Sayfa 9 / 15 İlkİlk ... 5678910111213 ... SonSon
Toplam 217 mesajın 121-135 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #121
    Üye
    ivanfer Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.12-2008
    Son Giriş
    18.04-2010
    Saat
    01:29
    Mesaj
    52
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ribozyme Mesajı Gör
    Bir diğer konuda daha Türkiyede deneme amaçlı olarak da olsa ilacı kullanan doktor yok. Avrupada çeşitli ülkelerde klinik deneyler başlamış durumda. Bulunduğum şehir tüm Almanyada yapılan FA çalışmalarını merkezi, burada da Catena ile ilgili klinik çalışmalar sürüyor. Ama nedense Türkiyede bu işle ilgili bir çalışma henüz başlamış değil. Catena'nın ülkeye bir an önce girmesini istiyorsak, ilk olarak doktorların bu konuda placebolu çalışmalar yapmaya başlamalarını sağlamalıyız. Ancak o zaman Santhera "Aaaa Türkiye diye bir ülke de varmış ve orada da FA'lılar varmış" derler ve burayı da dikkate alırlar.
    Slm Mrb Riboyzme; yaptıkların güzel durumlar.Hepsi için öncelikle sana çok tşk ederim.Daha önce değişik şeyleri çok istedim pek umursanmadı.
    Ribozyme senden benim içn çok önemli olan birşey istiyeceğim allah rızası için,lütfen cevap ver acilen vereceğin cevabı bekleyeceğim riboyzme:almanyada yapılan fa çalışmarının merkezi nerde?nöroloji bölümümü hangi şehirde?hangi hastanede?doğu almanyada mı batı almanyada mı?ltfn cevap ver bu benim için çok önemli.fa için idebenone bile kullanmadım daha.ya ne zor şeymiş daha böyle bi merkeze bile ulaşamadım
    paylaşımlar içinde hepinize çok tşkür ederim.

  2. #122
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    rHuepo (suan cok yan etkisi var), APİ a0001sunu (bilmiyom), MitoVİTE, MitoQ, ubiquinone, ubiquinol(bunlarlar hepsi antioxydan, mitovite haric hep bir q10degisimi) l-carnitine-kreatin(l carnithitine antioxydan heralde kreatin ise enerji uretir ve kas yapar ama kaslarda cok su topluyor), PTC-124(exon atlamasina benziyor 'protein uretiminde bize hatta bulunuyor o hatali bolum atlayip bizim frataxin uretimi uretimini noormale getirebilir' ama bizim fa mutasyonu non sense), SNT-MC17/idebenone( suan en etkili antioxydan oldugunu kabul ediyorum diger ***quinone lardan kac senedir ses seda yok), ferriprox(demir cekici yani demir alip atiyo demir cekici cok var ama beyincike ulasan tek madde)
    kok hucre cok cabuk ilerleyen calismalar var ama o tedavi suan an onar bence hastaligi yinede ilaclara durdurmak ggerek
    ben takip eettiklerim
    pioglitazone
    histon
    ferriprox
    idebenone
    kok terapisi (hucrelere olmayan frataxini nakletmek)
    ve kok hucre tabi
    bigun hepsi bize yaracak gibi dusunuyorum
    catena ile ilgili bence suan ne kadar kar edeceklerini hesapliyor cunku bu surmeyecigini akil ediliyor

  3. #123
    Üye
    ribozyme Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2008
    Son Giriş
    05.05-2009
    Saat
    16:16
    Mesaj
    58
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: ivanfer Mesajı Gör
    Ribozyme senden benim içn çok önemli olan birşey istiyeceğim allah rızası için,lütfen cevap ver acilen vereceğin cevabı bekleyeceğim riboyzme:almanyada yapılan fa çalışmarının merkezi nerde?nöroloji bölümümü hangi şehirde?hangi hastanede?doğu almanyada mı batı almanyada mı?
    Selam ivanfer, Almanyada FA ile ilgili yapılan çalışmalar Niedersachsen eyaletinde yer alan Göttingen Üniversitesinde (Üniversität Göttingen) tarafından koordine ediliyor. Geçtiğimiz aylarda Sat 1'da konuyla ilgili bir programda yayınlanmıştı. Eğer almanyadaysan, videoyu youtube'dan izleyebilirsin. Bildiğim kadarıyla türkiyede youtube yasak, tabi yasak kalktıysa türkiyedekilerde vidoya bakabilirler. En azından Catena'nın neye benzediğini görmüş olursunuz.

    [ame="http://www.youtube.com/watch?v=XqhDf0Y8FVM&feature=PlayList&p=F98C13F4274 2800E&index=0&playnext=1"]YouTube - Friedreich-Ataxie[/ame]

    Video buraya direk çıktı yahu Bu yeni sistemin bir özelliği alaşılan. Hiç bilmiyordum. Bundan sonra daha sık kullanırım.

  4. #124
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fada chantix denemesi
    bu moleculden fazla bilgi edinmedim chantix sigara birakmak icin yaratildi sanederdim
    Pilot Study of Varenicline (Chantix®) in the Treatment of Friedreich's Ataxia - Full Text View - ClinicalTrials.gov

    chantix firma pfizer (viagra yi cikaran firma) simdide bizi ayaga kaldirmak istiyor heralde espri

    daha fazla bilgiye sahip oldugum an haber veririm


    arastirmalardan haberdar olmak icin buriye bakin
    Search of: friedreich - List Results - ClinicalTrials.gov

  5. #125
    Üye
    mitral Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2007
    Son Giriş
    17.03-2009
    Saat
    15:32
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar merhaba bu siteden idebenone getirtmiş olanınız var mı acaba. Eğer var ise kaç günde elinde oldu gümrükde herhangi bir sorun çıktımı. Ya da başka hangi siteden sipariş verebiliriz. Teşekkürler

    http://smart-nutrition.net

  6. #126
    Üye
    tugay55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2009
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    19:04
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar! ben nehir, bende frederich hastasıyım 8 yaşında teşhis koyuldu ve şu an yirmi yaşındayım üç yıldır yardımsız yürüyemiyorum. tekerlekli sandalyede kullanıyorum yardımlada azda olsa yürüyebiliyorum. dört yıldır sitede sizleri takip ediyorum.ilaç çıkacak denildiğinden beri sabırla bekledim ve bende bu ilacı temin etmek istiyorum fransada büyükbabam halam var onlarada durumu anlattım temimni hakkında henüz bilgi alamadım. bende bu konuda yani ilacın temini hakkında bilgilenmek istiyorum .hastalık tüm sinir sistemimde, ancak kalp ekg sonucum normal.öss katılıyorum ancak,sınav esnasında sınav stresi baş dönmesi yapıyor ben iki yıldır sınavı tamamlayamadan sınavı terkediyorum bu yıl bir ilaça (baş dönmesi için)başladım. şikayetim tamamen azaldı diyebilirim.bu yıl yine deneyeceğim okumak istiyorum. benim gibi olan ve şu an üniversite okuyan arkadaşlar var mı ve yaşadıkları sıkıntıları öğrenmek isterim.hedefim eczacılık, anadolu sayısal okudum. hepinize saygılar. özellikle Babür abiyle konuşmak isterim. kendisine saygılar böyle bir site kurduğu için.sayesinde çok moral buldum ve kendimi yalnız hissetmedim.

  7. #127
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bilgisayarımda sorun olduğu için bi süre daha giremeyeceğim cevap da veremedim ama babür abi imdadıma yetişmiş,teşekkür ederim abi,evet bana idebenone geliyor kabı mavi-kırmızı hatta,eczacılar birliğinin sayfasında yurt dışı ilaç talep bilgileri var bakabilirsiniz,arkadaşlar catenanın fiyatı pahalı öyle olmasada ilaçı getirtemiyoruz kanada onay vermiyo,mecburen şimdilik idebenone kullanıyorum nasıl aldığımı söyledim,daha ne yapayım,rapor örneklerini daha önce erdal siteye koymuştu zaten,
    teoder bi sorun varsa yaz cevaplıyım arkadaşım msn iş yerinde yasak

  8. #128
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: tugay55 Mesajı Gör
    özellikle Babür abiyle konuşmak isterim. kendisine saygılar böyle bir site kurduğu için.sayesinde çok moral buldum ve kendimi yalnız hissetmedim.
    Selam tugay55,
    Bir ufak düzeltme yapayım. Siteyi ben kurmadım, ama bu bölümün açılmasında birazcık katkım oldu sayılır.

    Sevgili hüllü ve diğer arkadaşlar,
    Burası "forum". Bilgi paylaşım ortamı! Herkes kendinde olan bilgiyi ortaya koyuyor, paylaşıyor.. Elbette yanlış bilgiler de, yanlış anlamalar da olacaktır.. Bunlar da zaman içerisinde düzelecektir. Ama birbirimizi kırmadan, kimseyi rencide etmeden, polemiğe ve kişiselliğe dökmeden olmalı bu işler..

  9. #129
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    haklısın babür abi,kusura bakmayın arkadaşlar da bi gelişme olduğunda yada bişey duyduğumda buraya yazıyorum sonra msn de tek tek aynı şeyi soruyosunuz bazen böyle tepkiler veriyorum işte benide anlayın herzaman insan aynı olmuyo işimde çok stresli zaten,kırdığım arkadaşım varsa özür dilerim, ilacı nasıl aldığımı kaçkere açıkladım beni bırak erdal açık açık anlattı ama okuma zahmetinde bulunmuyorsunuz neyse önemli değil ben yine açıklayayım; Burdaki ünv.hastanesi doktorundan ilaç raporu aldım,bi de reçeteye yazdı doktor,doktor ayrıca yurt dışı ilaç istek formu çıkardı onlarla beraber karne ön yüz fotokopisi,nüfus cüzdanı fotokopisi (sağlık raporunun fotokopisini verin ama aslı sizde kalacak) ankara ecz.birliğine teslim ettik,1 ay sonra aradılar banka hesap numarası yada posta yoluyla onlara parayı yatırdık yaklaşık 81 ytl,bir gün sonra 3 kutu ilaç geldi.
    raporum 1 senelik.eğer gittiğiniz doktorun bilgisi yoksa benim dr dan bilgi alabilir,yardımcı olur,
    Abant izzet baysal tıp fak.Doç.dr.Nebil Yıldız

  10. #130
    Üye
    TTedTT Avatarı

    Gerçek Adı
    Erdal
    Üyelik Tarihi
    16.01-2009
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    16:30
    Mesaj
    294
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili mitral, aldığın ürünler faturayla geliyorsa sipariş toplamın( taşıma masrafı dahil) 100euro yu geçmesin. Faturasız gelecekse 5 kutuyu geçmemesine özen göstermelisin. ürünler usps yani ptt ile gelirse 7-10 günde, Fedex ile gelirse 3-6 günde gelir. 1-3 günde siparişin tedarik süresi olur. Ben farklı bir siteden sipariş ediyordum, 5-10 günde usps ile abd den geliodu. İdebenoneyi ister sosyal güvence ile ister sosyal güvencesiz eczacılar birliğinden de alabilirsin, fiyatı: 70 euro

  11. #131
    Üye
    mitral Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2007
    Son Giriş
    17.03-2009
    Saat
    15:32
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    TTedTT
    Valla yazdığını görmeden yüksek miktarda alım yaptım. 900 USD tuttu. Şimdi bu gümrükte kalacak doğal olarak. Peki rapor ile gidip ben bunu alamazmıyım, sonuçta ticaret değil 3 aylık ihtiyacım olan ve raporu bulunan bir alım yaptım. Benden ne isteyecekler. Bu arada fedex ile yolladılar.

  12. #132
    Üye
    TTedTT Avatarı

    Gerçek Adı
    Erdal
    Üyelik Tarihi
    16.01-2009
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    16:30
    Mesaj
    294
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    fedex ile yollanıp, ticari amaçla ithalat yapılmadığı konusunda taahütlü yollamışlarsa gelir yoksa gümrük müsteşarlığının ilgili birimine raporunla başvurmalısın, siparişin 1 haftada eline geçmezse harekete geçmeni öneririm.

  13. #133
    Üye
    mitral Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.06-2007
    Son Giriş
    17.03-2009
    Saat
    15:32
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hadi yaa Pazartesi gelecekmiş gümrüğünü ödeyerek falan alamaz mıyız acaba. Çok canım sıkıldı şimdi. İnşallah çok uğraştırmazlar bizi. Uyarın için teşekkürler.

  14. #134
    Üye
    TTedTT Avatarı

    Gerçek Adı
    Erdal
    Üyelik Tarihi
    16.01-2009
    Son Giriş
    30.11-2017
    Saat
    16:30
    Mesaj
    294
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Euro, usd paritesi baz alındığında Santhera firmasının açıkladığı fiyat; 150mg*90 caps için 1508$=1150euro...
    Bu ilaç Kanada ve İsviçre (denetimli) dışında ülkelerde eczanelerde satılmamaktadır. Reçetesiz verilmemektedir! İlaca elden ulaşmayı denemeyin! İlacı almak istiyorsanız Santhera phar. yada İdis phar. ile iletişime geçin. Tekrarlıyorum AB bu ilaca onay vermedi.

  15. #135
    Üye
    tugay55 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    03.02-2009
    Son Giriş
    30.11-2016
    Saat
    19:04
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    arkadaşlar ben santhenaya mesaj attım.catena için. bana cevap geldi.cevap aşağıda. ben türkçeye çeviri yaptım anladığım kadarıyla şöyle:dr. ilaç için rapor gerekli evrakları istiyorlar. her türlü soruyu sorabilir ve size yardımcı olabilirz diyorlar.hepinize sağliklı günler diliyorum.



    Dear Nehir

    Thank you for your enquiry regarding the availability of Catena® in Turkey. I am afraid that I cannot translate this email into Turkish, so I hope that you are able to find someone who can translate for you.

    Currently Catena is only licensed for the treatment of Friedreich’s Ataxia in Canada. Many countries do have regulations that allow the importation of medicines on what is called a named patient basis. In order to allow this you must have a prescription from your doctor, and they will need to complete certain paperwork to import the medicine into your country.

    Your doctor or pharmacist should contact IDIS in the United Kingdom. IDIS cannot sell a medicine directly to a patient or a member of the public, but they might be able to help you. IDIS can help your doctor complete the necessary paperwork, and offer advice on regulations which must be satisfied in order to import an unlicensed medicine into your country. Your doctor or pharmacist might be able to advise you on possible sources of funding for an unlicensed medicine.

    Contact details for IDIS are below. If you have any further questions please do not hesitate to contact me.

    With very best wishes

    Dominic


    IDIS order management:

    RoW: English Language T: +44 1932 824100 F: +44 1932 824300 globalsales@idispharma.com

    RoW: Spanish Language T: +44 1932 824100 F: +44 1932 824300 globalsales@idispharma.com

    Nordic T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

    Eastern Europe T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

    Russia & CIS T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com

    Middle East T: +44 1932 824123 F: +44 1932 824323 globalsales@idispharma.com



    -----------------------------------------------------------
    Santhera Pharmaceuticals (Switzerland) Ltd
    Dominic Atkins
    Director Commercial Operations Europe / Asia
    Hammerstrasse 47
    CH-4410 Liestal
    Switzerland
    Phone +41 (0) 61 906 89 37
    Mobile +41 (0) 79 320 58 80
    dominic.atkins@santhera.com

    Santhera Pharmaceuticals
    -----------------------------------------------------------



    -----Original Message-----
    From: communication@santhera.com [mailto:communication@santhera.com]
    Sent: Sunday, February 08, 2009 9:45 PM
    To: Staffelbach Thomas
    Cc: Engler Marlene
    Subject: Contact Form Email

    Please contact me:

    Company:
    Name: nehir
    Surename: arslan
    Street: evci
    Zip-Code: 55620
    City: samsun
    Country: turkey
    Email: nehir_55_86@hotmail.com

    Short description: hello
    ı'm not too speake inglish.ı have got friedreich ataxia.ı want to take catena.
    how am ı take catena?you help me please

    \Formular transfered online atSo, den 8.2.2009 um 21:45 Uhr from IP-address
    88.232.230.143



    This e-mail and any files transmitted with it may contain confidential and/or privileged information. If you are not the intended recipient or have received this e-mail in error please notify the sender immediately and destroy this e-mail. Any unauthorized copying, printing, disclosure or distribution of the material in this e-mail is strictly forbidden.




Sayfa 9 / 15 İlkİlk ... 5678910111213 ... SonSon