Toplam 11 mesajın 1-11 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    hasan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2009
    Son Giriş
    20.11-2017
    Saat
    15:37
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    öncelikle herkese merhaba kaderdaşlarım. size bi kaç konuda danışmak ve bişeyler anlatmak istiyorum. annem ve kardeşim yaklaşık 3 hafta önce fransaya gittiler ve geçen döndüler.pariste kardeşimi muayene ettirdi. burada bu hastalıkla yakından ilgilenen uzman bir prof. e gitmişler. adını unuttum şimdi ama bayağı ünlü biriymiş. anneme söylediği şu: bu hastalıkla ilgili son yıllarda ciddi çalışmalar olduğu ve 2 yıla kadar bir ilacın çıkacağını düşünmesi. umarım doğrudur ve kurtuluruz hepimiz.

    kardeşim henüz 8 yaşında. hastalığa ait birşey yok ama o da genlerinde f.a. hücreleri taşıyor. genetik kan test sonuçları henüz çıkmadı ama gittiğimiz tüm doktorlar muayene sırasında reflexleri alamadıklarını ve büyük ihtimal f.a. olduğunu düşünüyorlar. erken tanı sayesinde kardeşimin asla benim gibi olmayacağını söylemiş. ve bunu içinde idebenone tedavisini hemen başlattı. benim içinse yapılacak hiçbirşey olmadığını hatta idebenonenin bile artık faydalı olmayacağını söyledi.
    Ben evde oturup iyice kötü olmamı görmemi seçmeyeğim. aklımda bir kaç şey var.

    1- yürüme bandı alsam hiç değilse evde oturmaktansa(dışarıda pek çıkmıyorum) onda yürümeye çalışsam? çift taraflı destek de var.

    2-bu dakikadan sonra ne yapabilirim?(şu ana kadar spor yapmadım pek. :s)

    3-idebenone de devlet artık katkı payı almaya başladı. kardeşim zaten kullanacak uzun bir süre. acaba ben bıraksam mı?

    4-spor için başka ne tür aletler önerirsiniz?(dambıl vs.)

    en son olarak da fransada doktor kanburlukla ilgili olarak bir ameliyat yapabiliriz demiş. bununla ilgili ne dersiniz? heralde skolyoz ameliyatından bahsetti?

  2. #2
    Üye
    shukufe Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.01-2007
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    ankara
    Mesaj
    5.446
    Alınan Beğeniler
    111
    Verilen Beğeniler
    167

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Üzulme demicem hasan1 dayan
    bide kardesim kuullansin ilaci ben kullanmiyim diye fedakarlik hiiic dusunme gerekirse bencillik bile yap cunku sen sana lazimsin onada sanada bulunur helbet
    o hastalikta hareket onemliymis okudugum kadariyle madem disari cikamiyosun nap et kosubandini al
    bide her iyilik hali icin moral faydalidir becerebildigin kadar moralini yuksek tut arkadasim

  3. #3
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şimdilik sorularına kısa ve hızlıca cevap vereyim:
    1- yürüme bandı alsam hiç değilse evde oturmaktansa(dışarıda pek çıkmıyorum) onda yürümeye çalışsam? çift taraflı destek de var.
    Şu anki durumunu bilemiyorum ama ben hiç kullanamadım onu Destek olmasına rağmen düşürüyordu.. Malum koordinasyon bozukluğu var bizde.. Bir süre sonra "süs aleti" durumuna gelebilir.. Stepper daha uygun bizim için..

    2-bu dakikadan sonra ne yapabilirim?(şu ana kadar spor yapmadım pek. :s)
    Düzenli ve ağır olmayan egzersiz! Bir fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezinden ya da hocasından yapacağın egzersizler konusunda yardım alabilirsen çok iyi olur!
    Artı E ve B vitamini desteği..

    3-idebenone de devlet artık katkı payı almaya başladı. kardeşim zaten kullanacak uzun bir süre. acaba ben bıraksam mı?
    Hiç kullanmadığım için bişey diyemeyeceğim. Kullanan arkadaşlar desin diyeceklerini..

    4-spor için başka ne tür aletler önerirsiniz?(dambıl vs.)
    Dambıl (2'şer kg), çekme yay, kırma yay, el lastiği ya da yayı, kondisyon bisikleti ve stepper kullandım ben şimdiye kadar.

    en son olarak da fransada doktor kanburlukla ilgili olarak bir ameliyat yapabiliriz demiş. bununla ilgili ne dersiniz? heralde skolyoz ameliyatından bahsetti?
    Bu:http://www.engelliler.biz/forum/sagl...tml#post127431 ve bu http://www.engelliler.biz/forum/sagl...or-var-mi.html başlıkları bi oku..

    Geçmiş olsun

  4. #4
    Üye
    samikonca Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.08-2009
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    20:37
    Yaşadığı Yer
    Kayseri-Konya
    Mesaj
    29
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    idebenoneden katkı payı alınıyor evet,biz de iki kişi kullanıyoruz,bir faydasını görüp görmediğim hakkında yorum yapmayacağım ama kullanmaya devam ediyoruz,devam etmek zorunda hissediyoruz kendimizi,idebenonenin mutlaka faydası vardır uzun süreli diye düsünüyorum,bencillik yap demeyeceğim sana,ama kullanmaktan vazgecmeyi pek dusunme bence..

  5. #5
    Üye
    memo-e Avatarı

    Gerçek Adı
    mehmethan
    Üyelik Tarihi
    13.01-2010
    Son Giriş
    14.12-2016
    Saat
    16:17
    Yaşadığı Yer
    izmir
    Mesaj
    93
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben 15 yaşında ögrendim şuan30 yaşında yım kulak göz kalp derken haraketlerim kısıtlan dı her sene deniyorki sene ye ilaç çıkacak ben artık tedavi için degilde ötenazinin ülkeye gelmesi için dua ediyorum kimseyide karamsarlıga itmek iiiistemem bu sadece benım düşşüncem

  6. #6
    Üye
    womanizer Avatarı

    Gerçek Adı
    YUXEL-67
    Üyelik Tarihi
    22.12-2008
    Son Giriş
    03.12-2017
    Saat
    19:15
    Yaşadığı Yer
    ZONGULDAK/EREĞLİ - AYDIN
    Mesaj
    216
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşım idebonene için burda bulunan falı arkdsımız erdal duvana ttedtt olması lazım nıckı ona sor o kullanıo ve devlete dayadı 4500 falan.
    bide burda herkes idebenone yi kas için fa için sanıo ıdebenone kalp için kardıyomııyopati için hastalığın gibi kalbindekı hasarda sinsice buyuyo.kalbını korumak içindir idebonane.fa yı yavaslatmak iileştirmek için değil.ve kardıyomıyopatı fadanda kötü bana göre giden kısım geri gelmıo onda kalp nakli tek çözüm.ben artık bu siteye gırmıom pek.biri ötanazi der biri baska saçmalıklar.sıteye girmeden önce kendımı engellı hıssedmedım ve çok iidim.üye oldum burdakılerle tanısdım okuduklarını gordum çaresizliği gördüm çok kötüyüm şimdi.
    bence
    idebenone kullan olmadı erdala özelden msj at
    dizlerin geri kaçıosa bisiklet al yurume bandı kullanma
    e ve b vit takvıye et

  7. #7
    Üye
    demircispor Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    23:58
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bana yardım edin. yeni yakalamndım. 35 yaşındayım. refleksoloji , kondisyon bisikleti veya normal 3 tekerlekli bisiklet, ozon tedavisi hangisini önerirsiniz bana . lütfen yardım edin.

  8. #8
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    14:06
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    valla hiç kendini yorma bunların hepsi boş yürüyebiliyorsan bol bol yürüyüş ama sakın kendini yorma yürüyüş veya harekette iyi yapıyım derken yordugun için daha çok sinir hücren ölür tadın da yap e vitamini al hepsi bu

  9. #9
    Üye
    demircispor Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    23:58
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    e vitamini derken neleri önerirsin metin bey

  10. #10
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    08.12-2017
    Saat
    14:06
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    574
    Alınan Beğeniler
    12
    Verilen Beğeniler
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    e vitamini işte yüzmeye gidebilirsin ama bak gene uyarıyorum ne kadar agır hareket spor o kadar sinir hücresi ölür tadında

    ilerleyecektir hastalık fakat sen yardımcı olma dedigim gibi e vitamini veya ..koenzım Q10 gibi takviye alabilirsin..

  11. #11
    Üye
    demircispor Avatarı

    Üyelik Tarihi
    23.02-2010
    Son Giriş
    18.06-2011
    Saat
    23:58
    Mesaj
    8
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    teşekkürler...