Sayfa 1 / 3 123 SonSon
Toplam 38 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    8 yaşında kızım var ve kızıma 2 ay önce ataksi telenjiektazi tanısı kondu. Bu hastalık hakkında bilgisi olan varmı. Biz izmir ege üniversitesi çocuk nörolojisinde tedavi görüyoruz.
    Bu konuda önerebileceginiz uzman doktor-hastane ve tedavi yöntemi varmı?

  2. #2
    Üye
    eren-emre Avatarı

    Gerçek Adı
    özlem şahin
    Üyelik Tarihi
    15.01-2010
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    15:11
    Yaşadığı Yer
    istanbul-beylikdüzü
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benim oğlumda ataksi telenjektazi hastası 11 yaşında.biz çapa ve cerrahpaşada gözlem altındayız.allah yardımcınız olsun sormak istediğiniz şeyler olursa yardımcı olmaya çalışırım..

  3. #3
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bize bu tanı yeni kondu. Hastalıgı tam tanımıyoruz. Herhangi bir yere yönlendirilmedik. Kızım 2.nci sınıfa gidiyor. Tekrar kontrollere götürecegim kızımı. Ara tatilin gelmesini bekliyoruz. Bu hastalık hakkında neler biliyorsunuz. Netten yaptıgım araştırmada herhangi bir tedavisi yok deniyor. Ne denli dogru. Yaşam ömrü ne kadar. Ne gibi sorunlar bizi bekliyor. Fizik tedavinin bi yararı varmı. Bu konularda bilgilerinizi paylaşırsanız seviniriz.

  4. #4
    Üye
    eren-emre Avatarı

    Gerçek Adı
    özlem şahin
    Üyelik Tarihi
    15.01-2010
    Son Giriş
    01.09-2010
    Saat
    15:11
    Yaşadığı Yer
    istanbul-beylikdüzü
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ozlem.erem77@hotmail.com
    merhaba.bu hastalığın tedavisi yok.otozomal resesif geçişli hastalık yani hem anne hem baba taşıyıcı bu hastalıkta.dengeyi bağışıklık sistemini etkiliyor.bu yüzden mutlaka infeksiyon bölümünden takip edilmelisiniz.ilerleyen yaşlarda yürüme çok bozuluyor dengesizlik çok artıyor benim oğlum şu an kendi başına çok fazla bir şey yapamıyor bu sene okulada göndermedik.sürekli evin içindeyiz çok çabuk yorulmaya başladı oyüzden dışarı çıktığımızda tekerlekli sandalye kullanıyoruz.fizik tedavi alıyor .yalnız bu fizik hareketlerini havuzun içinde yapıyorlar(hidroterapi)aslında sizinle telefonda görüşmeyi çok isterim.adresim yurarıda var telefon numaranızı atarsanız hem sizede daha iyi yardımcı olmuş olurum.

  5. #5
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bilmiyorum benim oglum dogumda oksijensiz kaldi suanda denge ve konusma bozuklugu var kaslari zayif devamli düsüyor ama cok güclü agir seyleri kaldiriyor ne yapsam onun daha iyi olmasi icin bilmiyorum

  6. #6
    Üye
    fzt yasemin Avatarı

    Gerçek Adı
    Yasemin
    Üyelik Tarihi
    06.03-2010
    Son Giriş
    22.03-2010
    Saat
    15:06
    Mesaj
    40
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    doğumda oksijensiz kalmayla ataksi olmaz. serebral palsy nedenlernden biridir.serebral palsy de illa çocuk spastik olacak diye bir şart yoktur.söylediğiniz belirtiler de olabilir saygılar

  7. #7
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    serebral palsy nin cesitleri var benim oglumunki ataksi ama bildiginiz ataksinin daha hafifini düsünün devamli düsüyor ama doktorlara tanisini koyduramadim merdiven cikip kosuyorsa sorun yok diyorlar parmagini burnuna degdir diyorlar onlari yapabiliyor cok hafif diyorum inanmiyorlar kan sayiminda cikiyormus cocuk doktoru kas hastaligi cikti dedi üniversite hastanesi hicbirsey cikmadi dedi

  8. #8
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    uzmanı degilim tabi ama hafif derecede serebellar ataksi olabilir

  9. #9
    Üye
    emre 06 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emre
    Üyelik Tarihi
    30.04-2010
    Son Giriş
    09.05-2010
    Saat
    13:01
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benim bebeğimede ataksi telenjiektazi tanısı konuldu tedavisi olmadığı söyleniyor şuanda her hangi bir hastanede bu hastalığın tedavisi olup olmadığını bilenler varsa lütfen benimle paylaşsın cevaplarınızı bekliyorum herkeze geçmiş olsun

  10. #10
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    şu anda bu hastalığın bilinen bir tedavisi yok ne yazıkki. ama tıp ilerliyor her an her şey bulunabilir allahtan umut kesilmez. çocuklarımızı var gücümüzle yaşatmaya onları mutlu etmeye devam. hepimize allah güç kuvvet ve sabır versin. çocuklarımızada sağlık versin. inşallah en kısa zamanda bu hastalığın tedavisi bulunacak...

  11. #11
    Üye
    Hüsmen Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2010
    Son Giriş
    09.07-2012
    Saat
    01:00
    Mesaj
    170
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ne zaman beyin hücrelerinin cogalmasi icin ilac, bitki vs. cikarsa anca o zaman nörolojik hastaliklardan kurtuluruz herseye care buluyorlarda beyin icin yüzyillardir care bulamadilar yada var ama bilinmiyor ben ne duyarsam heyecanlaniyorum oglum icin daha hicbirsey denemedim kahroluyorum inadiyla bogusuyorum.

  12. #12
    Üye
    sel.o. Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.09-2010
    Son Giriş
    17.10-2012
    Saat
    21:39
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    benim çocuğumda ataksivar ama bu hastalıktan dolayı her tarafında yaralarvar ve geçmiyor ne yapmalıyız çaresine

    hacattepe ankara iminoloji bölüm

  13. #13
    Üye
    neptune_89 Avatarı

    Gerçek Adı
    Emine
    Üyelik Tarihi
    28.01-2009
    Son Giriş
    31.01-2011
    Saat
    13:48
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hüsmen

    acaba spastisite olabilirmi? eşimin kuzenide doğum sırasında oksijensiz kalmş ve 1.5 ay önce prof. ersin tan tarafından spastisite teşhisi konuldu. şuanda 22 yaşında dengesini sağlayıp desteksiz yürüyemiyor konuşma becerileri normal kollarında da bir sorunu yok ancak bacaklarında ve kalcalarında büyük ölçüde kasılma var,ağır şeyleri kaldırabiliryor, merdiven çıkabiliyor, koşamıyor ama hızlı yürüyebiliyor. eşimde friedreich ataksisi. iki hastalığı karşılaştırdığımızda benzer yönleri var. ama ataksi tamamen kalıtımsal bir hastalık doğumda oksijensiz kalmayla oluşmaz. gerçenten ataksi olduğunu düşünüyorsanız bence genetik tarama yaptırın oğlunuza.

  14. #14
    Üye
    ECEMSANCAK Avatarı

    Gerçek Adı
    ECEM SANCAK
    Üyelik Tarihi
    21.09-2010
    Son Giriş
    27.10-2011
    Saat
    20:15
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba benim kızım 10 yaşında ve bu hastalığı ilk olarak 2 yaşında öğrendik. O zamandan beri çapa da tedavi görüyor. Sadece bağışıklığı düşük olduğu için birtakım vitamin ilaçları alıyoruz. Rehabilitasyon merkezinden fizik ve havuz tedavisi ve de konuşma terapisinden faydalanıyoruz. Ne yazık ki hastalığın ilerlemesini durduramadık. Giderek daha zorlu oluyor. Allah hepimizin yardımcısı olsun....

  15. #15
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Biz sadece fizik tedavi görüyoruz. Havuz ve konuşma tedavisinin faydası oluyormu. Haftada kaç saat tedavi görüyorsunuz. Kızınız okula gidiyormu.




Sayfa 1 / 3 123 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 10.04-2011, 23:18
  2. 20.09-2010, 15:41