Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 25 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    İlginç bir hastalığım var: Friedreich Ataksisi.

    Bendeki versiyonu daha da ilginç. :?
    - Normalden çok daha erken ortaya çıkmış. (2-3 yaşlarında),
    - Çok yavaş gelişmiş,
    - Henüz yatağa bağlanmadım. Savaş devam ediyor yani
    Bu aslında bir “kas hastalığı” değilmiş. Ama normalde çok kullanılan kaslar (bacak, kol vb.) kullanılmadığından hızla zayıflamaya hatta erimeye başlıyor. Spazm eşliğinde ve kullanılan ilaçların yan etkileriyle zaman içerisinde ağırlaşıyor, hastalık. Desteksiz yürüyememe vb. sonuçlar ortaya çıkıyor.

    Sonuç: 8 yıldır tek koltuk değneği kullanıyorum. Düzenli kültür-fizik egzersizlerimle “diri” kalmaya çalışıyorum. (Bunu da bir başka başlıkta anlatayım isterseniz)
    Hastalığımın doğası gereği çok sevdiğim halde “okuma ve yazma” eylemlerinde –çok olmasa da- ağırçekim davranıyorum. Bu engelimi de bilgisayarım yardımıyla, biraz olsun, kaldırmaya çalışıyorum.

    Yine de, her şeye rağmen seviyorum hastalığımı. “Hastalık sevilir mi?” demeyin. Eğer barışık olmasaydık, 45 yıldır bir arada olabilir miydik?

  2. #2
    Üye
    spastik Avatarı

    Gerçek Adı
    Oğuz
    Üyelik Tarihi
    15.09-2005
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    22:44
    Yaşadığı Yer
    samsun
    Mesaj
    468
    Alınan Beğeniler
    107
    Verilen Beğeniler
    24

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalığa yakalanmış iki öğrencim var ve yatağa bağlanmaktan korkuyorlar psikolog olarak onlara yardımcı olmam gerekliyor biri 18 diğeri 21 yaşında hastalık 2 yıl önce çıkmış ortaya. nasıl bi tedavi uyguladınız hangi ilaçları kullandınız bana yardımcı olursanız sevinirim
    oğuz kul

  3. #3
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Elbette.. Seve seve yardımcı olmak isterim..

    Ama bugünkü gençlerin işi gerçekten zor :x

    Onların yaşındayken benim dünyam çok daha farklıydı. Gerçi, teknik olarak, şimdiki dünya daha ileri. Hastalığımın tanısı bile 36 yaşımda ancak konulabildi. Ancak, insanların aile ve arkadaşlarıyla, yani yakın çevreleriyle ilişkileri bu tür hastalıklarda daha bir önem taşıyor, bence. O yüzden gençlerin işi “zor” diyorum. Yine de bazı şeyleri, kısaca anlatmaya çalışayım:
    * “Dünya Görüşü” çok önemli.. “Olanı, olduğu gibi görmek” gerekir.
    * Fizyoterapi ya da diğer bir deyişle “düzenli spor” önemli.. Hele gençlerde çok daha önemli! Daha önceki mesajımda dediğim gibi, hareketsizlik, kaslarda erimeye neden oluyor. Hattâ “hidroterapi” dedikleri “fizyoterapinin su içinde yapılanı” çok daha yararlı. Mümkünse bu da yapılmalı. Bunun önemini 25 yıl önce kavramış olsa idim durumum şimdikinden çok daha farklı olurdu..
    * Bunun yanı sıra “sigara, içki” benzeri alışkanlıklardan kesinlikle uzak durmalı.
    * Yalnızken bile, sürekli olumlu bir şeylerle meşgul olunmalı, “kendini dinleme” olayı yaratılmamalıdır.
    * Tedavi edici ilaç yok! Ancak “rahatlatabilen” ilaç var. Lioeresal, spazm giderici olarak iyi geliyor. Ancak, uzun süreli kullanımda, yan etkileri çokça olan bir ilaç. Laroxyl rahat uyku sağlıyor. E ve B vitaminleri kompleksleri de yararlı oluyor. Yine de bu ilaçları doktor kontrolü olmadan kullanmamak gerekli!

    Ayrıca güzel bir rastlantı; 1984-2004 arası 20 yılımı Samsun’da yaşadım. Yarı Samsun’lu sayılırım yani. Bağlantıyı koparmayalım, derim.

    Sağlıcakla kalın..

  4. #4
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bilmediğim, hatta hiç duymadığım bir rahatsızlık sizinki baben.benimkide kas güçsüzlüğü tıp dilinde müsküler distrofi olarak biliniyor.ama kas erimesi yok bizlerde.yani sanırım yok.sanıyorum, çünkü hastalığım hakkında kesin bir bilgiye sahip değilim.her raporda başka şeyler yazmışlar.myopati, bir başka raporda duchenne...anlamıyorum walla artık.

    sizinkinde kol ve bacaklarda güçsüzlük var mı?
    biraz açar mısınız?

  5. #5
    Üye
    Baris Gurol Avatarı

    Gerçek Adı
    Barıi
    Üyelik Tarihi
    10.03-2005
    Son Giriş
    24.11-2005
    Saat
    17:08
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    176
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Garip, ama ben de hastaligimi seviyorum. (Talasemi major = Akdeniz anemisi) Beni ben yapan unsurlardan biri olarak goruyorum onu... Aslinda sevilecek bir tarafi da yok ama, nebileyim onsuz bir hayat dusunemedigimden herhalde ben de sevmeyi ogrendim veya alistim diyelim. Bir de dogumdan veya cocukluktan gelen bir hastalik olunca ve tedavisi de yoksa yani omur boyu o hastalikla yasayacaksaniz kabullenmesi daha kolay oluyor sanirim. Tabi kisiye de bagli, herkes bu fikri paylasmayabilir.

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: dilemma
    sizinkinde kol ve bacaklarda güçsüzlük var mı?
    Olmaz olur mu? Sevgili Dilemma,

    Yukarıda anlattığım gibi, çok yavaş gelişmiş. Biraz o yüzden “tanı” geç konulmuş, biraz da “Fenerli Sedat’ın hastalığı”nda http://www.engelliler.biz/forum/view...ghlight=#81318 değindiğim gibi hastalığın ya “çok yaygın” olması ya da “medyatik” olması gerekiyor, “itibar” görebilmesi için.

    “Kas erimesi var”, diye ilkin ben söylemiştim. “Kemik erimesini biliyoruz ama kas erimesi de ne oluyo ki” dediler. Daha sonraları, fizyoterapistin muayenesi sırasında öğrendim ki, böyle bir şey varmış. Tam tıbbi yaklaşımı bilemiyorum ama bence, sağlıklı ya da hasta olan herkes için bu risk söz konusu. “İşlemeyen demir pas tutar” denmiş. Belki bazı durumlarda daha yavaş, bazı durumlarda daha hızlı olur ama eğer gereken aktivite sağlanmazsa mutlaka olur! Bundan emin olabilirsiniz
    Ve bunu engellemenin (bildiğim) tek yolu; spor. Yani geç de olsa, kültür-fizik egzersizlerimi yapmaya başlayınca anladım ki; trilyonlarca lira değer biçilen profesyonel sporcular, aldıklarını sonuna kadar hak ediyorlar. Kasın kazanılması, kaybedilmesinden (eritilmesinden) çok çok daha zor!
    Bilemiyorum, belki bayanlarda durum farklı olabilir. Ama, çok ağır olmasa da olur, (gerekirse) bir fizyoterapist eşliğinde “düzenli spor” yapmanın önemi çok büyük. :!:

    Fazla kas, göz çıkarmaz!

  7. #7
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevgili Dilemmacığım kaserimesi denilen olayı şöyle kabacada olsa açıklamak isterim kas erimesi sağığı yerinde olupta kaslarını bir süre kullanmayan (bu eşik süresi sanırım o kişinin vücuduna göre değişir) veya bilinçsiz diyet yapanlarda kasların yeterince beslenmemesi sonucu kaslarda bir yıkım süreci başlar ki buda kas erimesi diye adlandırılabilir.
    gelelim bir kas hastasına Sayın Baben in hastalığıda bir nevi kas hastalığı yani içinde bizim yaşadığımız sorunlarıda barındırıyor muhtemelende norolojinin koyduğu onun gözleminde olan bir hastalık çeşidi olduğunuda düşünüyorum
    evet bir kas hastasının kaslarını çevreleyen zarlarda ki bu zarlar kasın içindeki kasların fonksiyonunu sağlıklı bir şekilde yerine getirmesi için gerekli olan maddelerin kas dışına çıkmasını önlüyor bir nevi kasları koruyor ama bu zarlar bir kas hastasında sağlıklı bir insana göre daha çabuk yırtılıyor ve kasların içindeki maddelerde kas dışına çıkarak bir nevi kas yıkımı gerçekleşmiş oluyor biz bu süreci şu an için ilaçlarla durduramıyoruz ama biraz daha yavaşlatmak adına alacağımız çok yararlı önlemler var
    1 HAREKET
    2 BESLENME
    3 KESİNLİKLE KİLO ALMAMA
    (ben ilaçlarla arası çokda iyi olmayan bir kişiyim bu yüzden kendimce aldığım önlemleri belirttim)
    ve babenin dediği gibi hastalığı sevmek onun size getirdiği olumlu getirileri bulmaya çalışmakkkk :wink:

  8. #8
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hastalığımla benide bir alıpveremediğim yok şükür.beterin beteri var.şükretmeli her zaman.
    hele de benim buralarda hareketsiz kalmam mümkün değil biliyorsun minerva.şubede 3 kat çıkıyorum.akşamları yürüyüş için sahile gidebiliyorum.boylu boyunca.yürü yürü bitmez. (hava atmak gibi olsun) :lol:

    ama şunu merak ediyorum ben.bizim hastalığımızla babeninki benzerlik gösteriyor mu.kas erimesi kas güçsüzlüğümüdür?

    bu arada baben açıklaman için t.ederim.ellerine sağlık.. :wink:

  9. #9
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kas erimesi kas güsüzlüğünün en temel nedenidir tabiki Dilekciğim ve ve bende sahil kenarında olmasada hani bilirsin sen benim meşhur otobüs kuyruğumu bazende çift sıra oluyor yaaaa emin ol senin sahil yürüyüşünü aratmayacak kadar dolanıyorum otobüse ulaşana kadar :evil:

  10. #10
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: minerva
    1 HAREKET
    2 BESLENME
    3 KESİNLİKLE KİLO ALMAMA
    Şimdilik kilo ile sorunum olmadığı için, unutmuşum. İdeal kiloyu korumak da çok önemli. Sağolasın Minerva
    Neden? Zaten, önemli kaslarımızı gereğince kullanmadığımız için, normalden az hareket edebiliyoruz. Kilo almaya yatkınız. Bu da, kandaki şeker oranını ve karaciğeri olumsuz etkiliyor. Al başına ‘şeker’ hastalığı!!! İşin yoksa bir de onunla uğraş!!
    Yalnız ‘şişmanlık’la ‘kas’ yapmayı birbirine karıştırmamak gerek. Hani ‘Türk kası’ diyorlar ya… O şişmanlığa giriyor işte.. Benim dediğim "sporla yapılan" kas. Bir keresinde doktorum bana: “Spor yaparak kilo almak; iyiye işarettir.” demişti.

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Dilemma
    bu arada baben açıklaman için t.ederim.ellerine sağlık..
    Rica ederim.. "Engellerimizle ilgili bilgi paylaşımı" yapıyoruz burada. Sağlıklı insanların bu şansı yok işte…

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: minerva
    ben de sahil kenarında olmasa da hani bilirsin sen benim meşhur otobüs kuyruğumu bazen de çift sıra oluyor yaaaa emin ol senin sahil yürüyüşünü aratmayacak kadar dolanıyorum otobüse ulaşana kadar.
    Ben de çok iyi bilirim, Ankara’nın çift hattâ üç sıra otobüs kuyruklarını.. 1980-84 arası 4 yıl yaşadım Ankara’da. Ama o “meşhur otobüs kuyrukları” kesinlikle ve kesinlikle “spor” olamaz!! Her şeyden önce "spor yapıyorum amacıyla" yapmıyorsunuz. Gerekli spor kıyafeti (ortopedik ayakkabı ve eşofman) yok! Spordan sonra gerekli olan dinlenmeyi yapmıyorsunuz + vitaminli içecek vb.’yi almıyorsunuz. Bunlardan sonra, “ben spor yapıyorum” diyorsanız, "sadece kendinizi kandırıyorsunuz" :evil: derim ben. Her şeyin bir kuralı var! Bu kurallara Dilemma da uymuyorsa yaptığı sadece “sahil yolunda gezmek” olur. “Otobüs kuyruğunda” beklemekten iyidir ama "spor" değildir, onunki de! Diye düşünüyorum. Belki uzmanlar daha farklı şeyler söyler.

  11. #11
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sayın Baben haklısınız otobüs kuyruğunda beklemek spor değildir elbette bende Dilemmaya cevaben espri mahiyetinde söylemiştim zaten o dediğiniz gibi tam bir spor eşofmanları giy vitaminli bir içeceğinide iç sonrasında dinlenmeni yap açıkcası hiiiç yapmadım ama iyi bir şeymi değil kesinlikle keşke yapabilsek benim evde kondüsyon bisikleti var tembel sporu belki ama evde olduğum zamanlarda kullanıyorum bisikletimi ve faydası olduğunu düşünüyorum kasların hareketi ısınması sağlanıyor herkese sağlıklı günlerrrrr
    ve ve baben e türk kası ve bizim kastettiğimiz hareket sonrası kazanılan kası karıştırmamak konusunda katılıyorummm özellikle bayların DİKKATİNEEEE :!:

  12. #12
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Yok.. Anlaşılıyor “espri mahiyetinde” söylediğiniz. Ben de zaten geneli kastetmiştim. Çevremdeki “sağlıklı” insanlardan da hep benzeri şeyleri duyunca bana resmen “geliyorlar” :evil: :evil:

    Kondisyon bisikleti benim de var. O, sağlıklı insanlar için “tembel sporu”. Bizim için değil! Ama önemli olan “düzenli kullanılması”.

    Çalışıyor iken ben de farklı düşünmüyordum. Ama emekli olduktan sonra “keşke 20 yıl önce bir yol gösteren olsaydı da düzenli spora alışabilseydim” diye çok söylendim kendi kendime.. :?

  13. #13
    Üye
    akis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.01-2005
    Son Giriş
    28.09-2012
    Saat
    17:41
    Yaşadığı Yer
    Kars
    Mesaj
    21
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Benim en iyi dostum olan hastalıgımı fazla yormayın BABEN hastalık hakkında bana söz bırakmamış ama şunu söylüyebilirim vucudu yormamak lazım spor yaparken.

  14. #14
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: akis
    ... vucudu yormamak lazım spor yaparken.
    Elbette.. Zaten "spor" dediğim şey sadece "düzenli kültür-fizik egzersizleri". Yoksa bir halterci, futbolcu ya da atletin yaptığı sporu, antrenmanı zaten yapamayız :!: :wink: Yapmaya kalksak da yarardan çok zararını görürüz, diye düşünüyorum. Ama illa ki DÜZENLİ ve illa ki HERKES :!: :!:

  15. #15
    Üye
    dilemma Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.12-2004
    Son Giriş
    27.11-2017
    Saat
    00:45
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    739
    Alınan Beğeniler
    6
    Verilen Beğeniler
    3

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Elbette.. Zaten "spor" dediğim şey sadece "düzenli kültür-fizik egzersizleri". Yoksa bir halterci, futbolcu ya da atletin yaptığı sporu, antrenmanı zaten yapamayız Yapmaya kalksak da yarardan çok zararını görürüz, diye düşünüyorum. Ama illa ki DÜZENLİ ve illa ki HERKES

    Babür abimin bütün dediklerine katılıyorum.
    Ama bu mesaj aynı zamanda deneme oldu




Sayfa 1 / 2 12 SonSon