Sayfa 1 / 23 1234511 ... SonSon
Toplam 332 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    merhaba sayın baben abi frederich ataksi için idebenone diye bir ilacı amreka ve ingiltere hastalar üzerinde deniyormuş.olumlu sonuç var yazıyor.türkiyede nasıl temin edebiliriz.saygılar

  2. #2
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: murattolga
    merhaba sayın baben abi frederich ataksi için idebenone diye bir ilacı amreka ve ingiltere hastalar üzerinde deniyormuş.olumlu sonuç var yazıyor.türkiyede nasıl temin edebiliriz.saygılar
    Sevgili Murat,

    Henüz oralarda deneme aşamasındaysa Türkiye'ye resmen gelmesi zaman alır. Sevgili bayke, aşağıdaki linkleri vermişti, ilaçlarla ilgili olarak: http://www.engelliler.biz/forum/view...=134517#134517

    Bir de google'da arattığımda şu siteyi buldum: http://www.harvesthealth.com/hamoid45mg50.html Onun bir de sipariş sistemi var. Formu dolurup sipariş vermek mümkün. Ama yine de kesin sonuç alınana kadar beklemeni öneririm..
    Ayrıca:
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Baben
    ... ilaçların mutlaka DOKTOR önerisi ve kontrolü ile kullanılması taraftarıyım! Nedeni de; her ilacın, her bünyeye göre etki ve yan etkileri var.. Bu durum, dozajının ve kullanım süresinin kısalığına/uzunluğuna göre değişmesi söz konusu.
    Selamlar..

  3. #3
    Üye
    emco Avatarı

    Üyelik Tarihi
    16.03-2006
    Son Giriş
    20.09-2011
    Saat
    17:14
    Yaşadığı Yer
    AMASYA
    Mesaj
    35
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Merhaba Murattolga.
    Ben bu hastalığı çok araştırdım ve ilaçla tedavisi olmadığını anladım.Doktorumunda söylediği gibi bu rahatsızlığın en iyi ilacı spor yapmak.Ama tabiki ilaçla tedavisi varsa ve sonuç verecekse gerçekten güzel olur.
    Saygılarımla...

  4. #4
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Dr. Alper Kaya, ricam üzerine konuya açıklık getirdi. Teşekkürler. ops:

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: alperstein
    Babür kardeşim,
    Bu gibi medyatik haberler hep olacaktır. Bahsedilen ve ilaç gibi lanse edilen madde temelde Koenzim-Q10

    http://www.bitkisel-tedavi.com/koenzim.htm

    Antioksidan bir madde. İçtiğimiz çayda da bol miktarda antioksidan mevcut. A ve E vitaminleri de öyle...

    Tüm nörodejeneratif hastalıklarda, kalp damar hastalığı, kanser korunmasında son zamanlarda adı sık anılan bir madde Koenzim-Q10.
    Tıpta her zaman modalar olmuştur ve ilgili sektörler para kazanmıştır.
    Bu Koenzim-Q10 furyası da böyle bir moda gibime geliyor.
    Bu madde hiçbir hastalığı kökten tedavi edemez kanımca.
    İşin aslı:
    Önce güneş, hava, su
    Sonra bol ve çeşitli gıda gelir
    Akşama babacığım
    Unutma umut getir!
    Seçim size kalmış.. Ama bence de "umut tacirliği"nin başka bir şekilde görünmesi :!:

  5. #5
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mrb babür abi şuan söylediklerim yabancı internet sitelerinde.usa ve ingiltere deniyormuş.avusturalya başka bir ilaç deniyor.adı aklımda değil.dünya sağlık örgütü frederich ataksi projesine 3 milyondolar ayırmış sitede çevirime göre bunu diyorlar.ilaçla tedavinin olmadığını tüm fa hastaları biliyor.belki bir umut.tüm fa lılara dayanın en kısa zamanda sağlığımıza kavuşacağız inşallah.

  6. #6
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili Murat,

    Umut tükendiğinde hayat da tükenir!

    Dünya Sağlık Örgütü kadar "Umut Tacirleri" de çalışıyor. :evil: Bu ne yazık ki, bütün dünyada böyle. Bizim söylemek istediğimiz bu konuda çok dikkatli olmak, umut tacirlerinin tuzağına düşmemektir.

    Bu konudaki gelişmeleri, tedavi durumunu, yeni ilaç çıkıp çıkmadığını, Türkiye'de satılıp satılmadığını en doğru olarak kontrole gittiğin dokorun bilir. Tabii kendi araştırmalarına da devam etmeli ve sonuçlarını doktoruna iletmelisin. Bizimle de paylaştığın takdirde ve verdiğin link için çok çok teşekkür ederiz.

  7. #7
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    cevap yazdığın için teşekkürler baben.abi zaten doktoruma ne duyarsam iletiyorum.o da beni ona göre yönlendiriyor.doktorum şuan deneniyor.kullanda demem kullanmada sana kalmış birşey dedi.şuana kadar beni hep olumlu teşvik etti. murat biz hergün amerikayla bağlantı halindeyiz.en ufak gelişmede arayacağım ilk kişi sensin diyor.bende onun sözünden dışarı çıkmam.burdan mersin fakülte hastanesindeki doktoru yrd.serhan sevim esaygılarımı sunarım.iyi bir nöroloji uzmanının dışında çok iyide bir insan.tüm dr.ların onu örnek alması dileğiyle

  8. #8
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaşlar.sizlerle hiç yoksa kader birliğimiz var.ben biyologum.ama şuan çaresi tıbben yok.frederich ataksinin.ben avusturalyada araştırma bölüm başkanıymış prof.roch diye biri email attım.insan olarak kobay olmayı teklif ettim.insan kullanmıyoruz.ama usa melborn eyaletinde dr.martin mitoquinone diye bir ilaç üzerinde çalışıyor.eğer ilaç bu yıl sonu olur izni alırsa tüm dünya piyasasına çıkacakmış.sizlerden isteğim.moralinizi bozmamanız ve umutsuzluğa düşmemeniz.hepiniz allaha emanet olun.

  9. #9
    Üye
    murattolga Avatarı

    Gerçek Adı
    murat
    Üyelik Tarihi
    24.04-2006
    Son Giriş
    12.08-2017
    Saat
    20:17
    Yaşadığı Yer
    mersin
    Mesaj
    153
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    slm arkadaşlar sizi umutlandırmak istemem ama çalışmalar başlamış ve bir ilaç denemeye başlanmış.farelerin beynine koymuşlar fa ya neden olan geni.18 ay deneyeceklermiş.inşallah sizlerin moralini bu haberle düzeltmişimdir.moralinizi bozmayın.neşe içinde çalışmaları bekleyin.bir yandanda spor ve egzersizini eksik etmeyin. birazdan size bu yazdıklarımın english versiyonunu alta yazacağım.
    Funding
    The Friedreichs Ataxia Society provides funding for suitable Research Projects which may benefit its members. The Society supports and monitors research programmes throughout the world, and is optimistic that a viable treatment for the disorder will become available in the future.
    When that time arrives the Society will concentrate its efforts into ensuring that such treatment will be made available to all Friedreichs Ataxia families in this country. The same will apply to other Genetic Ataxias, as and when a viable treatment becomes available.
    Last Update: 24 August 2006Dear All,
    As you can imagine, with the press release from Nature, FARA, and other sources, and the article in the Daily Telegraph, I have received numerous emails and phone calls from Friedreich's patients and their relatives. So I apologize for this bulk mailing.
    Just to let you know where our research stands, what we have reported in our paper in Nature Chemical Biology is that we have identified a class of compounds called histone deacetylase inhibitors that reverse the silencing of the frataxin FXN gene in white blood cells from Friedreich's ataxia patients and their carrier relatives. As many of you know, the genetic defect in FRDA is an expansion of a simple repeated DNA sequence in this gene. This expanded region of the gene causes the FXN gene to be silenced

  10. #10
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şu sayfada ( link düzgün çıkamadığı için, http://en.wikipedia.org/wiki/ sayfasında Friedreich's_ataxia aratın ops: ) şöyle bir bölüm var:
    Treatment
    Up until recently, possibly due to a lack of understanding of what caused the lack of protein production, treatment has been focused on addressing the symptoms. On August 20th 2006, research findings circulated in Nature Chemical Biology which showed that compounds they developed could reactivate the defective gene in white blood cell samples and restore some level of the protein production. The scientists indicate if progress continues as expected, drugs for human sampling may be available around spring of 2008.
    Bunun Türkçe meali şöyleymiş: (Sağolasın Dr.Alper )
    Tedavi
    Son zamanlara kadar, protein üretim yetersizliğinin gerçek sebebini bilemediğimiz için, tedavi daha çok hastalığın belirtileri üzerine odaklanmıştı. 20 Ağustos 2006 da "Nature Chemical Biology" dergisinde yayınlanan bir araştırmada, geliştirilen bir bileşiğin akyuvarlardaki hasarlı geni yeniden harekete geçirip protein üretimini kısmen düzenlediği gösterilmiştir. Bilim adamlarının dediğine göre, eğer bu konudaki gelişmeler beklendiği gibi devam ederse, 2008 ilkbaharında bir ilacın kullanıma hazır olacağı bildirilmektedir.
    Gerçi, Wikipedia'nın güvenilirliği tartışmalıdır, bu konuda diğer kaynaklara da bakmak gereklidir. Ama en azından bir tarih aldık! O tarihi geçirirlerse gidip bürolarını basarız. Di mi yaralı ceylan? :P



    Sevgili Murat, şu 50 tüp kan meselesine takıldım. :? Biraz daha açabilir misin? Kime, nasıl gönderdiniz? İstediler mi? Kimlerden aldınız?


    Ayrıca şunu da söyleyim: 3 milyon $'ı gözünüzde fazla büyütmeyin! Belki bizim için büyük para ama onlar için çok çok komik! Türkiye'de futbolcu transfer piyasasını bir araştırın bakalım. ( Kaynak )
    Fenerbahçeli Kezman oldu. Sarı-lacivertli kulüp, Sırp futbolcuya dört sezon için 10 milyon euro
    1 yıllığı 3 milyon $'dan fazla oluyor!!

  11. #11
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Friedreich ataksisi hastalığı ne olursa,nasıl olursa olsun yaşamaya mecburuz.

    baben,hastalık hakkında duyacağımız en iyi haber çok umutlanmamıza neden oluyor.duyacağımız kötü haberlerde büsbütün karamsar olmamıza sebep oluyor.o yüzden yanlış anlaşılan ve kişinin sanıyorum diye hitap etmesi bence çok yanlış.insanın ruh hali bozuluyor.

    Hastalığın teşhisi önceden başka bir yerde konmuştu bana.genetik fa testi nin sonucu çıkmadığı için sadece kesin birşey yoktu ortada ve varsayım söz konusuydu,hoş hareketler ve hastalığıne gelişimi andırıyordu fa yı ama ortada kesin ve net bi belge yoktu.hemde hastalığının ne olduğu bilmeyen bir kişi için doktorun boğazını sıkmayı düşünmek doğal değil mi çünkü o zaman ki ruh hali psikolojik durum ve yaşayış şeklini doktorun düşünmesi gerekmexz mi,dank diye söylememesi gerekir bence.ki insanı hazırlaması gerekir düşüncesindeyim,bilmem anlatabildim mi.haksızmıyım

    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Baben
    Sen şu haberi görmedin galiba: ( http://www.engelliler.biz/forum/view...=178903#178903 )
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Baben
    .. Bilim adamlarının dediğine göre, eğer bu konudaki gelişmeler beklendiği gibi devam ederse, 2008 ilkbaharında bir ilacın kullanıma hazır olacağı bildirilmektedir.

    gördüm baben ama ne ölçütlerde kesin bu.
    fa da kullanılan bazi ilaçlar şunlarmış:mitoquinone
    L-carnitin
    idebenone
    mnesis
    nootropil
    ilaç dersen aha bunlar var beben ama ne derece etkili
    ama İnşallah senin dediğin çıkar İnşallah en ksa zamanda

  12. #12
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Nootropil dışındakileri kullanmadım, etkilerini bilmiyorum ve bu yeni ilaç henüz piyasaya sürülmemiş, deneme aşamasında, henüz adı bile yok! "Ne derece etkili" diye sormak biraz garip olmuyor mu? :roll: Etkili olmayacaksa piyasaya süreceklerini sanmam!

  13. #13
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    diğerleri neden çıkmış o zaman baben

  14. #14
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: kursat99
    diğerleri neden çıkmış o zaman baben
    Diğerlerinin bire bir bu hastalığa karşı olduğu yazıyor mu bir yerlerde? :shock:

  15. #15
    Üye
    kürşat99 Avatarı

    Üyelik Tarihi
    29.09-2005
    Son Giriş
    02.05-2008
    Saat
    21:50
    Mesaj
    105
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    herhalde yazıyordur,önemli olan ne derece nasıl etkili olduğudur




Sayfa 1 / 23 1234511 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 10.02-2011, 16:15