. Kliniğe gidip geldikten sonra tekrar yazarsan sevinirim. Takipteyim

  11. #11
    Üye
    çirkin Avatarı

    Gerçek Adı
    Çirkin
    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    13.01-2017
    Saat
    15:21
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Tabi ki yazarım 29 ağustosta tekrar gideceğim bakalım ne olacak.

  12. #12
    Üye
    ruyaada Avatarı

    Gerçek Adı
    şeyda
    Üyelik Tarihi
    25.01-2016
    Son Giriş
    04.08-2016
    Saat
    14:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @çirkin

    teşekkür ederim beni cavapsız bırakmadığınız için, ben 39 yaşındayım ama 2-3 senedir denge kayıpları yaşıyordum... şimdi tutunmadan merdiven inemiyorum ama henüz merdiven çıkarken sıkıntı yok... ama 2 basamak bile inemiyorum çalışıyorum engelli olarak rapor alıp emekli olabilmek için 1600 gün yani4 yıl daha çalışmam gerek.. şu anda çalısıyorum ve cok anlasılmıyor hastalıgım ama dikkatli bakan biri adım atışlarımdaki garipliği fark edip "ayakkabımı sıkıyor" falan dıyor... vertigo ilaçlarıda fena değil bu arada dr a sormadan annem kullanıyor diye aldım vasterel diye bir ilaç, birde yazın bir hocaya gittim bergamada ) malum hastalık şifası yok o yüzden şifa rabbimden.. o bana bir çay karışımı verdi bir de yağ .. yağ ile masaj yapılıyor..o baya iyi geldi... çilek yama dedi.. pastahane ürünleri yeme dedi... telefonlada yardım ediyor ama görmesi cok farklı... Siz kaç yaşındasınız? AOA tam olarak nedir?

  13. #13
    Üye
    çirkin Avatarı

    Gerçek Adı
    Çirkin
    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    13.01-2017
    Saat
    15:21
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sizde 2 3 yıldır varmış dediğiniz gibi ilk çıktığı yıllarda bende de farkedilmiyordu fazla ama şimdi çok belli bir şekilde dengesiz ve pat pat yürüyorum 22 yaşımda üniv.de farkettim duvarlara falan çarpıyordum şimdi 30 yaşındayım rapor aldım ekpss ye girdim şimdi çalışıyorum iş yerimde hiçbi sıkıntı yok da dışarı çıkma ya korkuyorum. Aoa ataksi okulomator apraksi şimdi hastalıklar farklı olduğundan tedaviler de farklı mesela kaslarınızda güçsüzlük var mı merdiven inemiyorum dediniz bense tutunduktan ssonra inip çıkmakta bir sorun yok

    Ya ben pastane ürünlerini çok seviyorum ama bana şunu ye ya da yeme denilmedi ama şu son gitttiğim Dr et süt ürünleri tüket dedi

  14. #14
    Üye
    ruyaada Avatarı

    Gerçek Adı
    şeyda
    Üyelik Tarihi
    25.01-2016
    Son Giriş
    04.08-2016
    Saat
    14:32
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    @çirkin

    Doktor bana da bir şey söylemedi, gittiğim hoca dedi hmm bide tavuk yeme dedi.... doktora çok canım sıkıldı cok agladım, "neden aglıyorsun ölmezsin sadece bazı seyler kısıtlanır" dedi.. şaka gibi....

    annemi görüyorum.. gelecegımı görüyorum.. kızım daha 9 yasında ve onun bır cok şeyıne katılamıycam eşimi mağdur bırakıcagım.. düşünmek bıle kötü.. o kadar lanet bişey ki.. ilerki zamanlarda yürüyemiyorsun tamam... artı konuşmanda bozuluyor bari tekerlikli sandelyede oturayımda ama sohbet edebileyım kızımla... nerde...

    kas güçsüzlüğü var evet.. bu cumartesi özel bir fiziktedevi merkezine gideceğim bakalım.. hareket cok önemli diyorlar... kısmet

    herkese şifalar dilerim

  15. #15
    Üye
    çirkin Avatarı

    Gerçek Adı
    Çirkin
    Üyelik Tarihi
    29.07-2016
    Son Giriş
    13.01-2017
    Saat
    15:21
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    1

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Ewet hareketin önemli olduğunu bana da söylediler. Sizi çooook iyi anlıyorum ama şükredin ki bu hastalıkla geç tanıştınız.ben 20li yaşlarımı bununla geçirdim ve ben de şüktediyorum kendi ihtiyaçlarımı kendim görebilliyorum en azından




Sayfa 1 / 3 123 SonSon