Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 31 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    haygonra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.10-2007
    Son Giriş
    07.08-2009
    Saat
    12:18
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bende bir ataksi hastasıyım ama benimki farklı raporumda yazan tanıyı sizlere yazıyorum çünkü çok merak ettim ataksilerin birbirinden farkı ne hepinizin ilgisine şimdiden teşekkürler...
    TANI:hsp charlendix saguenay sendromu disontri,yürüyüş ataksik,spastik paraparezi,elde intonsiyonel,tremor...
    ataksi hastalığının çeşitleri arasında ne tür fark ve ne tür belirtiler var merak ettim sitedeki yazan ataksi hastalığının çeşitlerini okuduğumda...

  2. #2
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb öncelikle Allah şifalar varsin.
    ataksinin çeşitleri çok olmasına rağmen birbiri arasında yakınlık gösterir zaten nörolojik hastalıklarının bir çoğu birbiriyle yakınlık göösterir.tam araştırma yapamama rağmen yaptığım araştırmalardan kgastrointestinal sistem.eklemler,böbrek ve idrar da sorun olan bir tür rahatsızlık olduğunu gördüm yanlışta olabilir münkünse hastalığınızın tam olarak harfiyen adını öğrenebilir misiniz?

  3. #3
    Üye
    rozalin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.02-2008
    Son Giriş
    04.03-2009
    Saat
    18:29
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    20
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    f.A.nın içinde de olabilir fridray diye birşey biliyomusunuz?
    ben o gruptanmışım. en son doctorum böyle söylemişti.

  4. #4
    Üye
    haygonra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.10-2007
    Son Giriş
    07.08-2009
    Saat
    12:18
    Yaşadığı Yer
    kayseri
    Mesaj
    46
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    rozalin teşekkürler ben bilmiyorum hastalığımın hangi ataksi grubuna girdiğini... :?:

  5. #5
    Üye
    ALIRIZA Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.01-2008
    Son Giriş
    24.02-2010
    Saat
    10:44
    Yaşadığı Yer
    IZMIR
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    SELAM ARKADASLAR;BENIMDE MERAK ETTIGIM BÜTÜN FRIEDREICH:OLAN ARKADASLAR AYNI SORUNLARIMI YASIYOR:ÖRNEGIN BENIM BOYNUMDA SIK SIK KAS SPASMI OLUYOR(tutulmasi)TIP 1 DIYABET VE KARDIYOMIYOPATI VAR:SIZLERDE DE BUNA BENZER SORUNLAR VARMI:KONUSMA ZORLUGU VE ELLERI KULLANMA ZORLUGU:
    BENIM ICINDE BULUNDUGUM VE YASADIGIM BENI ZORLAYAN EKSTRA ZORLUKLAR BUNLAR:HERKEZE PAYLASIMLAR ICIN TESEKKÜRLER

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hemen pek çok hastalıkta olduğu gibi, FA'nın da bünyeden bünyeye değişen versiyonları var! Kendi durumumun bir kısmını şu başlıkta anlatmaya çalşmıştım: http://www.engelliler.biz/forum/view...?p=78653#78653

    Boyunda spazm olmadı hiç bende.. Ama bacaklarda sık sık oluyor. Konuşma ve elleri kullanma zorluğu, sanırım hastalığın seviyesine göre hepimizde oluyor.. Sağlık / Friedreich Ataksisi (FA) forumundaki mesajlarda, özellikle Belirtiler başlığında arkadaşlar durumlarını paylaşıyor. Ayrı bir çağrıya gerek yok bence.

  7. #7
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    evet sevgili babeninde dediği gibi farklılık gösteren bi hastalık mesala ben yardım olmak sızın hiç yürüyemezken benim abim 34 yaşında kendi yürüyor ve çalışıyor.

  8. #8
    Üye
    CISEM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    11.04-2008
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ya fa sca arasındakı farkı bılen bana bı anlatsın bu bır ıkıncısı ya bu cınde kok hucre tadavısı varmıs ızmırde subesı var kımı yalan dıyo kımı dogru bılgısı olan bana anlatsın lutfen............... haır gıdecem kımı olursun dıyo kımı yasarsın sastım kıme ınancam ya almanyadan ılacları ısmarladım menesıs bups sadece pıskoljık tedavı edıyomus arkadaslar .............cınden arkadasım gıtmıs hastane var bu kesın tedavıde var buda kesın ama ıyılesen varmı bu bılınmıyo............. neyseya kafanızı sıısırmıyım KURSAT BABEN MSN EKLEDIM SIZLE KONUSMAM LAZIM AMA KABUL ETMEDINIZ HALA SELDA060606@hotmail.com

  9. #9
    Üye
    CISEM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    11.04-2008
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gene ben bugun vıtamın e kulanmaya basladım fa ıle sca nın yanı sarabellar ataksının farkını cozdum 26 yasındayım yenı basladı bende yenı dedıme bakmayın 3 sene oldu ............. ama hayatın 26 yasında bana kazık attıgını dusunurken boluda yasayan arkadasım sen varya buy oz guvenle yakında ıyılesırsın ınsallah bızde ama arkadaslar ozur bu benım fıkrım NERDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE demek gelıyo ıcımden genede mucıze olur belkı demı beklıyelım gorecezzzzzzzz sızı sevıyorum

  10. #10
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sadece friedreich ataksisi yoktur
    genel ataksi oldugu zaman friedrech oluyor
    ataksi lerin farki gendir
    friedreich frataxin eksiligi var
    diyelim hasta olamyan 100% frataxin uretiyo
    hasta olmayan ve tasiyici olan 50% frataxin uretiyo
    hastalar 5% frataxin uretiyo

    hastaligin caresini frataxin uretme kapasitesini yukseltmek
    50% a ulasirsak problem biter

    isvicrede 15% yukseltiler :d epo vererek ama cok toksik zararli

  11. #11
    Üye
    CISEM Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.03-2008
    Son Giriş
    11.04-2008
    Saat
    02:51
    Yaşadığı Yer
    ANKARA
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    BEN 26 YASINDAYIM SCA1 YANI FA NIN DAYISI AMCASI GIBI BI HASTALIKTAN VAR ..........BI IKISININ FARKINI BILEN BANA BI ZAHMET ANLATSIN DEDIM KIMSEDEN TIK CIKMADI NEYSE ANLIYOM ISD GUC YOGUNSUNUZDA........... BI BEN MI SIKILIYOM YA ................ KURSAT NE BABEN SIZE ULASTIM COK MUTLUYUM........... CIVCIV

  12. #12
    Üye
    mhmt Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    06.05-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    ELAZIĞ
    Mesaj
    148
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 2004 yılında kasılma yürümede zorluk öne doğru eğilme dengemi sağlayamama titreme aşırı sinir teşhisim ise paraparazi ataksi paylaşırsanız sevinirim

  13. #13
    Üye
    mhmt Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    06.05-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    ELAZIĞ
    Mesaj
    148
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    genellikle sorunlar aynı dertler aynı. tedavide umudum var .tedavisini bulursam paylaşacam çünkü umutluyum pzts turgut özal tıp fakültesindeyim.gelişmeler olursa paylaşacam tıp ilerledikçe gücüm yettiğince arkasında koşacam. zorlada olsa gezebiliyorum birlikte Allahın yardımıyla iyileşeceğiz. bizi ayakta tutan sabrımız umudumuz.

  14. #14
    Üye
    mhmt Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    06.05-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    ELAZIĞ
    Mesaj
    148
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu konu hakkında tıp bilimsel olark tatmin edici değil bendeki şikayetler şu ellerde titireme isirahatliiken bacaklarda güçsüzlük yüreme zorluğu spastik yürüme şekli belde bacakta ağrı denge problemi aşırı sinirlilik gözlerde aksimat hastalığı geçenzamana göre daha kötüye gitme uzmanın söylediği paraparezi ataksi karıştırdıkça yanlış bilgiler sahibi oluyorsun en iyi çözümbir doktorun senei yönlendirerektedavi aramak umudu yitirmemek moreli bozmamak Alllahtan umudu kesmemek Allah hepize şifa versin tedavi için gelişme olursa paylaşacam pazartesi farklı bir ilde umut yolculuğu cıkacam

  15. #15

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    SCA ve FA hastalıkları bırbırınden oldukça farklıdır.Şöyle açıklayayım bilindiği gibi FA ya sebep olan faktör FRATAXİN konusundakı sorundur.FA nın belirtileri de bu FRATAXİN yokluğunda ortaya çıkabilecek belirtilerdir.Ayrıca FA nın bir çok rısk taşıdığı faktörleri vardır. Şeker, göz, kalp.. vb. yani FAnın tek bır etkısı olduğunu söyleyemeyiz.Bu nedenledir ki FA ilerleyen bir hastalıktır.Ama SCA ( ki ben SCA yım) nın kişidekı en byk sorunu yürüme bozukluğudur.Yanı yürüyebilen hasta yürüyo ama bozuk yürüyo. FA da yürümek başlıca bı sorun kaldı ki ayakta durabılmek bıle zorken FA lı bir hasta( egr hastalık ilerlemişse) nasıl bozuk yürüyebilsin... Değil mi? Ayrıca SCA nın tek etkenı beyinciğin gerektiği gibi çalışamaması gereken emırlerı verememmesi birtakım otomatık reflekslerı duzenlemesı gerekırken duzenlıyememsı ayrıca SCA hastalarında motor nöron yhücrelerinin de zayıflıgı soz konusudur.Tüm belirtilerin sebebı hem beyıncıgın yeterı kadare çalışamaması hem de motor nöronlardakı zayıflıktır.( Motor nöron: Beyinden allınan emirlerin ilgili kaslara iletilmesini sağlayan sinir hücresi) Umarım anlatabilmişimdir...




Sayfa 1 / 3 123 SonSon