Sayfa 10 / 23 İlkİlk ... 6789101112131420 ... SonSon
Toplam 332 mesajın 136-150 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #136
    Üye
    akumsal Avatarı

    Üyelik Tarihi
    21.02-2008
    Son Giriş
    28.12-2009
    Saat
    00:55
    Yaşadığı Yer
    Mersin
    Mesaj
    38
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=33454

    girin bakın bi kaç sene içinde tedavi gelecek inşalllah hadi hayırlısı.

  2. #137
    Üye
    asli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2008
    Son Giriş
    10.08-2017
    Saat
    00:19
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhaba arkadaslar,aranizda almanyada idebenone isimli ilaci nasil bulacagimizi bilen var mi.eczanede mi yoksa baska bir yerde mi satiliyor.bir doktora sorduk bu ilaci bilmiyor bile.bu konuda herhangi bir bilgisi olan var mi

  3. #138
    Üye
    paşakızı Avatarı

    Üyelik Tarihi
    20.10-2007
    Son Giriş
    26.08-2016
    Saat
    01:22
    Mesaj
    109
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    ben kullandım bi ara canım fazla bi etkisini göremedim o zamanlar amerikada çalışan bi hemşireyle irtibata geçmiştik onun sayesinde amerika eczanesinden almıştık

  4. #139
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: asli
    merhaba arkadaslar,aranizda almanyada idebenone isimli ilaci nasil bulacagimizi bilen var mi.eczanede mi yoksa baska bir yerde mi satiliyor.bir doktora sorduk bu ilaci bilmiyor bile.bu konuda herhangi bir bilgisi olan var mi
    Bu adresten ( http://www.smartnutrition.info/idebenone.html ) online sipariş vermek mümkün.. Amerika'da.. Sanırım Almanya için daha kolay olur bu.. (Gümrük vb. açısından)

  5. #140
    Üye
    asli Avatarı

    Üyelik Tarihi
    31.01-2008
    Son Giriş
    10.08-2017
    Saat
    00:19
    Mesaj
    37
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    mesajlariniz icin tesekkürler arkadaslar.

  6. #141
    Üye
    delfin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2008
    Son Giriş
    01.03-2009
    Saat
    19:47
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Gördüğüm kadarı ile birçok arkadaşımız hastalığımızla ilgi birçok eksik ve yanlış bilgiye sahip. FA pek yaygın bir hastalık olmadığı için doktorların da, hastalığımızla ilgili pek bilgiye sahip olmadıklarını, ancak FA'lı bir hasta ile karşılaşmaları durumunda literatüre göz atıp biraz bilgi edindiklerini düşünüyorum. Aşağıda anlatacaklarım konu hakkında sıfır bilgisi olan insanları düşünerek klavyeye :P aldım, sakın sitedeki siz arkadaşlarımı küçümsediğim gibi bir algılamaya kapılmayın lütfen.

    Öncelikle FA hepimizin bildiği gibi otosomal resesif (Türkçesi: cinsiyet kromozomlarında yer almayan çekinik) bir hastalık. Bu ne demek, insanlarda 23 çift yani toplamda 46 kromozom (hücre içerisinde genetik bilgilerin paketlenmiş olduğu yapılar) bulunur. Bu kromozomlardan bir çifti yani 2 adedi cinsiyet (meşhur X ve Y) kromozomudur. Cinsiyet kromozomlarında meydana gelen mutasyonların neden olduğu birçok kalıtsa hastalık vardır (Klinefelter sendromu, Turner sendromu gibi).
    Bizim hastalığa yol açan bozuk genimiz ise bu cinsiyet kromozomu olan 23. çift kromozomda yer almadığı için otosomal olarak adlandırılır. Hastalığımıza neden olan gen 9. kromozomda yer alan, frataxin adlı bir proteini üreten bir gendir. Peki bozukluk nasıl meydana gelmektedir. Çoğu durumda mutasyona uğramış bozuk genler, ilk intron (genin protein üretiminde kullanılmayan bölgesi) içerisinde normalden fazla sayıda GAA (Guanin-Adenin-Adenin) bazlarından oluşan üçlü tekrar dizilerini içerirler, bununla birlikte çok nadir olarak bazı hastalarda nokta mutasyonları gözlenmiştir. Genetik bozukluk proteinin üretimi öncesi mRNA dizisinden çıkartılan intron içerisinde yer aldığından, bu mutasyon bozuk frataxin proteinlerinin üretimine neden olmamakta, ancak genin verimini azaltarak üretilen frataxin miktarını düşürmektedir. Bu nedenle hastalığın şiddeti kişiden kişiye değişir. Bunu belirleyen frataxin üretiminin ne kadar baskılandığıdır.

    Gelelim sadede. Peki, Frataxin'in işlevi nedir. Bu soruya tam olarak verilebilecek bir cevap yok ne yazık ki. Halen Frataxin proteininin tam olarak ne işlev gördüğü araştırılmakta. Bununla birlikte mitokondri (hücre içi enerji reaktörleridir kendileri) içerisindeki demir metabolizması ile yakından ilişkili olduğu tespit edilmiş bir gerçektir. Nereden nereye geldik. Önce gen, sonra üretimi azalmış protein ve şimdide demir...... Evet demir, hastalığın temelinde yatan şey işte bu demir arkadaşlar. Demir atomları tüm canlılar açısından olukça önemlidirler ve hücre içinde enerji üretiminde çok önemli role sahiptirler. Mitokondri içerisinde enerji üretimi elktron taşıma zinciri adı verilen bir sistem üzerinden gerçekleştirilir ve bu sitemin en önemli bileşenlerinden biri demir-kükürt kompleksidir. Ayrıntılara girmeyeceğim. Kısaca bu zincir üzerinde elektronlar aktarılırken demir (Fe) atomu yükseltgenerek +2 formundan +3 formuna dönüşür ve bizim bütün derdimiz burada başlar. Fe+2 suda çözünme özelliğine sahipken, Fe+3 suda çözünemez ve çöker. İşte tam bu noktada Frataxin devreye girerek, Fe+3'ü bağlar ve mitokondri içerisinde çökerek birikme yapmasını engeller ve tekrar +2 formuna dönmesini sağlar (bu bölüm teoriktir, kesin olarak böyle olduğu söylenemez ancak kişilerin anlaması bakımından en basit anlatımı bu olacaktır).

    Ancak biz hastalarda Frataxin proteini az üretildiğinden, bu demir atomları mitokondriler içerisinde çökerler ve onları işlev göremez hale getirirler. Bu da bir süre sonra hücrelerin işlevlerini yitirmesine ve sonuç olarak normal insanlardan daha hızlı hücre ölümlerine yol açar. Bu durumdan en çok etkilenen hücreler de doğal olarak sinir ve kas hücreleridir. Bu iki hücre tipi de yüksek oranda enerjiye ihtiyaç duyarlar ve bu durum Farataxin eksikliğinin yol açtığı etkilerin bu hücrelerde daha çabuk ortaya çıkmasına yol açar. Dayanıklılık sıralamasına koyacak olursa, sinir hücreleri, kas hücrelerine kıyasla bu proteinin eksikliğine karşı daha hassastırlar. Bunun nedeni, insan vücudunda yerine yenisi oluşamayan yani belirli bir yaşa geldikten sonra (1-2 yaşından itibaren) yenilenemeyen tek hücre tipi, sinir hücreleridir. Sinir hücrelerinin sayıları sabittir ve ölen hücrelerin yerine yenisi konulamaz. Bu nedenle hastalık belirtileri, yeterli sayıda sinir hücresi deforme olduktan sonra ortaya çıkar ve sinir hücrelerinin deformasyonuna bağlı olarak yavaş yavaş ilerler. Kas hücrelerindeki yıkıcı etkisi o kadar olmamakla birlikte aşırı derecede frataxin eksikliği bulunan kişilerde kalp problemleri ortaya çıkabilmektedir.

    Gelelim en bilinen ve burada en çok tartışılan iki ilaca. Koenzim Q10 (Coenzyme Q10) ve Idebenone. Şunu açıklıkla kabul etmeli ve bilmeliyiz ki ilaç diye bahsettiğimiz bu maddeler aslında hastalığı iyileştirmeye yönelik değiller. Asıl amaç hastalığın etkilerini hafifletmektir. Bu ilaçları kullanırsak hastalığımız geçecek diye bir durum söz konusu değil, çünkü hastalığımız grip değil.

    Koenzim Q10, son dönemlerin popüler vitamini, antioksidan bir molekül olup mitokondri içerisinde yer alır ve daha önce bahsetmiş olduğum enerji üretme mekanizmasında rol alarak, elektron taşıma zincirinde yer alır. Normal şartlarda vücut bu molekülü kendisi üretebilir ancak yaşlandıkça veya bizim gibi mitokondriyal hastalıklara sahip insanlarda bu üretim azalır. Dışarıdan destek olarak alınan bu molekül hem demir atomlarının indirgenmesinde rol oynarlar hem de eksik olan koenzim Q10'u mitokondriye sağlayarak işlevini yitirmesini engeller ya da geciktirirler. Ancak bu teoriktir ve vücut içersinde tam olarak ne olduğunu anlamak uzun süreli araştırma ve gözlemleri gerektirir. Yinede biyokimyasal süreçteki eksik noktalar göz önünde bulundurulduğunda bu molekülün biz FA'lılara yararlı olabileceği, bu nedenle de kullanılması görüşü egemendir. Gözle görülür bir yararı olmazsa da, bir zararı da olmayacağına göre, bana göre de kullanmak şart. Ancak, devletin, yüksek dozlarda alınması gereken bu vitamini, biz hastalara SSK üzerinden vermesi gibi bir durum söz konusu değil maalesef. Bu konuda ne yazık ki kimsenin bir şey yaptığı ya da yapacağı yok. Çünkü daha önemli konular var, tartışacak ve kavga edecek!!!

    Gelelim Idebenone, adlı herkesin mucize ilaç olarak baktığı ve çıkmasını 4 gözle beklediği ilaca. Hayalleriniz yıkmak istemem, ancak Koenzim Q10 için ne anlatıysam, bunlar Idebenone içinde geçerli maalesef. Idebenone da antioksidan özelliklere sahip, bunun yanı sıra mitokondrileri uyaran ve daha çok çalışmalarını sağlayan bir molekül. Bu nedenledir ki FA' tedavisi için uygun olabileceği düşünülmüş ve yapılan bazı çalışmalarda umut verici sonuçlar alınmış. Ancak bu sonuçlar tamamen hastalığın etkilerinin azaltılmasına yönelik sonuçlar. Örneğin bazı hastalarda kardiyomiyopatiye yol açan bir kalp kasının aşırı büyümesinin azaltıldığı ve yüksek dozlarda nörolojik belirtilerin azaldığı yönünde sonuçlar alınmış. Ancak bu ilaçların hiçbiri ölen sinir hücrelerimizi geri getiremeyeceğinden, tek etkileri hastalığın ilerlemesini azaltmak olacaktır.

    Buna karşılık hiç mi umut verici bir çalışma ya da araştırma yok diye soracak olursanız, ilerisi için umut vadeden iki tedavi edici yöntem teorikte var. Bunlardan birincisi ve uzak bir ihtimal (önümüzdeki 100 yıl içerisinde olabileceğini sanmıyorum) olanı gen tedavisi. Ayrıntılara girmeyeceğim. Bu tedavi yöntemindeki hedef, eksik genin hücrelere aktarılarak sorunun kökten çözülmesidir.

    İkinci ve daha olası bir ihtimal ise kök hücre tedavisidir. Kök hücreler her insanda bulunan ve gerekli uyarı ile vücudumuzdaki herhangi bir hücre tipine dönüşebilme potansiyeline sahip hücrelerdir. Şöyle açıklayayım, ileride geliştirilecek metotlar ile kök hücreleri sinir hücrelerine dönüştürülebilir ve bu sinir hücreleri işlevini yitirmiş sinir hücrelerinin yerini alarak onların işlevlerini yerine getirebilir. Ancak bu da öyle burada bahsettiğim kadar kolay bir iş değil ve örümcek kafalılar bilim adamlarının önünü tıkamaya devam edip kök hücre çalışmalarını kısıtladıklar sürece bunun da pek yakın gelecekte uygulamaya sokulabilecek bir yöntem olduğunu düşünmüyorum.

    Sonuç olarak egzersizlere devam edip en azından Koenzim Q10 alarak hastalığın etkilerini azaltmaya çalışmak yaşam kalitemiz açısından oldukça önemli diye düşünüyorum. Her ne kadar yapabilecek fazla bir şeyimiz olmazsa da! Bir de lobi oluşturup şu ilaçları devletten söke söke almamız gerektiği düşüncesindeyim. Kurunun yanında yaşta yansın mantığı ile daha ne kadar gidebiliriz ki. Vatandaşından E vitamini bile esirgeyen bir sağlık politikası kime hizmet etmektedir acaba?

  7. #142
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: yuxel-67
    arkadaslar ıdebenone fa için tedavı edıcı bısı deıl nası skolyoz fa nın getırdıgı bısıse kardıyomıyopatıde bızı bekleyen son onun ıcın ıdebenoneyı her falı kullanmalı ayrıca kardıyomıyopatı basladıktan sonra gıden kısım gerı gelmıo asıl buna dıkkat etmelıyız ben kullandım işe yaramıo yok yeni arkadaslarada yanlıs bılgı vermeyelim
    yazdigindan eminmisin
    gercek idebenonedan bahsetiginden eminmisin
    idebenone made
    mnses ilac adi
    tadeka uretim furmasi

    interneten buldugumuz idebenone daha ucuz ama ayni kalité degil

    heralde santhera firma idebononenun haklarini aldi ve deney yapiyo

    bir deneyde 3 kademe var
    idebenone 3 kademeye girdi
    ve o deney iki sene suruyo

    fransada, ve cogu avrupa ulkelerinde idebenone kullaniyor ve fayda goruyorlar yoksa bunca sene almaya devam etmezdiler
    bizde hemen hemen bedava veriliyo bence bosuna degil

    kardiomiyopatini kontrol etirdinmi.

  8. #143
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Sevgili lazuli, yukseli yanlış anlamışsın anladığım kadarıyla..

    ıdebenoneyı her falı kullanmalı
    diyor.
    ben kullandım işe yaramıo
    demeyin diyor..

  9. #144
    Üye
    savaş savaş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.11-2006
    Son Giriş
    19.07-2010
    Saat
    14:36
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    öncelikle aramıza yeni katılan kardeşlerimize hoş geldin diyorum. sevgili arkadaşlarım kader hepimize 3 aşağı 5 yukarı aynı yolu çizmiş kardeşlerimiz bilgilerini paylaşacak bizler bunları okuyacak ve bunları paylaşacağız fakat kimse kimseyi suçlamadan o kadar dert sıkıntımız var ki bunları yok sayıp bibirimizlemi uğraşacağz lütfen bizler aynı kaderi paylaşıyoruz artık onu bunu bırakalım incitici tartışma olmasın bütün kardeşler sevgi ve selamlarımla.

  10. #145
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Baben, ikisinimi benmi dedim

    idebenonelarin markasina gore farklidir bazi sirkettin idebenonu kalitesiz
    en iyi firma tadeka ama en pahalisi
    ben idebenone hic kullanmadim cunku baska bir deneye girmem icin baska ilac kullanamam ama benim bildigim faydasi var kalbe

    ama kalbte kardiomyipati yoksa faydasi gorulmez

    benim kardiomyopati ilerlememis simdi gerek duymuyorum

    yanlis anlatabilirim bazen ama ben sali gunu randevum var norolog ile daha fazla bilgiye sahip olurum

    kardyomyopati yi kontrol etmek icin her sene ekografi ediyorum

    ilerlemiyo onun icin oteki ilaci bekliyorum

    kardiomyopati olanlar alsin ama tabi gozunle fayda gormem biraz zor

  11. #146
    Üye
    delfin Avatarı

    Üyelik Tarihi
    14.04-2008
    Son Giriş
    01.03-2009
    Saat
    19:47
    Mesaj
    34
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Hayır o ikisini 'yüxel-67 dedi, sen yüxel-67 yi yanlış anlamışsın' diyor.

  12. #147
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    bazen tam olarak anlamiyorum zaten bazi kelimeler benim icin bi anlama girmiyor evet gurbetciyim belcika
    yanlis anlasma varsa ozur dilerim

    idebenone hakkinda fayda goren ve kardiomyopatiyi duran bir made bunun faydasini goren insanlar taniyorum

  13. #148
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Öncelikle lazuli61 sana ve diğer arkadaşlara çok teşekkürler.
    dogru söylüyorsun ama işte insan yeni olan bişeye alışırken çok zorlanıyor hele 'ki.
    bu bir hastalık ve kişiyi alıştığı herşeyden uzaklaştıran bir şey olursa ... sevgiler..hoşçakal..

  14. #149
    Üye
    daylight Avatarı

    Gerçek Adı
    Aysel
    Üyelik Tarihi
    16.01-2008
    Son Giriş
    28.07-2012
    Saat
    22:26
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    431
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Desteginden dolayı teşekkürler, Hüllü sana da.
    anca siteye girebildim ,hastalıktan sonra ki sahip oldugukları çok düşünüyorum ama , hastalanmadan öncekiler çok çok agır basıyor.
    Umarım bende alışacagım ama biraz zamana baglı dimi, sanki alışmayıp ne yapabilirim dogru :!: ama önerini dikkate alıp yapıcam söz arkadaşım kindine iyi bak sevgiler...

  15. #150
    Üye
    lazuli61 Avatarı

    Gerçek Adı
    selçuk
    Üyelik Tarihi
    27.03-2008
    Son Giriş
    14.02-2014
    Saat
    18:56
    Yaşadığı Yer
    -
    Mesaj
    463
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    bilmem iyi anladimi ama
    idebenone coq10 mitekondrial temizleyiciler degildir
    mitekondride cok demir var ve mitokondriyi korur
    temizlemez
    budan eminim
    santhera firma 3uncu calismayagirdi doz belirmesi icin
    bu ilaci tadeka firma ureti
    santhera ilaci dahatmak icin 3uncu calismaya basladi
    cunku tadeka onu abligine pek iyi dagatmiyo


    mitokondri temizlici deferipronedur o ilac mitokondrideki demiri cekip atiyo
    yani temizliyo

    umarim yanlis demedim




Sayfa 10 / 23 İlkİlk ... 6789101112131420 ... SonSon

LinkBacks (?)

  1. 10.02-2011, 16:15