Toplam 14 mesajın 1-14 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    hasan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2009
    Son Giriş
    20.11-2017
    Saat
    15:37
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    herkese merhaba kader arkadaşlarım.
    Ben FA hastasıyım. 18 yaşındayım.3 yıldan beri yürümem vs iyice bozuldu.Buralı geçiyorum. Kardeşim daha 8 yaşında.Muayne ettirdik ve onda kardiyomiyopati çıktı. Bende de vardı bu kalp hastalıgı ve ameliyat olmuştum hatta. Şimdi korkum o. Onda da FA kesin mi ki acaba? Bu kalpteki kardiyomiyopati FA hastalığının habercisi mi?

    Kendimi bıraktım artık bi şekilde yaşamaya devam ediyoruz. inş onda çıkmaz. keşke bi şansım olsa eğer seni öldüreceğiz kardeşinde bu hastalık olmayacak deseler bir saniye düşünürsem namertim. Şimdi size soruyorum. Bu kalp hastalıgı olan herkesin sonu FA mı?

  2. #2
    Üye
    o_n_u_r Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur
    Üyelik Tarihi
    23.04-2008
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    01:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Kalp hastası olan herkesin sonu f.a değil ama tam tersi f.a lı olan herkesin sonu kalp hastalığı...

  3. #3
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ourun dedigi pek dogru degil en fa 27 yasinda hafif kardyomiopati var
    ablam 34 onda yok kalp sorunu
    kalp sorunu fa belirtisinden sonra gelir once gelmez (emin degilim)
    kardiomiopati =fa demek degildir
    kardiomiopati tedavi oluyor idebenone ile
    iidebenone kardiomiopati olan kalp sismesi kalp daha normal hale getiriyor ve normal hizla attiriyor
    sonuc belli kardiomiopati icin ama fa icin norolojik faydasi yooooooooook
    tavsiyem idebenone(q10) kullansin

  4. #4
    Üye
    yamakasi10 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.11-2007
    Son Giriş
    28.06-2014
    Saat
    18:34
    Mesaj
    131
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazulinin dediği doğru benmde kalp sorunu vardı q10 kullandım geçti.şimdi öle bi rahatsızlık yok ama q10 uzun süre kullanman gerek faydasını görmen için ben 6 senedir kullanıyorum.

    q10 pahalııdır.sana başka bi tavsiyem omega 3 hapı kullanmandıer.bana bununda faydası olmuştu.kalp kaslarını düzenliyor........... bir ççok özelliği var.
    krdşm yaşın 18 ama hayattan bıkmış gibisin.yaşın daha küçük. çok şanslısın...........

  5. #5
    Üye
    hasan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2009
    Son Giriş
    20.11-2017
    Saat
    15:37
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli61;

    abi tavsiyelerin için çok saol. Bu illet kalp hastalıgı bende de vardı. Dideral adlı ilacı kullanmıştım uzun süre(ilaç:kalp kaslarını gevşetiyordu). En sonunda ilerledi ilerledi ve ameliyat oldum ve FA kendisini yavaştan hissetirmeye başladı.

    Doktor heralde idebenone başlayacak. Faydası olur demişsiniz uzun süreli kullanımda. umarım FA ya dönüşmez.Ama ihtimal yüksek gibi değil mi?

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: o_n_u_r Mesajı Gör
    Kalp hastası olan herkesin sonu f.a değil ama tam tersi f.a lı olan herkesin sonu kalp hastalığı...
    Onur, inanamıyorum yaaa..
    FA'nın hiç bir aşaması için bu kadar kesin konuşulmaz!!

    Saatsiz saatli bomba gibiyiz.. Ne zaman ne olacağımız hiç belli olmuyor..

    2,5 ay sonra 50 yaşım bitecek.. Ama kalbimde sorun yok ve hiç olmadı! Daha ne kadar "son" olacak Yoksa ben FA'lı değil miyim?

  7. #7
    Üye
    M.Zahid Avatarı

    Üyelik Tarihi
    25.08-2009
    Son Giriş
    15.09-2015
    Saat
    11:02
    Yaşadığı Yer
    K.MARAŞ
    Mesaj
    427
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Allah c.c. hayırlı,güzel,mutluluk dolu...bir ömür versin inşaallah

  8. #8
    Üye
    o_n_u_r Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur
    Üyelik Tarihi
    23.04-2008
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    01:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Baben abi ben o yorumu genelleme yaparak verdim. Her kalp sorunu olanda f.a olacak diye bişey yok ama f.a lı olanların çoğunda kalp sorunu olabiliyor. Sen diyosunki bende kalp sorunu yok tamam bendede yok ama her 6 ayda bir kalp ekosu çekiliyor ve ismini bilmediğim bi cihaz takıyolar 24 saat kalıyor ve kalbin atış ritminde bozukluk varsa o cihaz kaydediyor. Allaha şükür benimde kalbimde sorun yok ama norolog beni sadece muayne edip hadi git evine demiyor diyorki 6 ayda bir kardiyologta görsün seni diyor doktorların bi bildiği olmasa f.a lı bir hastada kardiyoloji konusunu bu kadar üstelemezler. Şunu unutmayalımki f.a sinir sistemi ve kas sistemini etkileyen bir hastalıktır. Kalpte kaslar sayesinde çalışan bir organ. Kısacası her kalp hastası f.a riski taşımaz ama her f.a lı kalp hastalığı riski taşır...

  9. #9
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Orası öyle.. FA'nın etkilemediği sistemimiz yok ki..

    Ancak bir yeri düzelteyim.. Kalp de bir kastır! Sinir sistemi sayesinde çalışır.. Sinirler arıza yapınca orası da risk altına giriyor tabii. Doktorunun kontrol yaptırması doğru.. Bizaman bana da yapılırdı.. Baktı "tık" yok.. Yanlış yapmadan çalışıyor.. Vazcaydı kalbimle uğraşmaktan.. (Yukarıda söylediklerim esprisineydi..)



    Saolasın M.Zahid.. Cümlemize

  10. #10
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    hasan
    bence simdiden gen testi ederseniz iyi edersiniz
    cunku ne kadar once bilirsin daha iyi tedavi olur
    q10 veomega3 farklidir q10 etki gosterdi
    vitamin e de hastalik icin de yararli fa icin yararli
    yani fa ise bunun ilerlemesini yavaslatiyor
    idebenone yada qd hypertrofi icin etkilidir
    ins fa degildir

  11. #11
    Üye
    hasan1 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    04.04-2009
    Son Giriş
    20.11-2017
    Saat
    15:37
    Mesaj
    57
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    lazuli61:

    abi f.a. yapılan emg mi eeg mi neyse testte çıkmış. yarın hastaneye gidilecek. genetik testi isteyeceğim. daha 8 yasında çocuk. 2 gunde ömrümden 10 yıl gitti. bu dakıkadan sonra oturup aglamak yerine lütfen bana bir çözüm sunun. doktorlada konusacagım ama biliyorum ki burda siz daha cok yardımcı olabilirsiniz bana.

    şuan da gözüken hiç bir şey yok kardeşimde. bi 4-5 sene de bir sorun olmayacagını düsünüyorum. bu sureyi uzatmak için ne yapabiliriz?

    erkenden teshisi konulması bizim açımızdan her ne kadar acı verici olsada bunu olumlu hale çevirmemiz bizim elimizde. sizden isteğim bana sureyi uzatmanın yolu!

  12. #12
    Üye
    o_n_u_r Avatarı

    Gerçek Adı
    Onur
    Üyelik Tarihi
    23.04-2008
    Son Giriş
    18.04-2011
    Saat
    01:44
    Yaşadığı Yer
    istanbul
    Mesaj
    223
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hasan kardeş bu süreyi uzatmanın yolu spor çünkü şuan yapılcak bişey yok. Olsa biz hastalanmazdık zaten. F.a halsizlik bitkinlik ve yorgunluk verir o yüzden kardeşin sabahtan akşama kadar spor yapsınki vucudu tembelliğe alışmasın bence. Sen niye yapmadın diye soracak olursan ben bu hale geleceğimi bilseydim geciktirmek için hep spor yapardım hatta çalar saati ayarlar gece uyanır yine spor yapardım. Ama f.a başladı başlayalı sigarada içiyom sıkıntıdan. Bakalım ne zamana kadar nefes alıp verecem. Ama şunu sakın unutma kardeşin çok çok çok şanslı çünkü daha 8 yaşında yürüyor ve şunuda unutmaki en fazla 5 yıla kadar f.a nın tedavisi buluncağına inanıyorum. 5 yıla kadarda spor yaparsa f.a hiç bişe yapmaz. Burda 50 yaşında f.a lı var...

  13. #13
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Evet.. Onur'un dediği gibi spor çok önemli! İlla ki ağır sporlar şart değil! (Hatta onlar yanlış bile!) Düzenli ve her gün yapılan egzersizler çok önemli!.. Vücudu aşırı yormadan, gerekli vitaminleri de alarak ama mutlaka düzenli egzersizlere şimdiden başlasın.. Bunun için bir fizyoterapiste danışmanızda fayda var!

  14. #14
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    eeg emg bunlar kalp icin degil mi
    kalbinde sorun var ise fa olacagini diyemezsin
    onu ancak genetik testi edersen tespit edebilirsin o da uzun surer

    o zaman sen dikkatce bak ona incele hareklerini iyi kontrol ediyor mu
    refleksleri guzel calisiyor mu
    eleri titriyo mu

    eger fali ise yerinde
    q10 ya idebenone baslarim
    spor ederim kosu
    ayaklarini cok kullansin guclendirsin

    ama panige gerek yok hayat bitmiyor
    8 yasinda
    buyuyunce eminim bi ilac cikar

    ben en cok sana uzuluyorum
    18 yasindasin ver cok karamsarsin
    bak ben tekerlekli sandalyedeyim
    bu sene ikinci kez universiteye gidiyorum tekerlekli sandalyedeyim
    yazamiyorum not alamiyorum
    dersete zor bilgisayar ve sysmtemi
    ama yinede basarilyim
    sunu demek istiyorum sen kendini biraktin
    pes etmek kolay
    mucadele etmek zor
    sen o mucadeleyi etmediysen kardesine nasil et dersin

    bazi arkadas herseyi olumsuz gorur ama yasamak guzel