Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon
Toplam 82 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    themis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2007
    Son Giriş
    05.02-2009
    Saat
    19:31
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba arkadaşlar dun kardeşime spino-serebellar ataksi teşhisi konulunca araştırmaya başaldım ve bu güsel siteyle sizin gibi insanlarla karşılaştım. çok güzel bi diyalog sözkonusu burda ve hemen üye oldum. başlangıç sorum olarak biriniz fa ile bu spino-serebellar ataksi aynı hastalıktır demiş. bu doğru mu? ve bu hastalığın düzelme ihtimali varmı yani hasta tedaviye başladıktan sonra yürümesinde düzelme oluyor mu? cevaplarsanız çok sevinirim

  2. #2
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    16.01-2017
    Saat
    13:49
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    152
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    kardeş aramıza hoşgeldin.aynı diyen benim.çünkü serebeller ataksinin bir türüdür frederich ataksi.bizler senelerdir beraber yaşıyoruz.üzülerek söylemem lazımki sende yaşamayı öğren.taki tedavisi bulunana kadar.bunun içinde hastalığın seyrini geçiktirici olarak sadece spor yap.tavsiyem bu.allah hepimize yardım etsin.gerçekler acıdır.

  3. #3
    Üye
    lakoste Avatarı

    Gerçek Adı
    TOLGA..
    Üyelik Tarihi
    13.12-2006
    Son Giriş
    Dün
    Saat
    16:26
    Yaşadığı Yer
    ANADOLUM
    Mesaj
    528
    Alınan Beğeniler
    4
    Verilen Beğeniler
    4

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    themis,
    şimdi kardeşim ilk önce (spino-serebellar) kardeşine nsl bir etki yaptıgı önemli.bizim fa hastalıgı yani (friedreic ataxsi) kas hastalıgı kısaca denge kayıplıgıyla başlıyo yavaş yavaş yürüyememeye kadar gidiyor ama fa ya en yakın hastalık (serabel ataxsi) sanırım.

  4. #4
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili themis,

    Arkadaşların da belirttiği gibi, bu iki hastalık birbirinin aynısı değil ama yakın akraba oldukları (büyük olasılık kuzen ) kesin. Bu konuda yeterli tıbbi bilgimiz yok ama bu forumda bilgilerimizi paylaşmaya çalışıyoruz. Şimdiye kadar 180'in üzerinde mesaj yazıldı. Onlara bir göz atarsan biraz daha yakından tanıyabilirsin hastalığımızı.

    Tedavi henüz yok. Zaman içerisinde ağırlaşma oluyor. Anladığım kadarıyla sende yok ama kardeşinde var bu hastalık. Ona en büyük tavsiyem; bir an önce fazla ağır olmayan ama mutlaka düzenli kültür-fizik hareketlerine başlamasıdır! Hastalık, tam bir "kas hastalığı" sayılmamakla birlikte, ileriki yaşlarda, hareketsizlik nedeniyle kol ve bacak kaslarında erimelere neden olmaktadır. Bunu geciktirmenin tek yolu da, spor olmakta.

    Günlük yapmakta olduğum hareketlerin bir kısmını, 4 ay önce ( http://www.engelliler.biz/forum/view...=196612#196612 ) şekilli olarak anlatmaya çalışmıştım. Onlardan yararlanabilirsiniz. Şimdilik bu kadar. Geçmiş olsun.

  5. #5
    Üye
    themis Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.05-2007
    Son Giriş
    05.02-2009
    Saat
    19:31
    Yaşadığı Yer
    adana
    Mesaj
    16
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar önce cevaplarınıza teşekkür ederim..kardeşimin belirtilerini sormuşsunuz yürüme bozukluğu yani sarhoş yürümesi dediğiniz gibi ve konuşma güçlüğü yani konuşurken kelimeler net bi şekilde çıkmıyo ağzından sizde var mı bu belirti? baben dediğin tavsiyeye uyup butun yazılanları okuyorum daha sonra yine sohbetinize katılacağım umarım.. hepimizin allah yardımcısı olsun

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Önceki yazımda, "bu iki hastalık büyük olasılık kuzen " demiştim. "Öksüz hastalıklar" grubuna girdikleri için de, Net üzerinde de sağlıklı ve anlaşılabilir bir bilgiye ulaşmak kolay olmuyor..

    Ataksi "dengesizlik" olarak tanımlanıyor. Yani bütün ataksilerde ortak özelliklerde birisi bu.

    Tıbbi tanımlamaları anlayabilmek için, ikinci bir sözlük gerektiğinden (bazen o bile yetmiyor ) çok zaman el yordamıyla bir şeyler bulmaya çalışıyoruz. Zaten kendi tecrübelerimizi paylaşmak, reele daha çok yakınlaştırıyor bizi.

    Gerçek hayatta bir FA'lı ile karşılaşmadığımdan, genelleme yapmak gibi bir durum söz konusu olamıyor.. Bir de hastalığın bendeki gelişimi biraz farklı olduğundan net bir şey yazamayacağım.. Ayrıca, sanırım, bünyeden bünyeye değişen bir durum da var.

    Dediğin "konuşma bozukluğu" zaman zaman artan, zaman zaman azalan bir biçimde bende de var. Yürüme bozukluğu ise kendimi bildim bileli var! Bunların dışında bazı belirtileri şu mesajda okuyabilirsin: http://www.engelliler.biz/forum/view...=202340#202340

  7. #7
    Üye
    gul-sah Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.08-2007
    Son Giriş
    04.06-2009
    Saat
    14:27
    Yaşadığı Yer
    trabzon
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili themis,F, ataksı hastalıgı ile spıno cerebellar ataksının hıc bır ortak yanı yok nerden bılıyon dersen ben gen tahlılı yaptırdım ve f.atqaksılı degılmısım spıno cerebsıellar ataksı lıymısım bıkere fa ilerleyen bı hastalık cerebellar ıse kesınlıkle ılerlemıyo ve fanın bı suruo rısk faktoru var cerebelların yok cerebellar ın tek ve en onemlı etkenı yurume bozuklugu

  8. #8
    Üye
    kelebek03 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    08.04-2008
    Son Giriş
    04.06-2009
    Saat
    23:42
    Mesaj
    17
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Oluşumları nedeniyle (ikiside belli bi yaştan sonra çıkıyor ikiside genetik hastalık olduğu vs....) aynı hastalıkmış gibi algılanabilir. Ama ikisinin de etkileri birbirinden çok farklı

    Ben rehabilitasyon hastanesin de yatarken seninle aynı hastalıktan spıno cerebsıellar ataksısi olan biri daha var dediler. Ama arkadaşı gördüm ve bi çok farkımız vardı.

  9. #9
    Üye
    pirana33 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    22.01-2007
    Son Giriş
    19.10-2016
    Saat
    14:09
    Yaşadığı Yer
    MERSİN
    Mesaj
    33
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    gül-şah ' ın dediklerine kesinlikle katılıyorum

  10. #10
    Üye
    teoder Avatarı

    Gerçek Adı
    sercan
    Üyelik Tarihi
    17.09-2008
    Son Giriş
    19.12-2016
    Saat
    18:52
    Yaşadığı Yer
    pendık
    Mesaj
    61
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    --------------------------------------------------------------------------------

    arkadaşlar mrb
    2006da fiedrich ataksi teşhisi konuldu.Bugüne kadar birçok dr ve prof ile görüştük fakat henüz faydalı bir tedaviye rastlayamadık.Sizden ricam mümkünse kendi dr.larınız ve tedavi şartlarınızla ilg bana yardımcı olmanız.Örneğin catenayı kullanmak istiyorum fakat bunu kullanabilmek için de anladığım kadarıyla dr kontrolüne ihtym var. Türkiye de bunu kullandırmaya başlayan dr var mı???

  11. #11
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili teoder,

    Catena daha dünyada piyasaya çıkmadı ki, http://www.engelliler.biz/forum/view...=468628#468628 Türkiye'de kullandırmaya başlayan doktor olsun.. İsmi var cismi yok henüz.

    Benim ve arkadaşların bu forumda (FA forumunda) yazmış olduğumuz mesajları takip edersen (ilaçlar ve egzersizler konusunda) yetersiz de olsa bir noktaya varabilirsin diye umuyorum.

    Geçmiş olsun..

  12. #12
    Üye
    bradir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    24.02-2011
    Saat
    03:33
    Yaşadığı Yer
    yalova
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben siteye yeni üye oldum ama SİZE GÜZEL Bİ HABERİM VAR FRİEDRİCH ATAKSİA yı DURDURMANIN YOLU BULUNDU BEN FRANSADA TEDAVİ GÖRÜYORUM DOKTORUM DÜNYACA ÜNLÜ GENERALL SAİD İN ASİSTANI ORAYA GİTTİĞİM ZAMAN CO ENZYM CO10 KULLANIODUM DOKTORUM BANA CO ENZ YM Bİ İŞE YARAMAZ DEDİ AFEDERSİNİZ İÇİP TUVALETTE BOŞALTIRSINIZ DEDİ ONUN YERİNE HASTALIĞI DURDURAN 'MNESİS' DİYE Bİ İLAÇ VERDİ VE HASTALIĞIM %90 DURDU TAVSİYE EDERİM :lol: :wink:

  13. #13
    Üye
    asli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2008
    Son Giriş
    05.06-2016
    Saat
    13:48
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bu mnesis adli ilaci netten bulabilecegimiz bir adres var mi eger biliyorsaniz lütfen yazarmisiniz ecz.den getirtmek isteyince recete istiyorlar biraz daha ugrastirici yani.

  14. #14
    Üye
    bradir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    24.02-2011
    Saat
    03:33
    Yaşadığı Yer
    yalova
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşlar bu arada ben ilacı italyadan getittiriorum orda üretiliyo fransadada var ama aylık 750euro

  15. #15
    Üye
    bradir Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2008
    Son Giriş
    24.02-2011
    Saat
    03:33
    Yaşadığı Yer
    yalova
    Mesaj
    6
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    şimdi mnesis farklı farklı yaş grubu,minerallere,kan şekerine falan bakıp ona göre veriyolar ben italyadan 6 kutu 330 euroya gelio ben doktorumun adını bulup size yollarım ok mu-?




Sayfa 1 / 6 12345 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 23.04-2011, 10:51
  2. 20.04-2011, 14:16