Toplam 11 mesajın 1-11 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    kibele Avatarı

    Gerçek Adı
    gülçin
    Üyelik Tarihi
    19.06-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    İlk Kez Bir İlaç Friedreich Ataksisi Hastalarındaki Nörolojik İyileşmeyi Gösterecek

    Perşembe, 08 Eylül 2011 20:55


    Ataxia Symp DrZ 2011 - FA tedavisinde EPI-A0001 olarak bilinen ilaca dair ilk deney sonuçları umut verici

    Dr. Theresa Zesiewicz Friedrich Ataksisi Araştırma Ortaklığı’yla yürütülen sempozyumu sunan USF Ataksi Araştırma Merkezi’ni yönetiyor
    FARA-USF Araştırma Sempozyumu Katılımcılarıyla Paylaşılan İlk Deneme bulguları
    Haberler Juan Carlos Baiges tarafından sağlanmıştır.
    BabelFAmily için çeviren: Emrecan Özeler

    31 Ağustos 2011
    İlk kez araştırmayla ilgili bir ilaç Friedreich ataksili hastaların nörolojik fonksiyonunu önemli ölçüde iyileştirdi.İlk klinik denemelerin umut vadeden bulgularıyla birlikte EPI-A0001 olarak bilinen ilaç, Friedreich araksisi Araştırma Ortaklığı (FARA) ve USF nöroloji profesörü Theresa Zesiewicz yönetimindeki Güney Florida Üniversitesi Ataksi Araştırma Merkezi ev sahipliğinde 25 Ağustos’ta yapılan üçüncü bilimsel sempozyumda alkış ve coşkuyla karşılandı.FARA yetkili yöneticisi Jennifer Farmer, konuşmacı Dr. Guy Miller’in Irene kasırgası yüzünden seyahatinin gecikmesi nedeniyle Edison Pharmaceuticals tarafından gerçekleştirilen çift kör, plasebo kontrollü 28 günlük çalışmanın sonuçlarını sundu. Çalışma, ilacın düşük dozlarını alan grupta ve yüksek dozda EPI-A0001 alan grupta denge ve koordinasyonun plasebo grubuna göre daha iyi olduğunu ortaya koydu. İlaçla tedavi edilen grup ve plasebo grubu arasında olumsuz yan etkiler bakımından fark yoktu.Farmer bunun, hastalara bir ilacın verildiği ve onların nörolojik iyileşme gösterdikleri ilk çalışma olduğunu belirtti. ‘‘ Oldukça ümit verici…ancak ileride yapılması gereken birçok çalışma var. İlacın 6 ay ya da 1 yıllık süreçte gerçekten fark yarattığını göstermemiz gerekiyor.’’ dedi.Kaynak/daha fazlası için


    İlk Kez Bir İlaç Friedreich Ataksisi Hastalarındaki Nörolojik İyileşmeyi Gösterecek

  2. #2
    Üye
    H.P Avatarı

    Gerçek Adı
    Fatih
    Üyelik Tarihi
    23.10-2003
    Son Giriş
    17.05-2014
    Saat
    21:02
    Yaşadığı Yer
    Malatya
    Mesaj
    193
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0
    Blog Mesajları
    7

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gözünüz aydın

  3. #3
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    heycanlanma 28gunluk deneyden bisey cikmio
    tipki deferriprone gibi deneyleri biraz daha uzatilar o zaman yan etkiker cikti
    epi a0001 doktoruma sorlustul emin degilim ama coenzyme q10 bi cesiti demisti sanirim yinede umut verici

  4. #4
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Felaket tellalı yine sahnede;rahat bırakta içten içe ağız tadıyla umutlanalım.Madem öyleydide neden en küçük bir açıklama yapılmadı Deferripron dan.Bu hastalığın ağır yükünü taşıyan olarak diyorum:''Özellikle bu hastalık umutsuz hiç çekilmiyor''.Madem içindesin,biliyorsun umutlu şeyler yaz.Huyunu biliyorum,tartışma çıkarma.

  5. #5
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Konu : kevinin cocugunuzun durumlari guncelle
    Degerli arkadasim,
    Gercekten baya bir zamandir size haber vermedim. Suc istekte degil ama zamanim yok

    Kevin bizimle hayatta cok baglandi .liseye normal derslere donusten sonra (bilimsel bolum 1inci sinif).
    Gencelerin her ugraslrina dondu ve ozerliligine ve gucune yeniden kavustugna cok memnun.
    Bundan sonra, ailece bu mutlulugu yasadik onun gibi.yeni bir handispor actik (sakatlar icin spor salonu) ve sakatlar icin 10 tane buling pisti
    Kevin vucuduna ozenle bakiyor ama yinede gencligini yasamayai bakiyor : buling oynuyor, laser game, her hafta dans pistinden cikmiyor dansin mutlugunu yasiyor. Butun biligisayarr ilgi progamlari o yerine koyuyor. Yorulmaktan daha az etkileniyor, hayatta doyuyor ve ilk musigin notalarini duydugun hemen dansa kalkiyor. Sabah kadar kalir ona kalsa (3.00)
    Sandalyesini bodruma yerlestirdik. Eliyeti icin hazirlaniyor normal araba uzerinde, uyarlamasiz araba ve doktorlar birligiden onay alarak ve hic uyarlama gerekmeden
    Bzim icin hayattimiz guzel bi donus aldi, kevin tedaviye sorunsuz dayaniyor . viruslere karsi daha dayanakli. Yorulursa, hayatinda cok cey ile ugrastigindandir hastaligindan gelen bir sey degil (fa). Bazen dinleniyo cunku geri donus riskini almak istemiyor.cok buyuk gelismeler yasadi
    Olumlu devir yasiyoruz
    Genc itlyan kadin ve genc espagnol iyilesmeler yasadigini duyduk ve cok mutlu etti bizi. Uzuntumuz bu tedaviye herkes ulasamiyor
    Yinede, degisk deney basliyor (sadece deferiprone degil) ve kalbimizi sicakliklarla dolduruyor ; butun hastalara cocugmuzun yasadigi mutluluk :ari yasamasini dilerim
    Aile icn, gelecek afiflemesi icin
    Soru sorabilirmiyim, benim size gonderdigim mesaji ve mailimi dagatmaniza onay veriyorum
    Yardiminiz icin Teşekkürler ederim ,sizin desteginiz olmasaydi denemeye kalkismazdik
    Size iyilikler dilerim tum dostlugum ile
    beactrice

    deferiprone sayesindeydi

  6. #6
    Üye
    kibele Avatarı

    Gerçek Adı
    gülçin
    Üyelik Tarihi
    19.06-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hatırlıyorum,her doktora gittiğimde bunun tedavisi yok. bu duruma alış. keşke bişeyler yapılsa ama maalesef ki üzgünüz daha kötü olacaksın ama iyiye gidiş olamaz...................
    bunlar moral bozan doktorların söylediği şeylerdi. böyle bi gelişmenin olması devrimdir devrim. kimse bizim moralimizi bozmasın. artık yeter lütfen. olumsuzluk çağrıldıkça asla iyi olamayız. bana doktorlar olumsuz konuştukça inadına gülümsedim, ve gerçekten iyiyim. dahada iyi olacak eminim , inanıyorum.

    hastalığın ne olduğunu doktorlar bile bilmiyordu. ama şimdi hastalığın RNAsı,DNAsı herşeyi çözüldü. az kaldı az.........
    bu süreçte kendinize iyi bakın. antioksidan ve protein ağırlıklı beslenin.ben uzay terapiye başladım haftada 2saat. hareket-beslenme-moral bu süreçte yeterli

  7. #7
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    beni nasil anlamak isterseniz oyle anlayin ama gercekci olun epi a0001 4 yil once benim kanimi alarak laboratoire deneylerine baslandi
    kanimda ve diger hastalarin kaninda fayda gostermistidoktor adi myriam rai yani 4 yil gecti ve siz burda ikiuc sensonra yurucez diye kimseyi kandirmayin
    caresi bulunur ama daha bekllenir

    kibele yasadigini bende yasadim
    ama gerccekciyim utopist degilim

  8. #8
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Konu : kevinin cocugunuzun durumlari guncelle
    Degerli arkadasim,
    Gercekten baya bir zamandir size haber vermedim. Suc istekte degil ama zamanim yok


    lazuli61;

    bu yazılanlar çok güzel hata inanılmaz iş ehliyete kadar gittmiş.
    lazuli61 bu yazılanlara nasıl ulaşdın acaba mail arkadaşı falan mı bide kevin abi hangi ülkeden
    şahsen ben iyileşmeyi beklıyorum ama tabı ki hemen yarın tas gıbı olcak degilde 3-4 seneye belki

  9. #9
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    konuyu anlamadin heralde
    bi ilac bulunmustu norologiqie fayda gosteren0
    kevin nin adigi ilac ferriprox etken maddessi deferiprone
    o ilac muthis fayda gosteriyo ilk basta sonra yan etkiller insani daha gorunuyo biliyom bende denedim
    gozluk takardimm, ondan gerek kalmadi bir cok faydagosterdi kisa zamanda
    ama sonuc bu ilac zararli

    bunu yanilmiyosam 2005 te yayinladim ve artik bu konu kapanmisti

    simdi epi a0001o da norolojik fayda gosterdi ve yan etkisi yokmus ama 28gun denediler
    bende dedim kurtulduk hemen demeyin kevin gibi o eskiye dondu
    simdi uzun vade deney edilecek o guzel gecse biraz sevinirsiniz biilac cikarmasi 3senelik is degil

  10. #10
    Üye
    kibele Avatarı

    Gerçek Adı
    gülçin
    Üyelik Tarihi
    19.06-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    18
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kevın ın tekrar geriye dönmesine çok üzüldüm. evet haklısın ama zaten hemen iyileştik yada hemen ilaç çıkıyor tamam bitti tüm sıkıntılar demiyoruz.
    bu büyük bi gelişmedir. umut vericidir, ümidi tükenen çok kişi biliyorum.zamanlama süper
    birde bir şey soracağım;
    babelFamily sitesinden geçen bir mail geldi. mail İngilizce,
    mailde diyor ki; fa lılar için avrupa da bi topluluk oluşturuluyor ve kan-idrar gibi tetkikleri toplayıp ,( tabi belli yerler belirleyip bunu ücretsiz yapacaklarmış.) avrupada bi yerde toplanacakmış, ayrıca aileden bir kişi daha katılabiliyorum.
    bende abime tercüme ettirdim, aklımda kalanlar bunlar, abim maille cevap vermiş, Türkiye için belli bir nokta var mı diye, ama cevap gelmedi henüz.
    ve bu olayı nasıl yorumluyorsunuz.

    Bu konuyla ilgili bilginiz var mı.

  11. #11
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    maili gormek gerek
    suan avrupada efacts projesi var
    hastaligin arastirmas icin gerekli
    her hastalarda bilgi topluyorlar suan
    bilgi bankasi ulusuyor bu projede kan, kalp, norologik... yapiliyor
    bu projenin ortagindan biri repligen firmasi hdac yapan firma
    bu bilgi bankasi arastirmayi hizlandircakmis
    turkiyexe, bir katilim mumkun degil heralde
    suan baska bissey yok varsa haberim yok
    efacts projesonde bende varim yakinda kalp kontroleri var
    2011 basinda basladi