Sayfa 1 / 2 12 SonSon
Toplam 19 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    yakamoza Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    18.09-2010
    Son Giriş
    26.12-2015
    Saat
    14:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Serebellar Sendrum Ataxia Detavisi mümkünmü..?

  2. #2
    Üye
    yakamoza Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    18.09-2010
    Son Giriş
    26.12-2015
    Saat
    14:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Doktorlar yaptıkları muayenenin sonucunda Sarabellar ataxi tanısı koyuyorlar ama Cerrahpaşa ve Çapa'da yapılan tüm kan,idrar,DNA Testi,Omurilikten sıvı dahil Tahlil ve Testler sonucunda bahsi geçen hastalıkla ilgili bir bulguya rastlıyamıyorlar.

    Başlıca rahatsızlıklarım:Üç senedir rahatsızlık her geçen gün artarak devam ediyor.Şu an yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.

    Doğum tarihim 16/5/1961 ayrıca on beş senedir sürekli olarak her iki kulağımda çınlama var.Belirtme gereği duyduğum bir mevzu da yedi sene den beri "zirtek" adlı bir alerji ilacı grip olduğum zaman veya olacağımı anladığım zaman kullandım ve o zamadan beri grip olmadım.Bu hastalık ellili yaşlarda meydana çıkıyormu bilgisi olan lütfen yanıtlasın.

  3. #3
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    40 yaşından sonra bile ataxia başlıyabiliyormuş(friedreich ataksisi için geçerli.Diğer ataksiler hakkında bilgim yok).
    Cerrahpaşa ve Çapa bir bulguya rastlamadıysa;anlattıklarınızı okuyan Ordunaryüs ile olsa hiç bir şey diyemez.
    Cerrahpaşa ve Çapa bir şey demeden bırakmaz,eğerki demediyse bile bir cevap alana kadar iletişimi sakın kesmeyin.

  4. #4
    Üye
    nurdan21 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    17.09-2008
    Son Giriş
    13.11-2017
    Saat
    13:38
    Yaşadığı Yer
    ilde
    Mesaj
    108
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    serebral palsy doğumda oluyor sonradan olmaz

  5. #5
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Serebral palsy tamam da.Serabeller ataxia sonradan oluyor.Anne karnında iken beyine kodlanıyor ancak ortaya çıkması sonraki zamanlarda oluyor.

  6. #6
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yakamoza;


    öncelikle çok geçmiş olsun;
    yürüme bozukluğu(bir kişinin yardımı olmadan yürüyemiyorum),konuşma zorluğu,refleks yavaşlaması,yazı yazma zorluğu.
    aynı bulgular bende de var. sol kulagımda çınlama var 3 yıldan beri çıldırtçak beni valla
    Şunu söyleye bilirim yılllar önce star tv de gülgün feymanın bir programında izlemişdim
    4 kardeş vardı 4düde FA lıydı 2si kız 2si erkek. erkek olanlar ikizdi erkekler 18-19 kızların biri 16 biri 26 yasındaydı
    ikizlerde FA çok hızlı ilerlemiş ve tekerlekli sandalyedeydiler.
    büyük olan kız (26) evlenmeye hazırlanırken hastalık başlamıs ve salana salana yürümeye başlamış.
    16 yaşındaki kız okula gidiyormuş herkes sarhoş diye dalga geçiyormuş.
    yani anlatmak istedigim FA hastalıgı herhangi bir yaşda ortaya çıka biliyor.
    not: bu dört kardeş düzcede oturuyordu ve düzce depreminde bir bina yıkıntısından sağ kurtulmuşlar
    (çekecek çilelerri varmış)

    hepimiz için şifalar dilerim

  7. #7
    Üye
    teyzoş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    07.06-2012
    Son Giriş
    04.07-2017
    Saat
    16:09
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalık ellili yaşlardada ortaya çıkabiliyomuş .hastanede yatarken birisini görmüştüm . hepimize allahtan şifalar dilerim

  8. #8
    Üye
    basketci Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2013
    Son Giriş
    24.07-2014
    Saat
    11:59
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 2 bucuk yıldır serebellar sendrom hastasıyım. Bana kimse ayaga kalkamıcaksın dedi ler fakat azimle gerccekten hersey düzelio..12 yıllık profesyonel sporcuydum ilk hastalandıgım zaman yatalaktım tamamen ve hiç konusamıodum her tarafım titriodu.ama suan konusabiliorum titreme nerdeyse tamamen gecti hatta basket bile oynuorum eskisi gbi olmasada.. dr zaman dedi siz zamana bırakmayın bol bol yuruyus yapın eger ilk basta yapamıosanız yatagınızda baslayın hareketlere ve uykunuzu tam alın zararlı diilse taze ceviz dogal bal ve çörek otu tüketin emin olun faydasını görceksiniz ama önce iyileşeceginize inaanın ve spor yapın elinizden geldiginin en iyisi kadar.. facebook adresimden de bana ulaşabilirsiniz mustafa221285@outlook.commustafa kılınç. hepimize Allah şifa versin ii günler

  9. #9
    Üye
    yakamoza Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    18.09-2010
    Son Giriş
    26.12-2015
    Saat
    14:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkürler mutafa kardeşim önerilerine aynen uyacağım görüşmek dileğiyle Allah'a emanet ol...

  10. #10
    Üye
    basketci Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2013
    Son Giriş
    24.07-2014
    Saat
    11:59
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bişi diil kardeşim umarım sende faydasını görürsün ama asla pes etme ben 8 ay sonra ilk ayaga kalktım 1 yıl sonra ilk adımımı attım. ama ilk adım atabilmenin verdiği hazla 2 bucuk yılda bu seviyeye ulaştım şükür.Allah yardımcın olsun Allaha emanet kardesim..

  11. #11
    Üye
    yakamoza Avatarı

    Gerçek Adı
    Ali
    Üyelik Tarihi
    18.09-2010
    Son Giriş
    26.12-2015
    Saat
    14:03
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    28
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mustafa kardeş çörek otunu nasıl kullanıyorsun tohumu mu yağı mı ayrıca taze ceviz derken yeni mahsülü mü kastadiyorsun?

  12. #12
    Üye
    basketci Avatarı

    Üyelik Tarihi
    28.07-2013
    Son Giriş
    24.07-2014
    Saat
    11:59
    Yaşadığı Yer
    konya
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    çörek otu tohum olcak ve taze ceviz ise içi daha beyazken yeni mahsül şu an cıkmaya baslamıstır belki

  13. #13
    Üye
    schicksal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.09-2013
    Son Giriş
    05.09-2013
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar, sca2 için

    1. yürüyüş ve egzersizlerin faydası olurmu?
    2. futbol koşu türü sporların olumsuz etkisi olurmu?
    3. sigara alkol kullanımın (az ya da çok) hastalığın seyri üzerinde etkisi varmıdır?

    teşekkürler

  14. #14
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    schicksal;

    1.Tabiiki faydası olur.
    2.Çok zorlamadıktan sonra olumsuzluk pek olmaz.(Eskiden ben de futbolcuydum).Yapabildiğiniz her spor türünün hatta vücut geliştirme dahil,kendini zorlamadıktan sonra bırak olumsuzluğu,bizim ataxia türlerinde çok faydası olur.
    3.Sinir Sistemini etkilediği için alkolün kesinlikle zararı vardır.Sağlıklı insana bile çok zararı var.Sigaranın da illaki zararı vardır.Ben de uzun yıllardır sigara kullanıyorum.

  15. #15
    Üye
    schicksal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.09-2013
    Son Giriş
    05.09-2013
    Saat
    14:45
    Yaşadığı Yer
    Türkiye
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    SCA2 hastası bir yakınım 35-40 yaşları civarında hastalığın belirtileri çok az vardı. Trafik kazasın geçirdi ve hastalığın belirtileri çok daha belirgin ortaya çıktı. Örnek olarak kazadan önce sağlıklı insan gibi yürüyebiliyorken kazadan sonra sca2 belirtileri gibi belirgin olarak yürüyemedi. Yani kaza sca2 yi tetiklemiş gibi bir durum var.

    Bu durumu kaza esnasında vücudun kaybettiği sinir hücerelerine bağlayablirmiyiz?

    Eğer öyleyse normal hayatta her sinir hücres kaybı yaşatan olaylar ( örn futbolda topa kafa atma, box yapma, çarpışma,alkol, sigara ve daha nice benzeri normal vakalar) sca2 nin ilerleme hızını etkilermi?

    Bu durumda sca2 hastasının hafif spor yapıp sakin bir hayat sürmesi mi daha faydalı olacaktır?

    teşekkürler




Sayfa 1 / 2 12 SonSon