Toplam 11 mesajın 1-11 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    haygonra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.10-2007
    Son Giriş
    07.08-2009
    Saat
    12:18
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Ataksi hastalarında parat hormonu eksikliğinde kaslarda ağır kasılma ve titremeler olur. El ve ayak parmaklarında içe doğru bükülmeler olur. Sizde böyle kaynaklanan sorunlar var mı?
    Paylaşırsanız çok sevinirim. Ben bu sorunu ayaklarımda yaşıyorum.

  2. #2
    Üye
    akumsal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2008
    Son Giriş
    28.12-2009
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    biz iki kaardeşiz abim yürüyemiyo onun ayak parmaklarında var öyle bükülmeler..

  3. #3
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    beni ilk defa muayene eden doktor(sanırım 2000 yılıydı)vucutta kemiklerde olabilecek eğriliğe bakmıştı ve Allah'a çok şükür o zamanda şimdide kemiklerde eğrilik yok.
    edindiğim bilgilere göre ve farkında olarak cinsel yönden oluşan kasılmalar hissediyorum arada bir ve kısa süreli. burda bizbize olduğumuz için yazmakta sakınca bulmadım cinsel yön diye umarım yanlış anlaşılmaz.cinselliğe daha çok ihtiyaç duyulan zamanlarda kısa süreli kasılma olayını herkes yaşar kanısındayım.bu konuyu bu forumda daha açmak isterdim ama ahlak kuralları dışına çıkmak istemiyorum

  4. #4
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    14 ay kadar önce sol elimde sözünü ettiğin bükülmeler oldu. Bunun bir hormon eksikliğinden olduğunu yeni öğrendim. Teşekkürler..


    Kürşat şöyle bir forumumuz var: http://www.engelliler.biz/forum/view...cfb2b6cf1001e9 Burada üslupluca sorarsan hiç bir sorun çıkmaz..

  5. #5
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selamlar bu bukulmeler bendede var su an ayak parmaklarımda bu sorun egzersızle cozulur sanırsam ellerımı kullandıgımdan fazla sorun yok ama ayaklarımı kullanamıyom ve ayak parmaklarımada ellerımle ulasıp egzersız yapamıyombu hormonun ılacı varmı alınca faydası oluyomu bybyby

  6. #6
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bennce hormon soruu degil
    eden bzcak parmaklar ve el parmaklara olmuyo sorusuna doktoruma sordum
    beyin ve ayaga iletisim uzun oldugu icin
    ve ellere iletisim beyinden daha kisa yakin
    ilk once en uzaga hastatilik etkiliyo sonra daha kisalari
    onun icin hastalik ilk once bacaklara vuruyo

    ve parmak oynatma falan filan ppek inanmiyom cunku baaana masajci geliyo hergun oynatiyo ayaklarimi haraket etiriyo ama ilermeye devam ediyo hastalik

  7. #7
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili lazuli, gerçi herkeste değişik seyrediyor hastalık da.. Şu anda benim sadece sol elimde problem var.. Ayaklarımda ve sağ elimde bükülme söz konusu değil.. Hani.. Ayaklarım sol elimden daha uzak oluyor da beynime.. :P

    Hastalıkla ilgili kesin konuşmamanı öneririm.. Senin yaşındayken (30'lu yaşlar tahmin ediyorum :wink: ) "20 yıl sonra yürüyemeyeceksin" deselerdi kesinlikle inanmazdım onlara.. Bu gün 48 yaşımdayım ve 4 yıldır evden dışarı çık(a)mıyorum..

  8. #8
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kullandigim kol ve ayak daha kuvetli oluyor mesele solak olursan sag taraf once etkilleniyo bende de 4 senedir hastayim ama ablam 12 seneden beri sunu soyleyebilir iki tarafta ayni probleme oluyo zamanla

    bu soylediklerim benim fikrim degilbenim nörolog dedi

    hastalik herkese gore farklidir siz heralde 40tan sonra hastalik basladi

    benim ki 14 yasinda basladi
    16 yasinda dengesiz yorurdum
    18 yasinda dengemi kayip ederdim
    sonra asiri spor ve masaj ettim hasta illerlemedi
    asiri dedigim 2 masaj ve reducation ve spor 2 saat her gun uc sene ddevam ettim
    sporda saktlik gecirdim bi ay gidemedim bi anda coktum
    tekerlekli sandalye 21de
    24de ayaklarim bikildi sadece sag taraf
    26 olcam sol tarafim sag taraf gibi oluyo

    ablami desem cok kotu hemen hemen bisey tek edemiyo

    ben her isimi suan ediyorum ama ileri icin korkuyorum

    ben belcikada yasiyorum burda hersey farkli
    gerekse tedavi gerekse hastalik bilgileri

    saanirim trde idebenone yeni cikti burda 10 sene oluyo
    bence avrupa trye karsi cok ilerde

    ama burda tedavi cikmadi sadece yeni bi ilac var uzerimde denecekler
    ben bana soyledini aktariyom

    sizde inlizce iyi bilen olursa arastirmalari bulup size aktaririm

    ben cok ariyorum anlamadigim zaman mail atiyom doktoruma o cevap veriyor

    konuya gelince hormon sorunu oldugunu sannetmiyorum
    hormon eksikligi var iki ele ayaga neden vurmuyo
    ayni sorun
    hem hormon dolayi olsa neden ayak ellerden once etkileniyo
    soledikleyim pek mantiksiz degil

    gencim ama aklim yerinde :P

  9. #9
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lazuli61
    ..
    hastalik herkese gore farklidir siz heralde 40tan sonra hastalik basladi
    ...
    Yok Sevgili lazuli, bak burada anlatım: http://www.engelliler.biz/forum/view...?p=78653#78653 benimkisi çok daha erken başlamış.. Ama yavaş ilerliyor.. Hem bu hastalık 25'ten sonra ortaya çıkmaz ki :roll:

    Ben zaten ortalama yaşam süresini çoktan geçtim de rekor peşindeyim şu an. :P

    Söylediklerin mantıksız değil.. Ama yine de son söz tıpçıların, nörologların ve bu konuda uzmanların olsun.. Ki onların bile emin olamadıkları, daha çok bilgiye ihtiyaç duydukları çok şey var..


    "idebenone" henüz çıkmadı aslında.. Adını yeni duyduk.. FA için onun üzerinde yeni bir ilaç denemesi yapıldığını duyduk.. Onu bekliyoruz.. :wink:

    İngilizcem maalesef yeterli değil..


    Elbette 'aklın yerinde' olacak! Bizim en büyük avantajımız o zaten.. :wink:

  10. #10
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    40 yasindan sonra bazen hastalik cikabiliyo ama genelde 5-15yasinda

    burda bi doktor hastalik 40kkindan sonra meydana cikti

    kendi fikrimi soyleyim simdi insan frataxin proteini daha fazla uretiyo onedenle hastalik yavas ilerliyo

    anlatim 100% capasitede frataxin uretenler hasta degil
    50% fazla tasiyici ama hasta degil
    biz hastalar ancak 4-5% uretiyoruz bence bazi hasta daha fazla uretiyo onun icin yavas ilerliyo mesele 20% ulasanlar

    idebenone denendi sadece kkalbe faydasi var suan idebenone ne kadar alabilecegimizi belirliyorlar yuksek miktar bakiyolar vucud ne kadar idebenone alabilir yuksek doz toksik falan filan

    yazilan herseye inanmayin doktorunuza sorun ben oyle ediyom

    idebenone den sonra mitoquinone (mtikondri antioxidani)
    rupo(frataxin uretimi yukseltiyo ama toksik)
    deferiprone (mitokondri detoksik olan demircekip atiyo)
    ve pioglitazone oyle bisey laboratoire hastaligi yendi ama insanlarda digil

  11. #11
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Yaptığın açıklamalar için çok çok çok teşekkür ederiz sevgili lazuli.. Bayaa aydınlatıcı oluyor.. Sen hiç kaybolma e mi?