Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon
Toplam 38 mesajın 16-30 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #16
    Üye
    atildertli Avatarı

    Gerçek Adı
    atıl
    Üyelik Tarihi
    22.04-2011
    Son Giriş
    07.12-2017
    Saat
    19:05
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    440
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bugün sabah üzücü bir haber aldım.oooffff.bana kesin teşhis kondu o teşhis
    Ataksi-telenjiektazi lütfen aynı teşhiste birileri varsa konuşalım...

  2. #17
    Üye
    aligezer Avatarı

    Gerçek Adı
    alirıza gezer
    Üyelik Tarihi
    06.06-2011
    Son Giriş
    15.02-2015
    Saat
    15:14
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Anlatacağım şekilde olan bir arkadaşımız varsa bana yardımcı olursa sevinirim.

    Tansiyonum bazen 130-95 oluyor,o sırada nefes alamıyorum ,nefes alımlarının bana yetmediğini hissediyorum.
    Hem tansiyon hem de kalp ilacı kullandığım halde böyle oluyor,bundan 4 ay önceye kadar idobenone kullanıyordum,kalp ritimlerim yükseldiğini hissettim ve idobenayı bıraktım,şimdi ki durumumun doktor kalp yetmezliği olduğunu söylüyor ve FA ya bağlı olarak bu durumun normal olabileceğini söylüyor.
    SİZCE idobenone ne zaman ve nasıl başlamalımıyım???
    Bu konuda beni bilgilendirirmisiniz?????

  3. #18
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba;
    Ali Gezer:Anlatığın sorunları aynen b ende yaşadım.Fa dan sanıyordum değilmiş,guatr danmış(troid).Dahiliyeciye gidip troid(guatr)testi yaptır bence.

  4. #19
    Üye
    aligezer Avatarı

    Gerçek Adı
    alirıza gezer
    Üyelik Tarihi
    06.06-2011
    Son Giriş
    15.02-2015
    Saat
    15:14
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Teşekkür ederim efsane..Benim trioidlerim yükselten coldoren isimli ilaç .Şuanda napıyorsun troid için? ve ben ne yapmalıyımm? İdobena kullanmalımıyımmm?

    Sen şuanda hangi ilaçları kullanıyorsun?Kalp,triod vs.içinn....

    İlginin için tekrar teşekkür ederim...

  5. #20
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba,
    Biz birbirimize yardım için burdayız Ali GEZER.Yazdığın yazıları görünce dayanamadım ve İnşallah yardımım dokunur dedim.
    Colderen isimli ilaca baktım ama hiçbir bilgiye rastlamadım,sanırım kalp için.
    Troidin yükselip kalbi etkilediği zaman, troid için kardiyolog bana ''corolan'' isimli bir ilaç vermişti,yeni çıktığını ve kalp ritimlerini düzenlediğini söylemişti.
    Ben sigara da kullanıyorum,zararlarının farkında olarak.Şuan kalp için özellikle hiçbir ilaç kullanmıyorum.Troid için ''levetiron'' kullanıyorum.
    İdebenone bizim gibi Friedreich ataksi hastalarında kalp sorunları olmaması için ve hisseden birisi olarak yazıyorum bana çok güzel enerji veriyor.Bence idebenone kalp ritimlerini etkilemez hatta fayda sağlar.Daha güzel paylaşımlarda buluşmak üzere...

  6. #21
    Üye
    atildertli Avatarı

    Gerçek Adı
    atıl
    Üyelik Tarihi
    22.04-2011
    Son Giriş
    07.12-2017
    Saat
    19:05
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    440
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    moralini bozmak istemem ama 5 yıl a kadar destekli yürür.bende öyleydim şuan yaş 21 onyedi yaşına kadar bende sapa sağlamdım.

  7. #22
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kızımda var şimdi 9 yaşında öğreneli 2 yıl oldu biliyorum sizin için zor olacak ama çaresi yok bir umut bekliyoruz işte.
    siz kaç yaşındasınız ve şu an durumunuz nasıl? nerde tedavi görüyorsunuz? doktorunuz size tam olarak neler anlattı ve sizin bilmek istedikleriniz neler yazarsanız cevaplayabiliriz özel mesajda atabilirsiniz geçmiş olsun allah yardımcımız olsun

  8. #23
    Üye
    Kader Arın Avatarı

    Üyelik Tarihi
    11.04-2011
    Son Giriş
    14.11-2011
    Saat
    15:14
    Yaşadığı Yer
    Sinope, Sinop, Turkey, Turkey
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kızım 8 yaşında ataksi telenjektazi hastası tehşisi 4 aşında Çapa TIp Fakültesi koydu.
    Dengesizliği giderek artıyor.Evin içnde sürekli düşerek yürüyor.Tedavisi yok. Kök hüce tedavisi
    yapılabilirmi.

  9. #24
    Üye
    ferdicicek Avatarı

    Gerçek Adı
    FERDİ ÇİÇEK
    Üyelik Tarihi
    07.01-2010
    Son Giriş
    24.10-2016
    Saat
    14:21
    Yaşadığı Yer
    İZMİR/BUCA
    Mesaj
    30
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    yok bir çok doktora profosöre sorduk çaresi yok ama tıp her geçen gün gelişiyor allahtan umut kesilmez benim kızım şimdi 9 yaşında dengesi hergeçen gün bozuluyor. fizik tedavinin bir faydası olmuyor aynı zamanda immün degerlerimizde düşüyor. ivig almaya başladık. pedişür mama yazıldı kilo alması için. bu mamalarla biraz daha toparlanır diye umuyoruz. şimdilik okuluna devam ediyor. 4üncü sınıfa gidiyor. dışarda destekli yürüyor. evin içinde desteksiz yürüyor.sormak istediğiniz şeyleri özelden mesaj atarak sorabilirsiniz elimden geldiğince yardımcı olurum. tanıdıgım başka hastalarda var. allah hepimizin yardımcısı olsun. allah sabırlar versin.

  10. #25
    Üye
    sevda yildirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.11-2013
    Son Giriş
    05.09-2014
    Saat
    10:38
    Yaşadığı Yer
    diyarbakir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Bu hastaliga sahip bireyler konusamio mu lütfen yardim edin

  11. #26
    Üye
    asm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2014
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    hollanda
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sevda yildirim;

    Meraba arkadaslar,
    Kiz kardesim 28 yasinda, ataksi telejiektazi hastasi.
    Sorulariniz olursa sorabilirsiniz.
    Simdiden herkese gecmis olsun.

  12. #27
    Üye
    sevda yildirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.11-2013
    Son Giriş
    05.09-2014
    Saat
    10:38
    Yaşadığı Yer
    diyarbakir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhabalar hastalık ne zmn ortaya cikti

    Ve seyri nasil gdio her dakika mi denge sorunu var gdsat nasl yatağa mahkum oluolr mi siz bana anlatrmsnz ltfn hstlkla ilgili çok blgmz yok ta

  13. #28
    Üye
    asm Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2014
    Son Giriş
    03.02-2015
    Saat
    23:52
    Yaşadığı Yer
    hollanda
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mrb,

    tam olarak ne bilmek istiyosunuz, benim kiz kardesimde var 28 yasinda simdi .
    bu hastalik sonradan ortaya cikiyor.
    Kiz kardesim 7 yasindan sonra sarhos gibi yurumeye basladi, surekli dusuyordu.
    10 yasindan sonra tamamen tekerlekli sandalyeye mahkum oldu.
    sizinle konusmak isterim .
    allah yardimciniz olsun.

  14. #29
    Üye
    Rosemerry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.09-2014
    Son Giriş
    11.06-2015
    Saat
    18:17
    Yaşadığı Yer
    Eskişehir
    Mesaj
    2
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben de yeni öğrendim iki kızım da aynı hastalıktan biz hacettepede takip altındayız sizin kızınızın durumu nasıl

    Şu an oğlunuz nasıl bu hastalıktan kurtulan ya da hafif seyreden var mı

    Büyük kızım 6 yaşında yürümeye başladığında farkettik hacettepeye götürdük çocuk nörolojisine sarsak yürüyüş geçer dediler sonra ikinci kızım oldu o da yürümeye başladığında aynıydı genetik araştırma sonucu atası telenjiektazi tanısı kondu 1aydır araştırıyorum çok bilgim yok tedavisi yok dediler fizik tedavi ve yüzme önerdiler şu an sadece yürümededengesizlik var ikisin de de başka bulgu yok çok korkuyorum

  15. #30
    Üye
    sevda yildirim Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.11-2013
    Son Giriş
    05.09-2014
    Saat
    10:38
    Yaşadığı Yer
    diyarbakir
    Mesaj
    5
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    Benim yegenim iyiye gdio kesin tani konulmamsti zaten ama sarhoş gb yuruyo ama yürüme iyiye gdio sizin kizlarinizdada durum bu muydu?

    Kiziniz 6 yasinda olanin bagskligi nasldi hic kötüye gitti mi bnm yegenmn bagsklgi iyi hergun iyiye gdio gb ama yuruys sarhs gb ...siznki ayakta dik fln duyabiliyor mu rabbm hyrli bi kapi acsn oturrkn yada ayakta nsl düşme fln var mi?

    Peki bnm yegenm hic dsmuyor ayakta dimdik duruo kalem tutuo merdvn ckio kardesnzdede durum bu muydu? Bagsklk cokuyor dolar hmn mi cokuyor?




Sayfa 2 / 3 İlkİlk 123 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 10.04-2011, 23:18
  2. 20.09-2010, 15:41