Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 31 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Spinocerebellar ataxias (SCAs) are caused by mutations in an ever-
    increasing number of identified genes. The most common types, SCA1,
    SCA2, SCA3, and SCA6, result from translated CAG-repeat expansion
    mutations
    bizim sorun tripet gaa tekrarlamasinda sorun var
    bu sayi fazla oldugu icin normal sayida frataxin uretilmiyor
    gerisini biliyorsunuz
    tekrarlama ne kadar fazla olsa o kadar az frataxin uretiliyor ve hastalik daha cabuk ilerler
    iyi hatirladiysam oyle

  2. #17
    Üye
    gülbüşra Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.10-2009
    Son Giriş
    27.10-2009
    Saat
    18:55
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar friedrich ataksisi ile ilgili bilgisi olan lütfen yardım etsin arkadaşım yıllardır bu hastalıktan kurtulamadı yardım edin..

  3. #18
    Üye
    o_n_u_r Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur
    Üyelik Tarihi
    23.04-2008
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    01:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Valla büşra bizde kurtulamadık. Kurtulmak için tedavi şekillerini tartışıyoz bizde istersen sende dahil olda durumun(f.a nın) ciddiyetini sende gör...

  4. #19
    Üye
    teoder Avatarı

    Gerçek Adı
    sercan
    Üyelik Tarihi
    17.09-2008
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    10:36
    Yaşadığı Yer
    pendık
    Mesaj
    64
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam bende ataksi hastasıyım bemımkı spinoserebeller ataksı hastasıyım.Allah şifa versın

  5. #20
    Üye
    mhmt Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    06.05-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    ELAZIĞ
    Mesaj
    148
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 10 yıl boyunca paraprezi +ataksi teşhisyle pisokotik denilerek pisikikiyatrik tedavi gördüm yürüyemez ve yemek yiyemez hale geldim ankara hacettepe de hastalığımın parkinson olduğu ve tedavinin cevap vererek her ne kadar o durumdan kurtulduysamda hastalığa boyun eğmeyip tedavi için mücadeleye devam etmek gerektiğine inanıyorum doktorlar herzaman attıkları teşhis tutmuyor

  6. #21
    Üye
    mine hatun Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.12-2009
    Son Giriş
    27.04-2013
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    ankara-elvankent
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim kızım 10yaşında ataksi hastası ama bu hastalıkta olan hiç kimseyi tanımıyorum onun için bu siteye üye oldum. eğer bu hastalıkta olan kişilerle irtibat kurup ataksi hastalıgının nasıl seyrettigini öğrenmek istiyorum lütven yardımcı olun .

  7. #22
    Üye
    o_n_u_r Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur
    Üyelik Tarihi
    23.04-2008
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    01:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mine hanım öncelikle geçmiş olsun kızınızın hangi ataksi olduğunu yazarsanız bi yardımımız dokunabilir...

  8. #23
    Üye
    süreyya(firedi) Avatarı

    Üyelik Tarihi
    01.02-2010
    Son Giriş
    19.02-2010
    Saat
    22:40
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben de aynı sorunları yaşıyorum

    acaba sizin de geceleri bacak kaslarınız atıyor mu???

  9. #24
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bacak kaslarının atmasından neyi kastettiğini pek anlayamadım ama benimkiler kasılma oluyor, uyku anında pek olmaz (daha doğusu düzenli Lioresal kullandığım için sanırım) ama kas atmasına bir çözüm olur mu bilemem.. Doktora danışmadan ilaç kullanılmasını da tavsiye etmem!

  10. #25
    Üye
    mhmt Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmet
    Üyelik Tarihi
    05.06-2008
    Son Giriş
    06.05-2017
    Saat
    22:20
    Yaşadığı Yer
    ELAZIĞ
    Mesaj
    148
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim tanı paraparazi ataksi bacaklarda ,ayaklarda aşırı güçsüzlük kasılma kramp,uyuşmadengesizlik baş dolanması yürüme bozukluğu vs şikayetler fakat bunların ötesi tanı koyularak ankara hacettepe de parkinson tedavisi görmekteyim Allah hepimize şifa versin

  11. #26
    Üye
    huseyin07 Avatarı

    Gerçek Adı
    Hüseyin
    Üyelik Tarihi
    06.07-2010
    Son Giriş
    03.07-2013
    Saat
    14:46
    Yaşadığı Yer
    Antalya / Manavgat
    Mesaj
    3
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bende sadece yürüme bozukluğu var. kullandığım alet ve protez hiç birşey yok. sadece yürürken dizlerimi tam açamıyorum, biraz yaylanarak yürüyorum. dengem çok bozuk, yürürken çok ayağım takılır. bacaklarda biraz incelme var. şu an 28 yaşındayım. bu hastalık bende 12 yaşlarında başladı. 16 yıldır fazla bi değişme göstermedi. başka bi yerimde rahatsızlığım yok. sadece yürüme zorluğu çekiyorum. ayakta 3-5 dakikadan fazla duramıyorum. Ağrı, kramp gibi başka bi rahatsızlığım yok.
    Askerlik için çürük raporunda Friedrich Ataksisi denildi ama tam emin değilim. Bilgisi olan arkadaşlar lütfen cevap verebilirlermi?

  12. #27
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Geçmiş olsun..

    Şurada FA' nın belirtilerini ve teşhis için yapılması gereken testleri yazmıştım:

    http://www.engelliler.biz/forum/sagl...tml#post534804

    Çıplak gözle fark edilebilen belirtiler de var, gen testi gerektiren belirtiler de.. Karar senin.

  13. #28
    Üye
    Vişne Avatarı

    Gerçek Adı
    GÜL
    Üyelik Tarihi
    13.08-2010
    Son Giriş
    22.08-2016
    Saat
    15:23
    Yaşadığı Yer
    İSTANBUL
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    nasıl yani fa nın da çeşitlerimi var
    bunun için neler yapabiliriz

    baben abi bu hastalık ilerleyen bi hastalık mı.ilerlerse belirtisi neler olabilir
    bunun önüne geçmek için ne
    yapabiliriz?ben sürekli spor yapıyorum faydası olurmu sizce?
    ben hastalığım hakkında bilgi leri merak ediyorum nasıl bir hastalık ki
    elbet bi çaresi olmalı

  14. #29
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ataksi cesitleri var
    fa ataksinin bir cesiti
    yani fa dan sonra cesit yok
    ilerleme herkeste farkli oluyor
    spor etmekte fayda var
    hastaligin ilerlemesini yavaslatir
    suan caresi yoktur nerde ararsan ayni
    gecmis olsun

  15. #30
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    lazuli doğru söylüyor.. FA'nın çeşitleri yok.. Versiyonlar farklı oluyor, yalnızca..

    Evet.. İlerleyen bir hastalık.. Yukarıdaki linkte belirtileri yazmıştım..

    BabelFAmly'de de FA'yı anlatan bir bölüm var: BAbelFAmily: Friedreich Ataksi nedir?

    Şuradaki videoya da bir bakın derim: Welkom of Facebook

    Çaresi vardır mutlaka ama bilinmiyor! Ama araştırılıyor..

    Vitaminlerle takviyeli egzersizler, şu an bilinen "sıkıntıları en etkili hafifletme" yolu!




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon