Sayfa 1 / 13 1234511 ... SonSon
Toplam 184 mesajın 1-15 arasındakiler
Buraya tıklayarak yazıları büyültebilirsiniz Buraya tıklayarak yazıları küçültebilirsiniz
  1. #1
    Genel Yayın Yönetmeni
    OturanBoğa Avatarı

    Gerçek Adı
    Bülent
    Üyelik Tarihi
    09.01-2003
    Son Giriş
    Bugün
    Saat
    01:14
    Yaşadığı Yer
    İstanbul
    Mesaj
    55.909
    Alınan Beğeniler
    949
    Verilen Beğeniler
    1.237

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    STAR, dünyanın en güvenli, en sağlıklı, en konforlu ve en dayanıklı tekerlekli sandalye minderi.
    Bir üyemizden gelen mesaj:

    • "1997 den beri frederich ataksi hastasıyım. ünv.yıllarında yakalandım. biyologum. akraba evliliğinden dediler.
      28 yaşındayım, şu an ilaç kullanmıyorum. aynı rahattsızlıkta olupta ilaçla biraz iyi olan varsa bana email atsın.
      biyolog_mtb@mynet.com

      saygılar."

  2. #2
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Arkadaşa az önce şu mesajı attım:

    Selam biyolog,

    engelliler.biz sitesine gönderdiğin mailde:

    "1997 den beri frederich ataksi hastasıyım. ünv.yıllarında yakalandım. biyologum. akraba evliliğinden dediler.
    28 yaşındayım, şu an ilaç kullanmıyorum. aynı rahattsızlıkta olupta ilaçla biraz iyi olan varsa bana email atsın. " demişsin.

    Haddim olmayarak bazı yanlışları düzelteyim. Çünkü tıp öğrenimi görmüş değilim.

    1- Friedreich Ataksisi hastalığı genetik bir hastalıktır. "Sonradan yakalanmak" gibi bir şey söz konusu olamaz.. Ancak, ilginç bir hastalıktır.. Normalde 15 yaşından sonra ortaya çıkar.

    2- Benim de anne-babam yakın akraba oldukları halde, doktorum, "akraba evliliği" ile ilgisinin olmadığını, baba tarfından taşınan bozuk genden (9'uncu) kaynaklandığını söylemişti..

    3- Yine doktorum, "Tedavisi yok! Ancak bazı uygulamalarla biraz rahatlatabiliriz" demişti. Bunların başında, fizyoterapi (egzersiz) ve hidroterapi (su içinde egzersiz) geliyor. Bu aslında bir "kas hastalığı" değil. Ancak, beyinle kaslar arasındaki koordinasyon bozukluğundan kaynaklanan problemler olduğu için, bir süre sonra önemli kasları kullanmamaktan doğan "kas zayıflamaları ya da erimeleri" oluyor. Bunlar da ancak "düzenli egzersizlerle" yavaşlatılabiliyor.

    4- Kullandığım ilaçları burada açıklamak istemiyorum. Çünkü; ilaçların mutlaka DOKTOR önerisi ve kontrolü ile kullanılması taraftarıyım! Nedeni de; her ilacın, her bünyeye göre etki ve yan etkileri var.. Bu durum, dozajının ve kullanım süresinin kısalığına/uzunluğuna göre değişmesi söz konusu.

    Geçmiş olsun der, sitede paylaşımlarınızı bekleriz.

    Babür Akdağ (Baben)

  3. #3
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: yaralı ceylan
    arkadaşlar başka FA lı hastamız yokmu :?: hepimiz birlik olalım ve bu hastalıgın tedavisinin bulunması için ilgili kurumlara baş vuralım.bana göre bu hastalık çok az insanda oldugu için tıp bu hastalıga fon ayırmıyor yada ugraşmak istemiyor ya
    Hay allah iyiliğini versin yaralı ceylan.. :lol: "Tıp" dediğin iş bulma kurumu değil ki, başvurunca çalışsın.. Hele bizim başvurumuzla..

    Ama bir yerde, hem sen hem onlar haklı!!

    Hasta sayısı az olunca yeterli fon ayrılmıyor ve üzerine gidilmiyor. Ellerindeki imkanları daha çok görülen ve/ya daha tehlikeli hastalıklara ayırıyorlar.. Silahlanma yarışına ayırdıkları fonun % 10'unu tıbbi araştırmalara ayırsalar o bile yeter ama.. :evil:

    Hem sonra, bizim ulaşabileceğimiz yer, Türkiye'de olacaktır. Yurdumuzda da tıbbi A/G maalesef yerlerde sürünüyor!.. "Dünya'nın sayılı ülkelerinde bu konuda bir araştırma yapılsın da, biz de oradan alıp hastalara uygulayalım" mantığı var, ülkemizde. :evil:

    Ama moral bozmak gereksiz.. Dünya üzerinde, -yeterli olmasa da- bu konuda ciddi çalışmaların yapıldığını duyuyoruz.. Bir süre sonra, daha iyi haberler alabileceğimizi umuyorum.. :wink:

  4. #4
    Üye
    savaş savaş Avatarı

    Üyelik Tarihi
    18.11-2006
    Son Giriş
    19.07-2010
    Saat
    14:36
    Mesaj
    31
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    merhabalar sevgili arkadaşlar 5hidroksitriptofan denilen bir maddenin serebeller etkileri belli bir oranda baskıladığını okumuştum bunun ne derece doğru ve etkili olduğunu bilemiyorum ama sizlerle paylaşmak istedim ayrıca bu madde psikikiyatrik amaçla kullanılan (tabiri caizse kafa ilaçları) ilaçlarda mevcutmuş eksik ve hatalı bilgim varsa lütfen düzeltin. kendinize dikkat edin saygılar ve selamlar.

  5. #5
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    tedavı goren sonucu ıyı yada kotu lutfen cevap yazsın ben fızık tedavının ıyı olabılecegını dusunuyorum bakalım sonucları yazarım merak etmeyın arkadaslar ıstedıgım sonuc
    suan tekerleklı sandalyedeyım tedavı sonrasında belkı sandalyeden kalkıp kosturamam ama en azından kendı ıhtıyaclarımı kendım karsılayabılrım

  6. #6
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Şimdiiiiii kürşat arkadaşım seni çok mutlu gördüm yaaaaa
    ne güsellllllde :arrow:
    amma ben her şeye helede bizim hastalıklarda duyduğum ve duyacağım şu iyi geliyor bu iyi geliyor türünden şeylere biraz daha temkinli yaklaşmak taraftarıyım neden :?: Q enzimin hareketleri kısıtladığına ilişkin şikayetleri olanlarıda duydum yine bu vitamini kullanan bir çok arkadaşımdan hiç bir faydasını görmeyip bıraktıklarına ilişkin şikayetleride dinledim açıkcası kendi adıma tüm bu nedenlerden dolayı kullanmayı pek düşünmüyorum hacettepeden norolojide özelliklede bizim hastalıklarla ilgili alanda Ersin TAN hoca gerçekten uzman benim hastalğımın tanısınıda o koymuştu ben okulda öğrenciyken üniversitede 2. sınıfta gitmiştim bir ay süren tetkiklerden sonra tanım konuldu fakat ersin hoca bana hiç bir şey önermedi 6 ayda bir gelmemi söyledi okey gittik sadece kandaki cpk kreatin düzeyine falan baktı yine bir şey önermedi tabi 10 yıl öncesinden bahsediyorum sonrada ben gitmeyi bıraktım hiç bir şey önermediği için o zamanlar kızmıştım aslında neden hiç bir şey önermiyor diye :shock: :evil: ama şimdi anlıyorum diğer noroloji uzmanları gibi bir sürü ilacı sizin üzerinizde deneyip boş ümitlere veya bu ilaçların olumsuz etkilerine maruz kalmamı önlemiş olmasından dolayıda şanslı hissetmeliyim diye düşünüyorum bunu zamanla anlıyorsunuz
    Ersin hoca umut vaat eden şeylerden bahsettiyse eminimki vardır bir gerçek payı yine ümidimizden bir şey kaybetmeden bekleyelim(ya bu arada sanki FA lı gibi oldum bu günlerde kendine gel minerva :shock: sanırım sizin için bir ümit varsa bizim içinde bir şeyler vardır diyim bari :wink: )

  7. #7
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam millet
    umarım herşey yolundadır yenı gelen hulya arkadasımıza bı hoşgeldınde benden
    hulya arkadasım 26 yasındasın durumun nasıl gercekten merak ettım ben o yasda zar zor tutunarak yuruyodum.
    sen bırde hemsıreyım dıyosun bu yasda yardımsızmmı yuruyosun kullandıgın ılac yada aldıgın bı tedavı varmı
    tekrar hos geldın..............

  8. #8
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: a_slymn
    selam millet
    umarım herşey yolundadır yenı gelen hulya arkadasımıza bı hoşgeldınde benden
    hulya arkadasım 26 yasındasın durumun nasıl gercekten merak ettım ben o yasda zar zor tutunarak yuruyodum.
    sen bırde hemsıreyım dıyosun bu yasda yardımsızmmı yuruyosun kullandıgın ılac yada aldıgın bı tedavı varmı
    tekrar hos geldın..............
    slm teşekkürler
    şuan bende tek başına yürüyemiyorum sağlık meslek hemşirelik okudum 20 yaşına kadar yürüyodum hemşire kadrosundayım ama oturarak çalışıyorum bilgisayarda.ben şuan fizik tedavi görüyorum bide coenzyme q 10 alıyorum o kaddar.k.i.b görüşürüz

  9. #9
    Üye
    hüllü Avatarı

    Gerçek Adı
    Hilya
    Üyelik Tarihi
    11.01-2007
    Son Giriş
    29.01-2011
    Saat
    18:50
    Yaşadığı Yer
    bolu
    Mesaj
    141
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: yaralı ceylan
    hüllü aramıza hoş geldin,rahatsızlıgını takmaman çok iyi,malesef herkes senin gibi pozitif olamıyor hele birde evde öylesine boş boş oturan biri sence hayata nekadar pozitif bakabilirki
    evet biz engelli degiliz :evil: başkalarının gözünde onların bakışaçısıyla diyorum engelliden dahada kötü bir şeye benzetiyorlar genel :roll: de benim yürüyüşümü gören herkes :roll: neyse sen hep böyle pozitif kal,umarım birgün bende mutluluk oyununu beceriirim :mrgreen:
    sevgiler.......
    teşekkürler,tabiki pozitif olacaksın,herzaman kendinde kötüyü düşün,sana kısa bir anımı anlatyım,hacettepe ünv.dr.odasından çıktım herzamanki gibi ümitsiz aynı şeyleri duymuştum dr.dan o kadar çok ağlıyodum herkes bana bakıyodu,tekerlekli sandalyede otura biri vardı göz göze geldik 9-10 yaşların da bir çocuk,tekerlekli sandalyede bile oturamıyomu heryerini sabitlemek için bağlamışlardı.bana öle bi baktı ki sende ağlarsan ben ne yapayım der gibi,kendimden o kadar utandım ki,ondan sonra bi daha ağlamadım.
    boşver ya inançlı ol.imtihan dünyası,bizim sınavımız da buymuş.Yüce Rabbimize sığın dua et.evde kendine bi uğraş bul,herkesin yapabileceğğii bişey mutlaka vardır.size bu maili okuyanlara tavsiyem izlemediyseniz tom hanks ın bi filmi var forrest gump mutlaka izleyin..
    hoşçakal yaralı ceylan..görüşmek üzere

  10. #10
    Üye
    minerva Avatarı

    Gerçek Adı
    Hatice
    Üyelik Tarihi
    21.03-2005
    Son Giriş
    Saat
    Yaşadığı Yer
    Ankara
    Mesaj
    2.522
    Alınan Beğeniler
    13
    Verilen Beğeniler
    8
    Blog Mesajları
    6

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    her ne kadar ben aslen MD(Müsküler Distrofi) li olsamda FA nın numarasız kanki üyesiyim doğrumu söyledim baben abi bu anlamda ve sitede ilk defa üstelik kendi grubumda hemşire bir arkadaşımı görünce hoşgeldin demeden olmazdı yani hoşgeldin aramıza meslektaşım
    ve sevgili yaralı ceylan hepimizin dönem dönem umutsuzluğa düştüğümüz isyan ettiğimiz anlar oluyor normal şeyler bizim içinde ama bu durumdan olabildiğince çabuk kurtulmaya bakmak ve hayata devam etmek adına bizi güçlendirecek değerleri görmek bir takım hobiler edinmek vb kendimize hayata pozitif bakış terapisini uygulamak zorundayız yani ya polyannacığlık oynayacak olabildiğince mutlu bir hayat yaşayacaksın ya da gittikçe dibi olmayan karanlık bir dünyada kaybolacaksın seçim bizim hangisi daha iyi görünüyor :?:

  11. #11
    Üye
    Baben Avatarı

    Gerçek Adı
    Babür
    Üyelik Tarihi
    03.09-2005
    Son Giriş
    18.09-2010
    Saat
    12:56
    Yaşadığı Yer
    Konya
    Mesaj
    2.223
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Alıntı Alıntı Yapılan Kişi: Starlight
    HOŞBULDUK LAKOSTE KARDEŞ
    ben de bı an ıcın hıc aranmıcagımı bı hosgeldın bıle denmıcegnı dusunup kederlenıyodum teşekkur ederımm.... herkesee slmlar esen kalınn...
    Çok acele etmişsin Sevgili Zeynep, daha 1 saat yeni olmuş ilk mesajını atalı.. Bütün arkadaşlara yüreğimiz açık.. HOŞ GELDİN :wink: Ama ilk mesajında bir karamsarlık sezdim. Özellikle nörolojik tabanlı hastalıklarda kesinlikle olmaması gereken bir şey.. O yüzden bütün arkadaşlara önerim: Karamsarlığı mutlaka yenin!

    Sevdiğim bir ablamın sevdiğim bir sözü var:

    “Yaşamda ve toplumda acı var. İnsanın da acı karşısında takınması gereken bir tutum: O da sürekli diri kalmak, sürekli eylem içinde olmak. Yaşayan ve üreten insan için ne karamsarlık söz konusu, ne de acıya tutsak düşmek. Acı çekilir ve aşılır.”

    Yeni arkadaşlara bir önerim daha: Bu başlıktaki tüm mesajları İlk mesajdan başlayarak okuyun..

  12. #12
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    sn. zeynep hanım kendınızı bıraz tanıdırmısınız nerden ne yapıyorsunuz aramıza hos geldınız gonul ısterdıkı sızlerle burada deılde baska ortamlarda bulussaydık burası hep bos kalsaydı sonsuza kadar umarım bırgun oda olur o gune kadar buradayız mecburen
    aramıza hosgeldın zeynepcm

    SN.arkadaslar frda ıcın kullanılan ılacları bı toplayıp yazsak herkez ıcın iyi olmazmı ne dersınız sn baben yazmış bıyerde lioresal bıara kullandım kullanan baskası varmı ve faydası varmı e vıtamını bırde conenzım 10 galıba bu hastalık ıcın kullanılan ılaclar tabı hıcbırı tam tedavı etmıyor bılıyorum ama hangı ılaclar kullanıllıyor nere fafdası var anlayalım.

    fızık tedavı olan arkadaslar oradakı tedavıyı anlatırmısınız kullanılan ılaclar ve fayyda ettıgı yerler ılk gıttıgınız gunle suankı durumunuz arasında fark varmı teşekkurler

  13. #13
    Üye
    pelin1988 Avatarı

    Gerçek Adı
    Pelin
    Üyelik Tarihi
    25.11-2006
    Son Giriş
    28.03-2014
    Saat
    10:13
    Yaşadığı Yer
    eskişehir
    Mesaj
    96
    Alınan Beğeniler
    1
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Ben neler kaçırmışım
    yeni gelen arkadaşlar hülya;scorthbrite,zeynep aramıza hoşgeldiniz
    Sizleri görmekten hem sevindim hemde üzüldüm
    Keşke herbirinizle hastalığımız nedeniyle değilde başka ortamlarda tanışsaydık
    İnşallah birgün hepimiz için bu kabus dolu günler geride kalır

    Başımdan geçen kısa iki olay var ben hastalığımı öğrenmeden önce engele bakışımla şimdisi arasındaki farkı anlatan en bariz örnekler belkide O günler aklıma gelince beni şimdi anlamayan dışlayan üzülen insanların bunları aslında gayri ihtiyari yaptıklarını düşününce,onları yargılarken kendiminde onlardan olduğunu unutuyorum(z) ve belkide çok ağır ithamlarda bulunuyorum(z).
    7 yaşlarında yaşıdığım bir olay geldi aklıma :cry: tekerlekli sandalyede bir çocuk görmüştüm O zaman iki yaşında olan kardeşim çocukla dalga geçmeye başladı :cry: bende kardeşime kızdım çektim kolundan uzaklaştırdım ama Oani düşüncem onu görmemiş olma isteği ve acıma duygusuydu aslında ...
    Bu olayı o zaman hemen unutmuştum 8) Ta ki bende engelli oluncaya kadar... :cry: Hatta o zaman kimbilir neye dayanarak söyledim bilmiyorum ama içimden"ben hayatta bu sandalyeye oturmam ve eğer bende birgün bu hale gelirsem intihar ederim yaşamam diyordum."Bugün tekerlelli sandalyede henüz 19'unda bir kızım...Ey gidi günler hayat benden neler aldı neler verdi...
    Ne zaman biri benle dalga geçse hep bu yaşadığım olay aklıma gelir.O an ne kadar kızsamda üzülsemde yüce rabbime onları bağışladığımı söylüyorum bugün,çünkü bende aynısını yamıştım bir zamanlar. :!:

  14. #14
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    selam ben fa hastasıyım 32 yasındayım suleyman demırel unıversıtesı tıp fakultesınde 4 senedır sıra beklıyom gelmez dıye ocakda tekrar gıttım nede olsa saglık sıstemı degıstı a rtık bekletmezler dıye bazı arkadaslarda fa hastalıgında bekletme randevu yok aksıne oncelık var dedıler bende ocak ayında tekrar gıttım ama 5. aya gırdık ne arayan var nede soran ben sorunca sıran geldımı cagıracaz dıyolar fa hastalarına sıra randevu verılmez oncelık tanınır yasası neredeyse soyleyınde o yasayı hastane yonetımıne gozune sokayım onların yasadan kanundan haberlerı yok galıba kım bılıyosa boyle yasayı ınsanıyet namına haber versın acılen
    teşekkurler.........

  15. #15
    Üye
    a_slymn Avatarı

    Üyelik Tarihi
    05.05-2006
    Son Giriş
    14.02-2015
    Saat
    13:11
    Yaşadığı Yer
    MEKANSIZ
    Mesaj
    384
    Alınan Beğeniler
    0
    Verilen Beğeniler
    0

    Zaten Değerlendirdiniz! 0 Zaten Değerlendirdiniz!
    Panthera: hafif, agresif ve zarif aktif tekerlekli sandalye...
    pardon arkadaslar hosgeldın demıssınız bende sıze uydum hosgeldın dedım ama kımse hosbulduk demedı yaaa merak ettım bız kıme hosgeldın dedık acaba selamlar ben 32 yasındayum aranızda 28 yas uzerı fa lı varmı durumlarını bana anlatırsanız sevınırım yanı suan yuruyebılıyormusunuz ya rdımlı yada yardımsız ne gıbı bır tedavı goruyonuz dıger a rkadasları yanlış yonlendırmemek ıcın lutfen cevabı ozel msj olarak atarsanız sevınırım tşk




Sayfa 1 / 13 1234511 ... SonSon