Sayfa 4 / 7 İlkİlk 1234567 SonSon
Toplam 98 mesajın 46-60 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #46
    Üye
    CISEM_0606 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    30.12-2008
    Son Giriş
    24.01-2009
    Saat
    03:43
    Mesaj
    71
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    bırı banada oğretsın ben hala ogrenemedım(

  2. #47
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: caner33 Mesajı Gör
    Merhaba,ben de fa hastasıyım.(baben in açmıs olduğu kimler fa hastası forumuna bende yazdım ama silindi.hem de uzun uzun)
    O mesajdan haberim yok! Silinmiş bir mesajının da olduğu görünmüyor! Bu durumda kaydetmemiş olabilirsin. Tek açıklaması bu..

    Orada uzun uzun yazmak yerine; tecrübelerini, örneğin http://www.engelliler.biz/forum/sagl...crubeleri.html başlığında paylaşırsan daha çok kişi okur.

  3. #48
    Üye
    devilcry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.02-2007
    Son Giriş
    04.11-2012
    Saat
    14:16
    Yaşadığı Yer
    antakya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar merhaba bende ataksi sereballer hastasıyım ve 23 yasındayım. görmediğim hastane gezmediğim doktor kalmadı ama faydasız malesef. ancak adana cukurova hastanesinde fizik tedavi görmüştüm ve bayagı bi gelişme yararı gördüm. ama gecici oldu . cisem bahsettiğin ilacın bana adını ve hangi ülke oldugunu iletebilirsin lütfen

    ----------

    arkadasım bradir bana msn adresini yollarmısın lütfen sana bu doktor ve tedavi şartları ile ilgili birtakım şeyler sormak istiyorum

  4. #49
    Üye
    inzibat 06 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.01-2010
    Son Giriş
    24.01-2010
    Saat
    15:19
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb arkdaşlar ben sipino cerabeller ataksi hastasıyım 2004 yılında bu hastalık teşhisi kondu daha sonra 2005 2006 yılları arasında ankara gazi ünüversite hastanesinde aroknoit 6 cm lik kis yüzünden beyinden amaliyat oldum kis beyincikle omirilik arasındaymış ve kisi boşattılar tekrardan dodu ve şu anda yürüyemiyorum ve konuşmakta zorluk çekiyorum
    şu anda son 10 gündür mide bulantısı ve baş dönmesiyle kısa süreli(10 dk) bir nöbet geçiriyorum
    lütfen bu konuda bilgisi olan arkadaşlar yardımcı olursanız sevinirim
    MNESİS ilacı bana da iyi gelirmi email adresim fln_06@hotmail.com

  5. #50
    Üye
    yunus adıyaman Avatarı

    Gerçek Adı
    yunus
    Üyelik Tarihi
    07.06-2010
    Son Giriş
    27.03-2017
    Saat
    21:38
    Yaşadığı Yer
    Nigde
    Mesaj
    50
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadalar ben bu siteye yeni üye oldum ben 2 ay önce doktora gittim bana mnesis adında bir ilac icin rapor verdi bu ilacı kullanan varmı aranızda varsa ne gibi faydası oldugunu yazarsa sevinirim..

  6. #51
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    23.02-2017
    Saat
    14:42
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mereba arkadaşlar ben 2007 den beri serebellar hastasıyım bu hastalık kalıcımı

  7. #52
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Maalesef.. Genetik hastalıkların tedavisi henüz yok, bildiğim kadarıyla.. Ancak rahatlatıcı tedavi uyguluyorlar.. (İlaç, ftr vb..) Ama asla pes etmemek gerekli!

  8. #53
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    23.02-2017
    Saat
    14:42
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar bu MNESİS serebeller ataksi için kullansam olurmu fa içinmi yararlı

  9. #54
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Mnesisle Idebenone aynı zaten.. Şurada
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: lakoste Mesajı Gör
    kalp varsa ritmini ayarlar yoksa enerji vererek dinç olmanı saglar yürüyüşe bir etkisi yok vitamin sayılır..
    Zararı olmaz sanırım..

  10. #55
    Üye
    gökhan46 Avatarı

    Gerçek Adı
    gökhan
    Üyelik Tarihi
    23.08-2010
    Son Giriş
    23.02-2017
    Saat
    14:42
    Yaşadığı Yer
    kahramanmaraş
    Mesaj
    103
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaşlar benim filmleri almanyaya gönderdik orada hücre nakli varmış ama bize uygun olup olmadığını bilmiyoruz araştıracaz hastane tedavi için 8.000 € istiyor diğer masraflar hariç
    sizin bir fikriniz varmı daha önce duymuşmuydunuz?

  11. #56
    Üye
    Gülo Avatarı

    Üyelik Tarihi
    10.12-2010
    Son Giriş
    31.12-2010
    Saat
    12:52
    Mesaj
    1
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    arkadaslar bana spino cerebellar ataksi SCA 2 hakkinda bilgi veren olabilirmi? Kök hücre mümkünmü?

  12. #57
    Üye
    devilcry Avatarı

    Üyelik Tarihi
    19.02-2007
    Son Giriş
    04.11-2012
    Saat
    14:16
    Yaşadığı Yer
    antakya
    Mesaj
    9
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bu hastalık hakkında ne bilmek istiyorsunki gülo.genetik bi hastalık.denge bozukluğu.sarhoş yüyüşünü andıran denge bozukluğu...kalıcı bir hastalık.kök hücre tedavisi yeni yeni uygulanmaya başladı ama çok maddiyat gerektiriyor...ve % 100 luk garanti verilmiyor...yani masrafların boşunada gidebilir....daha ne öğrenmek istersin...sormak istediğin varsa sor sereballer hastası olarak kendime göre cevablayım...

  13. #58
    Üye
    bursaaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.06-2011
    Son Giriş
    22.12-2011
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb ben yaklaşık 16 yaşımdan beri yürüyüş bozukluğunu çekiyorum şuan 25 yaşındayım geçen yıla kadar doktorlar hep vitamin eksikliği,kemiklerin zayıf dediler geçen yıldan beri de spino serebelların üzerinde duruyolardı şimdiki doktorum İstanbula yönlendirdi,fa spino serebelların bir çeşitiymiş,zaten 22 tipi var.İstanbuldaki doktorun istediği destler FA doğrultusunta.Tabi kesin tanı genetik sonuca bağlı onunda gelmesi 6 ayı bulur ben kafamda yaşamaktan çok yoruldum sadece ne olduğumu öğrenmek istiyorum.Bana önereceğiniz bi yol var mı düşüncelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim.

  14. #59
    Üye
    efsane999 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.10-2010
    Son Giriş
    05.08-2014
    Saat
    15:09
    Mesaj
    130
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba
    bursaaa:Genetik test sonucunda herşey belli olur fakat 6 ay beklemene gerek yok,15 günde bilemedin en fazla 20 günde teferruatlı bir şekilde sonucu çıkıyor.
    İstanbul Boğaziçi Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Labaratuvarında genetik testini yaparlar ve netten buldum şu merkezde yapıyormuş genetik testi,hem orada kaç günde çıkacağıda yazıyor. GEN KLNK
    Umarım faydası dokunur.

  15. #60
    Üye
    bursaaa Avatarı

    Üyelik Tarihi
    27.06-2011
    Son Giriş
    22.12-2011
    Saat
    15:44
    Yaşadığı Yer
    bursa
    Mesaj
    4
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    ben boğaziçine verdim zaten.daha öncede oraya yaptırmıştım ocak 6 da yolladık 26 mayısta sonuç geldi,o test spino serebelların başka çeşitleri içinmiş o temiz çıkmıştı.şimdi fa için yapılıyo ordaki görevliler 1 sene bile sürebilir dedi.zaten bekleme süreci hastalıktan daha çok yıpratıyor.boğaziçinden başka bi yer yapıyormu biliyormusun?bu arada cvbın için çok teşekkürler.ben umudumu 6 ay kesmiştim şuan bi ışık oldu bana.çok saol




Sayfa 4 / 7 İlkİlk 1234567 SonSon

LinkBacks (?)

  1. 23.04-2011, 10:51
  2. 20.04-2011, 14:16